Мкс Опубликовано 31 марта, 2025 Жалоба Опубликовано 31 марта, 2025 Всем доброго дня!Вот, спустя более года решил тоже написать свою историю. Даже не знаю, как и с чего начать...Мне 40 лет, живу в Московской области, по профессии пожарный-спасатель.Симптомы заболевания начали проявляться в июле 2023 года, но я не придавал им особого значения.Все начиналось с периодических болей в животе, обычно по утрам с интервалами в несколько дней, что я благополучно списывал на неправильное и нерегулярное питание, или гастрит.Для успокоения сходил сделал гастроскопию, где увидели небольшое раздражение слизистой желудка и более ничего критического. Далее принимал омепрозол и старался питаться правильно, насколько это возможно.В течении полугода, до декабря месяца 2023 года особых проблем не было, потом боли стали ежедневными и намного сильнее- спасался обезболивающими и все собирался сходить на более подробное обследование, но так и не дошел...В середине января 2024г. к болям прибавилась температура под 40 градусов, которая практически не сбивалась жаропонижающими средствами. Тут откладывать уже было некуда и я вызвал врача из поликлиники, который предположил дивертикулит. Направил в поликлинику за направлением на госпитализацию и с этим направлением мне предложили самостоятельно проследовать в областную больницу за 30км. Да, в области, к сожалению это так работает((В больнице меня разместили в палате, сводили на УЗИ (на котором толком ничего не увидели) и отправили на соседнюю улицу в аптеку за физраствором и глюкозой для капельниц (в больнице этого не оказалось, как ни странно).2 дня мне настойчиво делали капельницы, но лучше разумеется от этого не становилось, главврач на обходе сделал умное заключение, что хорошо бы сделать мне МРТ, но его нет, а перевозить меня в другую больницу никто не собирается.На третий день консилиум врачей на обходе предложил следующее: "давайте разрежем, посмотрим, а там уже на месте решим, что делать".После этого замечательного предложения я написал отказ от дальнейшего лечения, собрал вещи и бегом оттуда. Цитата
Мкс Опубликовано 31 марта, 2025 Автор Жалоба Опубликовано 31 марта, 2025 Так как у меня Московская прописка, удалось попасть в Коммунарку, где меня оперативно госпитализировали и провели операцию (была уже кишечная непроходимость). Перед операцией сказали, что скорее всего придется выводить стому, что меня просто повергло в шок.. Даже не мог представить, как буду с этим дальше. Про онкологию на тот момент еще никакой информации не было.В итоге в конце февраля проведена операция по удалению сигмовидной кишки, к счастью обошлось без стомы- все сшили так.Отправили ткани на гистологию и началось томительное ожидание результатов. И вот спустя некоторое время итог: рак сигмовидной кишки рТ3pN1aM1, мтс поражение печени, 4я стадия опухолевого процесса.На консилиуме назначили ПХТ по схеме XELOX+ капецитабин, после этого решили разбираться с печенью.Но через неделю провели еще один консилиум и решили сначала делать атипичную резекцию печени, а уже потом добивать все химией.Так в середине марта 2024г, спустя полтора месяца после резекции сигмовидной кишки меня опять всего порезали и удалили 5 сегментов печени, в которых обнаружили метастазы. После этого начали химию, 6+2 курса. Химия переносилась просто ужасно, думаю нет смысла описывать, много у кого тут похожие истории((( ЕленаАК и Марат 75 2 Цитата
ЕленаАК Опубликовано 31 марта, 2025 Жалоба Опубликовано 31 марта, 2025 И как ваше самочувствие спустя почти год? Наверное хорошо, что все сразу вырезали, есть шанс на выздоровление. Цитата
Мкс Опубликовано 31 марта, 2025 Автор Жалоба Опубликовано 31 марта, 2025 Химию закончили в середине октября 2024г, после этого дали 3 месяца отдохнуть.И вот в феврале 2025г. новые обследования. По колоноскопии все хорошо, по КТ увидели некоторый рост метастазов в печени и дополнительно провели МРТ и взяли анализы на онкомаркеры. На настоящий момент в печени в S2/S4/S7/S8 гиподенсивные очаги (увеличение в размерах в среднем в 2 раза, до 8-12мм)Провели еще один консилиум, на котором решили назначить другую схему: FOLFIRI+ бевацизумаб, несколько дней назад установили венозный порт и провели первое вливание... Цитата
