Второй эшелон

[АнасЭзия]

Доброго дня! Решила поделиться новым открытием «Онко Школа» от Оксаны Гончарук.

 

Оксана БЕСПЛАТНО проводит вебинары, на которых подробно все рассказывает. Очередной вебинар будет 27 и 28 сентября. Для людей болеющих раком или членов их семей. Перешлите это сообщение тем, кто нуждается в поддержке.

 

https://oncowebinar.ru/registration?gcpc=a600e

 

На вебинаре каждый получит четкие ответы на свои вопросы. Возможно, кому-то будет интересно и полезно

[АнасЭзия]

Здравствуйте, бойцы!

Прошло больше года с моего порыва к писательству. И знаете, я пишу. Только не книгу, как планировала, а картины маслом. Закончила год обучения в Школе портрета. Чтобы добраться до портрета нужны ещё два курса. Плюс после первого обязательны 2 курса пленэров по 10 занятий. Один из курсов начинался в середине августа и маме заплохело в этот момент. Она вообще перестала шевелиться. Я заподозрила инсульт. Съездили на скорой, сделали КТ. С вердиктом отек от метастаза на стволе головного мозга вернулись домой.

Выпросила консультацию нейрохирурга в онкоцентре. Там провели консилиум. Продолжение химиотерапии не показано, прогноз неблагоприятный, палиатив в стационаре.

И вот. Отвезла маму в стационар. Сама на пленэр. После прихожу и показываю маме свою писанину. Соседи тоже смотрят. Столько эмоций! Похоже книгу начала с иллюстраций.

 

Как у вас, второй эшелон, дела? Как справляетесь?

[ЕленаМ]

Сил вам.

[АнасЭзия]

Сил вам.

Елена, благодарю!

За пожелание и за напоминание…

Сиды действительно нужны. Удивительно и факт, что жизнь предоставляет нам то, в чем мы нуждаемся. Главное - вовремя разглядеть.

Начну рассказывать свою историю «второго эшелона»…

 

11 августа начался новый этап адаптации. За почти 8 лет с момента постановки диагноза: мелкоклеточный рак лёгкого, их было много. Вроде бы пора привыкнуть. Только невозможно. Эмоции и чувства- странный и неуправляемый объект. Они, как и жизнь, просто случаются. Особенно, когда новый опыт.

Выше в сообщении писала, что маме вдруг резко стало хуже. Снова паника, страх и слезы. Понятно, при маме держусь, это уже на автомате.

И откуда же брать силы?

Ждем очереди на прием к нейрохирургу. Привезла маму на перевозке. Она уже сидеть не могла. Стою около неё. Какая-то обреченность подступила. Предательски дрожит губа. Отворачиваюсь.

По коридору идет батюшка. Отец Анатолий. Я к нему на исповедь хожу в храм. Такая волна облегчения. Подошла под благословение. Тепло так стало. Поговорили. Он по делам, у него тоже мама болеет.

Спаси, Господи! Чувствую силы возвращаются…

На следующий день после мамы поехала в храм. Периодически бываю на послушании. Попросила сестер помыть один из храмов. Всех скорбящих радость. Поговорила с сестрами. Они за маму помолятся. На душе чище стало. Силы прибавились…

Главное, чтобы хватило сил на следующий шаг. Я это четко усвоила. Оглядываюсь назад. Скажи мне раньше, что такой путь смогу пройти. Не поверила бы. Только с Божьей помощью.

[Хелена77]

Анастасия, я читала историю вашей мамы - 8 лет для мелкоклеточного, это просто невероятный результат!

 

Не могли бы вы поделиться схемами лечения мамы?

[АнасЭзия]

Анастасия, я читала историю вашей мамы - 8 лет для мелкоклеточного, это просто невероятный результат!

 

Не могли бы вы поделиться схемами лечения мамы?

Конечно, поделюсь!

Подозреваю, что протоколы стандартные. Поэтому и схемы вряд ли отличаются.

Компрессионный перелом позвоночника из-за метастаза в 2021 году можно было предотвратить при назначении золедроновой кислоты раньше. Но … отказали и я не смогла добиться.

