Плоскоклеточный рак языка

Здравствуйте! Надеюсь на советы и помощь..
В сентябре 2022 году у моего мужа выявлен плоскоклеточный рак правой боковой поверхности языка, и то только после категоричного требования сделать биопсию (профильные врачи города- стоматологи- не видели ничего страшного в незаживающей несколько месяцев язве на языке). Стадирование: T1N0M0
Вопрос о резекции половины языка (как в клинических рекомендациях) не стоял. Нашли центр, где в ноябре 2022 года провели органосохраняющую операцию и выписали через неделю с чистыми краями после резекции, не назначив ни химии, ни лучевой. В конце ноября 2022 года муж почувствовал уплотнение в месте резекции и болезненность. Оперировавшему врачу своевременно направлялись фото и видео места резекции, однако он не видел ничего критичного. Сделали платно МРТ с контрастом, где было усиление по краям резекции, но врач снова не увидел ничего плохого, хотя мы оперативно направляли результаты МРТ в данный центр на пересмотр,однако при пересмотре диска, специалист указал на , что произошел рецидив первоначальной опухоли. Мы срочно вылетели на очный осмотр, где была взята биопсия из кокона, образовавшегося по языком и сняты швы после операции. По результатам биопсии врач сказал мужу, что это рецидив (не смотря на то, что после операции прошло меньше месяца и не были сняты швы), в гистологическом исследовании указан "продолженный рост". Муж был приглашен в этот центр на консилиум, где ему прямым текстом сказали, что "немного не дорезали" и нужно срочно ложиться на операцию сразу после новогодних праздников. Повторная операция была проведена 10.01.2023. В реанимации, когда он пришел в себя,ему сказали что теперь-то "точно все" и он чист. Операция была проведена в месте первой резекции, с частичной резекцией правой подъязычной слюнной железы и с заходом на корень языка. Химию и лучевую так же не назначили со словами "нет необходимости,т.к. убрали все". Через два месяца после снятия швов появилось уплотнение в области лимфоузла с левой стороны. По УЗИ и МРТ врачи не видели ничего плохого, оперировавший врач из центра так же не видел ничего плохого. После бесконечных походов на платные исследования и практически мольбы взять биопсию, оперировавший врач согласился и пригласил..на пункцию, хотя мы просили сразу на трепан, но отказался. Как и следовало ожидать, пункция оказалась неинформативной и через два дня была проведена трепанбиопсия с обеих сторон, которая показала, что это метастаз. Вера в этого врача таяла прямо на глазах, он начал настаивать на радикальной лимфодиссекции, говоря, что будет сделано все в лучшем виде и у мужа не будет никаких последствий этого. Нами самостоятельно было изучено много, точнее сказать оооочень много клинических исследований..и когда муж спросил врача, что хотел бы, чтобы сделали ИГХ биоптата врач отказал, сказав буквально:"зачем, мы же знаем, что это плоскоклеточный рак". Про ВПЧ, он сказал, что нам вообще это не нужно. Муж взял по месту жительства необходимые направления и ИГХ нам сделали бесплатно, практически в соседнем центре. В результате, по ИГХ у мужа ВПЧ-не ассоциированный высокодифференцированный ороговевающий плоскоклеточный рак с "поломкой" рН-53, при этом мужа пригласили снова на консилиум в этот центр (на минуточку, один из столичных), мы прилетели, а заведующий отделением (председатель консилиума,участвовавший при второй операции), просто сказал, что не примет. Сказать, что испытан шок был - ничего не сказать. Еще месяц у нас ушел на поиск центра для проведения химиолучевой терапии и по заочной консультации нам была назначена дата госпитализации. Была проведена одновременная химио- (с цисплатином каждые три недели) и лучевая терапия с дзой облучения на область первичной опухоли 59,4 Гр, на область лимфоузлов шеи -57 Гр в течение 27 сеансов каждый день, кроме выходных. Муж получил сильный ожог. 29 декабря он вернулся домой, не имея возможности ни разговаривать, ни есть, ни пить. Потеря веса за 3 месяца (с декабря по февраль) - 30 кг, что негативно отразилось на почках, прописана низкобелковая высококаллорийная диета..опять изучение множества количества исследований, выписали Полипротен Нефро, сейчас по тихоньку начинает принимать кусковую пищу, через сильную боль и отдых практически через каждые две ложки..Вес начал подниматься, мясо ограничиваем, но все равно принимаем в пищу+ Полипротен +Нутридринк. После последнего сеанса облучения прошло 2 месяца ровно, но боли очень сильные при глотании (частично связано с эпителиитом) плюс были сданы мазки на посев, где была выявлено бактерия, пропили курс антибиотиков (левофлоксацин)-10 дней. Пока их пил, было легче..сейчас опять сильные боли, которые при этом отдают в уши, в затылок. НПВС нам запретили, СКФ сейчас 35,4, была 18,7. Чем можно обезболиваться, чтобы хотя бы питаться и пить. Раствор лидокаина не проникает глубоко в глотку, а именно при глотании возникает очень сильная боль. Он мужественно старается есть и пить, выходя по каллоражу и количеству жтдкости в сутки, но эта боль его просто выматывает. Мне не нравится желтушность кожи, показатели АЛТ и АСТ в норме, есть ли необходимость сдать на биллирубин? Помогите, пожалуйста..у нас каждый врач лечит что-то свое,без учета того что есть такое заболевание. Невролог разрещила только трамадол, но он не идет нам. Помогите!!И простите за столь длинный рассказ. Может стоит еще что-то пройти?