Мкс Опубликовано 31 марта, 2025 Автор Жалоба Опубликовано 31 марта, 2025 И как ваше самочувствие спустя почти год? Наверное хорошо, что все сразу вырезали, есть шанс на выздоровление.Очень надеюсь, что есть хоть какие-то шансы. По самочувствию терпимо, не так, конечно, как до болезни, но в меру.Больше всего угнетает состояние после химии, постоянная рвота и слабость и еще реакция на холод при первом курсе ЕленаАК 1 Цитата
Мкс Опубликовано 31 марта, 2025 Автор Жалоба Опубликовано 31 марта, 2025 Сейчас нахожусь в некоторой растерянности.. Вроде как была уверенность, что все вырезали и химия добьет остатки, но сейчас опять рост.Врачи пытаются успокоить и вселить надежду, но как я понимаю шансы на это околонулевые(((Сейчас думаю обратиться за вторым мнением, возможно не все еще потеряно.Отсюда просьба, посоветуйте, пожалуйста, хороших специалистов в Москве, к которым можно обратиться.Заранее благодарен за помощь и поддержку! Цитата
ДИВА НАДИ Опубликовано 31 марта, 2025 Жалоба Опубликовано 31 марта, 2025 Очень надеюсь, что есть хоть какие-то шансы. По самочувствию терпимо, не так, конечно, как до болезни, но в меру.Больше всего угнетает состояние после химии, постоянная рвота и слабость и еще реакция на холод при первом курсе Здравствуйте, Максим. Почитала вашу тему. Хочу вам сказать что ничего не потеряно и шансы есть всегда. Нужно в это верить. Вы прошли большой путь и нужно сделать все возможное, чтобы зараза от вас отстала. К сожалению, врачей Московских я вам не посоветую, т.к. из Санкт Петербурга. У нас тут есть онкологический центр Напалкова, считается очень хорошим. Желаю вам удачи и верю что всё у вас получится. Не смогла пройти мимо и приободрить вас. Удачи! Цитата
Мкс Опубликовано 31 марта, 2025 Автор Жалоба Опубликовано 31 марта, 2025 Здравствуйте, Максим. Почитала вашу тему. Хочу вам сказать что ничего не потеряно и шансы есть всегда. Нужно в это верить. Вы прошли большой путь и нужно сделать все возможное, чтобы зараза от вас отстала. К сожалению, врачей Московских я вам не посоветую, т.к. из Санкт Петербурга. У нас тут есть онкологический центр Напалкова, считается очень хорошим. Желаю вам удачи и верю что всё у вас получится. Не смогла пройти мимо и приободрить вас. Удачи!Спасибо вам огромное! Цитата
Алена333 Опубликовано 1 апреля, 2025 Жалоба Опубликовано 1 апреля, 2025 Добрый день! МКС, у мужа похожая ситуация, тоже молодой, 40 лет, на печени операции не было. Сейчас химия фолфокс+таргет 12 курсов, прошёл 3 . Здесь можно ведь оставить ссылку на телеграм канал, там дают консультацию хирурги-онкологи и из Москвы в том числе. Мы из Питера. Мкс 1 Цитата
Алена333 Опубликовано 1 апреля, 2025 Жалоба Опубликовано 1 апреля, 2025 Добрый день! МКС, у мужа похожая ситуация, тоже молодой, 40 лет, на печени операции не было. Сейчас химия фолфокс+таргет 12 курсов, прошёл 3 . Здесь можно ведь оставить ссылку на телеграм канал, там дают консультацию хирурги-онкологи и из Москвы в том числе. Мы из Питера. Алена333 1 Цитата
Кэн Опубликовано 1 апреля, 2025 Жалоба Опубликовано 1 апреля, 2025 Мкс, привет! Прежде всего желаю всё преодолеть, молодой(уже официально) возраст в этом может помочь, поэтому, не падайте духом! Поделитесь пожалуйста подробностями про операцию на кишечнике. Стому не выводили даже временную? Сколько см. кишечника вырезали? Как восстановились после этой операции? У меня похожий случай(46 лет), но печень признали неоперабельной, поэтому, назначили только паллиативную помощь. Кишечник операбельный, но не хотят оперировать, так как основная опухолевая масса в печени. Как переносили Кселокс тоже интересно. Мне тоже назначили Кселокс+бев, уже прошёл 6 курсов, осталось 2. Из побочки после первого курса была только слабость, когда не на дексометазоне, но можно кольнуть и