Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Мы ВКонтакте Мы в Телеграм

Горячая линия:

8-800-200-47-32, 8-985-765-75-32

Пн.-Пт. 08:00 - 14:00 (время московское)

info@rakpobedim.ru

Уважаемые пользователи форума rakpobedim.ru!

МОД "Движение против рака" не является субъектом обращения лекарственных средств, а осуществляет общественно-полезную деятельность по защите прав граждан. Размещение каких-либо обращений о продаже, передаче (и прочее) лекарственных средств на нашем форуме являются недопустимым и противоправным.


РМЖ и апатия

Гвиневра , 18 Jan 2024 16:18

  • Авторизуйтесь для ответа в теме
#101

Отправлено 30 January 2024 - 19:08

Поехала делать тотал боди. Спрашиваю - и что будем делать, если у меня все окажется пораженным и будет светиться как новогодняя елка? Муж - наденем тебе красивую новогоднюю звезду-корону. Я хочу драмы, а он все время ржет. Но ночами не спит, я все слышу.

Приехала, легла в капсулу (дали некрасивый халатик прикрыться с завязочками сзади, но угги оставили на ногах). За стеклом куча то ли студентов, то ли интернов, я сосредоточилась и тут в мегафон мне проорали что то непонятное, ввели что то в вену и стало жарко, в голове забухало, сердце заколотилось, - если бы я не читала эти темы, то точно решила бы, что у меня аллергия, надо спасаться и бежать. Сердце колотилось страшно, скорее всего от испуга. Выползла из капсулы и вот почувствовала себя лабораторным кроликом - пройдите, подпишите - посидите, до свидания. Ни поцелуев, ни предупреэжений, ни рассказов - ждите мейла. Снова очень страшно.
  • Наверх
#102

Отправлено 30 January 2024 - 19:32

Нет, они клеятся на ленты, а потом по мере роста волос на заколки и к своим
Сама так ходила
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 4351 сообщений
#103

Отправлено 30 January 2024 - 21:38

В нашей жизни приходится учиться следовать принципу, который Сенека 2000 лет назад проповедовал: не переживать заранее из-за тех бед, которые еще не случились, а может, и вовсе не случатся. Легче сказать, чем сделать, но надо научиться, чтобы не сходить с ума перед каждым обследованием. Или подбирать что-то успокаивающее с хорошим психологом, неврологом или кто там лучше может подобрать.
Удачи!
  • Наверх
  • Пользователи
  • Pip
  • 4 сообщений
#104

Отправлено 31 January 2024 - 00:33

У вас какое заключение по биопсии? Какой точный диагноз и где вы живете? Я не читала все ваши тут сообщения. Увидела только начало, что вы бороться не хотите. У меня такое же было чувство, так как тоже, это не первая напасть в моей жизни была, и руки опустились. У меня был психоз, что думала от химии отказаться. Мне помог добрый человек. Я вас тоже успокою: это не такая прям "борьба". Если у вас гормонозависимый рак, он успешно лечится. Это просто лечение долгое и нудное. У врачей сейчас есть всякие средства для сглаживания побочек химии. Мне было реально плохо только раз, после 4 химии. А первые 3 я путешествовала и плясать сальсу даже ходила в парике уже и никто не заметил, что это парик был. Я для себя сразу решила, что буду жить максимально обычной жизнью, не смаковать болезнь. Перед мужем я лысая не ходила, и на улицу тем более. Зачем вот эти ужасы? Поступайте ТОЛЬКО ТАК, КАК ВАМ КОМФОРТНО. Если вам нравится ходить лысой на улице - вперед. Если нет - не надо!  Никому вы ничего не обязаны доказывать. Я купила на shein себе шапочек и дешевых париков. И один дорогой.  Дома ходила в шапочках всегда. Дорогой парик надевала только на близкоконтактые встречи, например танцы. После первых химий я чуствовала себя хорошо (плохо только пару дней) и после 2й мы поехали в путешествие на неделю. Волосы выпали после 2й химии. Я волосы сразу не стригла и не брила, также чтоб зря не стрессовать и денег не тратить на стрижку. Ходила с длинными, это даже удобнее, так как  когда они начали лезть, я их просто собрала в пучок. Они выпадают быстро, за пару дней все. Когда я увидела что пучок на голове весь спутался, я просто всё это срезала и сбрила разом. Поревела пару часов. А потом в парике привыкла гонять. Вот собственно и всё. Если вам назначат таксол, берегите ногти, не трите ничего в это время, я себе испортила.
  • Наверх
#105

Отправлено 31 January 2024 - 13:16

 Симон (31 January 2024 - 00:33) писал:

У вас какое заключение по биопсии? Какой точный диагноз и где вы живете? .. Я вас тоже успокою: это не такая прям "борьба". Если у вас гормонозависимый рак, он успешно лечится.. Ходила с длинными, это даже удобнее, так как  когда они начали лезть, я их просто собрала в пучок. Они выпадают быстро, за пару дней все. Когда я увидела что пучок на голове весь спутался, я просто всё это срезала и сбрила разом. Поревела пару часов..
заключение я приводила на второй странице, дочиталась вчера до того, что прогноз неблагоприятный (врач мне такого не говорил, но я и забыла спросить). Пореветь прям хочется, но не получается, насчет лекарств - я пью для сна антитревожное, но все равно сон плохой и сегодня в зеркале увидела под глазами прям морщины и уголки глаз опустились вниз - никогда не была мямлей, а сейчас думаю - ну и пофиг.

Прос страну - я в италии, а вы?

Сформулировала - ощущение огромной незащищенности, прям начинаю понимать этих несчастных старух, которые всего боятся и копят на старость, несмотря на поддержку детей и родственников. Строила планы, чего то хотела - а все оказалось не то, чтобы ненужным, но неинтересным. И даже если психолог назначит волшебные таблеточки и мое отношение ко всему изменится, но реальность то останется прежней?
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 4351 сообщений
#106

Отправлено 31 January 2024 - 19:10

Все прогнозы в онкологии - лотерея. Просто при первой стадии вероятность выигрыша в эту лотерею больше 90% (но не 100!), а при четвертой стадии некоторая ненулевая вероятность выигрыша все-таки есть.
  • Наверх
#107

Отправлено 31 January 2024 - 21:54

 Гвиневра (19 January 2024 - 16:30) писал:

Обновлюсь - только что позвонили и выслали приглашение на постановку клипа (?) во вторник. В приглашении указано, что должна прийти в спортивном бюстгалтере. Раз ставят его - значит точно вначале будут оперировать? От медсестры по телефону ничего не добилась, она сказала только, что это даже проще чем биопсия.
Метку в опухоль будут ставить наверное. Обычно метку ставят до неоадьювантной химиотерапии, чтобы потом найти ложе опухоли, если на химии будет полный патоморфоз.
А вам ваш онколог не рассказал схему вашего лечения?
  • Наверх
#108

Отправлено 01 February 2024 - 15:05

 ВикиВики (31 January 2024 - 21:54) писал:

Метку в опухоль будут ставить наверное. Обычно метку ставят до неоадьювантной химиотерапии, чтобы потом найти ложе опухоли, если на химии будет полный патоморфоз.
А вам ваш онколог не рассказал схему вашего лечения?
да, метку уже поставили, вчера сделали узи сердца (я думала такое только котам делают, у меня мейнкун, так его проверяли примерно так), а онколог все расскажет аж 15 февраля, у него назначена мультидисциплинарная встреча для обсуждения терапии.  Надеюсь психиатра тоже позовут, потому что я умом совсем слаба стала, только на работе отвлекаюсь.
  • Наверх
#109

Отправлено 01 February 2024 - 15:57

 Гвиневра (01 February 2024 - 15:05) писал:


да, метку уже поставили, вчера сделали узи сердца (я думала такое только котам делают, у меня мейнкун, так его проверяли примерно так), а онколог все расскажет аж 15 февраля, у него назначена мультидисциплинарная встреча для обсуждения терапии.  Надеюсь психиатра тоже позовут, потому что я умом совсем слаба стала, только на работе отвлекаюсь.
По пэт кт что у вас?
  • Наверх
#110

Отправлено 01 February 2024 - 18:06

 Цветочек2007 (01 February 2024 - 15:57) писал:

По пэт кт что у вас?
не сказали, результат через 5 рабочих дней, причем их на почту не присылают, надо забирать самой.

Система такова, что лечащий врач расписывает по специалистам, те по кусочкам тебя разбирают (эмоционально только кардиолог вчера вела себя - гладила,  удачи желала и говорила как сочувствует), все остальные вежливо, быстро, но как на фабрике. Потом исследования передают команде онкологов-маммологов и они тебя лечат. У мужа так же было, но он всегда веселый, я видела, что даже медсестры в отделе трансплантации выделяли, все помнили (но там и случай был тяжелый, на нем какую то статейку бахать должны были). Я же буду угрюмо сопеть и кукситься.
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 4351 сообщений
#111

Отправлено 01 February 2024 - 20:22

Узи сердца - процедура стандартная для выбора схемы ХТ при РМЖ. Некоторые препараты кардиотоксичны, и требуется учитывать, каково состояние сердца.
  • Наверх
  • Пользователи
  • Pip
  • 4 сообщений
#112

Отправлено 03 February 2024 - 16:32

 Феникс (19 January 2024 - 09:37) писал:

За всю историю своего нахождения на форуме еще ни разу не встречала больного, который бы вообще никак не интересовался подробностями своей болезни (диагнозом, способами лечения, названиями препаратов, прогнозами и т.п).

