Уважаемые пользователи форума rakpobedim.ru!

МОД "Движение против рака" не является субъектом обращения лекарственных средств, а осуществляет общественно-полезную деятельность по защите прав граждан. Размещение каких-либо обращений о продаже, передаче (и прочее) лекарственных средств на нашем форуме являются недопустимым и противоправным.

Отключен JavaScript

У вас отключен JavaScript. Некоторые возможности системы не будут работать. Пожалуйста, включите JavaScript для получения доступа ко всем функциям.

Рак легкого моей мамы

АннаИрина , 01 сен 2024 16:03

Авторизуйтесь для ответа в теме

АннаИрина
Пользователи
8 сообщений

Отправлено 01 Сентябрь 2024 - 16:03

Здравствуйте, я читаю ваши истории и начну писать нашу. Мне 32 года, моей маме 69. Она всю жизнь курила, бросила только год назад. Результат - мелкоклеточный рак лёгкого 3 стадия. Наверное человеку свойственно думать в большинстве только о себе, я думаю только как я это переживу. Это очень эгоистично, я понимаю. Мы с мамой не очень близки, ругались всю жизнь, она в моём детстве пила из-за развода с папой. Но теперь я осознаю, как она мне нужна. Как она была со мной всё моё детство и помогала мне. И советом, и морально, и материально. Мама всю жизнь ездила в поездки только со мной, оплачивала их, оплачивала мои курсы учебные, моё хобби. Мама незаменимый человек, какой бы она ни была. Сейчас я поддерживаю ее, но без нее я плачу, я тяжело живу из-за постоянной головной боли, пью успокоительные. Я курю, хоть муж против этого и не знает. Тайком. Я не знаю, как подавить боль и осознание, что всё ведёт к одному результату. Конечно, мы пойдем на химиотерапию. Это поможет уменьшить опухоль. Будем делать всё. Я - мамина сила, я её буду вдохновлять жить дальше. А где мне их взять, я пока не знаю.

Наверх

АннаИрина
Пользователи
8 сообщений

Отправлено 01 Сентябрь 2024 - 16:42

Как мы узнали о раке: мама моя живет в частном доме, занимается выращиванием овощей. Как то раз работала в теплице и прихватило, оказалось невралгия. Ее отвезли в больницу, там поставили еще пиелонефрит, заразили там ковидом, после недели в этой больнице, мама еще несколько недель пролежала в инфекционке. Ковид был с пневмонией, начался кашель, который до сих пор есть, не сбивается ничем. Врач, который направил маму на КТ, очень сочувственно смотрела на неё. Может, она уже понимала, что это рак, но нам не сказала. Она сказала, что в легком есть новообразование, и надо через два месяца опять идти делать КТ. Прошло два месяца, мама сделала КТ и обнаружили опухоль размером почти 6 см. Нами было принято решение лететь в Санкт-Петербург срочно, сдавать там бронхоскопию с колоноскопией под наркозом. В нашем городе (Калининград) такого не делают. На колоноскопии всё чисто, а вот биопсия показала мелкоклеточную опухоль с признаками нейроэндокринной дифференцировки, многоочаговыми некрозами.
Каждое слово ведет меня в гугл и я понимаю, что всё очень плохо. Решили взять расширенную биопсию. Всё это делали в частной клинике.

Наверх

Татьяна Валерьевна
Пользователи
305 сообщений

Отправлено 01 Сентябрь 2024 - 19:56

Вы- отличная дочь своей матери!

Наверх

ЕленаМ
Пользователи
4 160 сообщений

Отправлено 01 Сентябрь 2024 - 20:06

В Сети есть ресурсы, оказывающие психологическую поддержку онкопациентам и их родственникам: https://yasnoeutro.r...am/psy-support/, https://www.russcpa.ru/ и другие. Можно попробовать туда обратиться.
Вашей маме большой удачи!

Наверх

НатальяГ
Пользователи
68 сообщений

Отправлено 01 Сентябрь 2024 - 23:12

Вдохновляейте, успокаивайте, настраивайте на положительный результат лечения!
4 года назад умер мой папа от рака лёгкого, он отказался лечиться, а я теперь себя упрекаю, что не уговорила, не переубедила...

Наверх

АннаИрина
Пользователи
8 сообщений

Отправлено 02 Сентябрь 2024 - 09:26

Доброе утро. Спасибо всем вам за поддержку. Я читаю и становится лучше.
Сегодня мама пойдет к онкологу по ОМС. Будем упрашивать начать химиотерапию как можно быстрее. Как мне известно, химиотерапия хорошо действует на этот вид рака, опухоль может даже уменьшиться. Попросим что-то выписать от кашля, мама кашляет очень сильно, кашель мешает ей.