снова бодрячком. Но симптомы накапливались. После второго курса начались боли в груди при ходьбе, но через два дня как доел капецитабин они прошли. После третьего - носовые кровотечения постоянные по несколько раз в день по-немногу при высмаркивании. Вот они не прошли и к 4 курсу и далее только к концу большого перерыва исчезли. Плюс после 4-го курса зубы мудрости не до конца вылезшие, точнее дёсны вокруг них разболелись и слева и справа по неделе мучился. Плюс слабость в ногах, что из машины еле мог вылезти. В итоге решил удалить зуб мудрости слева и сделать перерыв в химии на два месяца вместо положенных трёх недель. Мышцы ног немного отошли только после 5-го курса и 6-ти недельного перерыва после него. Я связываю эти боли с тем, что похудел на 10 килограмм, потом снова их набрал на химии, но видимо ткани повреждённые из-за химии. Пытаюсь ездить на велосипеде 40 км стандартная дистанция до болезни, сначала на обезболивающих на кетанал дуо, сейчас второй раз проехал уже после 6-го курса без обезболов. Пока с большим трудом, но надеюсь разъезжусь, если погода позволит. Как в целом восстановились? Удалось вернуться к активному образу жизни? Рэа контролируете, поделитесь результатами? У меня был 800 до химии, упал до 100 через 3 курса и затем перестал падать. Мкс 1 Цитата
львенок Опубликовано 1 апреля, 2025 Жалоба Опубликовано 1 апреля, 2025 Сейчас нахожусь в некоторой растерянности.. Вроде как была уверенность, что все вырезали и химия добьет остатки, но сейчас опять рост.Врачи пытаются успокоить и вселить надежду, но как я понимаю шансы на это околонулевые(((Сейчас думаю обратиться за вторым мнением, возможно не все еще потеряно.Отсюда просьба, посоветуйте, пожалуйста, хороших специалистов в Москве, к которым можно обратиться.Заранее благодарен за помощь и поддержку!Второе мнение получить желательно. В Коммунарке работает замечательный врач Федянин, Вы к нему обращаись? Он считается специалистом по колоректальному раку. Если что, можно ему написать на почту, он всегда отвечает .А еще хочу сказать Вам не отчаивайтесь. С моим мужем случилось тоже самое. 2017 год.Такие же симптомы как У Вас, так же с высокой температурой и болями в животе попали по скорой в больницу. Из-за бездействия врачей через несколько дней так же ушел оттуда под распику, еще через пару дней опять оказался по скорой в другой больнице. По экстенным показания попал на операционный стол (непроходимость, перфорация кишечника). Вердикт: две раковые опухоли (сигмовидная кишка и аппендикс) 4 стадия. Вся брюшина усеяна МТС, поражена мтс также была часть тонкой кишки, МТС по капсуле печени и селезенки. Прогноз-6-8 месяцев. Через 1,5 хода химии все мтс ушли или превратились в кальцинаты, и был в ремиссии 4,5 года. Через 6 лет (январь 2024г.) в оставшейся части толстого кишечника -нашли больше 10 полипов, несколько штук оказались злокачественными. Началась новая битва. Опять начали с FOLFOX+ таргент. Но из-за сильной аллергии на оксалиплатин сделали только 9 курсов. И сейчас на поддерживающей химиотерапии - Деграмон+бевацизумаб. Контрольное ПЭТ КТ было 25 марта . В заключении написано что мтс нет. Контраст еще копят только три участва толстой кишки, где находятся эти злокачественные полипы.Понятно, когда человек слышит диагноз-"рак" , то кажется: все, вот она сметрь на расстоянии вытянутой руки. Но наша история показывает, что это не так или не совсем так. Если получить хорошую помощь, то возможно с этим диагнозом человек какое-то время сможет жить полноценно. Мужу отмерили в 2017 году 6-8 месяцев, но прошло уже 7 лет и 3 месяца- он жив и это достаточно нормальная жизнь. Да, со стомой, да раз в 2 недели подддерживающая химиотерапия, но в остальном это нормальная полноценная жизнь. Удачи Вам! Будут вопросы пишите в личку. Мкс 1 Цитата
Алена333 Опубликовано 1 апреля, 2025 Жалоба Опубликовано 1 апреля, 2025 https://t.me/+VEvxvdVzZTw4MzZiЭта ссылка на телеграм, возможно получить консультацию. Кэн и Мкс 2 Цитата
