Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Мы ВКонтакте Мы в Телеграм

Горячая линия:

8-800-200-47-32, 8-985-765-75-32

Пн.-Пт. 08:00 - 14:00 (время московское)

info@rakpobedim.ru

Уважаемые пользователи форума rakpobedim.ru!

МОД "Движение против рака" не является субъектом обращения лекарственных средств, а осуществляет общественно-полезную деятельность по защите прав граждан. Размещение каких-либо обращений о продаже, передаче (и прочее) лекарственных средств на нашем форуме являются недопустимым и противоправным.


Спасаю мамочку

Катюня , 20 Feb 2023 20:26

  • Авторизуйтесь для ответа в теме
  • Пользователи
  • Pip
  • 6 сообщений
#1

Отправлено 20 February 2023 - 20:26

Доброго времени всем жителям форума!
Потерялась, не понимаю, что сейчас предпринять, куда, к кому обратиться.
Пришла за советом.
Мама, 63 года.
В декабре 2021г поставили диагноз рак яичников, задета сигмовидная кишка.
Полгода пытались выяснить диагноз.
Но сейчас немного о другом.
После 4х химий сделали операцию, потом ещё 3 вливания после.
8 декабря на приеме в онкоцентре сказали, всё хорошо, отдыхайте 3 месяца и на осмотр плановый приходите.
Анализы в норме, онкомаркеры в норме.
Но, через неделю начался кошмар.
Рвота ежедневно, спазмы в животе очень сильные.
Я вызвала скорую, увезли в инфекционное отделение, взяли анализы, сделали рентген, отправили домой. Сказали, вы не по адресу, гастрит.
И пошли мы по врачам, платным.
И никто и ничего не понимает.
Сделали ФГДС с биопсией. Диагноз хеликобактер пилори.
Параллельно делаем МРТ и в описании - очаги по брюшине!!! Метостазы(((
Записываю маму к онкологу и лечим хеликобактер. 2 недели антибиотики, симптомы не уходят.
На приеме онкологи подтверждают канцероматоз брюшины, асцит.
Выписывают направление на химиотерапию.
Схему меняют, т.к. бесплатиновый режим менее 6 мес.
Но рвота и спазмы продолжаются
Состояние мамы на 0. Ест совсем мало.
Вызываю скорую, увезли в хирургическое отделение.
Диагноз - непроходимость, спаечная болезнь кишечника.
Неделю медикаментозно пробивают непроходимость, выписали
Но состояние очень не очень.
Слабенькая моя мамочка, очень.
Даже по квартире передвигаться сложно.
Лежит или сидит в кресле.
Ест по 2 ложечки чайных за прием.

Пожалуйста, опытные форумчане, помогите!
Понимаю, что химию "красную", доксирубицин + бевацизумаб, она не перенесёт.
Как быть? Что я сейчас могу сделать?
Ей плохо, я вижу её состояние
Я в растерянности, не понимаю, куда сейчас обратиться
Прошу прощения за длинный текст, старалась по минимуму
  • Наверх
#2

Отправлено 21 February 2023 - 03:47

Здравствуйте , в инсаграмм есть Светлана Неретина с ря 4 стадия с 2018 года , у нее очень много полезной информации и еще можно написать ей лично и она расскажет алгоритм действий .
  • Наверх
  • Пользователи
  • Pip
  • 6 сообщений
#3

Отправлено 21 February 2023 - 08:17

Спасибо большое, поищу
  • Наверх
#4

Отправлено 21 February 2023 - 10:15

Просмотр сообщенияЛюбава 0803 (21 February 2023 - 03:47) писал:

Здравствуйте , в инсаграмм есть Светлана Неретина с ря 4 стадия с 2018 года , у нее очень много полезной информации и еще можно написать ей лично и она расскажет алгоритм действий .
У Светланы не РЯ, насколько я помню у неё матка.
  • Наверх
#5

Отправлено 21 February 2023 - 10:21

Просмотр сообщенияЛюбава 0803 (21 February 2023 - 03:47) писал:

Здравствуйте , в инсаграмм есть Светлана Неретина с ря 4 стадия с 2018 года , у нее очень много полезной информации и еще можно написать ей лично и она расскажет алгоритм действий .

Добрый день. У моей мамы был РЯ, с канцероматозом и асцитом.
Вы из какого региона?
Есть ли у мамы генетические мутации (brca 1,2)?
Если мутации есть, может её смогут перевести на олапариб? Хотя его вроде как назначают при хорошем ответе на платину, но чем черт не шутит. Совсем без лечения плохо сидеть, учитывая распространение процесса.
Попробуйте получить консультацию в фед.центрах (можно провести онлайн,  без посещения Москвы).
Маме моей назначали также сухую химию, капецитабин (таблетки), они также переносятся намного легче, чем вливания химии.
У мамы тоже была непроходимость кишечника. Делали операцию, рассекали спайки.
  • Наверх
#6

Отправлено 21 February 2023 - 15:44

Гастрит и хеликобактер это фигня, забудьте пока про это.

