Виктория 89 Опубликовано 20 апреля, 2023 Жалоба Опубликовано 20 апреля, 2023 Добрый всем пользователям данного ресурса.Как и все тут читающие и отвечающие на вопросы, прошу у вас совета и помощи. Есть ли на данном ресурсе помощь и консультация специалистов, если нет, то возможно знаете где ее можно получить?В нашей семье мы столкнулись с раком легких, заболела моя тетя. Возраст 62 года. Если быть точнее то рак нижней доли правого легкого cTxN3M1 st4 мтс – поражение легких внутригрудных л/у, надключичных л/у, подключичных л/у, костей, надпочечников. Состояние после 12 мес. таргетной терапии Кризотинибом пр.пр. mtz в ГМ от 10.03.2023. Кл. гр. 2.Мы прошли обследование в марте 2023г. в г. Ростове-на-Дону в ФГБУ «НМИЦО» был проведен консилиум на котором учитывая прогрессирование на фоне терапии кризотинибом, рекомендовано по месту жительства проведение таргетной терапии по схеме:1 вариант: Церитинит 450мг/сут., ежедневно,2 вариант Лорлатиниб 100 мг/1 раз в сутки.Продолжить введение золедроновой кислоты, и согласно рекомендациям радиолога, рекомендовано облучение головного мозга.Но главный радиолог Ростовского диспансера сказал у себя на приеме, что так как приступов эпилепсии и оброков нет, но он не рекомендует проведение лучевой терапии. Мнения разделились.Был начат прием Зикадии (церитиниб), и так как проживает она в Краснодаоском крае, то решили провести лучевую терапию по месту жительства в г. Сочи в ГБУЗ ОД № 2. Поступив на прием в данное медучреждение, главным радиологом было принято решение о том что необходимо все таки провести ЛТ (лучевую терапию). При поступлении были сданы все необходимые анализы, и к терапии допустили. От себя могу сказать, что примерно за 3-4 дня до начала терапии речь была с элементами моторной афазии, и врач об этом нам тоже сказала. И вообще тетя начала жаловаться на память, что часто все забывает и иногда головные боли.Был поведен 1 сеанс паллиативной ДЛТ на весь объем головного мозга, после него состояние резко ухудшилось, из за отека головного мозга, в следствии ЛТ. Лучевая терапия проведена в 10.00 и в 16.00 появились дезориентация во времени и пространстве, непроизвольное мочеиспускание, не формулирует предложения, с кровати не встает. Продолжение курса ЛТ не показано. Тетю выписали в состоянии средней тяжести на 5-е сутки после терапии. Назначен дексаметазон 12мг под контролем глюкозы в крови, диакарб 250 мг. утром. Врач в онкодиспансере сказала, что тете необходимо восстановиться и продолжить курс ЛТ. Но врач онколог, у которого стоим на учете, сказал, что он против ЛТ в нашем случае, и зачем мы вообще ее решили делать. Снова мнения разделились. Мне необходима консультация, может, кто то стакивался с такими последствиями ЛТ. На данный момент состояние тети немного улучшилось, отвечает а вопросы, говорит когда ей нужно в туалет, ходит только с чужой помощью и говорит так же не очень хорошо, и повышен сахар 12.5 , у нее диабет 2 типа. Есть ли те кто принимал Зикадию при аденокарциноме легкого с mtz, какой эффект был? И мы боимся продолжать ЛТ, из за последствий. Заранее благодарю всех кто хоть как то может помочь. Цитата
Михаил1 Опубликовано 20 апреля, 2023 Жалоба Опубликовано 20 апреля, 2023 12.5 это огромный сахар, такого быть не должно даже после еды!! Если натощак - то это вообще караул. Про высоком сахаре возможны помутнения рассудка, и может быть состояние объясняется вовсе не проведенным облучением. Обратитесь к эндокринологу, приведите сахар в порядок, возможно что состояние сильно улучшится Цитата
