Нейрофиброма большеберцового нерва.

Моя история только началась. Т.к. опухоль редкая и мнения специалистов разделились, хочу узнать здесь, сталкивался ли кто с таким образованием, что ждет впереди и вообще какие прогнозы.
Лет 4-5 назад стала замечать болезненность в области голеностопа с внутренней стороны. Год назад на этом месте появилась резкая болезненная опухоль, дотронуться невозможно, тут же дикие боли, стала мешать при движении, боюсь лишний раз дотронуться до этого места. Есть боли по ходу нерва в покое, парестезии. На МРТ диагноз подтвердился, невринома, исходящая из большеберцового нерва 2,5 см, интенсивно равномерно накапливает контраст, неровные контуры, по узи есть средний центральный кровоток. Одни нейрохирурги говорят не трогать, т к нет гарантии, что будет после операции функционировать стопа, другие говорят наоборот иссечь с сохранением части волокон нерва. У кого был такой диагноз, поделитесь пожалуйста опытом. Не знаю, сто ждет впереди. 39 лет, 4 детей, двое из них еще детсадовского возраста. Я сама врач, меня ничем не напугать и не удивить, мой отец умер от онкологии в 49 лет, поэтому важно оценить хотя бы примерно свои шансы.

Оценить шансы на что?

Какой может быть прогноз, чего ждать, если не оперировать. Как быстро растет и т д. Нужна информация из личного опыта, т.к. врачи ничего конкретного не говорят, все обтекаемо. И информации по данной теме крайне мало, чтобы самой разобраться.

Здравствуйте. У меня диагноз другой, но, думаю, Вы сможете что-то для себя подчерпнуть. Изначально, до операции, мне тоже ставили невриному или шванному под вопросом. После гистологии диагноз кальцинирующая фиброма тазобедренного сустава с очень неудобным расположением. Изначально, были боли и онемение в ноге. Несколько лет никто не мог поставить диагноз, пока случайно, на очередном МРТ тазобедренного сустава, не захватили мягкие ткани. Оперировал меня зав.отделением онкологии в ЦИТО (профессор, д.м.н). Операция была очень тяжелая, но я быстро начала вставать. Через две недели у меня начались дикие боли в ноге. Оказалось, что седалищный нерв во время операции мне не повредили, но он оказался поражен рубцовой тканью, которая образовалась после операции. Через месяц, там же, мне сделали невролиз седалищного нерва. Через три недели ситуация повторилась. Руб.ткани наросло еще больше. Сейчас ногу чувствую очень плохо. Никто больше оперировать не берется. Если бы я сейчас выбирала, где оперироваться, то выбрала институт нейрохирургии им.Бурденко. Была у двух врачей (Декопов и Шток). В профессионализме этих врачей сомневаться не приходится. Но мне оба отказали. Не любят переделывать за другими. Если бы я знала, что опухоль будет доброкачественной, не стала бы делать операцию вообще, т.к.проблем стало еще больше. И да, когда врачи пришли после операции, первое что попросили сделать, пошевелить стопой. Вам желаю принять правильное решение.

Спасибо большое за отклик.Собираюсь послушать мнение доктора из НИИ Бурденко. В декабре поеду на консультацию к указанному Вами выше врачу.нейрофибомы не пунктируют как правило из за риска быстрого роста, а узнать добро или зло можно только оперативным путем.

Да, операция так и называется - открытая биопсия. После операций, у меня были сильные прострелы по ходу сед.нерва. В институте мне предложили установку эл.стимулятора на спинной мозг. Я отказалась. В институте мне рекомендовали очень хорошего специалиста УЗИ. Шток сказал, что ей очень доверяет. Очень мало кто делает узи переферических нервов. Доктор наук, профессор кафедры УЗИ Салтыкова Виктория Геннадиевна. УЗИ у неё длится от 40 минут, Более полного описания я ни у кого не видела. Можно послушать ее совет тоже. Рекомендую!