РМЖ и апатия

[1974Ольга]

Осколок вы нездоровы

[осколок]

1705677569[/url]' post='96079']

Осколок вы нездоровы

главное, что вы здоровы, Ольга.

вы недавно появились на этом форуме, и если я правильно понимаю, уже потеряв мужа от рж. (просто чаще на этот форум приходят пациенты в момент, когда нужна помощь в лечении, а не когда уже помощь нужна только в проживании потери, и вот они-то как раз ее получают.) меня не трогает ваше замечание, и отвечать на него не буду именно потому что могу задеть то, что в вас болит, а вы точно не похожи на человека, который сюда развлечься пришел. соболезную вашей утрате. но прежде чем вы дальше решите раздавать диагнозы, почитайте больше. и подумайте лучше.

 

впрочем, и в самом деле, мы как-то болезненно восприняли эту женщину-развлекалку, и пожалели ресурс реальных пациентов и их родных. если вы готовы его отдавать сюда, никто не вправе вам мешать.

[Гвиневра]

Осколок, настоятельно прошу уйти из моей темы. Я не виновата, что вас тригернули мои пижамы. Не виновата в том, что параноите и путаете с незнакомыми людьми. Не виновата, что вы придумали Германию, плохо читая написанное, не знаете что такое классификция ВОЗ 2019 и путаете ее с датой постановки диагноза.

Я задала страницей раньше вопрос про постановку клипа, но вы своими выдумками и попыткой приосаниться за чужой счет все здесь замусорили.

[Котвсапогах]

Обновлюсь - только что позвонили и выслали приглашение на постановку клипа (?) во вторник. В приглашении указано, что должна прийти в спортивном бюстгалтере. Раз ставят его - значит точно вначале будут оперировать? От медсестры по телефону ничего не добилась, она сказала только, что это даже проще чем биопсия.

Вероятно, имели ввиду установку метки в опухоль, чтобы отслеживать эффект от химиотерапии. Потом, если опухоль рассосётся - по меткам понятно, где она была и какую ткань надо удалять.

[Гвиневра]

Вероятно, имели ввиду установку метки в опухоль, чтобы отслеживать эффект от химиотерапии. Потом, если опухоль рассосётся - по меткам понятно, где она была и какую ткань надо удалять.

именно про это я прочитала, просто думала, что она ставится для хирурга перед самой операцией, и следовательно решила, что химию сейчас делать не будут, а сразу прооперируют. Хотя то, что вы написали логично на случай, если размеры изменятся. Спасибо.

[1974Ольга]

 

главное, что вы здоровы, Ольга.

вы недавно появились на этом форуме, и если я правильно понимаю, уже потеряв мужа от крр. (просто чаще на этот форум приходят пациенты в момент, когда нужна помощь в лечении, а не когда уже помощь нужна только в проживании потери, и вот они-то как раз ее получают.) меня не трогает ваше замечание, и отвечать на него не буду именно потому что могу задеть то, что в вас болит, а вы точно не похожи на человека, который сюда развлечься пришел. соболезную вашей утрате. но прежде чем вы дальше решите раздавать диагнозы, почитайте больше. и подумайте лучше.

 

впрочем, и в самом деле, мы как-то болезненно восприняли эту женщину-развлекалку, и пожалели ресурс реальных пациентов и их родных. если вы готовы его отдавать сюда, никто не вправе вам мешать.

Ты мать Тереза что ли или смотрящая за форумом? Тебя каждый пациент попросил лично защитить его интересы?

[ЕленаМ]

1974Ольга, спасибо вам, да, я в состоянии сильно задавленного гнева, по хорошему надо бы его наружу, но как то не получается пока.

 

ЕленаМ, спасибо, мне кажется, ваше имя и аватарку я встречала на онкоблоге, когда лечился муж и я прибегала по поводу химических то поносов, то запоров, тогда я была GalaK. Про сон на химии - хорошо бы, я сейчас сплю только с фармой и то с трудом.

 

Осколок - поскольку я сейчас читаю весь форум с конца к началу, вижу, что вы прибежали выводить меня на чистую воду, почему то решив, что я из германии (нет). И праздники многие компании устраивают сами между Рождеством и нг. Спасибо, что сразу придали мне уверенности в непрофессионализме врачей и вообще побежали по арене, но на пару вопросов я сама хотела бы знать ответ - в диагнозе указано инвазивная карцинома g3, дальше куча кодов, и нет такого - гормоноположиьельное/отрицательное и плюсов с херами тоже нет. Перечислены гормоны и %их положительности.