Ираида68 Опубликовано 20 апреля, 2023 Жалоба Опубликовано 20 апреля, 2023 12.5 это огромный сахар, такого быть не должно даже после еды!! Если натощак - то это вообще караул. Про высоком сахаре возможны помутнения рассудка, и может быть состояние объясняется вовсе не проведенным облучением. Обратитесь к эндокринологу, приведите сахар в порядок, возможно что состояние сильно улучшится12.5 для диабетика много, но не караул, и помутнение рассудка на таких показателях не будет. Ну чтобы было понятно : караул - это 26 натощак, как у моего мужа иногда бывало. Но купировали инсулином, обходилось. А там просто последствия тотального облучения. Цитата
Жираф Опубликовано 20 апреля, 2023 Жалоба Опубликовано 20 апреля, 2023 12.5 это огромный сахар, такого быть не должно даже после еды!! Если натощак - то это вообще караул. Про высоком сахаре возможны помутнения рассудка, и может быть состояние объясняется вовсе не проведенным облучением. Обратитесь к эндокринологу, приведите сахар в порядок, возможно что состояние сильно улучшится Для диабетика 12.5 это не караул. Помутнения рассудка точно не будет. Как и других неврологических симптомов. Цитата
Хелена77 Опубликовано 20 апреля, 2023 Жалоба Опубликовано 20 апреля, 2023 Здравствуйте, Виктория, Отвечу не совсем по теме лучевой терапии, Исходя из того, что ваша тётя год принимала кризотиниб - у неё ALK или ROS1-позитивная форма аденокарциномы. При ней показана многоступенчатая система применения таргетов, из которых кризотиниб относится к первому поколению ингибиторов рецепторов тирозинкиназы. Проблема кризотиниба заключается в том, что он не преодолевает гемато-энцефалический барьер, и не предотвращает мтс в гм. Для этого существуют следующие поколения таргетов - алектиниб, и т.д. Очень советую ознакомится с темой Джессики, у мужа которой была такая же форма аденокарциномы лёгкого: http://www.rakpobedi...цинома-легкого/ Они отказались от радиохирургии в пользу Алектиниба, на котором все мтс в гм ушли. Рекомендации RUSSCO- 2022 при ROS1, ALK-транслокации: - кризотиниб по 250 мг 2 раза/сут. внутрь ежедневно длительно до прогрессирования или непереноси- мой токсичности в первой линии терапии (при транслокации ALK, ROS1 и мутации c-MET) - церитиниб 450 мг/сут. внутрь ежедневно до прогрессирования или непереносимой токсичности в пер- вой линии терапии, после прогрессирования на фоне терапии кризотинибом или при ее непереносимо- сти (при транслокации ALK) - алектиниб 600 мг 2 раза/сут. внутрь ежедневно длительно до прогрессирования или непереносимой токсичности (при транслокации ALK в первой линии терапии; при прогрессировании заболевания на фоне терапии кризотинибом или при ее непереносимости) - бригатиниб290 мг 1 раз в сутки внутрь ежедневно в течение первых 7 дней, затем — 180 мг 1 раз в сутки внутрь ежедневно до прогрессирования или развития непереносимой токсичности (при транслокации ALK в 1 линии терапии, при прогрессировании заболевания на фоне терапии кризотинибом или при её непереносимости) - лорлатиниб 100 мг 1 раз в сутки внутрь ежедневно в течение длительного времени до прогрессирова- ния или развития непереносимой токсичности (при транслокации ALK в 1 линии терапии; при прогрес- сировании заболевания на фоне терапии алектинибом или церитинибом в первой линии либо после применения кризотиниба и как минимум еще одного ингибитора тирозинкиназы ALK) https://www.rosoncow...022/2022-02.pdf Нужно выяснить, преодолевает ли ГЭБ препарат церитиниб, который вам назначили. Возможно, вам нужен препарат следующего поколения. В случае, если таргет подействует - возможно, не понадобится продолжение лучевой терапии, которую ваша тетя плохо переносит. Ещё могу посоветовать Инстаграм доктора-онколога Стефановой Юлии Юрьевны: dr_stefanova. Я задавала ей вопросы по поводу лечения лучевой терапией, и она очень оперативно отвечала. Цитата
