Как я 10 лет боролся с лимфомой Ходжкина и победил

Меня зовут Константин Филатов и я онковыживший. Этот рассказ настаивался два года по разным причинам: где-то мне было тяжело писать, где-то я просто забил.
Сразу скажу, что я не врач и возможно в некоторых терминах и формулировках буду не точен. Но я запомнил, что запомнил и это же пишу.
Мне 34 полных года из которых 10, с 2013 по 2023 года я жил с диагнозом «лимфома Ходжкина». В феврале 2023 года я официально стал свободен от рака. Этот рассказ может быть интересен по двум причинам:
от лимфомы Ходжкина (она же лимфогранулематоз) многие успешно вылечиваются с первого раза малой кровью и спокойно живут дальше, однако иногда это не помогает и начинаются танцы с бубном. Этого опыта крайне мало в интернете и я делюсь им с вами. Так же он вполне релевантен к любым длительным проблемам со здоровьем.
в Сети крайне мало личного опыта борьбы с онкологией относительно РЕАЛЬНОЙ цифры болеющих. Я хочу помочь в первую очередь нуждающимся в психологической поддержке проходящим лечение и их близким. Правильный настрой в лечении рака это 90% успеха.
Очень прошу поделиться этой записью с теми, кому она будет или может быть полезна. Я всегда открыт для любой психологической помощи - t.me/whereisthestone
Осознание всего произошедшего и пережитого пришло далеко не сразу, а только в мае 2023 года, когда я решил разобрать и систематизировать этот опыт. Этому предшествовала удивительная цепочка событий, о которой я расскажу ближе к финалу.
Для меня это будет попыткой разобраться в себе, понять как я изменился, кем стал и куда иду. По сути этот рассказ моя автобиография с 22 до 32 лет. Я бы хотел закончить писать сюда когда доберусь в воспоминаниях до текущего момента своей жизни.
Для вас, я надеюсь, это будет жизнеутверждающим примером и руководством к действиям, что бы выйти победителями из, поверьте, очень долгого и тяжелейшего испытания.
Итак, через что я прошёл, сухие цифры в хронологическом порядке:
Дебют
Март 2013 года — дебют болезни
Апрель 2013 года — начало диагностики
Август 2013 года — в Израиле установлен диагноз «Лимфома Ходжкина 3-4 стадии с нодулярным склерозом»
Миттеншпиль. Израиль
Сентябрь 2013 года — первая химия BEACOPP escalated
Октябрь 2013 года — вторая химия BEACOPP escalated
Ноябрь 2013 года — начало протокола ABVD
Март 2014 года — конец протокола ABDV, окончание лечения
Апрель 2014 года — контрольное обследование, официальная ремиссия
Эндшпиль. Израиль
Июль 2014 года — первый чек-ап, устойчивая ремиссия
Декабрь 2014 года — второй чек-ап, устойчивая ремиссия
Январь 2016 года — третий чек-ап, устойчивая ремиссия
Реванш. Санкт-Петербург
Сентябрь 2017 года — рецидив
Февраль 2018 года — первая химия DHAP
Март 2018 года — вторая химия DHAP, сбор собственных гемопоэтических стволовых клеток
Март 2018 года — mini-BEAM + трансплантация собственного костного мозга
Апрель 2018 года — контрольное обследование, официальная ремиссия
Эндшпиль
Август 2018 года — первый чек-ап, устойчивая ремиссия
Январь 2019 года — второй чек-ап, устойчивая ремиссия
Декабрь 2019 года — третий чек-ап, устойчивая ремиссия
Январь 2021 года — четвертый чек-ап, устойчивая ремиссия
Январь 2022 года — пятый чек-ап, устойчивая ремиссия
Февраль 2023 года — шестой чек-ап, пять лет без болезни, снятие с онкологического учета, излечение.
Победа
Май 2023 года — я здесь, пишу начал писать этот рассказ.
Апрель 2025 года - я созрел до публикации.
Итак, к дебюту.
Дебют
Итак, опишу течение болезни и этапы диагностики. Я буду писать в хронологическом порядке с лирическими отступлениями, периодически освещая отдельные ключевые моменты отдельными статьями. Мне так удобнее вспоминать. Хотя я скорее всего выделю ключевые разделы и распишу конкретно о них. Пока не знаю.
Собственно, дебют — весна 2013 года, учусь в универе на 4 курсе. Я какое-то время ходил без шапки по обманчивой питерской весне и резонно сильно простыл.
