Перейти к содержанию

Рекомендуемые сообщения

Опубликовано

Анастасия, добрый день.

Я не специалист в этом, но то что прочитала в открытых источниках, поняла, что на основе биоматериала опухоли выявляют мутации. Знать мутации нужно, чтобы была возможность подключить таргетную терапию. Может быть выявленные мутации по биопсии опухоли могут быть и у нас родственников. И я так понимаю, бывают мутации генетические и бывают приобретённые в процессе жизни человека. Может более опытные участники форума подскажут.

А также читала, что можно сдать кровь методом секвенирования на выявление мутации.

Но до конца в этом вопросе ещё не разобралась.

У вас в России достаточно часто предлагают бесплатно родственникам сдать кровь на мутации, часто вижу, что в СПб проходят такие акции. Но в моем сообществе выкладывают в основном по нашему заболеванию - рак поджелудочной. Можно ещё в СПб сдать кровь методом ПЦР, я уточняла сколько будет стоит для не граждан России и сумма небольшая, но для нашего заболевания этот метод не информативен.

  • Ответов 64
  • Создана
  • Последний ответ

Топ авторов темы

Опубликовано

Здравствуйте!

Да так же, сегодня чувство тошноты небольшое было, лодыжки сильно отекают. Заставляю кушать больше, хотябы коктейли белковые пить, не хочет их. Ест в основном углеводы… раздражительная очень, злится часто(((

Опубликовано

Моя мама тоже злилась. Это все и боль, и болезнь дают такое настроение.

 

Кормите маму маленькими порциями, но часто, 5-6 раз день, а можно и больше.

 

Белковое питание давайте обязательно, давать его нужно методом сиппинга, т.е. растягивать 125 мл на 30 минут, через трубочку. Покупайте без вкуса, они не такие приторные.

 

Что вы решили с паллиативом?

Дома может какие капельницы ставите?

 

Как сообщество? Что-то новое узнали? Помогли вам хоть советом каким-то?

 

Если вы сейчас в Москве и есть возможность, то есть Ильинская больница, там берут тяжёлых пациентов. Но стоимость там высокая.

Опубликовано

Здравствуйте! Дело в том что нас отправили тупо домой без каких либо рекомендаций. С тромбоцитами 630, что химик что терапевт сказали пить ацетилосалициловую,но от нее может быть кровотечение(врач с фонда вчера это подтвердил) , в паллиативное отделение когда ездила, на вопросы что там будут делать с мамой, мне конкретно ничего не сказали, мол нужно смотреть по состоянию, я говорю а есть ли смысл тогда её привозить? Дома ухаживать и я могу. Следовательно ни про какие препараты, капельницы речи не было ни от кого. Боли нет, вот и все, что еще нужно, это по их логике. Если бы хоть кто то сказал что делать-я бы делала, если не в силах самостоятельно-я бы все организовала. Короче жесть… вчера с фонда приезжали, порекомендовали от отеков таблетки, от газообразования да и в принципе все. Маме с каждым днем хуже. Сегодня жалуется на сильную слабость, спит уже три дня подряд постоянно. Отеки на лодыжках и на правой кисти(на днях добавились)

Вообщем что делать-не знаю… неужели это все?(( потому что с фонда тоже ничего особо не сказали, это и по сути выездная паллиативная помощь, врач сказала если что звонить писать-приедут. Болей нет, по остальному дала рекомендации. Хотела Дексаметозон назначить побоялась тк было кровотечение. Я хотела конкретики в паллиативном отделении но мне её не дали,тк нужно смотреть состояние её. Но раз так все произошло, видимо так нужно, и нужно чтобы мама была дома. Мне кажется ей там было бы психологически тяжело так как она не хотела в больницу. Да и врач с фонда вчера особо тоже ничего не ответила на то что я сказала про это отделение, что нам рекомендовали туда. Видимо понимает что смысла нет и так лучше, чтобы дома была

Опубликовано

Здравствуйте! Дело в том что нас отправили тупо домой без каких либо рекомендаций. С тромбоцитами 630, что химик что терапевт сказали пить ацетилосалициловую,но от нее может быть кровотечение(врач с фонда вчера это подтвердил) , в паллиативное отделение когда ездила, на вопросы что там будут делать с мамой, мне конкретно ничего не сказали, мол нужно смотреть по состоянию, я говорю а есть ли смысл тогда её привозить? Дома ухаживать и я могу. Следовательно ни про какие препараты, капельницы речи не было ни от кого. Боли нет, вот и все, что еще нужно, это по их логике. Если бы хоть кто то сказал что делать-я бы делала, если не в силах самостоятельно-я бы все организовала. Короче жесть… вчера с фонда приезжали, порекомендовали от отеков таблетки, от газообразования да и в принципе все. Маме с каждым днем хуже. Сегодня жалуется на сильную слабость, спит уже три дня подряд постоянно. Отеки на лодыжках и на правой кисти(на днях добавились)