На беседе я спросила у врача (не своего, а хирурга), как точно звучит диагноз, кроме карциномы, он с улыбкой стал зачитывать непонятные коды.

Про мужа если кому интересно, - 2017 множественная миелома с 85% плазмоклеток, первые 3 линии ничего не дали, спустя 2 года на 4 снизилось количество и без выхода в ремиссию провели 2 автотрансплантации и одну аллогенную. Был гпх кожи, лечили фотофарезом. Сейчас все ок, но я держалась тогда огурцом, а сейчас никак.

Да, я была на онкоблоге с другим ником и той же аватаркой. А насчет сна - я, когда свой диагноз узнала, не очень испугалась, поскольку в окружении есть несколько женщин, успешно лечившихся по поводу РМЖ еще в 90-е годы, то есть я знала, что рак лечится (у меня, правда, стадия оказалась хуже, чем у них). Но спать больше 4 часов в сутки я не могла. Мне одна из опытных женщин посоветовала травяной сбор позаваривать (пустырник, валериана, донник, не помню, что еще), я с его помощью сон наладила. Бессонница как реакция на такой диагноз - не редкость. Когда пришла ясность с лечением, я успокоилась (большинство успокаивается). А пока, если не получается без лекарств, надо успокаиваться на лекарствах (но с лекарств тоже когда-то слезать надо).

Большущей удачи!

[ЕленаМ]

За всю историю своего нахождения на форуме еще ни разу не встречала больного, который бы вообще никак не интересовался подробностями своей болезни (диагнозом, способами лечения, названиями препаратов, прогнозами и т.п).

 

"еще в мае в груди было чисто, а сегодня -3 стадия" - это вообще никуда не годится..

 

Заводя новую липовую тему, хоть бы поизучал, что даже самый агрессивный рмж не может вырасти с 0 до 3 стадии за полгода, пусть меня поправят профессионалы, если не права.

Феникс, стадии ставятся не только по размерам опухоли, а и по тому, какие и сколько лимфоузлы поражены. На том онкоблоге, который тут упоминался и который уже не существует, была женщина, у которой были очень сильные проблемы с легкими, она обследовалась в одном из питерских институтов (уже не помню где), ничего понять не могли, а потом у нее шишка в груди выросла, тут и поняли, что это РМЖ, а в легких метастазы проявили себя еще до того, как опухоль в груди была обнаружена. Это было, правда, лет 10 назад, тогда возможности диагностики были слабее. Но бывает и такое, что совсем маленькая опухоль, которую никакая томография обнаружить не может, начинает давать метастазы так, что это уже и не 3-я, а 4-я стадия (ну, если не дальше регионарных лимфоузлов, то 3-я). Та женщина, кстати, прожила недолго, у нее метастазы в мозг пошли, было общее облучение мозга, которое дало стабилизацию на какое-то время, но через несколько месяцев - прогрессирование.

Свою историю я не один раз писала. В январе 2013 года - "благополучная" маммография, в сентябре 2013 я побежала по врачам из-за увеличенного подмышечного лимфоузла (по дурости в сентябре, надо было в июне). Оказалась опухоль на 6 см, T3N1M0, третья стадия. Но это про уровень обследований в той московской ведомственной поликлинике, где я наблюдалась. Ясно, что моя опухоль много лет росла.

Но мне случалось общаться с женщинами, которым 3-ю стадию ставили из-за единственного пораженного надключичного лимфоузла, даже при маленькой опухоли.

[ЕленаМ]

Осколок,

а я что-то не пойму, почему вы никому не верите?

[осколок]

1705690597[/url]' post='96089']

Осколок,

а я что-то не пойму, почему вы никому не верите?

уже верю безоговорочно всем! нас в последние недели Диана-София-Лина насторожила.

хорошо, что это совсем другая история.

 

(только вот про «никому» не надо мне натягивать, пожалуйста.)

[Котвсапогах]

 

Феникс, стадии ставятся не только по размерам опухоли, а и по тому, какие и сколько лимфоузлы поражены. На том онкоблоге, который тут упоминался и который уже не существует, была женщина, у которой были очень сильные проблемы с легкими, она обследовалась в одном из питерских институтов (уже не помню где), ничего понять не могли, а потом у нее шишка в груди выросла, тут и поняли, что это РМЖ, а в легких метастазы проявили себя еще до того, как опухоль в груди была обнаружена. Это было, правда, лет 10 назад, тогда возможности диагностики были слабее. Но бывает и такое, что совсем маленькая опухоль, которую никакая томография обнаружить не может, начинает давать метастазы так, что это уже и не 3-я, а 4-я стадия (ну, если не дальше регионарных лимфоузлов, то 3-я). Та женщина, кстати, прожила недолго, у нее метастазы в мозг пошли, было общее облучение мозга, которое дало стабилизацию на какое-то время, но через несколько месяцев - прогрессирование.