Тут очень важно вставить, забегая сильно вперед, что науке на 100% не известны причины возникновения рака крови, да и в принципе большинства раков. По большому счету это ошибка или игра генов. В вас что-то на каком-то этапе жизни засбоило и началась продукция мутировавших клеток, которые перерастают в разнообразные опухоли. Одной из главных причин, как не странно, называется острый или перманентный стресс. А он у меня был в избытке.
Главный базис анамнеза в том, что я в сентябре 2012 года перевелся в питерский университет из Якутии и сдавал примерно 60 предметов академической разницы, потому что.. ну потому что. Из них я реально сдавал живьем около 40, еще наверное 15 за красивые глазки, еще около 5 подделал. Всё это за три месяца чистого времени, параллельно учась на очной форме. Нагрузку и уровень стресса можно только представить.
Добавьте до кучи сильнейшие романтические переживания и получите максимально неблагоприятный коктейль для здоровья.
Вернемся к истории. Через неделю с небольшим я случайно на шее ощупал небольшой пакет лимфоузлов. Логично, что я решил, что это последствия перенесенной простуды и забил на какое-то время. А вот через какое-то время уже подключились ночные поты, нетипичная усталость и тут я уже решил обратиться к врачу.
В виду своей безграмотности и отсутствия даже временной прописки в Питере я обратился не в государственную клинику, а к частникам на проспекте Ударников, не помню уже почему и зачем, но по-моему эту клинику, не так давно сожгли и на её место заехала новая. А может и старая, не суть.
Короче, никто даже не пытался поставить, даже найти направление диагноза, а тупо шло раскручивание на кучу ненужных анализов. Это я потом узнал, что лимфомы в общем достаточно просто диагностируются относительно других болезней, но это уже неважно.
В итоге, через две недели бесконечных и ненужных анализов, меня отпустили с диагнозом Инфекционный мононуклеоз (она же болезнь Филатова, бугага) вызываемым вирусом Эпштейна-Барр или герпесом, который есть почти у всех людей.
Назначают конские дозы противовирусных и отпускают восвояси.
Здесь случаются одна небольшая и одна большая ирония:
Вирус Эпштейна-Барр реально ассоциирован с лимфомой Ходжкина, но всем на тот момент глубоко всё равно;
Лечение помогает (нет, я просто попал в волну развития болезни) и я уезжаю в Америку на лето по Work&Travel (были времена, да).
Не знаю как другие лимфомы, но Ходжкинская развивается волнообразно. То есть, очень вероятно, что после появления первых симптомов и их экспозиции в течении 2-3 недель вас будет отпускать примерно так же на 2-3 недели. Короче, лично у меня развитие было волнообразным. Но каждый раз симптомы проявляются ярче, глубже и мучительнее.
Естественно, через два месяца с небольшим уже в США меня настигает новый виток развития болезни и мне становится реально хреново. Все прошлые симптомы кратно усилились и уже реально мешали жить.
Я эвакуируюсь обратно в Россию.
Тут становится страшно. Не так страшно, как на всяческих атракциях и комнатах ужаса или при просмотре ужастиков. Такого страха мы в школе не проходили. Страх никуда не уходит, он начинает становится постоянным, липким, тягучим. Такое ощущение, что к вам цепляется кто-то тяжелый, темный, неизвестный и тихо-тихо начинает нашептывать только одну тебе слышимую мелодию: «С тобой что-то не так, с тобой что-то точно не так, пипипиу». Мне было очень тяжело концентрироваться на чём-то, было очень легко отвлечься на свои грузные, липкие мысли о тотальной неизвестности. Но вера, в то, что я каким-то чудесным образом проскочу и дело на самом деле пустяковое, меня не покидает.
По тогда только нам понятной логике, мы решили отправить меня на диагностику к моей бабушке в Саратов к инфекционисту и д.м.н Зворячкину (скорее всего я путаю, потому что не могу найти по фамилии), который пытается установить диагноз по анализам крови. Справедливости ради, скажу что здесь впервые прозвучало слово «лимфома», но в него никто не поверил и мне диагностировали туберкулез (по-моему). Назначили экстремальные дозы антибиотиков внутрижопно и отпустили. Каким-то чудом анализы и самочувствие выровнялись, скорее всего на бабушкиной еде, и я решил вернуться в Якутию к родителям на остаток лета. А на самом деле я попал во вторую волну.