Виктория 89 Опубликовано 21 апреля, 2023 Автор Жалоба Опубликовано 21 апреля, 2023 Михаил1 Большое спасибо за рекомендации, да, перешли на уколы инсулина, и на данном этапе сахар скачет, меряем 3 раза в день, бывает вечером 8,5 а утром уже 11, видимо на фоне Цитата
Виктория 89 Опубликовано 21 апреля, 2023 Автор Жалоба Опубликовано 21 апреля, 2023 Хелена77 Спасибо за такой развернутый ответ, тему Джессики я уже почитала, случай действительно похожий, будем советоваться с врачом по поводу подбора таргета, чтобы не проводить ЛТ, так как побочка очень большая. Цитата
Виктория 89 Опубликовано 21 апреля, 2023 Автор Жалоба Опубликовано 21 апреля, 2023 Жираф ,спасибо за ответ Цитата
Виктория 89 Опубликовано 21 апреля, 2023 Автор Жалоба Опубликовано 21 апреля, 2023 Еще вопрос, как нам выяснить преодолевает ли Зикадия ГЭБ? это нам должен врач сказать? Цитата
Хелена77 Опубликовано 21 апреля, 2023 Жалоба Опубликовано 21 апреля, 2023 Простым поиском в гугл - подтверждается информация о преодолении ГЭБ препаратом церитиниб/зикадия. Однако Алектиниб более эффективен. Лорлатиниб можно оставить в качестве 3-ей линии. На конференциях онкологи часто оперируют термином "финансовая токсичность" - в практике, назначая, где возможно, более дешевые препараты. Цитата
Виктория 89 Опубликовано 21 апреля, 2023 Автор Жалоба Опубликовано 21 апреля, 2023 Хелена77 Спасибо еще раз, что откликнулись Цитата
Виктория 89 Опубликовано 21 апреля, 2023 Автор Жалоба Опубликовано 21 апреля, 2023 Еще вопрос по таргетным препаратам, мы можем как то повлиять на выбор препарата, что нам выписывает врач? Допустим, мы знаем что Алектиниб лучше себя проявляет в данном случае, чем церитиниб. Или в любом случае нам необходимо через 3 месяца после всех исследований плановых смотреть в динамике? Цитата
Михаил1 Опубликовано 21 апреля, 2023 Жалоба Опубликовано 21 апреля, 2023 12.5 для диабетика много, но не караул, и помутнение рассудка на таких показателях не будет. Ну чтобы было понятно : караул - это 26 натощак, как у моего мужа иногда бывало.Очень по разному бывает, не стоит судить по одному случаю.Кто то и 20 переносит сносно, а у кого то при 15 полные провалы.Кто то в обморок падает сразу при гипогликемии, кто то не может гиперкликемию переносить. Люди разные. В любом случае сахар 12 это плохо, это надо купировать, состояние может сильно улучшится Цитата
Жираф Опубликовано 21 апреля, 2023 Жалоба Опубликовано 21 апреля, 2023 Еще вопрос по таргетным препаратам, мы можем как то повлиять на выбор препарата, что нам выписывает врач? Допустим, мы знаем что Алектиниб лучше себя проявляет в данном случае, чем церитиниб. Или в любом случае нам необходимо через 3 месяца после всех исследований плановых смотреть в динамике? Нам помогло то, что прошли консилиум в Сеченовке и там нам рекомендовали препарат. С этой выпиской пошли к зааедующему онко по месту жительства. И они выписали протокол точно, как рекомендовали в Первом Меде. А вообще многое через скандал проходит. По началу неудобно было, а сейчас (к сожалению) рот как маслу ругается. Но на кону жизнь. Тут не до интеллигентности. Цитата