Кэн Опубликовано 1 апреля, 2025 Жалоба Опубликовано 1 апреля, 2025 Прогноз-6-8 месяцев.Это кто это себя на роль Бога определил, чтобы такие прогнозы давать? Через 1,5 хода химии все мтс ушли или превратились в кальцинаты, и был в ремиссии 4,5 года. Через 6 лет (январь 2024г.) в оставшейся части толстого кишечника -нашли больше 10 полипов, несколько штук оказались злокачественными. Началась новая битва. Опять начали с FOLFOX+ таргент. Но из-за сильной аллергии на оксалиплатин сделали только 9 курсов. И сейчас на поддерживающей химиотерапии - Деграмон+бевацизумаб. Контрольное ПЭТ КТ было 25 марта . В заключении написано что мтс нет. Контраст еще копят только три участва толстой кишки, где находятся эти злокачественные полипы.Понятно, когда человек слышит диагноз-"рак" , то кажется: все, вот она сметрь на расстоянии вытянутой руки. Но наша история показывает, что это не так или не совсем так. Если получить хорошую помощь, то возможно с этим диагнозом человек какое-то время сможет жить полноценно. Мужу отмерили в 2017 году 6-8 месяцев, но прошло уже 7 лет и 3 месяца- он жив и это достаточно нормальная жизнь. Да, со стомой, да раз в 2 недели подддерживающая химиотерапия, но в остальном это нормальная полноценная жизнь. Удачи Вам! Будут вопросы пишите в личку.Как интересно, спасибо, что поделились. Насколько знаю, главенствующая теория считает, что одной только химией рак не лечится, нужно обязательно вырезать очаги. Подскажите, а какие обследования на метастазы проходите? У меня УЗИстка на современном аппарате все мтс(штук 30) в печени тщательно просмотрела, признаков кровотока не обнаружила. На МРТ(самом точном 3Тл) как-то непонятно написано, накапливают контраст от слабого до умеренного преимущественно по переферии. И вам одну схему назначали FOLFOX+ таргет? Другие не пробовали? И какой у вас РЭА, какая динамика? Цитата
львенок Опубликовано 2 апреля, 2025 Жалоба Опубликовано 2 апреля, 2025 Это кто это себя на роль Бога определил, чтобы такие прогнозы давать? Как интересно, спасибо, что поделились. Насколько знаю, главенствующая теория считает, что одной только химией рак не лечится, нужно обязательно вырезать очаги. Подскажите, а какие обследования на метастазы проходите? У меня УЗИстка на современном аппарате все мтс(штук 30) в печени тщательно просмотрела, признаков кровотока не обнаружила. На МРТ(самом точном 3Тл) как-то непонятно написано, накапливают контраст от слабого до умеренного преимущественно по переферии. И вам одну схему назначали FOLFOX+ таргет? Другие не пробовали? И какой у вас РЭА, какая динамика?Мужа проперипровали по экстренным показания в обычной больнице. Операцию делал заведующий (не онколог), но сделал великолепно . Удалил не только опухоли (большой кусок сигмовидной кишки, часть прямой кишки, апендикс, сальник, брызжейку и кусок тонкой кишки). Чистить брюшину от мтс не стали, боялись, что умрет на столе. Если бы не удалили , то ни одна бы химия не справилась. А ведь могли только вывести стому и отправить на химию. Химиотерапия у него была только FOLFOX , начиная с 5 курса добавили бевацизумаб (BRAF мутация). Провели 12 курсов FOLFOX+таргент, далее 8 курсов DEGRAMON+ таргент (тотже FOLFOX только без оксалиплатина , затем перевели на капицитабин+ бевацизумаб. Через 1,5 года химий вышел в ремиссию. Химию продолжали (поддерживающую) капицитабин+ бевацизумаб раз в 3 недели , и так на продолжении еще 3-Х лет до лета 2022 года. Химию делали без перерывов на отдых. Летом 2022 года химию приостановили из-за высокого креатинина. Отправили под наблюдение. Каждые три месяца делали ПЭТ КТ, все было хорошо. И в конце 2023 года ему в институте колопроктологии дали добро на проведение колоноскопии. И в январе 2024 года на ней увидили это "букет" полипов, биопсия показала, что 3 из них злокачественные. Причем расположены они в разных отделах кишки. Вырезать по отдельности нельзя, только удаление всего толстого кишечника. Было принято решение начать с химии. Поскольку 6 лет назад FOLFOX+ бевацизумаб хорошо сработа - начали орять с нее. Но из- за сильной аллергии на оксалиплатин провели только 9 (хотя когда делали в 2018г.