Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Мы ВКонтакте Мы в Телеграм

Горячая линия:

8-800-200-47-32, 8-985-765-75-32

Пн.-Пт. 08:00 - 14:00 (время московское)

info@rakpobedim.ru

Уважаемые пользователи форума rakpobedim.ru!

МОД "Движение против рака" не является субъектом обращения лекарственных средств, а осуществляет общественно-полезную деятельность по защите прав граждан. Размещение каких-либо обращений о продаже, передаче (и прочее) лекарственных средств на нашем форуме являются недопустимым и противоправным.


РМЖ и апатия

Гвиневра , 18 Jan 2024 16:18

  • Авторизуйтесь для ответа в теме
#121

Отправлено 12 February 2024 - 00:14

 Гвиневра (06 February 2024 - 11:49) писал:


Ух! я вчера не ответила вам - кинулась читать об этом подвиде рака, разнюнилась до такой степени, что муж пообещал отключить роутер в доме, чтобы не выходила в интернет :mrgreen:
Спасибо - по всем табличкам вроде бы действительно оно и это меня печалит. Чего то даже результаты пэта не хочу забирать до консилиума, потому что опять нафантазирую всего вплоть до цвета похоронной машины.

@ЕленаМ и вам спасибо, действительно g3 это не стадия (а тогда какая?) в общем жду встречи с онкологом.
А почему печалит? У меня такой же подтип: у нас есть таргеты и тамоксифен или ингибиторы ароматазы на вооружении.
К тому же как я уже писала, у вас высокий процент Tils- а это  очень хорошо. При высоком Ki тоже есть плюс- лучше химия работает. Так что не самый плохой вариант, не загоняйтесь!
  • Наверх
#122

Отправлено 12 February 2024 - 22:57

 ВикиВики (12 February 2024 - 00:14) писал:


А почему печалит? У меня такой же подтип: у нас есть таргеты и тамоксифен или ингибиторы ароматазы на вооружении.
Так что не самый плохой вариант, не загоняйтесь!
Спасибо, но увы, загоняюсь, - если набрать в Гугле  люминальный В, с высоким ki, то вылезает «прогноз неблагоприятный»  и прочая дрянь. Впрочем, я знаю, что интернет диагностика - дело неблагодарное.
Забрала результаты кт - все чисто. С ужасом жду встречи с онкологом, промониторила рынок париков и… емае, как я зла! У подруг мужиков не уводила, родителям с 25 лет помогаю, коллег и друзей не подставляю - ну вот чего боженька от меня хочет? Лучше то мне не стать
  • Наверх
#123

Отправлено 13 February 2024 - 11:00

 Гвиневра (12 February 2024 - 22:57) писал:


Спасибо, но увы, загоняюсь, - если набрать в Гугле  люминальный В, с высоким ki, то вылезает «прогноз неблагоприятный»  и прочая дрянь. Впрочем, я знаю, что интернет диагностика - дело неблагодарное.
Забрала результаты кт - все чисто. С ужасом жду встречи с онкологом, промониторила рынок париков и… емае, как я зла! У подруг мужиков не уводила, родителям с 25 лет помогаю, коллег и друзей не подставляю - ну вот чего боженька от меня хочет? Лучше то мне не стать
Ну прогнозы- дело неблагодарное, это статистика. Есть правда, есть ложь, а есть статистика.
Злиться сейчас- это нормально. Это стадия принятия диагноза.
Про парики не подскажу, не носила- нелепо в них выглядела и жарко было. У меня химия была с мая по ноябрь
  • Наверх
#124

Отправлено 13 February 2024 - 12:34

Да, я вчера в спортзале скакала и подумала, что в парике точно голова взорвется, но ...в общем я все это не могу переварить.

Составляю список вопросов к онкологу. Поправьте меня, если что не так. Поскольку предварительно они мне нарисовали цепочку - химия-операция-радио, то как
- часто должна проверяться эффективность химии?
- уходить ли полностью на смарт воркинг или все таки появляться на работе? (с одной стороны безопаснее, с другой - поржать с коллегами, с третьей - опять мерещится лысая голова...Хотя загадывать как поведет себя организм - бессмысленно. Может вообще на полгода уйти на больничный и научиться вязать, чтоб получить полный дзен
- как только мне озвучат лекарства - побегу за АДами, которые не противоречат лечению, потому что спать не получается; с мужем ежедневно  перед ужином развожусь, после ужина - смягчаюсь и прощаю  
- чего же еще спросить? совсем не понимаю, что сейчас важно, а что нет..
  • Наверх
#125

Отправлено 13 February 2024 - 12:37

 ВикиВики (13 February 2024 - 11:00) писал:

  У меня химия была с мая по ноябрь
а почему так долго? вам меняли протоколы?

