Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Мы ВКонтакте Мы в Телеграм

Горячая линия:

8-800-200-47-32, 8-985-765-75-32

Пн.-Пт. 08:00 - 14:00 (время московское)

info@rakpobedim.ru

РМЖ и апатия

Гвиневра , 18 Jan 2024 16:18

  • Авторизуйтесь для ответа в теме

Отправлено 04 March 2024 - 17:57

 Гвиневра (04 March 2024 - 13:48) писал:


Ой ттт, пусть так и будет, я поперлась на работу (пока волосы свои и выгляжу хорошо) и чтобы отвлечься, опять же кортизон сильно бодрит - на домашних покрикиваю, от греха подальше.
Легкое раздвоение перед глазами, типа головокружения, не могу понять что эо, но может я просто к себе слишком прислушиваюсь.
Из еды - никогда не была фаном, но подсела на салаты из свежей капусты и тянет на уксусно-соленое - нашла селедку (тут это считается "ужасной рыбой", наверное, втихаря сточу.
Порт в руке как то все равно ощущается, хотя прошло почти 2 недели, но зато незаметен внешне.
Расскажите, чего вас радовало в начале лечения? я вот в театр собралась,опять же сады зацвели - хочу пофотографировать красивое...Может у кого сил на ремонт хватило? у меня еще и период гнездования какой то начался - хочется, чтоб вокруг все было красиво, но без моих физических усилий :)
Сложно сказать что радовало на химии… Наверно то, что лечение идёт и как бы все под контролем. А вот сейчас уже после всех химий как то неспокойно, любое недомогание воспринимается как ужОс ужасный, какие-то фобии выскакивают, на которые я раньше бы и не обратила внимания! Вот например поясница у меня после таксановой химии заболела( она у меня и до диагноза болела), но тут… Побежала мрт делать- все нормально, за исключением возрастных изменений. И сразу же спина удивительным образом перестала болеть! Теперь вот мне кажется, что голова кружится, наверное побегу и голову проверять. И смех и грех!
  • Наверх

Отправлено 04 March 2024 - 18:21

 Лилия 73 (04 March 2024 - 17:57) писал:

И смех и грех!
Господи! мы превратимся в бабок из очереди в поликлиниках! :)
Я тут грустила на тему, что бомба в нашу семью дважды попала, зашла в рус сообщество, которое из за известных событий 100 лет не посещала - а там две дамы, которых я вообще совсем молодыми красивыми помню - с тем же диагнозом, свеженькие. Какая то лавина, вернее начинаешь обращать на это внимание.
Про таксаны и их последствия даже не хочу думать, буду ступенька за ступенькой идти, еще до них долечиться надо.

Так хотела это лето стройной-загорелой в льняных платьицах встретить... :( чтобы море, вино и закаты. Кстати, вино тут в выходные слегка пригубила - никакого удовольствия, тупо невкусно ну обидно, да?
  • Наверх

Отправлено 04 March 2024 - 18:40

Да и я довольно прилично химию переносила, но первые дни после курса лучше было лишней физической активности не проявлять и спать чуть ли не 12 часов в сутки. Дней через 5 после капельницы я уже была в состоянии полы дома мыть. Правда, лейкоциты падали ниже плинтуса, надо было следить за собой, чтобы не пропустить начало стоматита. Если я с первого намека на воспаление во рту начинала полоскать рот чем надо, то стоматит удавалось придушить очень быстро и он особо не мешал.
  • Наверх

Отправлено 04 March 2024 - 19:03

 ЕленаМ (04 March 2024 - 18:40) писал:

Да и я довольно прилично химию переносила, но первые дни после курса лучше было лишней физической активности не проявлять и спать чуть ли не 12 часов в сутки.
Если бы я могла, то спала бы с огромным удовольствием - во сне все проходит, но я закидываюсь на ночь ромашкой, мелатонином, под конец ксанаксом (разрешили) и все равно не могу спать, чувствую себя заведенной машиной с работающим вхолостую мотором, жутко возбужденной (гормоны пью рано утром, чтобы хоть как то загасилось за день) и все равно внутри какое то взбудораженное состояние. Хотя это скорее всего кукуха едет на стрессе, но сколько можно то? Я в спортзал то хожу, чтобы физически отрубиться. Но все равно чувствую себя реактивным психом.
  • Наверх

Отправлено 07 March 2024 - 11:28

Сон наладился - прямо на концерте, куда я вчера сходила, было неудобно,утром проснулась с обнесенными губами и болью в горле - ну емае
  • Наверх

Отправлено 07 March 2024 - 20:18

Если во время химиотерапии возникают какие-то явления в духе простуды, это повод насторожиться, пожалуй, и обратиться ко врачу. Главный вопрос тут - лейкоциты какие? Если очень низкие, значит, у организма низкие возможности сопротивления инфекциям, надо принимать меры. Врачи-то что нибудь говорили, что делать в случае чего? Надо или не надо колоть КСФ? Надо или не надо пить антибиотики (в каких-то случаях надо)? Во время ХТ лучше такие вещи решать со своим врачом и не откладывать.
  • Наверх

Отправлено 08 March 2024 - 13:33

 ЕленаМ (07 March 2024 - 20:18) писал:

Если во время химиотерапии возникают какие-то явления в духе простуды, это повод насторожиться, пожалуй, и обратиться ко врачу. Главный вопрос тут - лейкоциты какие? Если очень низкие, значит, у организма низкие возможности сопротивления инфекциям, надо принимать меры. Врачи-то что нибудь говорили, что делать в случае чего? Надо или не надо колоть КСФ? Надо или не надо пить антибиотики (в каких-то случаях надо)? Во время ХТ лучше такие вещи решать со своим врачом и не откладывать.
Привет! с праздником!
насчет советов с врачом - мне выдали кроме обязательных рецептов еще один список лекарств на случай побочек - от тошноты, запора, диареи, мукозита и тп - то есть - возникает симптом - вот бери такое лекарство. Кровь я должна буду сдавать в конце следующей недели, от падения лейкоцитов была уколота в обязательном порядке лонквексом (предусмотрено по 1 уколу раз в 3 недели). Сегодня пытаюсь работать (у нас в буржуазии невыходной день), не знаю, может преувеличиваю, но ощущение общей заторможенности.
Наверное боженька меня наказывает - давно мой шеф лечился и его пичкали кортизоном, помню он взбесился на тупость подчиненных и стал орать, а потом заплакал от злости, что никто не может ничего сообразить. Мне его было жалко, но одновременно и смешно. А сейчас я его так понимаю :)))
  • Наверх

Отправлено 08 March 2024 - 21:32

С праздником!
Так боль в горле может быть из-за воспаления слизистых - мукозита. Не прописывали, что пить и чем горло полоскать?
  • Наверх

Отправлено 11 March 2024 - 17:59

 ЕленаМ (08 March 2024 - 21:32) писал:

Так боль в горле может быть из-за воспаления слизистых - мукозита. Не прописывали, что пить и чем горло полоскать?
Все прописано, полощу от всего (как отличается обычное больное горло от мукозита? его у меня никогда не было. Во рту ощущение, что глотнула горячего чая и все ошпарила. Полощу, слава богу зубы буквально в начале декабря все проверила и почистила.
Постоянно слегка болит голова и ощущение, что простыла, температура около 37, несмотря на это потопала к онкопсихологу.

Ну что, девушки, передо мной открылся новый чудесный мир :) - РМЖ если выбирать из всех тяжелых заболеваний - это прям лотерейный билет - не альцгеймер, не склероз, а просто болезнь, которая лечится. От химии не умирают, прям по пальцам можно пересчитать несчастных, все остальные вылечиваются, волосы отрастают, мы слишком много думаем, а надо ко всему относиться легче и гибче. Где то вдалеке ржут единороги.

