Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Мы ВКонтакте Мы в Телеграм

Горячая линия:

8-800-200-47-32, 8-985-765-75-32

Пн.-Пт. 08:00 - 14:00 (время московское)

info@rakpobedim.ru

Уважаемые пользователи форума rakpobedim.ru!

МОД "Движение против рака" не является субъектом обращения лекарственных средств, а осуществляет общественно-полезную деятельность по защите прав граждан. Размещение каких-либо обращений о продаже, передаче (и прочее) лекарственных средств на нашем форуме являются недопустимым и противоправным.


Рак поджелудочной железы

Ирина0604 , 07 Jan 2023 18:53

  • Авторизуйтесь для ответа в теме
#21

Отправлено 08 January 2023 - 14:53

 Алеся 1994 (08 January 2023 - 14:18) писал:

Нашла эту статью:
https://consilium.or...icle/view/92744

Про доказательную базу Гептрала ещё найду.


И ещё. Мама после первых химий очень хорошо кушала креветки, омлет на пару или в духовке, делала с брокколи и ещё просила кроличьи котлеты, тоже все делала на пару или в духовке без растительного масла и соль не добавляла, у Мамы был асцит. И ещё: все кушают две штуки в день бразильского ореха, в нем очень много селена, тоже у меня есть про селен статья, не просто статья в интернете, а я все искала, чтобы она была научная, чтобы была какая-то доказательная база. У всех онкобольных понижен уровни селена в крови, я Маме так и не сделала анализ на селен, срок изготовления 3 недели и то по запросу. Но от бразильского ореха хуже не будет. Помогает или нет не знаю, но хуже точно не будет от орехов.

Орешки куплю обязательно) конечно хуже точно не будет. Спасибо)
  • Наверх
#22

Отправлено 08 January 2023 - 16:11

 Ирина0604 (08 January 2023 - 13:25) писал:


Я Вас услышала. Спасибо! Только назревает сомнение, согласится ли врач положить маму, чтобы вывести токсины. Как всегда мы вынуждены прибегать к платным услугам, но и их надо искать тоже по рекомендациям.
В любом случае, любые отзывы и советы мне необходимы. Так как только вооружившись знаниями и опытом других людей можно быть более твёрдым и уверенным в своих действиях.

Спасибо всем, кто отзывается и не остаётся равнодушным!
Почти все хосписы проводят реабилитацию при химиотерапии. Можно лечь и пройти курс там - ничего страшного в этом нет, можно проконсультиповаться и все делать дома. И поговорите с врачом про венозный порт - странно, что на фолфиринокс сразу не предложили ( или я пропустила и его-таки поставили?) - платина быстро уничтожает вены, намучаетесь. Кроме того ставить капельницы в порт несложно научиться, многие даже сами себе ставят ( муж ставил сам, и я тоже научилась), без посторонней помощи - будет больше возможностей проводить какие-то процедуры дома. Лечение длительное (потому что после операции опять будет химия примерно на полгода) и нелегкое,и это дает возможность не быть привязанным к больницам.
Слезы - это неконструктивно.  Конструктивно изучать научные источники, а не истории с форумов, не читать прогнозов, не примерять на себя чужие примеры ч слишком все индивидуально, не прикидывать сколько осталось, а жить просто одним днем, причем обычной жизнью параллельно с лечением, а не лечиться вместо того, чтобы жить. Мы, знаете ли в театр с помпой на шее ходили- побочка накрывала только через 3-4 дня, значит их нужно было использовать для положительных эмоций. И в Крым летали в перерыве на промежуточное обследование - что толку сидеть и ждать результатов дома и дрожать, если что-то случилось, то оно уже случилось и этого не изменить, лучше в ресторане не Ай-Петри отметить окончание очередного этапа.
У нас была 4 стадия и почти 5 лет.
  • Наверх
#23

Отправлено 08 January 2023 - 16:54

 Ираида68 (08 January 2023 - 16:11) писал:


Почти все хосписы проводят реабилитацию при химиотерапии. Можно лечь и пройти курс там - ничего страшного в этом нет, можно проконсультиповаться и все делать дома. И поговорите с врачом про венозный порт - странно, что на фолфиринокс сразу не предложили ( или я пропустила и его-таки поставили?) - платина быстро уничтожает вены, намучаетесь. Кроме того ставить капельницы в порт несложно научиться, многие даже сами себе ставят ( муж ставил сам, и я тоже научилась), без посторонней помощи - будет больше возможностей проводить какие-то процедуры дома. Лечение длительное (потому что после операции опять будет химия примерно на полгода) и нелегкое,и это дает возможность не быть привязанным к больницам.
Слезы - это неконструктивно.  Конструктивно изучать научные источники, а не истории с форумов, не читать прогнозов, не примерять на себя чужие примеры ч слишком все индивидуально, не прикидывать сколько осталось, а жить просто одним днем, причем обычной жизнью параллельно с лечением, а не лечиться вместо того, чтобы жить. Мы, знаете ли в театр с помпой на шее ходили- побочка накрывала только через 3-4 дня, значит их нужно было использовать для положительных эмоций. И в Крым летали в перерыве на промежуточное обследование - что толку сидеть и ждать результатов дома и дрожать, если что-то случилось, то оно уже случилось и этого не изменить, лучше в ресторане не Ай-Петри отметить окончание очередного этапа.
У нас была 4 стадия и почти 5 лет.
Ираида, благодарю Вас за ваш отзыв. Очень правильно вы всё написали. Порт не установили, потому что на первую ХТ мы попали в праздники, 5 января. Половины медперсонала не было. На вторую сказали установят. Позвольте Вам задать несколько вопросов, возможно ваш опыт мне поможет. Безусловно у всех всё индивидуально, но Тем не менее:
1) как долго "накрывает" После ХТ. Сколько дней длится такое состояние?
После второго третьего курса легче или наоборот будет только сложнее?

2) врач нам сказал что опухоль пж очень трудно подаётся лечению.. От таких слов убивается надежда. Скажите, у вашего мужа было улучшение?

3) где вы проводили операцию?

Ещё раз благодарю за Ваш ПРАВИЛЬНЫЙ отзыв!
  • Наверх
#24

Отправлено 08 January 2023 - 17:59

 Ираида68 (08 January 2023 - 16:11) писал:


Почти все хосписы проводят реабилитацию при химиотерапии. Можно лечь и пройти курс там - ничего страшного в этом нет, можно проконсультиповаться и все делать дома. И поговорите с врачом про венозный порт - странно, что на фолфиринокс сразу не предложили ( или я пропустила и его-таки поставили?) - платина быстро уничтожает вены, намучаетесь. Кроме того ставить капельницы в порт несложно научиться, многие даже сами себе ставят ( муж ставил сам, и я тоже научилась), без посторонней помощи - будет больше возможностей проводить какие-то процедуры дома. Лечение длительное (потому что после операции опять будет химия примерно на полгода) и нелегкое,и это дает возможность не быть привязанным к больницам.
Слезы - это неконструктивно.  Конструктивно изучать научные источники, а не истории с форумов, не читать прогнозов, не примерять на себя чужие примеры ч слишком все индивидуально, не прикидывать сколько осталось, а жить просто одним днем, причем обычной жизнью параллельно с лечением, а не лечиться вместо того, чтобы жить. Мы, знаете ли в театр с помпой на шее ходили- побочка накрывала только через 3-4 дня, значит их нужно было использовать для положительных эмоций. И в Крым летали в перерыве на промежуточное обследование - что толку сидеть и ждать результатов дома и дрожать, если что-то случилось, то оно уже случилось и этого не изменить, лучше в ресторане не Ай-Петри отметить окончание очередного этапа.
У нас была 4 стадия и почти 5 лет.
Если я правильно поняла, что ваш муж прожил почти 5 лет пот 4 стадии. Для рака поджелудочной это очень хороший результат, конечно хотелось бы, чтобы этих 5 лет было в разы больше, но если исходить из статистики, то ваш муж обвалил все прогнозы. Дай Бог, чтобы у каждого с таким тяжелым диагнозом еще было много и много лет впереди.
  • Наверх
#25

Отправлено 08 January 2023 - 20:37

 Алеся 1994 (08 January 2023 - 13:47) писал:

