Трижды негативный рак 2025

[ДИВА НАДИ]

С волосами один в один по срокам было. Тоже были длинные и все сбрила, тоже парик и тоже бесит)) ресницы мастер по наращиваю сказала немного поредели, но я этого не вижу. Брови на месте. Я так поняла они более активно на паклях сыпятся.

По самочувствию на 2-3 день на пару дней или сплю, или мутит, раз температура была, запахи и вкусы менялись. Дня с 5-6 и до следующей химии как будто ничего и не было)

Надеюсь в таком режиме ее всю и пройти. Жаль что в 14 дней ну никак не получается((

 

У меня аналогичные симптомы и в целом вижу что многое похоже у нас. Держимся вместе. Сейчас быстренько с вами пролечимся и в новую жизнь)))

[ОльгаК1986]

В новую старую)) я так хочу скорее назад в нее вернуться, хотя и сейчас максимально стараюсь не менять свой образ жизни, чтоб уж совсем тоскливо не стало)

[Котвсапогах]

 

 

Я сейчас в середине прочтения вашей темы. Надеюсь когда дочитаю увижу что всё хорошо у вас.

 

Спасибо за поддержку

 

Тьфутьфутьфу, все хорошо, спасибо.

Периодически, конечно, то тут то там побаливает, мысли сразу плохие в голову лезут. Переживаю каждый раз на контролях, все как у всех)

[Котвсапогах]

 

 

Ну второй размер не такая уж и маленькая)))

 

У меня тоже 2-3 размер, красивая и всё такое. Тоже бросает в дрожь от того что прийдется ее кромсать. Буду консультироваться наверное с несколькими хирургами и выбирать.

 

Волосы после первой химии на 2 недели как посыпались ( у меня были длинные) , сейчас всё сбрила, но хожу с проплешинами, купила парик, но он бесит меня. Вот жду когда все доотваливаются, хоть полностью лысой буду без проплешин.

 

Морально уже переварила этот факт.

 

Как вы? И как у вас сомачувствие по дням после химии? На вторую неделю лучше становится? Мне прям норм на второй неделе уже скачу и тд.

 

Ресницы пока на месте

 

Я не увидела, а мутации есть или нет у Вас?

 

[ДИВА НАДИ]

 

 

Я не увидела, а мутации есть или нет у Вас?

 

Мутаций нет - на основном анализе.

 

Сделала расширенный, недели через три должен прийти.( Он 1,5 месяца делается)

 

Я так понимаю по этим анализам остальные 12 капельниц прописывают. Подскажите, они смотрят на основной анализ мутаций или ждут расширенного и что в случаях без мутаций делают обычно?

 

Вы я знаю подкованы в этом деле))))

[ОльгаК1986]

 

 

Мутаций нет - на основном анализе.

 

Сделала расширенный, недели через три должен прийти.( Он 1,5 месяца делается)

 

Я так понимаю по этим анализам остальные 12 капельниц прописывают. Подскажите, они смотрят на основной анализ мутаций или ждут расширенного и что в случаях без мутаций делают обычно?

 

Вы я знаю подкованы в этом деле))))

Надя, а что за расширенный? Я только обычный делала. Ничего не говорили о другом.

У вас были у кого-то из родственников такие проблемы?

[ОльгаК1986]

Я на неделю опять уезжаю с химией. Должна была быть завтра. До пн отложили, кровь буду восстанавливать снова((

[ДИВА НАДИ]

 

Надя, а что за расширенный? Я только обычный делала. Ничего не говорили о другом.

У вас были у кого-то из родственников такие проблемы?

 

Определение мутаций генов BRCA1 и BRCA2 методом NGS - это более расширенный анализ насколько я поняла. Я делала по ОМС. Только вот ждать его долго, но по идее скоро должен прийти.

 

Мне сказал врач его сделать. В целом не думаю что там будут какие-то мутации, т.к. в роду ни у кого не было онкологии. Но посмотрим.

 

У вас есть мутации? И в роду есть кто?