- переносил нормально) . Теперь капают DEGRAMON+ бевацизумаб. Фактически пока капают первую линию химиотерапии. Она работает. Вторая и третья линия в запасе.Что касается онкомаркеров: последний анализ (23 марта 2025) -СА 19-9 -11, РЭА-2,5. Когда обнаружили полипы (январь 2024) СА19-9 был-43, РЭА 5,7 (предыдущие в октябре 2023 были в норме).Я первый раз сталкиваюсь, что мтс печени смотря на УЗИ. Обычно это МРТ с контрастом или КТ с контрастом . Описывают конкретно мтс(в какой доле расположен, размер и сколько накапливает контраста). Их наверно много, поэтому и написали, что накапливает контраст от слабого до умеренного. Цитата
Кэн Опубликовано 2 апреля, 2025 Жалоба Опубликовано 2 апреля, 2025 Львенок, спасибо, а раньше РЭА не смотрели, до первой химии?УЗИ это я сам делаю, дёшево и безопасно. Увидеть рост на полсантиметра мтс в печени можно и на УЗИ. Если бы раньше делал, то не дорастил бы мтс до 7 см., а теперь поздно пить боржоми. Цитата
львенок Опубликовано 4 апреля, 2025 Жалоба Опубликовано 4 апреля, 2025 Львенок, спасибо, а раньше РЭА не смотрели, до первой химии?УЗИ это я сам делаю, дёшево и безопасно. Увидеть рост на полсантиметра мтс в печени можно и на УЗИ. Если бы раньше делал, то не дорастил бы мтс до 7 см., а теперь поздно пить боржоми.Первый раз анализ на онкомаркер муж сдавал через месяц после операции, когда летали на обследование и к врачу в Израиль (здесь ему никакого обследования не назначили после операции).Перед первой химией (февраль 2018 РЭА-4,88, СА19-9 - 33). Если бы сдавал этот анализ перед операцией, то был бы гораздо выше. Цитата
Кэн Опубликовано 4 апреля, 2025 Жалоба Опубликовано 4 апреля, 2025 Первый раз анализ на онкомаркер муж сдавал через месяц после операции, когда летали на обследование и к врачу в Израиль (здесь ему никакого обследования не назначили после операции).Перед первой химией (февраль 2018 РЭА-4,88, СА19-9 - 33). Если бы сдавал этот анализ перед операцией, то был бы гораздо выше.4.88 это в норме. Пишут, что не специфичен анализ, не всегда коррелирует с опухолевой массой. Видимо зависит от нюансов, какая именно мутация привела к раку. Цитата
Мкс Опубликовано 5 апреля, 2025 Автор Жалоба Опубликовано 5 апреля, 2025 Мкс, привет! Прежде всего желаю всё преодолеть, молодой(уже официально) возраст в этом может помочь, поэтому, не падайте духом! Поделитесь пожалуйста подробностями про операцию на кишечнике. Стому не выводили даже временную? Сколько см. кишечника вырезали? Как восстановились после этой операции? У меня похожий случай(46 лет), но печень признали неоперабельной, поэтому, назначили только паллиативную помощь. Кишечник операбельный, но не хотят оперировать, так как основная опухолевая масса в печени. Как переносили Кселокс тоже интересно. Мне тоже назначили Кселокс+бев, уже прошёл 6 курсов, осталось 2. Из побочки после первого курса была только слабость, когда не на дексометазоне, но можно кольнуть и снова бодрячком. Но симптомы накапливались. После второго курса начались боли в груди при ходьбе, но через два дня как доел капецитабин они прошли. После третьего - носовые кровотечения постоянные по несколько раз в день по-немногу при высмаркивании. Вот они не прошли и к 4 курсу и далее только к концу большого перерыва исчезли. Плюс после 4-го курса зубы мудрости не до конца вылезшие, точнее дёсны вокруг них разболелись и слева и справа по неделе мучился. Плюс слабость в ногах, что из машины еле мог вылезти. В итоге решил удалить зуб мудрости слева и сделать перерыв в химии на два месяца вместо положенных трёх недель. Мышцы ног немного отошли только после 5-го курса и 6-ти недельного перерыва после него. Я связываю эти боли с тем, что похудел на 10 килограмм, потом снова их набрал на химии, но видимо ткани повреждённые из-за химии. Пытаюсь ездить на велосипеде 40 км стандартная дистанция до болезни, сначала на обезболивающих на кетанал дуо, сейчас второй раз проехал уже после 6-го курса без обезболов. Пока с большим трудом, но надеюсь разъезжусь, если погода позволит. Как в целом восстановились? Удалось вернуться к активному образу жизни? Рэа контролируете, поделитесь результатами? У меня был 800 до химии, упал до 100 через 3 курса и затем перестал падать.