Наверх

АннаИрина
Пользователи
8 сообщений

Отправлено 02 Сентябрь 2024 - 14:13

Мама сходила к онкологу. К сожалению, я не могу с ней ходить, сижу с грудным ребёнком. Сказали нужно начинать химиотерапию, но без расширенной биопсии (ИГХ) начинать не могут. После того, как она у нас будет, соберется онкоконсилиум и будут решать, какое лекарство подойдёт для этого типа рака. Ждём.

Наверх

АнасЭзия
Пользователи
382 сообщений

Отправлено 04 Сентябрь 2024 - 09:04

У моей мамы тоже мелкоклеточный рак легкого. Мама очень переживала, что он неоперабельный. Зато хорошо реагирует на химиотерапию, - одобряли мы друг друга.
Пока мама проходила диагностику, я похудела на 4 кг. Почти не спала. В какой-то момент сознала, что при таком развитии событий вряд ли буду ей полезной. Выстроила режим. Персен был мне в помощь. Это к вопросу: где силы брать? Они нужны. Поэтому начинать нужно с собственного состояния. Потом и маму будет чем поддерживать…

Наверх

АннаИрина
Пользователи
8 сообщений

Отправлено 04 Сентябрь 2024 - 09:45

АнасЭзия (04 Сентябрь 2024 - 09:04) писал:

Спасибо. Тоже схожу куплю. Я при маме ничего не показываю. При маме я бодра и очень энергично толкаю её на химиотерапию. Мотивирую чем могу. Сказала, что отправлю её на хороший отдых потом.

Наверх

АннаИрина
Пользователи
8 сообщений

#10

Отправлено 04 Сентябрь 2024 - 09:54

Доброе утро. Пришли результаты расширенной биопсии. В ней написано: опухолевые клетки интенсивно экспрессируют CD56, TTF1, часть клеток фокусно экспрессируют CK7 и не экспрессируют Chromogranin A. Индекс пролиферативной активности Ki67 в 95%. Мелкоклеточный рак легкого.
Что это такое и как с этим бороться будут решать на онкоконсилиуме в нашем городе. Думаю еще над тем, чтобы взять платно консультацию удаленно в Песочном, но после посещения одной частной клинике в Санкт-Петербурге остались очень неприятные ощущения. Заплатили мы очень много денег, информации получили мало, еще и маму уговорили написать хороший отзыв за кэшбэк в 500 рублей. Ну, не смешно ли? Дочь отдала больше 200000 за два дня, в целом всё очень не понравилось (путаются в показаниях что как стоит, нет прайса никакого), но не могу же я им отзыв оставлять после того, как мама уже оставила. Вот так и появляются хорошие отзывы в частных клиниках.
Ладно, всё это мелочи, едем дальше. Ждем наконец решения врачей по химиотерапии.

Наверх

Хелена77
Пользователи
58 сообщений

#11

Отправлено 05 Сентябрь 2024 - 11:33

Добрый день,

При мелкоклеточном раке легкого схемы лечения все известны, они одни и те же, что в частных клиниках, что в государственных. Вам нет необходимости тратить огромные суммы у частников.

Первая линия будет комбинация платины (карбоплатин, скорее всего) с этопозидом. Вот здесь вы должны проявить все свое упорство и выбить для мамы добавление иммуннотерапии в первую линию хт (атезолизумаб, или что-то подобное). Это крайне важно и влияет на весь дальнейший ход лечения.

Также крайне важно отслеживать распространение метастаз, и проверяться как можно чаще - т.к. мелкоклетка агрессивна. МРТ головы с контрастом раз в 2-3 месяца. Если найдут метастазы - очень хорошо действует одномоментное проведение химио- и лучевой терапии, и доказанно продлевает жизнь.

Также, очень советую вступить в пациентскую группу по раку легкого - они есть в телеграме.

Наверх

АннаИрина
Пользователи
8 сообщений

#12

Отправлено 06 Сентябрь 2024 - 12:28

Хелена77 (05 Сентябрь 2024 - 11:33) писал:

Спасибо, очень много информации дали. Как можно "выбить" добавление иммуннотерапии? Если хотите, можете в личку написать, пожалуйста?
Врач про мрт говорил, сделаем.

Наверх

Хелена77
Пользователи
58 сообщений

#13

Отправлено 07 Сентябрь 2024 - 21:59

Иммунотерапия - это дорогое лечение, и врачи часто просто не назначают ее, особенно при мелкоклетке. Самостоятельно покупать ее нереально, необходимо добиться назначения по омс. Если вы не увидите в назначении консилиума имунку - то необходимо попытаться добиться ее сначала в том онкоцентре, в котором будет назначаться лечение (письменными обращениями к главврачу, страховую, и т.д.).
Либо можно получить назначение лечения с имуннотерапией в одном из федеральных центров (Петрова, Блохина, и т.д.) - и тогда местный онкоцентр будет обязан подчиниться решению федерального центра.
Есть очень много нюансов с лечением, онкология - эта та область, где пациентам и сопровождающим нужно вникать во все детали лечения, читать клинические рекомендации, и следить за появляющимися новыми методами лечения.