А когда этот же спец, который отказал, на приеме после операции на позвоночнике задала вопрос: А почему вам раньше не назначали?! Мы с мамой посмотрели друг на друга и не стали отвечать. Берегли силы.

[АнасЭзия]

Взяла из выписного эпикриза. Здесь всё описано по годам и с сопутсвующими диагнозами

 

С34.0 ЗН левого верхне-долевого бронха с метастазами в оболочки головного мозга, кости. сТ2с1 CM1 OSS Стадия IV. 6 курсов ПХТ Сре. ДЛТ на область опухоли левого легкого и метастатические медиастинальные лимфоузлы в СОД 60 Гр. 1 курс ПХТ СрЕ. С 06.2017 г. полный ответ, динамическое наблюдение. 04.2018 г. - рецидив. 1 курс ПХТ Р. 5 курсов ПХТ Сре, положительная динамика. Динамическое наблюдение с 08.2018 г. 12.2018 г. - прогрессирование. З курса МХТ -

Топотекан. Прогрессирование. 4 курса МХТ - доцетаксел. С 05.2019 г. - динамическое наблюдение. 08.2019 г. - прогрессирование. 2 курса МХТ - гемцитабин. Прогрессирование. Терапия ниволумабом с 11.2019 г. Прогрессирование 11.2019 г. - одиночный метастаз в левой теменной доле. Терапия ниволумабом. 06.2019 г. - прогрессирование - рост метастатического очага в головном мозге. 19-26.06.2019 г. - ДЛТ на метастатический очаг в левой теменной доле в СОД экв. 60 Гр. Компрессионный перелом тела Th11 позвонка. Торакалгия. Люмбалгия. 12.04.21 г. эндоваскулярная эмболизация сосудов опухоли Th11. 14.04.2021 г. - резекция метастаза тела Th11, межтеловой спондилодез Th10-Th12, ТПФ Th9, 10- Th12,L1. С 04.2021 г. - 06.2021 г. иммунотерапия ниволумабом. ДЛТ в СОД 8 Гр. на область Th11 позвонка.

Динамическое наблюдение 06.2021 г. - 08.2021 г. С 31.08.2021 г. - продолжение иммунотерапии продолжена ниволумабом. 05.2022 г. - 06.2022 г. курс ДЛТ на головной мозг тотально, РОД 3 Гр., СОД 30 Гр. С 06.2022 г. - терапия атезолизумабом, стабилизация процесса. Прогрессирование 06.2023 г. - увеличение метастаза в правой гемисфере мозжечка. 10.07.2023 г. - курс стереотаксической ДЛТ на метастаз правой гемисферы мозжечка в однократно СОД 24 Гр; cT2cN1cM1 OSS Стадия IV; Рецидив/Метастаз/Генерализация да Сопутствующая патология Гипертоническая болезнь

Іст. Артериальная гипертения 2 ст контролируемая риск 2. НК І ст по NYHA. ХСН І ФК. Дискогенная спондилопатия

грудного отдела позвоночника. Деформирующий остеоартрит коленных суставов с двух сторон 2 ФК, киста Беккера справа, рентгенологическая стадия не уточнена. Токсическая сенсорная полинейропатия по дистальному типу, обусловленная приемом химиотерапии. Варикозная болезнь вен нижних конечностей, ХВН (СЕАР 2). Хронический гастрит, ремиссия. Хронический эзофагит, ремиссия. Анемия 1 ст.;

Гистология Интраоперационный биоптат костного материала (позвоночник, Th11) 13.04.2021: 7199/21торичный очат мелкоклеточной карциномы (с учетом анамнеза) легкого, без признаков лечебного патоморфоза.

Характер заболевания Ранее установленное хроническое

Анкетные данные: HBSag отр.; Дата 13.11.2023; HCV© отр.; Дата 13.11.2023; АтВИЧ отр.; Дата 13.11.2023; RW отр.;

Дата 13.11.2023; Флр./Ro грудн. клетки 05.10.2023 з.н. левого легкого. Вторичное поражение ВГЛУ. Левосторонний, правосторонний плевральный выпот. COVID19 отр.; Дата 0; Группа крови 0(1) первая Rh+ положительный;

Состояние при поступлении:

Жалобы сохраняются на умеренные боли в поясничной области ( отмечает уменьешние выраженности болевого синдрмоа), обезболивается трамадолом 2р/сут (200мг/сут), одышку при активной физической нагрузке (без динамики)

Передвигается на ходунках в связи с переломом шейки бедра ранее.