Добрый День!По поводу операции на кишечнике- вырезали около 45см, операция открытая полостная (лапаратомия), стому не выводили никакую, все сшили конец-в-конец. Хотя перед операцией хирург предупреждал, что стома будет практически наверняка, что меня очень огорчило. Как пришел в себя после операции первым делом начал осматривать что и как, стому не обнаружил и немного успокоился).Три дня после операции было эпидуральное обезболивание, висела помпа и через позвоночник вводился обезбол, это помимо основного обезбола уколами. Ну и дренажная трубка разумеется тоже дня три стояла.На следующий день после операции пришел хирург, замотал меня в корсет и сказал: "встань и иди!")), в общем сказали как можно быстрее вставать на ноги и расхаживаться. Через неделю уже отправили домой. Дома самостоятельно делал перевязки и обрабатывал рану, все перемещения в корсете, никаких физических нагрузок. Примерно через 3 недели сняли швы, заживало все нормально.Потом через 1,5 месяца опять лапаратомия по старому шву, только уже еще выше, получается резали от паха и до самой грудины, чтобы подобраться к печени. Второй раз было уже потяжелее, уже 2 дренажа с разных сторон, так же обезбол через помпу в позвоночник. Через день опять заставляли вставать, отняли "утку" и сказали ходить ногами в туалет, а не лежать на кровати))). Через неделю отправили домой.Обе операции были в Коммунарке, первая в хирургическом отделении, вторая на печень уже в онкологическом.Восстановился достаточно быстро, через пару месяцев уже все было хорошо. Примерно 6 месяцев проходил в корсете.Химию начали с апреля, первое вливание прошло нормально, но как только вышел на улицу, почувствовал все прелести реакции на холод.Далее с каждым курсом становилось все тяжелее, появилась рвота сразу после окончания капельниц (прямо в стационаре, при выходе с процедур и сохранялась около недели после каждого вливания. Таблетки от рвоты не особо помогали), нарастала нейропатия. Под конец курса уже с трудом чувствовал руки и ноги, сильно болели вены.Примерно после 3х курсов так же носовые кровотечения при сморкании. Ну и сильная слабость так же присутствовала.После окончания Кселокса по совету невролога принимал тиоктовую кислоту (вроде так) и колол В1 и В6, спустя почти полгода стало значительно лучше, но симптомы нейропатии немного остались.Из остальных побочных явлений ничего не было, ни сухости кожи, ни стоматитов и т.д.Еще из неприятного- это проблемы с пищеварением. Не сказал бы, что это постоянно, но стоит поесть какой-нибудь не очень здоровой или жирной пищи- то через минут 30 гарантировано бежать в туалет. Возможно это связано с изменением рациона питания, все же по возможности стараюсь не есть всякую гадость и организм от этого отвыкает, может и поэтому такая реакция. Как и писал ранее, сейчас начался другой курс, Фолфири+бев. Для этого установили венозный порт и капают через него, потом еще 2е суток с помпой.По побочкам пока не разобрался, да и как-то особо не нашел ничего по этой схеме.Так же рвота на протяжении двух дней после вливания, потом как снимают помпу, то состояние нормализуется.С самого первого вливания вернулись носовые кровотечения, периодически начинает сильно чесаться все тело (в основном ноги) и опять с пищеварением что-то неладно.Посмотрим, как будет дальше, но очень радует, что нет реакции на холод, как это было на Кселоксе. По маркерам была следующая картина:Январь 2024г (перед самой операцией- РЭА = 29, СА 19-9 = 144Январь 2025г- РЭА = 6,42, СА 19-9 = 13,9Март 2025г (перед началом химии) - РЭА = 21,64, СА 19-9 = 50,3АСТ = 52АЛТ = 61,1 Цитата