[ДИВА НАДИ]

Я на неделю опять уезжаю с химией. Должна была быть завтра. До пн отложили, кровь буду восстанавливать снова((

 

Ну главное кровь восстановить. Хорошо что у вас следят за этим. Перерыв между химиями 21 день получится?

 

Некоторых в целом так и лечат ( раз в 21 день). Я вообще думаю что перерыв в 14 дней сделали специально, если что вдруг что бы было время восстановить кровь (т.е. ещё неделька) но это мои личные предположения.

 

Главное что вы уже лечитесь. Просто вашему организму нужно чуть больше времени на восстановление. Вам врач что то посоветовал по восстановлению крови?

[ОльгаК1986]

 

 

Ну главное кровь восстановить. Хорошо что у вас следят за этим. Перерыв между химиями 21 день получится?

 

Некоторых в целом так и лечат ( раз в 21 день). Я вообще думаю что перерыв в 14 дней сделали специально, если что вдруг что бы было время восстановить кровь (т.е. ещё неделька) но это мои личные предположения.

 

Главное что вы уже лечитесь. Просто вашему организму нужно чуть больше времени на восстановление. Вам врач что то посоветовал по восстановлению крови?

Лейкостим колоть назначили через 24 часа после химии. Но это не помогло. И сейчас добавили дексаметазон к нему.

[Наталья 121212]

 

 

Я вот хочу наоборот полностью прохимичится и потом удалить всё. Чтобы наверняка. Не хочу ещё после операции химичится.

 

Да и в целом, может моё мнение не будет настолько популярным, но хочу по минимуму всё удалить. Чтобы полегче всё перенести и оставить по максимуму целостную грудь и лимфоузлы.

 

Но там уже ближе к делу будет видно.

Надя, ваш настрой не очень правильный. Убирать нужно все по максимуму. Тем более опухоль мультицентричная, значит нужно удалять всю грудь. Тут без вариантов. Если грудь важна, то думайте об имплантах. Если поражены лимфоузлы, то их тоже будут убирать по максимуму. Ни одно УЗИ не может точно сказать, есть там в них что или нет. Микрометастазы вообще не видно. При пораженных лимфоузлах после операции должны назначить лучевую терапию. Вы поймите, что несмотря на то, что все лечится, лечим отнюдь не насморк. А при трижды негативном раке в первой линии лечения нужно полечиться по максимуму и прооперироваться тоже. Для этого типа рака очень немного вариантов лечения при метастазах. Поэтому лечитесь сейчас и на полную катушку. И если будет назначено лечение после операции, то нужно лечится. Света пьет олапариб, я пила капецитабин. Все очень непросто. Настраивайтесь на полноценное лечение и операцию.

[Котвсапогах]

 

 

Мутаций нет - на основном анализе.

 

Сделала расширенный, недели через три должен прийти.( Он 1,5 месяца делается)

 

Я так понимаю по этим анализам остальные 12 капельниц прописывают. Подскажите, они смотрят на основной анализ мутаций или ждут расширенного и что в случаях без мутаций делают обычно?

 

Вы я знаю подкованы в этом деле))))

Если у Вас будет мутация, к таксанам добавят препараты платины. Грудь рекомендовано будет удалить и "больную" и "здоровую", так как риски заполучить рак во второй груди очень высокие. Также будет рекомендовано удалить яичники, в зависимости от вида мутации к 40 годам, или к 45.

[Котвсапогах]

Надя, ваш настрой не очень правильный. Убирать нужно все по максимуму. Тем более опухоль мультицентричная, значит нужно удалять всю грудь. Тут без вариантов. Если грудь важна, то думайте об имплантах. Если поражены лимфоузлы, то их тоже будут убирать по максимуму. Ни одно УЗИ не может точно сказать, есть там в них что или нет. Микрометастазы вообще не видно. При пораженных лимфоузлах после операции должны назначить лучевую терапию. Вы поймите, что несмотря на то, что все лечится, лечим отнюдь не насморк. А при трижды негативном раке в первой линии лечения нужно полечиться по максимуму и прооперироваться тоже. Для этого типа рака очень немного вариантов лечения при метастазах. Поэтому лечитесь сейчас и на полную катушку. И если будет назначено лечение после операции, то нужно лечится. Света пьет олапариб, я пила капецитабин. Все очень непросто. Настраивайтесь на полноценное лечение и операцию.