Сами не назначайте ничего. Советуйтесь, у нас хоть и была 4-ая стадия, я все давала с опаской, только питание делала какое считала нужно. А у вас судя про всему 2-ая стадия, поэтому не навредите.
Валентина написала про энтеросгель и полисорб, я тоже Маме его давала, посоветовали больные, которые проходили с нами химию. У меня где-то есть статья про Полисорб МП, там не связано с химией, но там описано клиническое испытание на детях с сильными отравлениями. Постараюсь найти и сбросить.
Про нутридринки, я тоже давала Маме на первой химии, в сообществе уже узнала, что его нужно пить очень медленно, так как там большое содержание белка. Нужно растягивать его. Тоже вобьёте в поиск и прочтёте как его пить. Если не путаю, маленькими глотками через трубочку в течение 30 минут, но могу ошибаться.
Да, нутридринк нужно медленно небольшими глоточками, иначе может стошнить от него.

В стационар конечно не хотят ложить с тем, чтобы капать гептрал. Мы делали так: брали направление, договаривались с онкологом или с терапевтом, и в стационаре уже на месте с врачом. Вплоть до того,  что покупали свои капельницы. Нам шли на встречу. Пробуйте.
Это, конечно,  Ирине пишу,
Алеся, выделила вам ответ, так получилось)
  • Наверх
#26

Отправлено 08 January 2023 - 20:41

 Ираида68 (08 January 2023 - 16:11) писал:


Почти все хосписы проводят реабилитацию при химиотерапии. Можно лечь и пройти курс там - ничего страшного в этом нет, можно проконсультиповаться и все делать дома. И поговорите с врачом про венозный порт - странно, что на фолфиринокс сразу не предложили ( или я пропустила и его-таки поставили?) - платина быстро уничтожает вены, намучаетесь. Кроме того ставить капельницы в порт несложно научиться, многие даже сами себе ставят ( муж ставил сам, и я тоже научилась), без посторонней помощи - будет больше возможностей проводить какие-то процедуры дома. Лечение длительное (потому что после операции опять будет химия примерно на полгода) и нелегкое,и это дает возможность не быть привязанным к больницам.
Слезы - это неконструктивно.  Конструктивно изучать научные источники, а не истории с форумов, не читать прогнозов, не примерять на себя чужие примеры ч слишком все индивидуально, не прикидывать сколько осталось, а жить просто одним днем, причем обычной жизнью параллельно с лечением, а не лечиться вместо того, чтобы жить. Мы, знаете ли в театр с помпой на шее ходили- побочка накрывала только через 3-4 дня, значит их нужно было использовать для положительных эмоций. И в Крым летали в перерыве на промежуточное обследование - что толку сидеть и ждать результатов дома и дрожать, если что-то случилось, то оно уже случилось и этого не изменить, лучше в ресторане не Ай-Петри отметить окончание очередного этапа.
У нас была 4 стадия и почти 5 лет.
И мы с помпой ходили в кафе и гулять ходили.
Это лучше, чем в палате лежать.
Про слезы согласна, но иногда лично у меня они просто были неконтролируемые...
А в общем я с каждым вашим словом согласна.
  • Наверх
#27

Отправлено 08 January 2023 - 21:34

 Валентина54 (08 January 2023 - 20:37) писал:


Да, нутридринк нужно медленно небольшими глоточками, иначе может стошнить от него.

В стационар конечно не хотят ложить с тем, чтобы капать гептрал. Мы делали так: брали направление, договаривались с онкологом или с терапевтом, и в стационаре уже на месте с врачом. Вплоть до того,  что покупали свои капельницы. Нам шли на встречу. Пробуйте.
Это, конечно,  Ирине пишу,
Алеся, выделила вам ответ, так получилось)

Таблетки не помогают. Тошнота и рвота не отступают. Нет возможности даже чайную ложку в рот положить. Завтра поеду к маме, сделаю укол, от таблеток видимо только хуже так как желудок пустой. Воду пьёт, тоже всё выходит обратно. Думаю если дать нутридринк, история с рвотой повторится. Нужно хоть немного затушить рвоту...
  • Наверх
#28

Отправлено 08 January 2023 - 21:45

 Ирина0604 (08 January 2023 - 16:54) писал:


Ираида, благодарю Вас за ваш отзыв. Очень правильно вы всё написали. Порт не установили, потому что на первую ХТ мы попали в праздники, 5 января. Половины медперсонала не было. На вторую сказали установят. Позвольте Вам задать несколько вопросов, возможно ваш опыт мне поможет. Безусловно у всех всё индивидуально, но Тем не менее:
1) как долго "накрывает" После ХТ. Сколько дней длится такое состояние?
После второго третьего курса легче или наоборот будет только сложнее?