Мкс Опубликовано 5 апреля, 2025 Автор Жалоба Опубликовано 5 апреля, 2025 Второе мнение получить желательно. В Коммунарке работает замечательный врач Федянин, Вы к нему обращаись? Он считается специалистом по колоректальному раку. Если что, можно ему написать на почту, он всегда отвечает .А еще хочу сказать Вам не отчаивайтесь. С моим мужем случилось тоже самое. 2017 год.Такие же симптомы как У Вас, так же с высокой температурой и болями в животе попали по скорой в больницу. Из-за бездействия врачей через несколько дней так же ушел оттуда под распику, еще через пару дней опять оказался по скорой в другой больнице. По экстенным показания попал на операционный стол (непроходимость, перфорация кишечника). Вердикт: две раковые опухоли (сигмовидная кишка и аппендикс) 4 стадия. Вся брюшина усеяна МТС, поражена мтс также была часть тонкой кишки, МТС по капсуле печени и селезенки. Прогноз-6-8 месяцев. Через 1,5 хода химии все мтс ушли или превратились в кальцинаты, и был в ремиссии 4,5 года. Через 6 лет (январь 2024г.) в оставшейся части толстого кишечника -нашли больше 10 полипов, несколько штук оказались злокачественными. Началась новая битва. Опять начали с FOLFOX+ таргент. Но из-за сильной аллергии на оксалиплатин сделали только 9 курсов. И сейчас на поддерживающей химиотерапии - Деграмон+бевацизумаб. Контрольное ПЭТ КТ было 25 марта . В заключении написано что мтс нет. Контраст еще копят только три участва толстой кишки, где находятся эти злокачественные полипы.Понятно, когда человек слышит диагноз-"рак" , то кажется: все, вот она сметрь на расстоянии вытянутой руки. Но наша история показывает, что это не так или не совсем так. Если получить хорошую помощь, то возможно с этим диагнозом человек какое-то время сможет жить полноценно. Мужу отмерили в 2017 году 6-8 месяцев, но прошло уже 7 лет и 3 месяца- он жив и это достаточно нормальная жизнь. Да, со стомой, да раз в 2 недели подддерживающая химиотерапия, но в остальном это нормальная полноценная жизнь. Удачи Вам! Будут вопросы пишите в личку.Добрый День! Как раз Федянин в Коммунарке был председателем онкоконсилиума. Я не присутствовал, попробую обратиться к нему лично.Спасибо за помощь и поддержку, удачи вам! Цитата
Кэн Опубликовано 6 апреля, 2025 Жалоба Опубликовано 6 апреля, 2025 По поводу операции на кишечнике- вырезали около 45см, операция открытая полостная (лапаратомия), стому не выводили никакую, все сшили конец-в-конец. Хотя перед операцией хирург предупреждал, что стома будет практически наверняка, что меня очень огорчило. Как пришел в себя после операции первым делом начал осматривать что и как, стому не обнаружил и немного успокоился).Всё понятно, при удалении всей сигмовидной кишки можно без натяжения сшить, поэтому, защитная стома не нужна. С одной стороны хорошо, с другой стороны вырезали много здоровой ткани. Посмотрим, как будет дальше, но очень радует, что нет реакции на холод, как это было на Кселоксе.Для меня реакция на холод - мелкая побочка. Неудобно было из морозилки рыбу со льдом разделять руками и только.) А вот слабость это проблема, особенно первые пару дней. По маркерам была следующая картина: Январь 2024г (перед самой операцией- РЭА = 29, СА 19-9 = 144Январь 2025г- РЭА = 6,42, СА 19-9 = 13,9Март 2025г (перед началом химии)- РЭА = 21,64, СА 19-9 = 50,3АСТ = 52АЛТ = 61,1Похоже, что РЭА коррелирует с опухолевой массой и СА 19-9 тоже. У меня только РЭА повышенный, когда первый раз брали РЭА был 800, а СА в норме, поэтому, его больше не сдавал.И как видно, химия работала, но не убила полностью метастазы, РЭА был почти в норме, а в перерыв начал расти.Фолфири сильно отличается от кселокса, может он добьёт метастазы. Лично я теориям не верю, что метастазы нельзя уничтожить химией, потому что вижу ряд историй, где это происходит. И ещё недавно прочитал в телеге историю об удачном опыте химиоэмболизации метастазов в печени, когда химия не сработала на метастазы и врачи уже предложили готовиться к земле. Так что отчаиваться смысла нет. Есть варианты, нужно с умом ими пользоваться. ЕленаАК 1 Цитата