я расчитываю, что все лечение, включая операцию займет 5-6 месяцев (хе хе, помню я мужа, который строил планы вначале болезни, а потом все растянулось на несколько жутких лет)
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 4293 сообщений
#126

Отправлено 13 February 2024 - 19:19

Обследования бывают раз в 2-3 месяца. При схеме курс химии раз в 3 недели обследование может быть перед третьим курсом или перед четвертым. После первого перед вторым - обычно рано и непонятно. Обследования устраивают не сразу после очередного курса ХТ, а ближе к началу следующего, потому что в растревоженном химией организме любые обследования могут показать не пойми что.
Насчет работы - трудно сказать заочно. Мне для работы нужен в общем компьютер с выходом в Интернет, так что я перед началом химии договорилась, что сижу дома, а на работу езжу по минимуму. Я живу далеко от работы, каждый день мотаться во время ХТ было бы слишком тяжело, да и лучше не ловить инфекции при сниженном иммунитете.
На активное лечение (химиотерапия - операция - лучевая терапия) у меня ушло 8 месяцев. Гормонотерапию потом назначают на несколько лет, но это в моем случае одна таблетка в день, это ничем не мешает обычной жизни.
Таргетную терапию при her2neu обычно капают год (18 капельниц раз в 3 недели).
  • Наверх
#127

Отправлено 13 February 2024 - 19:58

Елена, а у вас как назначили один протокол - так и продолжали, не приходилось менять?

бл...18 капельниц! А если не поможет и придется начинать новый протокол с начала? я не вывезу
Сказала шефу, он посочувствовал, потом стал ржать и предлагать сделать 6й размер,  развеселилась конечно, но это смех такой, сквозь слезы...
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 163 сообщений
#128

Отправлено 14 February 2024 - 20:32

 Гвиневра (13 February 2024 - 19:58) писал:

Елена, а у вас как назначили один протокол - так и продолжали, не приходилось менять?

бл...18 капельниц! А если не поможет и придется начинать новый протокол с начала? я не вывезу
Сказала шефу, он посочувствовал, потом стал ржать и предлагать сделать 6й размер,  развеселилась конечно, но это смех такой, сквозь слезы...

У меня HER2neo позитив, лечение вместе с таргетами (тоже 18 шт.) 1 г и 3 мес. Вначале лечения этот срок казался ужасно длинным. Пролетело всё быстро, прошло вот два года уже, вспоминается как миг )) Дорогу осилит идущий ) Удачи!
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 4293 сообщений
#129

Отправлено 14 February 2024 - 20:51

 Гвиневра (13 February 2024 - 19:58) писал:

Елена, а у вас как назначили один протокол - так и продолжали, не приходилось менять?

бл...18 капельниц! А если не поможет и придется начинать новый протокол с начала? я не вывезу
Сказала шефу, он посочувствовал, потом стал ржать и предлагать сделать 6й размер,  развеселилась конечно, но это смех такой, сквозь слезы...
Как назначили, так и продолжали. По всем проверкам все шло приемлемо. Гормонотерапию назначили сначала на 5 лет, потом продлили.
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 242 сообщений
#130

Отправлено 16 February 2024 - 04:06

Гвинерва у тебя обследование было томография тотал боди,а не ПЭТ КТ.ПЭТ-КТ в мои годы лечения редко кому назначали.  Разве врач перед обследованием не сказал что при введении контраста будет жар до самого низа и не спросил есть ли аллергия?Странно. Ну и какие препараты назначают не озвучивали,а я и не спрашивала.На тумбочку возле кровати или кресла положили лист со списком  всех препаратов что должны вводить и м/сестры смотрели и по этому списку подключали.Ну а я переписала,а потом дома разбиралась.Ну если спросишь может и скажут.У нас в больнице еще и завтрак давали,хоть это и дневной стационар.
Вопросы можно задавать онкологам при всех встречах с ними.
  • Наверх
#131