2) врач нам сказал что опухоль пж очень трудно подаётся лечению.. От таких слов убивается надежда. Скажите, у вашего мужа было улучшение?

3) где вы проводили операцию?

Ещё раз благодарю за Ваш ПРАВИЛЬНЫЙ отзыв!
1) все очень индивидуально. Мужа накрывало на 3-4 день, дня на 4, потом становилось легче. Курс от курса, увы, будет тяжелее восстанавливаться.
2) у мужа на хт был полный регресс и опухоли и всех метастазов, иначе его б не взяли на операцию.
3) операцию делал Егоров, но он тогда еще работал в гос. клинике ( 5ГКБ), поэтому все было бесплатно. Теперь, к сожалению, лечение у него безумно дорого.
  • Наверх
#29

Отправлено 13 January 2023 - 13:33

 Ираида68 (08 January 2023 - 21:45) писал:


1) все очень индивидуально. Мужа накрывало на 3-4 день, дня на 4, потом становилось легче. Курс от курса, увы, будет тяжелее восстанавливаться.
2) у мужа на хт был полный регресс и опухоли и всех метастазов, иначе его б не взяли на операцию.
3) операцию делал Егоров, но он тогда еще работал в гос. клинике ( 5ГКБ), поэтому все было бесплатно. Теперь, к сожалению, лечение у него безумно дорого.
Спасибо Вам за ответы!
  • Наверх
#30

Отправлено 13 January 2023 - 13:41

Прошла ровно неделя после первой химии. Состояние мамы не улучшается. Вроде на 5-й день был просвет, она кушать стала, но ночью началась сильная рвота, которая до утра не утихала. Написала врачу, он сказал возможно придётся уменьшать дозу или менять схему терапии... Спасались уколами.. Но время ещё есть, будем смотреть на состояние. Рвоты больше не было, но тошнота вообще не сходит. Аппетита нет. Мама буквально насильно себя кормит по чайной ложке. Вес конечно тоже не радует. А ведь через 6 дней уже вторая ХТ. Хочется верить лишь в одно, чтобы эти мучения были оправданы уменьшением опухоли. Чтобы наконец-то услышать слова: мы можем вас прооперировать.
  • Наверх
#31

Отправлено 17 January 2023 - 08:02

Ирина, как Ваша мама?

 Ирина0604 (13 January 2023 - 13:41) писал:

Прошла ровно неделя после первой химии. Состояние мамы не улучшается. Вроде на 5-й день был просвет, она кушать стала, но ночью началась сильная рвота, которая до утра не утихала. Написала врачу, он сказал возможно придётся уменьшать дозу или менять схему терапии... Спасались уколами.. Но время ещё есть, будем смотреть на состояние. Рвоты больше не было, но тошнота вообще не сходит. Аппетита нет. Мама буквально насильно себя кормит по чайной ложке. Вес конечно тоже не радует. А ведь через 6 дней уже вторая ХТ. Хочется верить лишь в одно, чтобы эти мучения были оправданы уменьшением опухоли. Чтобы наконец-то услышать слова: мы можем вас прооперировать.
Ирина, как Ваша мама?
  • Наверх
#32

Отправлено 17 January 2023 - 14:23

 Валентина54 (17 January 2023 - 08:02) писал:

Ирина, как Ваша мама?

Ирина, как Ваша мама?
Здравствуйте! Сейчас ей получше. Несколько дней ездила на работу. Сегодня ночью она не спала, были сильные боли в районе живота. Аппетит восстановился. Рвоты нет,но  тошнота лёгкая не проходит...Осталась дома. В четверг едем на ХТ.
  • Наверх
#33

Отправлено 17 January 2023 - 17:11

Сочувствую и очень понимаю ваше горе, моему папе тоже 62 года и тот же диагноз. Подскажите, какую химию капают вашей маме?
  • Наверх
#34

Отправлено 18 January 2023 - 04:36

 Ирина0604 (17 January 2023 - 14:23) писал:

Здравствуйте! Сейчас ей получше. Несколько дней ездила на работу. Сегодня ночью она не спала, были сильные боли в районе живота. Аппетит восстановился. Рвоты нет,но  тошнота лёгкая не проходит...Осталась дома. В четверг едем на ХТ.
Слава богу! Будем надеяться!
  • Наверх
#35