В первый же день в Якутске у меня поднимается температура, вылезает усталость, лимфоузлов на шее становится больше, а ночью можно было снимать потную плёнку с моей кожи. Чудесным образом, присущим небольшим городам, мама выходит на инфекциониста (честно, не помню фамилии) в городском СПИД-центре при КВД (я там, кстати, встретил пару знакомых с озадаченными лицами), которая и даёт расклад:
У тебя СПИД
У тебя туберкулёз в очень редкой и извращенной форме
У тебя рак крови
И, поверь, рак из этого списка самый лучший вариант.
СПИД отлетел сразу через анализы и я сразу поехал на КТ грудной клетки, что бы отсечь туберкулёз. Только я заехал по пояс в томограф, как врач останавливает исследование со словами: «У тебя в груди гроздь лимфоузлов размером с кулак».
Тут стоить сделать отступление. То, что у вас найдут скопления лимфоузлов вообще не гарантирует что это будет именно лимфома Ходжкина, скорее всего нет, нужны дальнейшие анализы.
«Привет, я лимфома, очень приятно, я надолго. Потанцуем?»
Так начался мой безумный танец с Дьяволом на 10 лет.
Ощущения были... Что я могу сказать? Лучше для начала фоном поставить песню Gil Scott-Heron - Me and the Devil
«Early this morning
When you knocked upon my door
Early this morning
When you knocked upon my door
And I say: hello Satan
I believe, it's time to go
I believe, it's time to go»
Представьте, что всё ваше мировосприятие, картина жизни, ваш опыт, ожидания, планы, желания, стремления, принципы, идеалы сплетены в одну четкую, только вам понятную, но четкую мозаику, где все элементы относительно подвижны и созависимы друг друга, но в целом, мозаика остается цельной и устойчивой. Кто-то называет это ещё жизненный стержень.
В один момент к вам подгоняется демонтажный кран и с размаху бьёт шар-бабой. Всё рушится моментально и наглухо. Ты просто сидишь на жопе и ничего не понимаешь. Точнее ни о чем не думаешь, просто застываешь вне времени, просто смотришь на облака. А потом, звук и время возвращается, ты начинаешь чувствовать присутствие чего-то нового в твоей жизни, чего-то, что пока еще тебе абсолютно непонятного, но ты понимаешь — это надолго. И это что-то, поменяет тебя навсегда.
Кстати, в этот момент приходит настоящее ощущение конечности времени. Об этом как-нибудь потом.
Ладно, понеслась.
Далее следующие вводные.
Август 2013 года. Я прописан в Якутске, формально к Питеру не имею отношения. От Якутии в федеральных онкоцентрах можно лечиться только по квоте, квоту оформлять на тот момент месяц-два. Мне уже реально не до шуток и мы ищем скорейшие способы диагностики и выход на лечение.
Израиль
Об этом периоде я буду писать подробно и отдельно, это очень большой пласт истории, переживаний и опыта. Всему своё обязательное время. Кратко расскажу, что израильская медицина это по большому счету медицинский супермаркет. Если вам нужно быстро, за деньги, относительно качественно получить медицинские услуги, то это туда. Но всегда есть нюанс. Об этом точно потом, как и про сравнение с лечением в России.
Короче, закрутилось, по рекомендациям нашли принимающую сторону и буквально через пять дней мы с мамой вылетели в Израиль на диагностику:
Анализы (крови пиздец), тут все стандартно.
Биопсия лимфоузла (очень веселые отхода от наркоза). Нужно для изучения тканей и постановки точного диагноза.
Трепанобиопсия (сущий ад, ощущения непередаваемые). Прямой забор костного мозга наживую из тазовой кости. Это очень неприятно и больно. Но это обязательно, для того, что бы узнать поражен или нет костный мозг лимфомой.
За неделю с небольшим мне ставят окончательный диагноз: «Поздравляем, ты выиграл в лотерею, если можно так сказать. У тебя лимфома Ходжкина. Один из самых редких и самый изученный рак крови».
Ещё, обязательно сделайте сохраненку себя в виде своих пока еще живых клеток. Короче, я подрочил в банку и заморозил сперму за 6000 км от дома.
«Привет еще раз, меня зовут лимфома, фамилия Ходжкина, очень приятно, рада знакомству»
Продолжение следует.
Еще раз, я очень прошу поделиться этой записью с теми, кому она будет или может быть полезна. Я всегда открыт для любой психологической помощи - t.me/whereisthestone