 

Поддержу Наташу. Я когда лечилась согласна была резать все и даже больше, настаивала чтобы мне удалили ещё над и подключичные лимфоузлы (но хирург не поддался, сказал, что я куку совсем), лучевую сказали 50/50 надо делать/не надо делать, сказали решай сама - я решила и сделала.

Ну олапариб я вообще пила 2 года вместо 1 года. И дальше бы пила, но поехал жкт, потом киста на яичнике, и как то я его бросила пить))

[Котвсапогах]

 

 

Поддержу Наташу. Я когда лечилась согласна была резать все и даже больше, настаивала чтобы мне удалили ещё над и подключичные лимфоузлы (но хирург не поддался, сказал, что я куку совсем), лучевую сказали 50/50 надо делать/не надо делать, сказали решай сама - я решила и сделала.

Ну олапариб я вообще пила 2 года вместо 1 года. И дальше бы пила, но поехал жкт, потом киста на яичнике, и как то я его бросила пить))

 

Не знаю, насколько мой настрой можно считать правильным. Но для себя я спокойна, я сделала все, что могла. Возможно, что-то было излишним.

Но, как говорится, лучше жалеть о том, что сделал))

[Котвсапогах]

 

 

Определение мутаций генов BRCA1 и BRCA2 методом NGS - это более расширенный анализ насколько я поняла. Я делала по ОМС. Только вот ждать его долго, но по идее скоро должен прийти.

 

Мне сказал врач его сделать. В целом не думаю что там будут какие-то мутации, т.к. в роду ни у кого не было онкологии. Но посмотрим.

 

У вас есть мутации? И в роду есть кто?

 

У меня в роду в каждом поколении. Бабушка рак груди, мама рак яичников, я рак груди.

[ОльгаК1986]

 

 

Определение мутаций генов BRCA1 и BRCA2 методом NGS - это более расширенный анализ насколько я поняла. Я делала по ОМС. Только вот ждать его долго, но по идее скоро должен прийти.

 

Мне сказал врач его сделать. В целом не думаю что там будут какие-то мутации, т.к. в роду ни у кого не было онкологии. Но посмотрим.

 

У вас есть мутации? И в роду есть кто?

Нет, я тоже без мутаций и онкологии тоже ни у кого не было.

[ОльгаК1986]

Кстати, девушки, а может кто-то изучал тему с показателем Tils? В интернете прям сильно мало информации, но в целом посыл следующий. Чем больше этот показатель, тем лучше прогноз и вообще в будущем есть предположение, что ранние стадии РМЖ с высокими % химичить не будут.

[ДИВА НАДИ]

Здравствуйте, девочки! Спасибо!

 

Приходите к нам почаще, раздавайте пинков-люлей

[ДИВА НАДИ]

Надя, ваш настрой не очень правильный. Убирать нужно все по максимуму. Тем более опухоль мультицентричная, значит нужно удалять всю грудь. Тут без вариантов. Если грудь важна, то думайте об имплантах. Если поражены лимфоузлы, то их тоже будут убирать по максимуму. Ни одно УЗИ не может точно сказать, есть там в них что или нет. Микрометастазы вообще не видно. При пораженных лимфоузлах после операции должны назначить лучевую терапию. Вы поймите, что несмотря на то, что все лечится, лечим отнюдь не насморк. А при трижды негативном раке в первой линии лечения нужно полечиться по максимуму и прооперироваться тоже. Для этого типа рака очень немного вариантов лечения при метастазах. Поэтому лечитесь сейчас и на полную катушку. И если будет назначено лечение после операции, то нужно лечится. Света пьет олапариб, я пила капецитабин. Все очень непросто. Настраивайтесь на полноценное лечение и операцию.