Отправлено 18 January 2023 - 13:49

 Перец Чили (17 January 2023 - 17:11) писал:

Сочувствую и очень понимаю ваше горе, моему папе тоже 62 года и тот же диагноз. Подскажите, какую химию капают вашей маме?
Здравствуйте! Нам назначили самую агрессивную ХТ, так как благо пока её состояние позволяет. Фолфиринокс. На 5-7 день было самое критичное состояние. До и после более менее держится. Сейчас на вторую ХТ мы купим препарат эменд, его хвалят как лучший для, купирования тошноты и рвоты.
  • Наверх
#36

Отправлено 18 January 2023 - 13:54

 Валентина54 (18 January 2023 - 04:36) писал:


Слава богу! Будем надеяться!
Спасибо за тёплые слова! Конечно мы, надеемся и верим. Жаль что врачи не поддерживают нас. Мы когда приехали на первую химию, мама была в убитом моральном состоянии. Страх, неизвестность... Я её каждый день подбадривала, что ХТ обязательно поможет, надо верить на хороший отклик... И тут врач пришёл к нам знакомиться и говорит.. Ну не знаю на сколько поможет ХТ, так как поджелудочная железа очень плохо поддаётся лечению... Может в, его словах и есть доля правды. Но зачем вот так сразу.. Вначале лечения.. Никто не знает какой отклик будет. Я потом очень долго не могла успокоить маму.. После его слов она сказала, может тогда и не надо ничего?

  • Наверх
#37

Отправлено 18 January 2023 - 14:18

 Ирина0604 (18 January 2023 - 13:49) писал:


Здравствуйте! Нам назначили самую агрессивную ХТ, так как благо пока её состояние позволяет. Фолфиринокс. На 5-7 день было самое критичное состояние. До и после более менее держится. Сейчас на вторую ХТ мы купим препарат эменд, его хвалят как лучший для, купирования тошноты и рвоты.
Лучше всего акензео работает, одна таблетка на 3-4 дня
  • Наверх
#38

Отправлено 18 January 2023 - 20:53

 Ирина0604 (18 January 2023 - 13:54) писал:


Спасибо за тёплые слова! Конечно мы, надеемся и верим. Жаль что врачи не поддерживают нас. Мы когда приехали на первую химию, мама была в убитом моральном состоянии. Страх, неизвестность... Я её каждый день подбадривала, что ХТ обязательно поможет, надо верить на хороший отклик... И тут врач пришёл к нам знакомиться и говорит.. Ну не знаю на сколько поможет ХТ, так как поджелудочная железа очень плохо поддаётся лечению... Может в, его словах и есть доля правды. Но зачем вот так сразу.. Вначале лечения.. Никто не знает какой отклик будет. Я потом очень долго не могла успокоить маму.. После его слов она сказала, может тогда и не надо ничего?
Пока у неё есть силы, то обязательно надо.
А вот когда станет совсем плохо...на этот счёт у меня мнение, что лечить нужно, пока лечение переносится и не приносит вреда в плане самочувствия.
Я очень верю и очень надеюсь, что у вас всё будет хорошо.
Удачи вам!
  • Наверх
#39

Отправлено 18 January 2023 - 22:53

 Валентина54 (18 January 2023 - 20:53) писал:


Пока у неё есть силы, то обязательно надо.
А вот когда станет совсем плохо...на этот счёт у меня мнение, что лечить нужно, пока лечение переносится и не приносит вреда в плане самочувствия.
Я очень верю и очень надеюсь, что у вас всё будет хорошо.
Удачи вам!
Благодарю Вас! Да, всё верно вы говорите. Сейчас только надеемся и верим в лучшее. На следующей неделе поедем к Егорову, известный в этой области хирург... Не знаю, осилим ли мы у него лечение. Читаю отзывы о нём и даже не верится что люди живут, спустя 8-10 лет с таким диагнозом... Конечно случаи, стадии, хронические заболевания, возраст у всех разные, но тем не менее.. Это вдохновляет. Даёт силы и ресурсы на борьбу с этой заразой.
  • Наверх
Обратно в Моя история

0 Пользователей, просматривающих эту тему