Отправлено 16 February 2024 - 06:43

Пообщались с онкологом. Она сразу пообещала, что будет со мною честной, а я должна была пообещать не сидеть в Гугле :) план такой - 4 химии AC - красные, затем Taxolo/ Trastuzumab
/Pertuzumab. Устанавливаем порт и начинаем. Займет это около 6 месяцев, затем операция и снова уже биолечение. Про био я не расспрашивала - зависла на сроках и что порт ставят на несколько лет - мол, на случай рецидива погадобится.
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 4293 сообщений
#132

Отправлено 16 February 2024 - 18:46

Биолечение - вероятно, продолжение трастузумаба или чего там еще таргетного после операции. Значит, химиотерапия (антрациклины, АС вместе с таргетными препаратами нельзя, те и другие кардиотоксичны, если их вместе - для сердца уж совсем перебор; таксаны можно вместе с таргетными) до операции, потом операция, потом продолжение таргетных препаратов до нормы. Схему AC капают раз в 3 недели, итого 12 недель на нее. Потом таксаны - тоже 12 недель (там бывают схемы, где одна большая капельница раз в 3 недели, всего 4 капельницы; и бывают схемы, где 12 маленьких капельниц раз в неделю - дозы в 3 раза меньшие; для разных химиопрепаратов, относящихся к таксанам, по-разному).
Удачи и хорошей переносимости!
  • Наверх
#133

Отправлено 22 February 2024 - 14:16

Приехала ставить порт - спросили с сопровождением или без (а я сама, прямо с работы заскочила и в принципе ок, но на капельницу попросили взять с собой кого нибудь). Все бы хорошо, но в предоперационной стала плакать синьора постарше меня из за того, что ее попросили снять очки и она ничего не увидит :) Стала трястись как моя собака, когда ее к вету водят. В операционной поставили музыку, обезболили, мозгами понимаю, что небольно и ничего страшного, но все равно тряслась. Поставили в предплечье - типа у ключицы будет пимпу видно в вырез, а так незаметно.

Говорю - давайте я вам глупые вопросы позадаю - порт может вену повредить и я не истеку ли кровью по дороге домой. Ответили, что глупых вопросов не бывает, ничего не повредится, зашутили, зубы заговорили как цыгане, в результате только дома обнаружила, что залепили все хирургическим пластырем, на который у меня аллергий. Позвонила - говорю чешется, можно снять - ответили - постарайтесь перетерпеть и не трогать. Да - в спортзал я вчера не пошла - разрез побаливал, хотя говорили, что ерунда и ни у кого не болит. Ну не знаю..

Во вторник первая красная. На работе все таки как то утекло - то ли видели, как мониторы в машину грузили, то ли то что из дома тружусь, я буквально пару недель назад зажималась на эту тему, сейчас пофигу. Вчера сходила с подругой в ресторанчик поесть сырых морепродуктов - потом, наверное нельзя будет. Думаю, чего бы вредного с осбой на перекус взять - читала здесь, что появляется отвращение к тому, что ел во время химии, так что типа кодирования будет.

Девки в местном паблике называют поиски в инете по волнующим вопросам "доктор Гугль" :)
  • Наверх
#134

Отправлено 22 February 2024 - 14:45

 Гвиневра (22 February 2024 - 14:16) писал:

Приехала ставить порт - спросили с сопровождением или без (а я сама, прямо с работы заскочила и в принципе ок, но на капельницу попросили взять с собой кого нибудь). Все бы хорошо, но в предоперационной стала плакать синьора постарше меня из за того, что ее попросили снять очки и она ничего не увидит :) Стала трястись как моя собака, когда ее к вету водят. В операционной поставили музыку, обезболили, мозгами понимаю, что небольно и ничего страшного, но все равно тряслась. Поставили в предплечье - типа у ключицы будет пимпу видно в вырез, а так незаметно.

Говорю - давайте я вам глупые вопросы позадаю - порт может вену повредить и я не истеку ли кровью по дороге домой. Ответили, что глупых вопросов не бывает, ничего не повредится, зашутили, зубы заговорили как цыгане, в результате только дома обнаружила, что залепили все хирургическим пластырем, на который у меня аллергий. Позвонила - говорю чешется, можно снять - ответили - постарайтесь перетерпеть и не трогать. Да - в спортзал я вчера не пошла - разрез побаливал, хотя говорили, что ерунда и ни у кого не болит. Ну не знаю..