 Анна Владимировна77 (27 February 2024 - 13:56) писал:

Здравствуйте, по лечению и диагнозу ничего не посоветую (я по рмж/ря только ориентируюсь).
Но вот по поводу желтушности кожи - да, надо сдать билирубин. Ну и плюс сделать узи органов БП, сдать на гепатиты.

Здравствуйте! Можно узнать, где вам делали вторую операцию? Какая-то удивительная история. Мне делали диагностическую резекцию боковой части языка. По гистологии подтвердили, что это зло, края резекции чистые. Но онколог сразу сказал, что далее необходима половинная резекция и удаление лимфоузлов с этой стороны. После этого - пройти лучевую терапию. Это стандарт лечения.
Про обезболивание - мне помогал кетанов, есть колегель с лидокаином, держать во рту , при болях в горле рассасывать, чтобы обезболилось горло. Есть еще много болтушек и т.д., но они действительно именно при болях во рту.
Думаю, вам нужно сдать биохимию крови, билирубин, анализ мочи.
Если вы напишите город, то может вам помогут советом быстрее.

Ольга,спасибо большое,что ответили! Мы из Кемеровской области.Все эти анализы мы сдаем раз в неделю,кроме билирубина,но АЛТ и АСТ просто идеальные.Гели,Кетонал, Оки и другие средства практически не помогают,так как ожог глубоко в глотке. Обе операции нам делали в одном и том же центре Северной Пальмиры.Облучались и химию делали в Димитровграде.
Простите за нескромный вопрос,Вам сделали половинную резекцию и лимфодиссекцию? Сколько грей Вам на облучение поставили?

Одномоментно резнкцию половинную и все лимфоузлы с этой стороны, даже и под подбородок залезли. И таки нашелся один маленький метостаз. Хотя при диагностической операции края были чистые! И 60 грей на эту сторону и язык и 54 на другую сторону. 30 сеансов.

 Анна Владимировна77 (28 February 2024 - 14:52) писал:

Я вам отправила в личные сообщения ссылку на сообщество в Телеграмм. Там много пациентов и можно задавать вопросы врачам. Очень советую.