[Хелена77]

Спасибо, Анастасия! Это очень ценная информация. Я желаю хорошего самочувствия вашей маме. Она у вас боец.

[АнасЭзия]

Мама умерла

Во вторник забрали из паллиативного стационара. Со среды на четверг душа мамы упокоилась.

Вроде понимаешь, что всё к этому идет. Готовности всё равно нет. Невозможно быть готовым к смерти. Или это у меня так.

 

Слава Богу. Успела сказать всё, что хотела. Болезнь отсекла всё лишнее. Как шелуха отпали обиды. Пока мама болела, я взрослела. Хоть и было мне 8 лет назад 38 лет. Господи, благодарю за то, что попросила у мамы прощения за все обиды детские, за глупость свою.

 

Мама, я люблю тебя. Светлая память. Ты в моем сердце. Я ведь знаю, что любовь никогда не перестаёт. Значит связь любящих людей тоже.

[Лилия 73]

Мама умерла

Во вторник забрали из паллиативного стационара. Со среды на четверг душа мамы упокоилась.

Вроде понимаешь, что всё к этому идет. Готовности всё равно нет. Невозможно быть готовым к смерти. Или это у меня так.

 

Слава Богу. Успела сказать всё, что хотела. Болезнь отсекла всё лишнее. Как шелуха отпали обиды. Пока мама болела, я взрослела. Хоть и было мне 8 лет назад 38 лет. Господи, благодарю за то, что попросила у мамы прощения за все обиды детские, за глупость свою.

 

Мама, я люблю тебя. Светлая память. Ты в моем сердце. Я ведь знаю, что любовь никогда не перестаёт. Значит связь любящих людей тоже.

Соболезную! Я тоже в начале сентября брата похоронила, не от онкологии, но тоже больной весь был. Все равно неожиданно и больно. Ему было 47 лет. Обида на него ушла,, пытаюсь отпустить ситуацию. Вечная память нашим родным!

[ЕленаМ]

Светлая память...

Вы так много сделали. Сил вам, и примите соболезнования.

[осколок]

Примите соболезнования. Светлая память вашей маме.

[АнасЭзия]

Год прошел после смерти мамы. Не могу судить как отличается чувство потери родного человека, когда он болел и, например, не проснулся. От окружающих слышала, что- понятно ведь к чему всё шло. Мне было непонятно. 
 

и сейчас не особо понятно. Как это - быть без мамы. Потому что где-то записано- пусть всегда будет мама! Вот они отголоски советского детства. 
 

Чему меня научила мама всей историей онкологии- жить! До самого конца сохранила желание жить. Интерес к общению, насколько было возможно. Следила за собой и интересовалась как выглядит. Старалась заботиться, как получалось. Брат приходит в палиатив - возьми из тумбочки пюрешку, ты же голодный. 
 

ЯГод прошел после смерти мамы. Время ничего не лечит. Вот новые смыслы могут появиться. Например, чтобы память была светлой. Чтобы делать сейчас, то что нужно тебе и твоей душе. Не откладывать. Не ждать. Жизнь слишком короткая штука, чтобы оправдывать чужие ожидания.

 

За этот год прошла курс в школе портрета. Думала, что позанимаюсь немного, базовый курс, и всё. Но у мамы состояние когда ухудшилось, чтобы отвлечься продолжила и перешла на второй курс. Прям в палиатив с этюдником походила. Потом вместе со всеми пациентами разглядывали мои работы. Я увидела сколько радости может принесли живопись. Тоже новый смысл для меня.

Кому интересно приходите посмотреть https://t.me/ASartup - здесь делюсь историями на пути к окончанию обучения. Может вы тоже мечтаете рисовать и это то, что будет вашим смыслом.

Обнимаю всей душой и здоровья нам всем!