Виктория 89 Опубликовано 22 апреля, 2023 Автор Жалоба Опубликовано 22 апреля, 2023 Михаил1 спасибо, да сейчас контроль за сахаром строго по времени, подключили инсулин, будем смотреть Цитата
Виктория 89 Опубликовано 22 апреля, 2023 Автор Жалоба Опубликовано 22 апреля, 2023 Нам помогло то, что прошли консилиум в Сеченовке и там нам рекомендовали препарат. С этой выпиской пошли к зааедующему онко по месту жительства. И они выписали протокол точно, как рекомендовали в Первом Меде. А вообще многое через скандал проходит. По началу неудобно было, а сейчас (к сожалению) рот как маслу ругается. Но на кону жизнь. Тут не до интеллигентности. Мы проходили консилиум в Ростове, и врачи больше всего интересовались каким образом мы так быстро получили таргетную терапии в Краснодарском крае, напугали нас тем что это уголовное дело, и нам об этом надо молчать... а о болезни и вовсе практически не говорили, назначили Церитинит и Лорлатиниб, еще и усмехнулись, что нам врядли быстро получится лекарства получить. Я так понимаю что в Ростовской области с этим реально проблема. Спасибо за ответ Цитата
Виктория 89 Опубликовано 26 апреля, 2023 Автор Жалоба Опубликовано 26 апреля, 2023 Всем добрый день.Вчера советовались в онкологом, так сказать второе или уже не знаю по счету какое мнение... Говорит, что нам осталось сделать только КТ ГМ с контрастном, чтобы видеть картину полностью, и это скорее всего не последствия ЛТ, а просто метастазы в головной мозг, просто резко состояние ухудшилось, и видимо таргет не работает. Вот вопрос, если таргет второй линии не работает, могут ли назначить следующий? Или это уже только в теории. Сахар так и скачет, то 7 до вчера 20... Цитата
Жираф Опубликовано 26 апреля, 2023 Жалоба Опубликовано 26 апреля, 2023 Всем добрый день.Вчера советовались в онкологом, так сказать второе или уже не знаю по счету какое мнение... Говорит, что нам осталось сделать только КТ ГМ с контрастном, чтобы видеть картину полностью, и это скорее всего не последствия ЛТ, а просто метастазы в головной мозг, просто резко состояние ухудшилось, и видимо таргет не работает. Вот вопрос, если таргет второй линии не работает, могут ли назначить следующий? Или это уже только в теории. Сахар так и скачет, то 7 до вчера 20... Удачи вам. Для контроля сахара нам онколог выписал Форсигу. Но у нас и не был сильно высокий. Цитата
Виктория 89 Опубликовано 27 апреля, 2023 Автор Жалоба Опубликовано 27 апреля, 2023 ЖирафСпасибо большое. Цитата
Виктория 89 Опубликовано 2 мая, 2023 Автор Жалоба Опубликовано 2 мая, 2023 29.04.2023 не стало моей любимой тёти. Вроде и понимаешь головой к чему все шло, но это шок и большое горе Цитата
Хелена77 Опубликовано 2 мая, 2023 Жалоба Опубликовано 2 мая, 2023 Мои самые искренние соболезнования вашей семье... Цитата
Басти Опубликовано 2 мая, 2023 Жалоба Опубликовано 2 мая, 2023 Царствие небесное… мои соболезнования Цитата
Виктория 89 Опубликовано 3 мая, 2023 Автор Жалоба Опубликовано 3 мая, 2023 Большое спасибо всем за соболезнования, нельзя к такому подготовиться ... Цитата
Виктория 89 Опубликовано 3 мая, 2023 Автор Жалоба Опубликовано 3 мая, 2023 У меня вопрос, здесь ведь можно разместить информацию о лекарствах? Остался Кризотиниб (Ксалкори) и Циритиниб (Зикадия), там не полные упаковки. Вдруг кому то поможет. Конечно бесплатно Цитата
Рекомендуемые сообщения
Присоединяйтесь к обсуждению
Вы можете написать сейчас и зарегистрироваться позже. Если у вас есть аккаунт, авторизуйтесь, чтобы опубликовать от имени своего аккаунта.