Мкс Опубликовано 14 января Автор Жалоба Опубликовано 14 января Всем доброго дня! Давно ничего не писал... Прошел 8 курсов Фолфири+бев, потом перевели на Деграмонд+бев с помпой, прошел около 5 курсов. На контрольном обследовании перед Новым Годом выявили рост МТС в печени более 20%. Деграмонд остановили, собрали очередной консилиум. Из-за мутаций KRAS вариантов лечения со слов врачей больше не осталось, хирургически тоже не планируют удалять. Возвращают обратно на Кселокс, который не сработал в начале лечения, с формулировкой: "до прогрессирования, или неприемлимой токсичности" Такие вот новости... Цитата
Кэн Опубликовано 20 января Жалоба Опубликовано 20 января В 14.01.2026 в 20:33, Мкс сказал: Всем доброго дня! Давно ничего не писал... Прошел 8 курсов Фолфири+бев, потом перевели на Деграмонд+бев с помпой, прошел около 5 курсов. На контрольном обследовании перед Новым Годом выявили рост МТС в печени более 20%. Деграмонд остановили, собрали очередной консилиум. Из-за мутаций KRAS вариантов лечения со слов врачей больше не осталось, хирургически тоже не планируют удалять. Возвращают обратно на Кселокс, который не сработал в начале лечения, с формулировкой: "до прогрессирования, или неприемлимой токсичности" Такие вот новости... Есть ещё третья линия. Я уже на ней. Лонсурф+бев у нас в Беларуси. В России пока только регорафениб. У меня ни одной операции, в кишечнике стабильно всё, немного кровит, но более не беспокоит. А вот метастазы в печени постоянно растут. Уже так неслабо выпирает из под рёбер. Ну и состояние соответственно всё хуже и хуже. Получается не удалили на операции все очаги, что странно. Обычно оперируют только если возможно всё удалить. Потому что пока операция и восстановление, химию делать нельзя и оставленные очаги будут расти. Мкс, а сколько у Вас очагов осталось? Не рассматриваете всякие абляции? И что у Вас сейчас с онкомаркерами? У меня стабильно уже выше 1000 РЭА. Тут, кстати, видно, что не все очаги удалили: Март 2025г (перед началом химии) - РЭА = 21,64, СА 19-9 = 50,3 Заметно выше нормы онкомаркеры. Цитата
Мкс Опубликовано 20 января Автор Жалоба Опубликовано 20 января 5 часов назад, Кэн сказал: Есть ещё третья линия. Я уже на ней. Лонсурф+бев у нас в Беларуси. В России пока только регорафениб. У меня ни одной операции, в кишечнике стабильно всё, немного кровит, но более не беспокоит. А вот метастазы в печени постоянно растут. Уже так неслабо выпирает из под рёбер. Ну и состояние соответственно всё хуже и хуже. Получается не удалили на операции все очаги, что странно. Обычно оперируют только если возможно всё удалить. Потому что пока операция и восстановление, химию делать нельзя и оставленные очаги будут расти. Мкс, а сколько у Вас очагов осталось? Не рассматриваете всякие абляции? И что у Вас сейчас с онкомаркерами? У меня стабильно уже выше 1000 РЭА. Тут, кстати, видно, что не все очаги удалили: Март 2025г (перед началом химии) - РЭА = 21,64, СА 19-9 = 50,3 Заметно выше нормы онкомаркеры. Насколько я понял в печени 6-7 очагов и некоторые растут. В Коммунарке, где я лечусь обляции и всякие хирургические методы не рассматривают- только лекарственная терапия. Буду пробовать искать варианты, где возможно возьмутся что-то сделать с очагами в печени. По маркерам в конце декабря было: - СА 19-9 = 37,19 - РЭА = 9,55 Цитата
Кэн Опубликовано 20 января Жалоба Опубликовано 20 января 3 часа назад, Мкс сказал: Насколько я понял в печени 6-7 очагов и некоторые растут. В Коммунарке, где я лечусь обляции и всякие хирургические методы не рассматривают- только лекарственная терапия. Буду пробовать искать варианты, где возможно возьмутся что-то сделать с очагами в печени. По маркерам в конце декабря было: - СА 19-9 = 37,19 - РЭА = 9,55 Судя по маркерам, всё не так плохо, нужно добить эти очаги и будете здоровы. Цитата
Рекомендуемые сообщения
Присоединяйтесь к обсуждению
Вы можете написать сейчас и зарегистрироваться позже. Если у вас есть аккаунт, авторизуйтесь, чтобы опубликовать от имени своего аккаунта.