Свою историю я не один раз писала. В январе 2013 года - "благополучная" маммография, в сентябре 2013 я побежала по врачам из-за увеличенного подмышечного лимфоузла (по дурости в сентябре, надо было в июне). Оказалась опухоль на 6 см, T3N1M0, третья стадия. Но это про уровень обследований в той московской ведомственной поликлинике, где я наблюдалась. Ясно, что моя опухоль много лет росла.

Но мне случалось общаться с женщинами, которым 3-ю стадию ставили из-за единственного пораженного надключичного лимфоузла, даже при маленькой опухоли.

Бывают даже случаи, когда в лимфоузлах метастазы, а опухоль в груди не находят, то есть рак без первоначального

очага.

А уж трипл у мутантов - куча примеров, когда полгода назад на узи все ок, а сейчас 3 стадия((

 

[Котвсапогах]

А почему вы «за всех» онкобольных отвечаете? Я дедовщину не люблю, ясно? И узколобых, тех, которые считают, что в их опыте не было чего то, то и в природе нет. Как говорится, если в парижском метро к вам не придираются, это не значит, что в Париже нет метро. И еще, госпожа иксперт, если вы сумеете выжать из этого больше, чем я сказала, то возьму все свои обидные слова обратно:

DIAGNOSI

1) Carcinoma invasivo NST sec. WHO 2019 (duttale NOS) G3 nucleare con foci di necrosi, presente ir tutti i frustoli per una cellularità neoplastica pari al 80% circa ove maggiormente rappresentata;

cospicuo (50%) l'infiltrato stromale mononucleato (TILS).B5b.

2) Tessuto mammario adenosico con piccola lesione sclero-elastosica possibile cicatrice radiale, foci di iperplasia duttale usuale, cambi a cellule colonnari e sparse microcalcificazioni intraluminali”

 

При помощи гугл переводчика, кажется, что кi-67 80% (опухоль активно размножается, поэтому и очаги некроза есть), и тилс 50% (считают, что такой уровень в пользу благоприятного прогноза).

А вот про гормоны непонятно.

[Феникс]

ЕленаМ, согласна, про стадию я поторопилась высказаться.

В остальном - остаюсь при своем. Вижу активного, возможно даже творческого человека с хорошей фантазией, но точно не нашего с Вами "собрата по несчастью" (кто повнимательнее - замечают и стиль изложения как под копирку, и нестыковки в текстах - детали не буду перечислять, и пр.).

Форум превратился в базар-вокзал. Для тех, кто в ремиссии или просто заглянул - да, развлекательное чтиво, но для людей, ищущих полезную информацию для себя - "много букав", пользы ноль.

И цель свою этот персонаж достиг - привлек внимание большинства, спровоцировал склоку, всё по сценарию троллей.

Кому необходимо такое общение - флаг в руки.

[Гвиневра]

 

Да, я была на онкоблоге с другим ником и той же аватаркой. А насчет сна - я, когда свой диагноз узнала, не очень испугалась, поскольку в окружении есть несколько женщин, успешно лечившихся по поводу РМЖ еще в 90-е годы, то есть я знала, что рак лечится

Да, я помню вашу синичку. Очень жаль тот блог, помню, что когда муж вышел в ремиссию, ходила туда благодарить за поддержку и советы, когда жаловалась, что семейство мужа меня гнобит за недостаточно зожное питание, и смешили и подсказывали. Кстати там была девочка и из Италии, не помню как ее звали, сейчас бы списалась.

Что касается меня - статистика Рмж, конечно хорошая, просто я думала, что хватит этого всего на нашу семью. Опять же мужа жалко - теперь он в роли переживающего.