Вообщем что делать-не знаю… неужели это все?(( потому что с фонда тоже ничего особо не сказали, это и по сути выездная паллиативная помощь, врач сказала если что звонить писать-приедут. Болей нет, по остальному дала рекомендации. Хотела Дексаметозон назначить побоялась тк было кровотечение. Я хотела конкретики в паллиативном отделении но мне её не дали,тк нужно смотреть состояние её. Но раз так все произошло, видимо так нужно, и нужно чтобы мама была дома. Мне кажется ей там было бы психологически тяжело так как она не хотела в больницу. Да и врач с фонда вчера особо тоже ничего не ответила на то что я сказала про это отделение, что нам рекомендовали туда. Видимо понимает что смысла нет и так лучше, чтобы дома была

На счет лучше-не лучше, здесь не угадаешь на самом деле. Ваша сестра дома с Вами? Ребенок совсем. На глазах у нее все это происходит?

Опубликовано

Вчера мамочки не стало…

Сначала случилась рвота, потом силы её стали покидать, не могла вставать сама. Были дома. Глюкоза в крови была на низком уровне, стало плохо, теряла сознание дома, скорая приехала поставила укол. Стало лучше. Вечером кровотечение случилось когда пошла в туалет по большому, потом на следующий день второй раз то же самое. По скорой не хотели забирать да и она сопротивлялась. Получилось так что попали в паллиативное отделение. Появилось место. Приехали, она там была два дня. Вчера когда приехала к ней, она была без сознания, дышала сама но не реагировала на звуки и прикосновения. В 15:30 я уехала от нее, в 16:50 не не стало… Спасибо всем за поддержку, слова, советы. Я долго думала ехать в паллиатив или нет. Поняла что это возможность побыть с ней рядом побольше, так как по скорой если бы её забрали,она ушла бы раньше, и меня бы не пускали в реанимацию… Все произошло так как должно было произойти видимо. Ей плохо стало еще в 7 утра вчера, она что то крикнула,и уснула. Дождалась меня,главное…. Я сидела час с ней держа за руку. Но она не реагировала, но я верю что она чувствовала и держалась до последнего, и верю что она ждала меня… Врач сказал что это все… Сегодня позвонили и сообщили о смерти. Причина смерти указана злокачественная кахексия… Еще раз всем спасибо, всем здоровья!

Опубликовано

Она мучалась, но болей не было…

Позавчера мы с ней так хорошо поболтали, как никогда в жизни… А вчера она ушла. Она очень хотела жить. Говорила что хочет быть бабушкой… Побыть подольше со мной и сестрой:(

Опубликовано

Анастасия, добрый вечер.

 

Примите мои соболезнования. Очень сопереживаю. Каждый день заглядывала на форум и ждала от Вас весточку. Я по себе знаю, что привыкнуть к такой потере невозможно, но у нас есть память и поэтому самые лучшие, интересные и счастливые воспоминания не уйдут и всегда будут с нами.

 

С уважением, Алеся.

Опубликовано
Природа беспощадна, примите мои соболезнования, я так понимаю у вашей мамы была диффузная форма рака желудка в довольно раннем возрасте, выводы пожалуйста сделайте правильные, стоит рассмотреть вопрос о cdh-1 диагностике, маме вашей проводили? Если нет, вам сиоит пройти самой, консультация у генетика и онколога в вашем случае обязательно, скринингоаая фгдс на хороших аппаратах с виртуальной хромоскопией и двойным оптическим увеличением согласно частоте по результатам консультации врача онколога и генетика

Присоединяйтесь к обсуждению

Вы можете написать сейчас и зарегистрироваться позже. Если у вас есть аккаунт, авторизуйтесь, чтобы опубликовать от имени своего аккаунта.

Гость
Ответить в этой теме...

×   Вставлено с форматированием.   Вставить как обычный текст

  Разрешено использовать не более 75 эмодзи.

×   Ваша ссылка была автоматически встроена.   Отображать как обычную ссылку

×   Ваш предыдущий контент был восстановлен.   Очистить редактор

×   Вы не можете вставлять изображения напрямую. Загружайте или вставляйте изображения по ссылке.

Загрузка...
×
×
  • Создать...

Важная информация

На нашем сайте мы используем куки (cookies), чтобы улучшать сайт и делать его удобнее для вашего пользования. Продолжая использовать сайт, вы даёте согласие на обработку персональных данных в отношении использования куки (cookies). Подробнее о политике использования файлов cookie