Во вторник первая красная. На работе все таки как то утекло - то ли видели, как мониторы в машину грузили, то ли то что из дома тружусь, я буквально пару недель назад зажималась на эту тему, сейчас пофигу. Вчера сходила с подругой в ресторанчик поесть сырых морепродуктов - потом, наверное нельзя будет. Думаю, чего бы вредного с осбой на перекус взять - читала здесь, что появляется отвращение к тому, что ел во время химии, так что типа кодирования будет.

Девки в местном паблике называют поиски в инете по волнующим вопросам "доктор Гугль" :)
у меня не появилось отвращение к еде, что ела во время химии. Хотелось помидоров со сметаной и чесноком, сок томатный, окрошки. В целом, состояние токсикоза беременности или легкого похмелья. Минералка, компот не сильно сладкий, чай с лимоном и мёдом. Побольше жидкости.По поводу сырых продуктов, лучше не рискуйте. Лейкоциты, нейтрофилы будут низкие, если какое отравление типа кишечной палочки или сальмонелеза может быть фатальным. Так что лучше с термической обработкой и все свежее.
  • Наверх
#135

Отправлено 22 February 2024 - 16:33

 Лилия 73 (22 February 2024 - 14:45) писал:

Хотелось помидоров со сметаной и чесноком, сок томатный, окрошки. В целом, состояние токсикоза беременности или легкого похмелья. Минералка, компот не сильно сладкий, чай с лимоном и мёдом. Побольше жидкости.По поводу сырых продуктов, лучше не рискуйте...  Так что лучше с термической обработкой и все свежее.
Помидоров со сметаной и чесноком прямо сейчас захотелось :) про сырые продукты знаю, конечно - с мужем все это проходили, поэтому сейчас накануне и отрываюсь. Надо заехать в русский машазин купить облепихи и клюквы для морсов, а то в последний грипп попросила мужа заварить ягоды, а он сделал компот из черники (ему все наши от вишни до клюквы выглядят одинаково) - противнее отвара я не пила :)

Все таки никак не собраться - уныло, тягуче противно. Не разозлиться даже и плакать сил нет. Психологиня говорит, что ничего страшного и АД выписывать не хочет.
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 242 сообщений
#136

Отправлено 23 February 2024 - 19:38

Ну в Италии принято чтоб с сопровождающими приходили.Как я возмутилась,когда меня из больницы после второй операции на легком ( лобэктомии) повезли за 100 км в реабилитационный центр от католической церкви.И при приеме меня стали  спрашивать и почему это я одна прибыла ,а где сопровождающие.Ну я и спросила ,а зачем сопровождающий мне,вроде я в своем уме,фамилию могу сказать и направление от больницы есть и документы и не пешком пришла ,привезли.Для меня странно,значит сопровождающий должен ехать вслед за скорой чтоб фамилию мою сказать .Потому что дальше не пускают посторонних.Я и на химию одна ездила,15 минут от дома на автобусе,притом он всегда свободный.
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 242 сообщений
#137

Отправлено 23 February 2024 - 19:43

Нам приносили во время х/ терапии бутерброд и сок ,можно выбрать .И я взяла бутерброд с мортадеой ,так вот я до сих пор не могу ее есть,а прошло почти 12 лет.Но аппетита во время химия совершенно не было.Тоже купила в русском магазине ягоды облепихи и смородины черной,но так и пролежали они в морозилке.Совсем не хотелось.И чая с лимоном тоже.Пила простую воду мелкими глотками и черешню еле.Когда читала что у кого жор на химии не понимала,у меня не было.
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 4293 сообщений
#138

Отправлено 23 February 2024 - 19:58

Дексаметазон может провоцировать жор. А при химиотерапии таксанами дексаметазон в премедикации обязателен.
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 242 сообщений
#139

Отправлено 24 February 2024 - 13:14

Лена у меня еженедельная была таксанами и дексаметазон был только во время введения препаратов химии.
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 4293 сообщений
#140

Отправлено 24 February 2024 - 22:21

При еженедельной разовые дозы небольшие. Может хватать дексаметазона только перед капельницей (но без него ведь все равно не делали). А кому-то и на такой схеме требуется еще дополнительно дексаметазон, с аллергией дела обстоят у всех по-разному.
При таксанах раз в 3 недели уколы дексаметазона приблизительно за 12 часов до капельницы, за 6 часов и непосредственно перед капельницей.
  • Наверх
Обратно в Моя история

1 Пользователей, просматривающих эту тему