На 95% рвота связана со спайками и непроходимостью. Первым делом разбираться надо с этим, непонятно чем всё закончилось, непроходимость устранили, стул есть?

Надо наладить питание, должны быть силы!

Во вторую очередь - разбираться с канцеромотозом,а это химия, для этого нужны силы (см пункт предыдущий).

Потом уже займётесь всем остальным
  • Наверх
#7

Отправлено 21 February 2023 - 17:09

Просмотр сообщенияКотвсапогах (21 February 2023 - 10:15) писал:


У Светланы не РЯ, насколько я помню у неё матка.

Ошиблась , у Светы РШМ , но она очень классная и дает массу полезной и нужной информации
  • Наверх
  • Пользователи
  • Pip
  • 6 сообщений
#8

Отправлено 21 February 2023 - 18:23

Всем огромное спасибо за отклик
Мы в Екатеринбурге
Про brca я не знала и в онкодиспансере нам не предложили этот анализ.
Михаил, непроходимость устранили, но со стулом проблемы давно и все действия только со слабительным.
Ещё пугает очень громкое бурление в животе.
Возможно, не отходящие газы или асцит так себя проявляет.
Кушает очень мало
Покупаю ей детское питание. Съедает по 2 ложечки, но несколько раз в день.
Я на завтра вызвала медсестру для забора анализов на дому. Нужно понять, что с кровью делается. Что улучшить, какие показатели, чтобы до онкоцентра ее довести
Консилиум 1.02.23
Диагноз С56, злокач новообразование яичника 3с ст. 4 напхт, интервальная циторедуктивная операция. Далее ещё 3 курса АХТ по авг.2022
Яна 2023 прогрессирование сТЗссN0cM0 стадия 3С
Клиническая группа 2

  • Наверх
  • Пользователи
  • Pip
  • 6 сообщений
#9

Отправлено 21 February 2023 - 18:29

Просмотр сообщенияКотвсапогах (21 February 2023 - 10:21) писал:



Добрый день. У моей мамы был РЯ, с канцероматозом и асцитом.
Вы из какого региона?
Есть ли у мамы генетические мутации (brca 1,2)?
Если мутации есть, может её смогут перевести на олапариб? Хотя его вроде как назначают при хорошем ответе на платину, но чем черт не шутит. Совсем без лечения плохо сидеть, учитывая распространение процесса.
Попробуйте получить консультацию в фед.центрах (можно провести онлайн,  без посещения Москвы).
Маме моей назначали также сухую химию, капецитабин (таблетки), они также переносятся намного легче, чем вливания химии.
У мамы тоже была непроходимость кишечника. Делали операцию, рассекали спайки.

Спасибо за то, что поделились!
Подскажите, пожалуйста, кто занимается пересмотром лекарств для химии?
У нас врач-онколог вообще много не говорит. Смотрит анализы и всё, идите на химию, вот вам документы. Особо не общается.
Хочу на прием к платному онкологу на консультацию сходить.
Всё хорошо было, опухоль на платину уменьшилась. И вот так быстро-рецидив.

  • Наверх
#10

Отправлено 21 February 2023 - 19:58

Просмотр сообщенияКатюня (21 February 2023 - 18:23) писал:

Покупаю ей детское питание. Съедает по 2 ложечки, но несколько раз в день.
Есть ещё спец питание,дорогое, но эффективное. Нутридринк и прочие аналоги
  • Наверх
#11

Отправлено 22 February 2023 - 10:52

Просмотр сообщенияКатюня (21 February 2023 - 18:29) писал:



Спасибо за то, что поделились!
Подскажите, пожалуйста, кто занимается пересмотром лекарств для химии?
У нас врач-онколог вообще много не говорит. Смотрит анализы и всё, идите на химию, вот вам документы. Особо не общается.
Хочу на прием к платному онкологу на консультацию сходить.
Всё хорошо было, опухоль на платину уменьшилась. И вот так быстро-рецидив.
Все лечение обычно назначается на консилиуме.
Попробуйте взять онлайн консультацию у Носова (ЕМС), он онкогинеколог как раз. Я сама к нему обращалась за консультацией по вопросу удаления яичников.
В Кулакова ещё можно обратиться, очень сильная у них онкогинеколоия и химиотерапевты.
Это я все про Московских врачей пишу
  • Наверх
  • Пользователи
  • Pip
  • 6 сообщений
#12

Отправлено 22 February 2023 - 16:30

Просмотр сообщенияКотвсапогах (22 February 2023 - 10:52) писал:


Все лечение обычно назначается на консилиуме.
Попробуйте взять онлайн консультацию у Носова (ЕМС), он онкогинеколог как раз. Я сама к нему обращалась за консультацией по вопросу удаления яичников.
В Кулакова ещё можно обратиться, очень сильная у них онкогинеколоия и химиотерапевты.
Это я все про Московских врачей пишу
Благодарю Вас за информацию
Вселяю потихонечку в маму уверенность, что всё хорошо у нас будет, главное начать кушать, набраться чуть сил и обязательно на химию.
Надеюсь, всё получится у нас
Ещё поборемся)
  • Наверх
#13

Отправлено 22 February 2023 - 19:38

Просмотр сообщенияКотвсапогах (22 February 2023 - 10:52) писал:


Все лечение обычно назначается на консилиуме.
Попробуйте взять онлайн консультацию у Носова (ЕМС), он онкогинеколог как раз. Я сама к нему обращалась за консультацией по вопросу удаления яичников.
В Кулакова ещё можно обратиться, очень сильная у них онкогинеколоия и химиотерапевты.
Это я все про Московских врачей пишу
Носов уехал в сша, только онлайе вроде сейчас
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 121 сообщений
#14

Отправлено 22 February 2023 - 19:52

Просмотр сообщенияКатюня (21 February 2023 - 18:23) писал:

Всем огромное спасибо за отклик
Мы в Екатеринбурге
Про brca я не знала и в онкодиспансере нам не предложили этот анализ.
Михаил, непроходимость устранили, но со стулом проблемы давно и все действия только со слабительным.
Ещё пугает очень громкое бурление в животе.
Возможно, не отходящие газы или асцит так себя проявляет.
Кушает очень мало
Покупаю ей детское питание. Съедает по 2 ложечки, но несколько раз в день.
Я на завтра вызвала медсестру для забора анализов на дому. Нужно понять, что с кровью делается. Что улучшить, какие показатели, чтобы до онкоцентра ее довести
Консилиум 1.02.23
Диагноз С56, злокач новообразование яичника 3с ст. 4 напхт, интервальная циторедуктивная операция. Далее ещё 3 курса АХТ по авг.2022
Яна 2023 прогрессирование сТЗссN0cM0 стадия 3С
Клиническая группа 2
Добрый день. Диагноз Вашей мамы очень похож с моим, тоже РЯ 3С ст. Тоже канцераматоз и асцит, только мне это сразу определили. Сделали 3 курса химии перед операцией, опухоль уменьшили и удалили все. Потом еще 3 курса химии такая же, золотой стандарт. Вот недавно закончила. Даже не успела никакого обследования пройти.  Да, как раз я здесь вопрос про ПЭТ-КТ задавала, буквально на днях. Конечно сейчас, в таком состоянии его маме Вашей никто не сделает, но это очень хороший метод диагностики и контроля лечения. От души надеюсь, что маме станет лучше, может быть, таблетированная химия поможет, как девочки советуют. Конечно, решать все равно врачам, главное, найти хорошего специалиста. Пусть у вас все получится, лечение правильное назначат и будет стойкая ремиссия, лет 20 как минимум!
  • Наверх
  • Пользователи
  • Pip
  • 6 сообщений
#15

Отправлено 22 February 2023 - 21:16

Просмотр сообщенияКсания (22 February 2023 - 19:52) писал:


Добрый день. Диагноз Вашей мамы очень похож с моим, тоже РЯ 3С ст. Тоже канцераматоз и асцит, только мне это сразу определили. Сделали 3 курса химии перед операцией, опухоль уменьшили и удалили все. Потом еще 3 курса химии такая же, золотой стандарт. Вот недавно закончила. Даже не успела никакого обследования пройти.  Да, как раз я здесь вопрос про ПЭТ-КТ задавала, буквально на днях. Конечно сейчас, в таком состоянии его маме Вашей никто не сделает, но это очень хороший метод диагностики и контроля лечения. От души надеюсь, что маме станет лучше, может быть, таблетированная химия поможет, как девочки советуют. Конечно, решать все равно врачам, главное, найти хорошего специалиста. Пусть у вас все получится, лечение правильное назначат и будет стойкая ремиссия, лет 20 как минимум!

Ксения, спасибо Вам за добрые слова
Вот так бывает, после операции сказали всё чисто. Перед операцией беседовали с заведующей операционным отделением. Она сказала, возможно придётся часть кишки удалять и стому выводить, т.к. опухоль задела сигмовидную кишку. Но, обошлось.
И вот сейчас канцероматоз.
Обнаружили случайно, проверяли другое.
Сами делали МРТ.
Сегодня на дому сдали анализы крови полную биохимию, ОАК и онкомаркер. Посмотрю, из-за чего такая слабость и буду очень быстро решать вопрос по её восстановлению.
Нужно начинать новый курс химии.
Главное, бороться, руки не опускать

Вам огромной удачи в лечении!

И всем форумчанам здоровья много-много!
  • Наверх
Обратно в Моя история

0 Пользователей, просматривающих эту тему