Замкнутый крук.

Здравствуйте!!! Мои родители живут в Рязанской области. У моей мамы случайно на УЗИ выявляют опухоль на левой почке размером с картофель. Срочно назначают операцию по удалению левой почки. В тот момент моя мама находилась в Краснодаре. Там же была и прооперированна. Оперативное лечение :15.11.22 а плановом порядке под наркозом выполнена операция,, Субкостальная лапоротомия. Радикальная нефрадреналэктомия слева. Парааортальная, аортокавальная лимфаденэктомия. Резекция низходящего отдела ободочной кишки. Трансверзосигиоанастомоз. Выдано заключение :Почечно-клеточный рак, Светлоклеточный вартант(G IV) левой почки с очага и некрозов.. Врач посоветовал обратиться к онкологу по месту прописки и начать таргентную терапию. Мои родители обратились в рязанский онко диспансер, встали на учёт 09.12.22. Весь январь месяц врача не было и никто не назначал ни лечение ни анализы. За две недели до планового обследования, было назначено врачем Носовой без контрастное кт лёгких и всё. Мои родители перешли к другому врачу Карпову. Он назначил кт с контрастом. 4.03.23 маме стало плохо,сначало нарушилось координация движения, а потом парализовало правую сторону тела. С подозрением на инсульт она была дос авоенна на скорой помощи в ОКБ г. Рязани. На скорой сделали кт без контраста грудной клетки и головного мозга, в результате которого было выявлены метастазы в головном мозге 4 штуки. Тогда в отделении был назначен невролог ом декстаметазон, который мы колим до сих пор, чтобы снять отёк головного мозга. После выписки онколог направил на консилиум. В результате консилиума который опирался только на кт без контраста сделанного на скорой помощи, было предложенной следующее :акситиниб 10 мг, 1 тбл - 1раз в день, и предложили обучить всю голову рентгеном (после проведения которого обсолютно ничего нельзя потом делать - ни гамма ни кибер нож) По протоколу они на первой линии не имеют право назначать такие сильные методы  и мы отказались. Плюс в центре есть мрт, но оно не подключённой до сих пор. Всё мрт и расшифровки мы делаем за свой счёт. Попросили консультацию с Герценно, которую ждали месяц. И они подтвердили назначение рязанского консилиума (это жесть) Мы обратились в страховую компанию, потому что не было проведено эффективных процедур и консилиум основывался на недостаточной информации принимая решение. Страховая не нашла никаких нарушений естественно, всё замяли. Консилиум отвёл на мою маму всго лишь 5-10 минут. Вот что они там могли решить за это время и имея на руках только кт без контраста. Мы вышли на Бурденко, где нам было оквзвно квалифицированное лечение и проведены две радио операции, 1. - 13. 04. 23  на аппарате Трубин. Через 3 месяца исследования показали что метастазов стало больше, появились не только в можжечке, но и в височной доле, сопровождаются отеком. А так же выявлен метастаз в правом надпочечнике. Срочно было назначена ещё одна операция. 17.07.23 года была проведена операция Кибер нож. в ии. Бурденко. После операции онкологом было назначено имунно и таргентная терапия, которую мы должны начать через две недели после операции. Срочно нужно начать, так так идёт очень быстрое развитие болезни и через месяц метастазов может быть в два раза больше. Врач онколог назначил следующие связки терапий:1.Пембролизумаб+Ленватиниб.
2.Ниволумаб+кабозатиниб..все эти назначения есть в выписке у нас на руках.
Мы вчера пошли в рязанский онко центр к нашему онкологу с этим заключением, на этой неделе у него всё занято, а со следующей недели он уходит в отпуск. Пошли к зам главного врача, он  посмотрел на выписку и сказал что это очень дорогие препараты и здесь в Рязани их не было и никогда не будет. И вообще что кто это такие там в бурденко, это просто рекомендации, что он создаст консилиум и они сами решат что нам назначить. На минуточку:в рязанском онко диспансере нет профильного врача, который лечит метастазы и отёк головного мозга. Консилиум состоит из :онколог-химиотерапевт
Онколог - радиолог.
Хирург - онколог.
Попросили форму 057 у, на Москву, нам отказали, письменно никто ничего не даёт, всё устно. Консилиум назначит может через 2-3, недели. У нас этого времени нет и мы уже знаем как работает их консилиум. Мы также не можем получить бесплатно назначенный нам препарат декстаметазон, без которого моя мама прикованна к постели, а также препарат омез для желудка.зам глав врача поликлиники города Михайлова говорит, что не может дозвониться в депо от куда присылают лекарства, страховая говорит что не может дозвониться до больницы, в аптеке говорят что они но когда не отправляли заявки, они только выдают препараты и всё, а их нет. Замкнутый круг.
Помогите пожалуйста, как нам быть. У нас нет времени, через две недели нужно уже начинать имунно-таргентную терапию, которую нам выписали в бурденко. Как нам её добиться? В Рязани мы уже поняли что нам ничего не светит, только гроб(((. Можно ли прописаться в Москве временно или постоянно (обговариваем такой вариант, может получиться) чтобы получить лечение через Москву? Как нам за две недели решить вопрос с постановкой на учёт в онко диспансер в Москве, и чтобы он был прикреплён к бурденко? Чтобы назначения из бурденко были действительны. Мы не знаем что делать уже, у нас очень мало времени, как быть, куда ещё стучать? Даже если мы и наскребём на один месяц терапии 100.000 рублей, то без рецепта онколога по месту жительства мы всё равно не можем купить препараты. Помогите пожалуйста!!! Каждому человеку на земле нужна мама.

 Катант (20 July 2023 - 15:23) писал:

Для постановки на учет в москве не нужна прописка, смена полиса и прикрепление к поликлинике , по которой потом распределение в цоап, то есть если вы хотите наблюдение и лечение в логинова как пример, то надо поликлинику рядом с логинова, но перекрепление полиса тоже может занять 1-2 недели
К бурденко нет прикреплений, посмотрите светлану неретину, у нее подробно расписана маршрутизация москвы, можно ей также написать

Здравствуйте Катант,я сейчас вам напишу номер человека его зовут Владислав,у меня рак легкого и у нас есть сообщество,я написала ему и отправила ваш текст который вы здесь написали,попросила помочь,позвоните ему,он будет ждать вас

И будьте уверены он обязательно поможет и ваши онкологи которые вам отказали во всем будут бегать!