[КотЛеопольд]

Простите, возможно, буду жестка или, может быть, даже груба, НО! феникс и осколок, пожалуйста, опомнитесь и очнитесь, здесь на форуме нет немощных, убогих, глупых и непонятливых, на форуме есть люди ищущие: кто-то помощи и поддержки, кто-то информации и знаний, а кто-то здесь ищет внимания и публики, пусть и такими гнусными способами, как та самая диана/софия/ктототамещё, поверьте, каждый пришел сюда со своей целью и все адекватные, грамотные и внимательные люди вполне, как мне кажется, имеют в полной мере способность отличить тех от других. Сейчас, возможно, вам и кажется, что вы совершаете какой-то доблестный и благой поступок, пытаясь огородить участников форума от, как вы считаете, обмана, но, в самом деле, вы даже не осознаете последствий того, чем вы занимаетесь: я уверена, у вас нет ни дара ясновидения, ни экстрасенсонсорных способностей, потому что это в принципе выдумки и их нет ни у кого, однако вы беретесь судить и обвинять человека, который пришел сюда с какой-то целью, как и все мы, не давая ему возможности высказаться, развить тему и получить совет. Я не хочу обидеть ни кого, у нас одна проблема: кто-то болеет, у кого-то болеют родственники, но вы вдвоем превращаете некогда мирное место, где БОЛЬШИНСТВО людей, столкнувшихся с РЕАЛЬНОЙ проблемой, ищет помощи. Я понимаю, возможно, для вас, излечившихся и лечащихся от рака, пост автора звучит как что-то несерьезное, но, поверьте, автор усердно объясняющий вам то, что «если вы не сталкивались, не значит, что так не бывает» прав! В моем случае болеет моя мама, а автор и её эмоции уж очень сильно мне напомнили то, что проживает мама сейчас: абсолютное смирение, наверное, в плохом смысле этого слова и полнейшее ожидание смерти, те же мысли о том, что уже все пройдено, прожито и бороться смысла и сил нет. Я прошу вас, дайте возможность человеку рассказать и поделиться без осуждения, здесь никто не просит денег, здесь просят лишь советов. Вы не вершители человеческих судеб и даже не модераторы этого форума, если вы не доверяете, уходите, дайте шанс человеку, вероятно, столкнувшемуся с тем же, с чем и вы в свое время, найти общение и получить советы.

 

Автор, теперь для вас, по сути вашего поста, опять же, возможно, буду жестка, но прошу понять, моя история болезни всё же отличается от вашей, я не была больна раком, однако у меня есть что-то вроде аутоиммунного заболевания, которое появилось у меня в 21 год: с 21-го года меня мучали вечные боли в области таза, врачи списывали и на рак шм, который не подтвердился и на многие другие вещи, впрочем, подробности описывать долго, скажу только то, что, будучи с виду здоровой девушкой, жизнь моя свелась к тому, что я не могла выйти из дома, вести привычный образ жизни и, в принципе, взаимодействовать с нормальным миром. Естественно, в такой ситуации мысль была примерна та же, что и у вас, только моя болезнь меня не убивала и не убила бы, а просто сделала инвалидом, потому и жить-то так не хотелось, однако после бесконечных мытарств по врачам, всё же мне удалось выйти в ремиссию, но лечение мое пожизненное. Да, моя болезнь не убьет меня, если я перестану лечиться, но не убьет физически, зато уничтожит морально, ваша же болезнь успешно лечиться во многих случаях и позволяет забыть о ней на какой-то промежуток времени. Поверьте, пройдя желание умереть, бесконечный круговорот врачей, разводящих руками и в итоге добившись успеха, я с ужасом вспоминаю все свои мысли о смирении и смерти, я уверена, так будет и с вами, только через какое-то время, а пока что важно это, хоть и с горем пополам практически в прямом смысле, но пройти!

 

Удачи и здоровья!

[Гвиневра]

 

 

При помощи гугл переводчика, кажется, что кi-67 80% (опухоль активно размножается, поэтому и очаги некроза есть), и тилс 50% (считают, что такой уровень в пользу благоприятного прогноза).

А вот про гормоны непонятно.

О, спасибо! Гормоны перечислены, но мне это ни о чем не говорит: Рецепторы эстрогена (антитело Roche clone SP1): положительные в 95% опухолевых клеток. Рецепторы прогестерона (антитело клона Roche 1E2): положительные в 70% опухолевых клеток.

Пролиферацирующая фракция (антитело клона Роша 30-9): положительное в 60% опухолевых клеток. Дальше про Фиш, советуют повторить

[КотЛеопольд]

Кстати, феникс и осколок, честно говоря, и ваших историй тут, на форуме, не припомню, извините, конечно, если они были, я тут недавно и всё уже, как мне кажется, «изучила». Поделитесь, расскажите уж тогда, а то вдруг и вы тоже «не свои», как у вас принято делить.

[Гвиневра]

я с ужасом вспоминаю все свои мысли о смирении и смерти, я уверена, так будет и с вами, только через какое-то время, а пока что важно это, хоть и с горем пополам практически в прямом смысле, но пройти! Удачи и здоровья!