 

[АнасЭзия]

Про книгу, которую в начале темы планировала - искусно умолчала. Книгу не написала. 2 года прошло.

Когда на планы денег нет, они становятся мечтой. Мечта о книге есть. Вот сегодня будет диалог с представителем общественной организации про возможность пообщаться-взять интервью у онковыздоравливающих и членов их семей.

 

План, а он всё ещё жив, провести беседу по 10 вопросам - структурированное интервью. Каждый вопрос - тема (глава) книги. 

В начале темы я попросила высказаться о нужности книги - как оказывать поддержку своим родным и близким, когда они переживают все стадии принятии болезни/диагноза. 

«Может это я себе придумала, что это важно и нужно». Это моя цитата 2-летней давности. Как будто я не знала. Конечно, нужна! Но… брожу вокруг и около.

Потому что самой нужна поддержка. Не хватает внутренней опоры. Вот этого состояния, когда нужно взять и сделать. Видимо, назначенная встреча для беседы- стимул.

[АнасЭзия]

Добрейшего дня, бойцы!

Завтра первое интервью. Буду беседовать по списку вопросов, согласованному с руководителем организации Вместе ради жизни. Вроде должна волноваться. Как пойдет? Как пройдет? А пока тишина. Может завтра и накроет волна тревоги и переживаний. Или я так долго собиралась, что уже все тревоги и волнения растрясла по дороге жизни))))

 

[АнасЭзия]

Провела 3 интервью.

Очень душезатратно. 
 

Хочу поделиться для переживающих болезненные состояния 

Как поддержать близкого в горе - и не сгореть самому

 

Когда рядом человек, которому больно - хочется быть опорой.

Но часто внутри поднимается страх:

«А вдруг скажу не то?»

«А вдруг сделаю хуже?»

«Как помочь, если сам не выдерживаю?»

 

Иногда любовь не спасает.

Потому что поддержка - это навык, а не только чувство.

 

Чтобы быть рядом с тем, кто переживает утрату, нужно понимать, что происходит с психикой в момент горя - и как не выгореть, оставаясь в контакте.

Бесплатный вебинар «Как поддержать близкого в горе, не сгорая самому»

19 ноября, 19:00–20:30 (МСК)

На встрече вы узнаете:

3 практики первой психологической помощи, которые помогают не растеряться, когда близкому больно;

как сохранять себя, когда рядом сильные эмоции;

что говорить, а чего лучше избегать;

как быть опорой, не превращаясь в спасателя;

где проходят границы психологической помощи.

 

Спикер:

Абросимов Илья Николаевич - кандидат психологических наук, доцент, клинический психолог с 10-летним опытом в направлениях с доказанной эффективностью (ОРКТ, АСТ, MSC).

 

Этот вебинар - для тех, кто:

переживает, что не знает, как помочь родным в сложные периоды;

хочет понимать, как устроены эмоции горя и восстановления;

интересуется психологией и хочет «примерить» профессию;

уже работает с людьми (коуч, наставник, педагог, соцработник)

  и хочет безопасно помогать в кризисных состояниях.

 

Вы получите:

 

чёткий алгоритм, как быть рядом, не выгорая;

инструменты поддержки, применимые в жизни и работе;

уверенность в себе, когда близкий переживает боль;

понимание, подходит ли вам путь психолога.

 

Участие бесплатное.

 

Регистрация уже доступна ЗАПИСАТЬСЯ

 

Бонусы для вас:

- 3 месяца доступа к записям - только для тех, кто прошёл регистрацию.

- Специальные предложения на обучение от МУСП.

 

УЗНАТЬ ПОДРОБНЕЕ

https://t.me/eterebenin/5905

А ниже - кружочек от нашего спикера. Знакомьтесь.

[Ракаловка]

Я сейчас сломаю всю вашу теорию!:) С самого начала своего лечения, я сознательно остался один на один с диагнозом! Сказал всем близким и родным людям, что не надо меня жалеть и лить слезы понапрасну. Это мой путь и только я должен его пройти. Так что всё зависит от человека, силы духа и устойчивой психики. Всё исключительно в голове.