Но направление к врачу за антидепрессантами она дала. Еж твою мать.
  • Наверх

Отправлено 11 March 2024 - 21:15

Но это, в общем, правда. РМЖ лечится в среднем лучше большинства других видов рака.
Мукозит - воспаление слизистых оболочек. Может возникнуть на любых слизистых, в том числе в горле и во рту (во рту это называется стоматит). Вот ощущение ошпаренности - одно из возможных проявлений. Остается только полоскать рот и горло и поднимать лейкоциты (пока лейкоциты ниже какого-то уровня, до конца не пройдет, но уменьшить проявления можно, чтобы это не мешало хотя бы более-менее нормально питаться).
Удачи!
  • Наверх

Отправлено 12 March 2024 - 15:37

Сегодня проснулась без боли в горле, но зато с кучей волос на подушке. Наконец, смогла проплакаться, не знала, что внутри меня столько воды. Муж уговаривает не ждать и ехать в парикмахерскую бриться, я чего то оттягиваю, сделала хвост и...мне кажется даже страх потерять грудь не так деморализует как это.. Купила парик - не решилась на тот, который очень шел - другой цвет и совершенно другая стрижка, подобрала наиболее похожий на мою нынешнюю прическу.
  • Наверх

Отправлено 12 March 2024 - 18:15

 Гвиневра (12 March 2024 - 15:37) писал:

Сегодня проснулась без боли в горле, но зато с кучей волос на подушке. Наконец, смогла проплакаться, не знала, что внутри меня столько воды. Муж уговаривает не ждать и ехать в парикмахерскую бриться, я чего то оттягиваю, сделала хвост и...мне кажется даже страх потерять грудь не так деморализует как это.. Купила парик - не решилась на тот, который очень шел - другой цвет и совершенно другая стрижка, подобрала наиболее похожий на мою нынешнюю прическу.
Ой, я помню, как проснулась, а волосы рядом, на подушке лежат. И ведь знала, что так будет, но такое меня накрыло уныние(( Пару-тройку дней, кажется, крепилась - заплетала волосы в косичку. А когда вся голова начала просвечивать - муж дома волосы сбрил, в парикмахерсую я бы не смогла пойти. Да и зачем в парикмахерскую, если сбрить под ноль просто волосы надо. Рыдала я как крокодил, конечно(( потеря волос для меня самое тяжёлое оказалось. И  до сих пор часть волос не выросла(( Оказалось не про меня поговорка "волосы не зубы - отрастут" )))
  • Наверх

Отправлено 12 March 2024 - 18:45

 Котвсапогах (12 March 2024 - 18:15) писал:

Рыдала я как крокодил, конечно(( потеря волос для меня самое тяжёлое оказалось.  
охохо, прочитала и всплакнула и за вас тоже. Чего то я сегодня расклеилась окончательно. Зашла бывшая коллега, у которой сестра болела, я спросила как та себя чувствует и сколько времени прошло до полного выздоровления. Та ответила, что 5 лет - в общем провела полчаса в туалете, оплакивая будущие 5 лет...то я жаловалась, что ни вздохнуть ни выдохнуть и слез нет, то прямо ниагарский водопад.
  • Наверх

Отправлено 12 March 2024 - 19:08

А почему 5 лет? Вообще-то мне 2-ю группу инвалидности 5 лет давали, потом сняли, потому что больше не положено - в России на это так смотрят. Но я восстановилась точно раньше. Хотя подвижностью плечевого сустава после операции и лучевой терапии (постлучевой фиброз) надо заниматься всю жизнь. И ограничения по нагрузке на руку пожизненные. Но если не считать этого, я довольно прилично восстановилась, наверно, за год. Первые месяцы после лечения иммунитет был дохловатый, то герпес зостер вылез (жара, кондиционер на работе, сквозняки в транспорте), то еще что-то. И АЛТ-АСТ после окончания лечения несколько месяцев в норму приходили. Но на следующий год все было в основном нормально.
  • Наверх