 Ольгушка (28 February 2024 - 17:50) писал:

Спасибо большое, я присоединилась к ним!
Еще вопрос, как долго длились болевые ощущения?
У нас на язык тоже 59,4 грей,а на все уровни лимфоузлов шейных -54 грей, химия была цисплатином. Мы отказались от радикальной лимфодиссекции (всех уровней шейных лимфоузлов), а селективную нам не предлагали, третий раз ложиться под нож хирурга, который что-то не дорезал в первые два раза мы психологически были не готовы. Лучевая с химией дались очень тяжело, в конце декабря он вернулся, но только сейчас потихоньку приходит в себя.Ставили перед собой задачу стараться усиленно питаться и пить, очень много пить, но это все сопровождалось очень сильной болью, когда просто скрючивало и муж после каждого глотка просто падал практически без сил

У меня лучевая без химии закончилась 22 декабря. При этом последние 3 недели я пила обезбол 3-4 раза в день, т.к. тоже очень было больно глотать. После около 3-х недель было плохо, потом стало легче, но очень медленно. Еще муж колол мне супрастин на ночь, чтобы снять аллергию и отек на все, с супрастином удавалось спать. Про боль при глотании врачи говорили, что т.к. лучили лимфоузлы, то все в горле воспалено и внутри и болит. Но мне кажется, что вам уже должно быть полегче по времени?. Обезбол желательно принимать по часам, регулярно, не дожидаясь боли. Может вам сходить к лору, пусть посмотрят ларингоскопом (так называется эта маленькая камера?), что там у мужа в глотке, а то что терпим...

 Ольгушка (29 February 2024 - 10:01) писал:

Здраствуйте,Ольга!
Подскажите,а какое обезболивающее вы пили?
И про супрастин,подскажите,а в таблетках не помогал?
А то я уколы делать не умею..Смотрю на будущее...Маме скоро тоже это все предстоит...

 Ольгушка (29 February 2024 - 10:01) писал:

у нас присоединилась бактерия, которую пришлось лечить сильным антибиотиком в течение 10 дней, его не успели прокапать после 3-ей химии, она была 25-декабря и отправили домой, так как центр закрывался на праздники, 29-го декабря он прилетел, на тот момент потеря веса составляла 20 кг, когда присоединилась инфекция и боли усилились, сбросил еще 10 кг, а в связи с тем, что не успели прокапать,химия очень сильно ударила по почкам, показатели по крови резко поползли вниз. В центре сначала ему ставили трамадол, но он практически не обезболивал, потом стали клеить пластырь (легче было за счет заторможенности и сонливости) и мы отказались от него, просто врач настоял, чтобы хотя бы на время перелета оставил его, иначе будет совсем плохо. 19.02 было 2 месяца после последнего дня лучевой и 25.02 после последнего сеанса химии. К ЛОРу обращались неоднократно, но из-за развившегося рвотного рефлекса и спаек после операции на языке она не смогла вытащить язык, даже шпателем придавить корень языка, увидела, что все обнесено белым налетом (мукозит)..спреи, обезбол подбирали сами..из-за проблем с почками НПВС запретили настрого..сейчас потихоньку восстанавливается, набрал вес  4 кг, но этого очень мало. При росте 183 его вес был 99-105 кг, он всегда был в спортивной форме и старался ее поддерживать, сейчас отметка на весах 78 кг. Стараемся включать в рацион все, кроме агрессивных продуктов (цитрусовые, жирные сорта мяса и рыбы, сахар). Пробовали Оки порошок, но он обжигает горло. Врач сказал, что химия будет еще долго выходить и на МРТ и ПЭТ будет долго еще светиться. Сейчас мы нацелены на выздоровление, с сентября 2022 года слишком много потрясений для нас. Просто пока не знаем как справиться с болью. Его сильно подкосила химия, она была жесткой, если он воспрял духом после первого курса и практически через день пришел в себя, на втором курсе ему понадобилось дней 4-5, чтобы чувствовать себя более менее, а вот после последнего сеанса лучевой показатели крови ему поднимали капельницами, лишь бы не отменили последний курс (иначе сильно страдает эффективность проведенного лечения).