Спасибо. Вы абсолютно правы, надеюсь когда то оглянуться и посочувствовать самой себе, но сейчас в этой точке, говоря бюрократическим сленгом - нет ресурса на собраться и сконцентрироваться. Должно быть стыдно говорить это перед вами, которая лечится с молодости, или перед женщиной, у которой ребенок болеет и сама она… но когда держишь перед всеми лицо, хочется действительно прийти и поныть тем, кто все это прошел. Догадываюсь, что негатив был вызван словами про «лысых и опухших», но простите, это именно то чувство, которое возникло у меня в первые минуты, когда биопсия не показала чуда и ошибки. Короче, спасибо большое

[КотЛеопольд]

Спасибо. Вы абсолютно правы, надеюсь когда то оглянуться и посочувствовать самой себе, но сейчас в этой точке, говоря бюрократическим сленгом - нет ресурса на собраться и сконцентрироваться. Должно быть стыдно говорить это перед вами, которая лечится с молодости, или перед женщиной, у которой ребенок болеет и сама она… но когда держишь перед всеми лицо, хочется действительно прийти и поныть тем, кто все это прошел. Догадываюсь, что негатив был вызван словами про «лысых и опухших», но простите, это именно то чувство, которое возникло у меня в первые минуты, когда биопсия не показала чуда и ошибки. Короче, спасибо большое

Поверьте, это нормально абсолютно, я знаю, хоть и не точно, потому что моя мама тоже столкнулась с рмж, не я сама, мысли у неё те же, что и у вас и про «лысых и опухших», а ещё есть «больные и немощные», «абузы и балласты», когда человек сталкивается с тем , что ему неизвестно и с тем, что видел только со стороны, даже если очень близко, ему, конечно же, свойственно бояться и не желать этого проходить, не принимать это и сопротивляться, но и это пройдёт. У форумчан прошло, у меня прошло, у моей мамы проходит, значит и у вас пройдёт. У вас всё же есть душа, разум, вы чувствуете, мыслите - и это нормально, от этого не нужно бежать и это не надо скрывать. Короче, я вам и в вас верю, лечитесь! Все будет хорошо.

[ЕленаМ]

О, спасибо! Гормоны перечислены, но мне это ни о чем не говорит: Рецепторы эстрогена (антитело Roche clone SP1): положительные в 95% опухолевых клеток. Рецепторы прогестерона (антитело клона Roche 1E2): положительные в 70% опухолевых клеток.

Пролиферацирующая фракция (антитело клона Роша 30-9): положительное в 60% опухолевых клеток. Дальше про Фиш, советуют повторить

Очень хорошая гормонозависимость (цифры по эстрогену и прогестерону). Это хорошо, это гормонотерапия должна хорошо работать. В России обычно еще один показатель называют Her2neu, его уровень (т.е. наличие или отсутствие повышенной выработки определенного белка) определяют, чтобы понять, нужна или нет таргетная терапия. Дополнительное исследование FISH назначают, когда с Her2neu ситуация промежуточная, поэтому требуется дополнительный анализ. В Италии это, видимо, как-то иначе обозначается.

[осколок]

1705698472[/url]' post='96100']

Кстати, феникс и осколок, честно говоря, и ваших историй тут, на форуме, не припомню, извините, конечно, если они были, я тут недавно и всё уже, как мне кажется, «изучила». Поделитесь, расскажите уж тогда, а то вдруг и вы тоже «не свои», как у вас принято делить.

Вы написали прекрасный пост ранее на тему «пусть цветут все цветы», но увлеклись, и вас понесло. Перечитайте свой пост — и остановитесь. И да: не приписывайте свои умозаключения другим («как у вас принято»). Обнажаться перед всеми с «историей» тут не обязательно, если не нужна помощь по медицинским вопросам и поддержка. Вам они нужны — вы пишете свою историю.

 

В общем, к той даме претензия была в том, что сказала Феникс: замусоривание чужих содержательных и полезных тем. Сейчас тема отдельная, и это в самом деле никому не мешает. В этом вы правы, а мы увлеклись и уходим.

[Лилия 73]

Интересно как в Италии игх делают. Зачем при гормональном раке tils определяют? Он актуален только при трипле и то, в имуннотерапии на 4 стадии уже. Или у них там по другому лечат? Пишите обязательно, какие препараты будут вливать.

[Енот]

Всем привет! Второй месяц читаю форум, вы мне очень помогли придти в себя, благодарю

[Енот]

Всем привет! Второй месяц читаю форум, вы мне очень помогли придти в себя, благодарю

[Енот]

Девушки, ерунда какая-то, отправляются только 2 строчки сообщения?!