Отправлено 12 March 2024 - 19:15

 ЕленаМ (12 March 2024 - 19:08) писал:

А почему 5 лет?
ну отсчет для полной ремиссии, коллега сказала, что сестра ее стала чувствовать себя хорошо гораздо раньше, но био лекарства принимаются вроде как именно 5 лет
  • Наверх

Отправлено 12 March 2024 - 21:21

А я особо не расстраивалась по поводу волос. Настроилась заранее, побрилась дома с помощью мужа и сразу одела трикотажную шапочку. Сейчас после последнего паклитаксела прошло 2 месяца, волосы растут, уже прилично! По привычке ещё пока хожу даже дома в головном уборе, но через месяц планирую первую стрижку у Кумы( она парикмахер) сделать!
  • Наверх

Отправлено 12 March 2024 - 21:24

Гормонотерапию мне сначала назначили на 5 лет, но потом продлили еще на 5. Скоро закончу.
  • Наверх

Отправлено 12 March 2024 - 21:30

 ЕленаМ (12 March 2024 - 19:08) писал:

А почему 5 лет? Вообще-то мне 2-ю группу инвалидности 5 лет давали, потом сняли, потому что больше не положено - в России на это так смотрят. Но я восстановилась точно раньше. Хотя подвижностью плечевого сустава после операции и лучевой терапии (постлучевой фиброз) надо заниматься всю жизнь. И ограничения по нагрузке на руку пожизненные. Но если не считать этого, я довольно прилично восстановилась, наверно, за год. Первые месяцы после лечения иммунитет был дохловатый, то герпес зостер вылез (жара, кондиционер на работе, сквозняки в транспорте), то еще что-то. И АЛТ-АСТ после окончания лечения несколько месяцев в норму приходили. Но на следующий год все было в основном нормально.
Я физически восстановилась сразу, на следующий день после последней химии. Но вот морально… Блин, как избавиться от психо-соматики? Месяц назад я загонялась по поводу позвоночника, сделала мрт-все нормально. И удивительным образом позвоночник перестал сразу же болеть.  Теперь вот кажется, что голова кружится, шум в ушах( давление нормальное), воображение уже рисует не радужные картинки. Опять бежать на мрт?! Эти фобии наверно долго будут преследовать.
  • Наверх

Отправлено 13 March 2024 - 11:49

 Лилия 73 (12 March 2024 - 21:30) писал:

Теперь вот кажется, что голова кружится, шум в ушах( давление нормальное), воображение уже рисует не радужные картинки. Опять бежать на мрт?! Эти фобии наверно долго будут преследовать.
если мрт - цена за здоровый сон, то и пусть их. Главное - что отметает сомнения и здоровье ок.

У меня ощущение, что меня поцеловала жаба - каждый день, то горло, то тошнота, то волосы - а сегодня мелкая противная сыпь по морде - у меня с пуберата ни разу прыщей не было, не считая аллергии на клубнику. В общем сглазила себя - не хотела быть лысой - опухшей - вот вам, еще не опухла, но уже в прыщах.
  • Наверх

Отправлено 13 March 2024 - 18:16

 Гвиневра (13 March 2024 - 11:49) писал:


если мрт - цена за здоровый сон, то и пусть их. Главное - что отметает сомнения и здоровье ок.


Ну тут делема- бегать каждую неделю на исследование? Сейчас посмотрю голову( скорее всего климакс так проявляется), успокоюсь на неделю, а там кашляну или в боку кольнёт. Надо уже успокоится и постараться жить, как раньше, до диагноза. Ибо если суждено быть рецидиву, то увы!  И с этим ничего не поделаешь.
  • Наверх



0 Пользователей, просматривающих эту тему