 

Наталья, спасибо!

 

Я знаю что самый лучший вариант - это удалить всё по максимуму! Но пока в моей парадигме мира это сложно всё воспринимается.

 

Если честно я и на химию то не очень хотела, но эта хрень как начала расти и болеть все сомнения отпали! И это было самым лучшим решением, т.к. уже после нескольких химий она уменьшилась и перестала болеть.

 

Я думаю ближе к операции мне врачи и знакомые вправят мозги. И сделают всё как надо.

 

Читала про таблетки после операции у вас и у Светы и про плохое самочувствие от них. Про себя думала что так не смогу.

 

Но думаю всему свое время и моему мозгу нужно чуть больше адаптироваться под каждый этап. Уверена что лечение будет точно такое же как у вас или похоже. Просто мне нужно морально к этому подготовиться.

[Котвсапогах]

Кстати, девушки, а может кто-то изучал тему с показателем Tils? В интернете прям сильно мало информации, но в целом посыл следующий. Чем больше этот показатель, тем лучше прогноз и вообще в будущем есть предположение, что ранние стадии РМЖ с высокими % химичить не будут.

 

Да я изучала. В перспективе возможно от уровня тилс лечение будет зависеть, сейчас ничего не поменяют.

[Котвсапогах]

 

 

Наталья, спасибо!

 

Я знаю что самый лучший вариант - это удалить всё по максимуму! Но пока в моей парадигме мира это сложно всё воспринимается.

 

Если честно я и на химию то не очень хотела, но эта хрень как начала расти и болеть все сомнения отпали! И это было самым лучшим решением, т.к. уже после нескольких химий она уменьшилась и перестала болеть.

 

Я думаю ближе к операции мне врачи и знакомые вправят мозги. И сделают всё как надо.

 

Читала про таблетки после операции у вас и у Светы и про плохое самочувствие от них. Про себя думала что так не смогу.

 

Но думаю всему свое время и моему мозгу нужно чуть больше адаптироваться под каждый этап. Уверена что лечение будет точно такое же как у вас или похоже. Просто мне нужно морально к этому подготовиться.

 

Вы на нас не обижайтесь, что мы тут со своими советами атакуем.

Решение в любом случае принимаете Вы вместе с Вашим лечащим врачом.

А мы можем только со "своей колокольни" смотреть и советовать.

Я, например, такой паникер, что просто ужас. Если бы можно было бы все вырезать, я бы вырезала))) лишь бы быть живой и здоровой.

[ДИВА НАДИ]

 

 

Вы на нас не обижайтесь, что мы тут со своими советами атакуем.

Решение в любом случае принимаете Вы вместе с Вашим лечащим врачом.

А мы можем только со "своей колокольни" смотреть и советовать.

Я, например, такой паникер, что просто ужас. Если бы можно было бы все вырезать, я бы вырезала))) лишь бы быть живой и здоровой.

 

Я не против советов, я только за! Не отказывайте себе нивчем, пишите как видите и как считаете нужным. Вы же уже через это все прошли и опытнее!

 

Я то ещё юнец в этом деле

[ДИВА НАДИ]

Кстати, девушки, а может кто-то изучал тему с показателем Tils? В интернете прям сильно мало информации, но в целом посыл следующий. Чем больше этот показатель, тем лучше прогноз и вообще в будущем есть предположение, что ранние стадии РМЖ с высокими % химичить не будут.

 

А что такое Tils в целом? И где его смотреть?

[Котвсапогах]

 

 

А что такое Tils в целом? И где его смотреть?

Это инфильтрирующие опухоль лимфоциты.

Если простыми словами, это иммунный ответ Вашего организма.

Мне уровень tils указывали в ИГХ, если мне память не изменяет

[ОльгаК1986]

 

 

А что такое Tils в целом? И где его смотреть?

Мне его в ИГХ написали. Как я поняла это некие иммунные хорошие клетки.