"еще в мае в груди было чисто, а сегодня -3 стадия" - это вообще никуда не годится..

Заводя новую липовую тему, хоть бы поизучал, что даже самый агрессивный рмж не может вырасти с 0 до 3 стадии за полгода, пусть меня поправят профессионалы, если не права.
У меня рак вырос за 5 месяцев почти до 3 стадии. На гормонах при беременности, был выкидыш. В январе я забеременела, в мае уже была большая опухоль, которую я сама нащупала. На узи попала в июне, размер был 2,1см. Ki-67 был 60%. Так что вы не правы. Такое может быть.
  • Наверх
  • Пользователи
  • Pip
  • 4 сообщений
#113

Отправлено 03 February 2024 - 16:43

 Гвиневра (31 January 2024 - 13:16) писал:

заключение я приводила на второй странице, дочиталась вчера до того, что прогноз неблагоприятный (врач мне такого не говорил, но я и забыла спросить). Пореветь прям хочется, но не получается, насчет лекарств - я пью для сна антитревожное, но все равно сон плохой и сегодня в зеркале увидела под глазами прям морщины и уголки глаз опустились вниз - никогда не была мямлей, а сейчас думаю - ну и пофиг.

Прос страну - я в италии, а вы?

Сформулировала - ощущение огромной незащищенности, прям начинаю понимать этих несчастных старух, которые всего боятся и копят на старость, несмотря на поддержку детей и родственников. Строила планы, чего то хотела - а все оказалось не то, чтобы ненужным, но неинтересным. И даже если психолог назначит волшебные таблеточки и мое отношение ко всему изменится, но реальность то останется прежней?
Извините, так и не нашла. Вы там пишите про "непонятные коды". В диагнозе РМЖ вариантов совсем не много. 1) Там либо гормонозависимый рак либо нет, 2) Her положительный или нет. 3) Есть ли метастазы и поражены ли лимфоузлы. 4) Ki-67 какой - показывает агрессивность опухоли. Третьей стадией считается если поражены лимфоузлы и есть метастазы (если не ошибаюсь). Если этого всего нет, то 2 стадия. Протоколы лечения во всем мире одинаковые. Например тут можно найти свой диагноз и найти протокол: https://rosoncoweb.r...andarts/RUSSCO/
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 91 сообщений
#114

Отправлено 03 February 2024 - 18:29

 Симон (03 February 2024 - 16:32) писал:

У меня рак вырос за 5 месяцев почти до 3 стадии. На гормонах при беременности, был выкидыш. В январе я забеременела, в мае уже была большая опухоль, которую я сама нащупала. На узи попала в июне, размер был 2,1см. Ki-67 был 60%. Так что вы не правы. Такое может быть.
Т.е. в январе у Вас проверяли грудь, узи или маммография? Просто мне онколог говорил, что рмж - даже самый агрессивный развивается от года до 3-х лет.
  • Наверх
#115

Отправлено 03 February 2024 - 19:25

 Феникс (03 February 2024 - 18:29) писал:


Т.е. в январе у Вас проверяли грудь, узи или маммография? Просто мне онколог говорил, что рмж - даже самый агрессивный развивается от года до 3-х лет.
Я нащупала уплотнение давно, года два назад точно. Но поскольку она вела себя типично как фиброаденома( после критических дней пропадала, лёжа не прощупывалась) я и не бежала к врачам. К тому же у мамы было точно так же в моем возрасте, в той же груди и на том же месте именно фиброаденома с которой она прожила до 75 лет и умерла далеко не от онкологии. Но когда моя «фиброаденома» вдруг подросла и перестала пропадать, стала плотнее, то я уже пошла к врачам. Итог-трипл, правда кI только 35, но все же это трижды негативный. Так что моему ощущаемому образованию как минимум 2 года было, а сколько до этого оно росло даже не знаю. А со мною девочка с ламинальным В, рассказывала, что тоже за пару месяцев выросла до 2 стадии, а на химии подросла до 3, так что все непредсказуемо может идти.
  • Наверх
#116

Отправлено 03 February 2024 - 21:04

 Симон (03 February 2024 - 16:43) писал:

В диагнозе РМЖ вариантов совсем не много. 1) Там либо гормонозависимый рак либо нет, 2) Her положительный или нет. 3) Есть ли метастазы и поражены ли лимфоузлы. 4) Ki-67 какой - показывает агрессивность опухоли. Третьей стадией считается если поражены лимфоузлы и есть метастазы (если не ошибаюсь). Если этого всего нет, то 2 стадия.
Диагноз пока (до консилиума и результатов полного кт только на основании биопсии и кт груди) звучит (перевод корявый, я мед терминологию со словарем) - инвазивная карцинома NST G3 с очагами некрозов, присутствующие клетки ок 80% с мононуклеарным инфильтратом  50% tils B5b. Рецепторы эстрогена (антитело Roche clone SP1): положительные в 95% опухолевых клеток. Рецепторы прогестерона (антитело клона Roche 1E2): положительные в 70% опухолевых клеток. Пролиферацирующая фракция (антитело клона Роша 30-9): положительное в 60% . Fish сделали и что то там присутствует, но для меня это звучит как абракадабра- тем более, пока не видят поражены ли лимфоузлы (тот откуда брали биопсию чистый) почему ставят сразу g3?

Впрочем я сходила сегодня в спортзал, - вся дурь из башки ушла.
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 4351 сообщений
#117

Отправлено 03 February 2024 - 22:05

G показывает, насколько опухолевые клетки отличаются от нормальных. G1 - мало отличаются, G3 - отличаются сильно. Это не стадия!
Высокая гормонозависимость (цифры по эстрогену и прогестерону) - это хорошо, это гормонотерапия будет хорошо работать.
Я сейчас погуглила, что за цифры дает "антитело клона Роша 30-9". У нас это называется Ki 67 60% - процент делящихся клеток опухоли. Это много, опухоль агрессивная. Но такие опухоли обычно хорошо травятся химиотерапией.
Значит, должна быть химиотерапия, должна быть гормонотерапия, а нужна ли таргетная терапия - это по результатам FISH.
Если я не ошибаюсь, при высоком Ki67 химиотерапию не проводят, только если стадия уж совсем ранняя. Или уж у старых бабушек. Хотя не знаю, в каких-то случаях при такой высокой гормонозависимости могут сделать ставку на гормонотерапию.
  • Наверх
#118

Отправлено 05 February 2024 - 14:42

 Гвиневра (03 February 2024 - 21:04) писал:


Диагноз пока (до консилиума и результатов полного кт только на основании биопсии и кт груди) звучит (перевод корявый, я мед терминологию со словарем) - инвазивная карцинома NST G3 с очагами некрозов, присутствующие клетки ок 80% с мононуклеарным инфильтратом  50% tils B5b. Рецепторы эстрогена (антитело Roche clone SP1): положительные в 95% опухолевых клеток. Рецепторы прогестерона (антитело клона Roche 1E2): положительные в 70% опухолевых клеток. Пролиферацирующая фракция (антитело клона Роша 30-9): положительное в 60% . Fish сделали и что то там присутствует, но для меня это звучит как абракадабра- тем более, пока не видят поражены ли лимфоузлы (тот откуда брали биопсию чистый) почему ставят сразу g3?

Впрочем я сходила сегодня в спортзал, - вся дурь из башки ушла.
Я так понимаю у вас Люминальный В Her2 положительный подтип, Ki 67-60 %. У вас высокий TILs- 50%- это хорошо в плане прогностическом.
  • Наверх
#119

Отправлено 06 February 2024 - 11:49

 ВикиВики (05 February 2024 - 14:42) писал:

Я так понимаю у вас Люминальный В Her2 положительный подтип, Ki 67-60 %. У вас высокий TILs- 50%- это хорошо в плане прогностическом.
Ух! я вчера не ответила вам - кинулась читать об этом подвиде рака, разнюнилась до такой степени, что муж пообещал отключить роутер в доме, чтобы не выходила в интернет :mrgreen:
Спасибо - по всем табличкам вроде бы действительно оно и это меня печалит. Чего то даже результаты пэта не хочу забирать до консилиума, потому что опять нафантазирую всего вплоть до цвета похоронной машины.

@ЕленаМ и вам спасибо, действительно g3 это не стадия (а тогда какая?) в общем жду встречи с онкологом.
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 4351 сообщений
#120

Отправлено 06 February 2024 - 18:52

Это лечится. А стадия ставится так: если есть отдаленные метастазы, то 4-я. Если отдаленных мтс нет, то от 1-й до 3-й, смотря по размеру опухоли, количеству пораженных лимфоузлов, их расстоянию от опухоли. По результатам ПЭТ можно что-то сказать, а так одни гадания.
Удачи!
  • Наверх
Обратно в Моя история

0 Пользователей, просматривающих эту тему