 Ольгушка (29 February 2024 - 10:01) писал:

На днях захотел небольшой кусочек копченой рыбки, съел с большим удовольствием, но буквально на след. день лицо и шея раздулись, отек спустя 3 дня спал, лишние таблетки стараемся не пить, чтобы не перегружать почки. Сейчас ему ставят капельницы для поднятия гемоглобина (он у нас в районе 80)- Лекферр100 и подкожное введение препарата для поднятия эритроцитов. Полипротэн Нефро (питание) я искала сама уже на просторах интернета в клинических рекомендациях и исследованиях. Много было всего этого прочитано за время болезни, и наших рекомендаций и исследований и не наших, чтобы где-то что-то почерпнуть.

 Настя9595 (29 February 2024 - 10:39) писал:

Позаботьтесь о питании для мамы, особенно если это будет ХЛТ. В арсенале лучше иметь неск видов обезболивающих препаратов. Когда начнется лучевая, используйте раствор ОКИ, либо масла, последствия от лучевой будут слабее, а восстановление быстрее. Здоровья Вашей маме!

 Настя9595 (29 February 2024 - 10:39) писал:

Я пила кетанов, получалось в таблетках глотать. Супрастин можно и в таблетках, конечно. Просто уколы быстрее действуют и меньше нужно усилий.
Уколы - советую научиться, у меня в семье все научились   (даже внучка 10 лет), пригодится. Для обезбола есть масса всего, мне оки не помогал, например. А колегель с лидокаином - хорошо. И боштушка есть , рецепт в телеграмм посмотрите. И не волнуйтесь, вам же еще не начали лечение, врачи подскажут, если что. Может быть лечение и не будет тяжелым.

 Анна Владимировна77 (29 February 2024 - 13:36) писал:

Вы большие молодцы, много делаете для выздоровления! 78 кг - это не так уж мало. Мужчины вообще теряют вес быстрее, чем женщины. Просто очень медленно идет восстановление. Меня это тоже очень достает, если честно. Вроде немного лучше стало, и вдруг снова хуже. Приходится терпеть и очень медленно продвигаться. Все получится!!

Иногда у самой опускались руки,больше из-за того,насколько несовершенна наша медицинская система..ведь онкология-это бездонная бочка,в которую люди готовы положить все,лишь бы поправиться и очень многие этим пользуются,даже в тех же фед.центрах.Тихонько поплачешь,чтобы муж не видел и не слышал  и с новыми силами решать проблемы..еще ведь надо следить,чтобы депрессия не подкралась к нему,мужчины этому очень подвержены,поэтому иногда приходится даже ругнуться на него,чтобы он чувствовал себя не больным,а нормальным человеком,который лишь немного прихворал,чтобы не так сильно жалел себя,пожалеть я могу его,а он должен бороться и это бодрит его)

 Анна Владимировна77 (01 March 2024 - 03:48) писал:

Ох,как я Вас понимаю..У нас за красивый шов пришел врач с заведущим и сказал с Вас 50 тыс..
А у нас нет таких денег...Ладно,заняли...Так это мы только на начале пути...Как же обидно и больно что люди зарабатывают на таком горе..

Бог им судья,земля круглая..даже за счет квот центры пооучают хорошие деньги,а уж как они пррведут мероприятия в отношении больного,только на их совести..ведь пациент вернется с новой квотой или с деньгами..
Пройдя несколько мед.центров для консультаций за деньги,в одном из них "псевдо"врач (иначе не могу сказать), подняв глаза в потолок сказала:"На все воля божья"..у нас аудиозаписи всех бесед и консультаций..сейчас пройля этот путь,только Димитровград оставил самые положительные впечатления, ни копейки не заплатили..платили только за те лекарства,которые покупали сами,ну и еду муж заказывал себе

 Анна Владимировна77 (01 March 2024 - 11:38) писал:

Димитровград очень многие пациенты хвалят! И по результатам лечения тоже. Это внушает все же надежду

 Ольгушка (01 March 2024 - 12:25) писал:

01.03.24 была первая МРТ, 11.03.24 будет вторая после проведенного лечения. Вы, Ольга, уже проходили мрт после лечения?

Пока мрт не проходила, буду делать в конце марта.