Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Мы ВКонтакте Мы в Телеграм

Горячая линия:

8-800-200-47-32, 8-985-765-75-32

Пн.-Пт. 08:00 - 14:00 (время московское)

info@rakpobedim.ru

РМЖ 3+

О О 1986 , 17 Jun 2025 12:16

  • Авторизуйтесь для ответа в теме

Отправлено 17 June 2025 - 12:16

Хотела здесь оставить свою историю - может быть кому-то пригодится. Я с интересом слежу за прохождением лечения двух прекрасных дам в параллельных ветках - Нади из Питера и Оли из Москвы и мне это очень помогло. У меня только самое начало. Искренне желаю им успешного завершения лечения!
Мне 38 лет, г. Новосибирск, я планировала третьего ребёнка. В связи с этим удалила спираль, упало железо (у меня всегда был латентный дефицит железа), пошла к гематологу. Она-то мне и обнаружила увеличенный лимфоузел, сразу направила к онкологу и на биопсию. Я ещё 2 недели ждала, думала, что кажется, что я вижу деформацию в груди. Оказалось - не кажется. И дальше события развивались стремительно - по ДМС к онкологу, она меня в этот же день на УЗИ. Там я сразу всё поняла по оглушающий тишине и напряжению в комнате - рак. Конечно, до конца настраивала себя на позитив и оптимизм. Может доброкачественная, может не агрессивная? Но оказалась и злокачественная и агрессивная. Предварительно стадия II b. Гормонозависимая - всё не так плохо. Самая изученная и лучше всего поддается лечению. Но всё равно приятного мало, плакала каждый день. Больше всего расстраивало и не укладывалось в голове - ну как же так? Я ещё относительно молодая, у меня прекрасный муж, двое замечательных детей, любимая работа, я занимаюсь спортом 5 раз в неделю, слежу за питанием, не курю, в истории семьи онкологических заболеваний нет. Ну как так-то?! У меня вообще планы на третьего ребёнка были…Обычно когда говорят про рак - то всё, что я слышала - плохое питание, стрессы, экология, курение, и тд и тп. Но я в целом, очень счастливый и здоровый человек и рак…Сейчас, конечно, пришло принятие, что все равны, это просто генетическая лотерея.
ДМС умывает руки сразу после диагноза. Поэтому ИГХ уже сдавала за свои и потеряла ещё дней 10. По-хорошему, конечно, сразу надо 2 анализа делать было. Сейчас я наблюдаюсь в городской. Вроде всё быстро - направление, анализы. Ничего сложного, но очереди огромные везде. На всё уходит по 3 часа в среднем.
Сегодня была первая красная химия. Один укол в живот и 4 капельницы. Не витаминный коктейль, конечно. Но приемлемо. Как уже знаю - день на третий надо понаблюдать т.к. это пик побочек. Согласовала удалёнку, на капельницах была с ноутбуком. Работать можно., все спят в основном. Жду, что через 2 недели меня покинут волосы…
  • Наверх

Отправлено 17 June 2025 - 14:54

Здравствуйте!
Я как раз та самая Оля из Мск)
Я вас поддержать, лечение началось и это главное!
Надеюсь вы в силу возраста и крепкого организма легко перенесете красные.
Пишите если будут вопросы. Тут очень отзывчивые девушки!
  • Наверх

Отправлено 17 June 2025 - 16:17

 О О 1986 (17 June 2025 - 12:16) писал:

Хотела здесь оставить свою историю - может быть кому-то пригодится. Я с интересом слежу за прохождением лечения двух прекрасных дам в параллельных ветках - Нади из Питера и Оли из Москвы и мне это очень помогло. У меня только самое начало. Искренне желаю им успешного завершения лечения!
Мне 38 лет, г. Новосибирск, я планировала третьего ребёнка. В связи с этим удалила спираль, упало железо (у меня всегда был латентный дефицит железа), пошла к гематологу. Она-то мне и обнаружила увеличенный лимфоузел, сразу направила к онкологу и на биопсию. Я ещё 2 недели ждала, думала, что кажется, что я вижу деформацию в груди. Оказалось - не кажется. И дальше события развивались стремительно - по ДМС к онкологу, она меня в этот же день на УЗИ. Там я сразу всё поняла по оглушающий тишине и напряжению в комнате - рак. Конечно, до конца настраивала себя на позитив и оптимизм. Может доброкачественная, может не агрессивная? Но оказалась и злокачественная и агрессивная. Предварительно стадия II b. Гормонозависимая - всё не так плохо. Самая изученная и лучше всего поддается лечению. Но всё равно приятного мало, плакала каждый день. Больше всего расстраивало и не укладывалось в голове - ну как же так? Я ещё относительно молодая, у меня прекрасный муж, двое замечательных детей, любимая работа, я занимаюсь спортом 5 раз в неделю, слежу за питанием, не курю, в истории семьи онкологических заболеваний нет. Ну как так-то?! У меня вообще планы на третьего ребёнка были…Обычно когда говорят про рак - то всё, что я слышала - плохое питание, стрессы, экология, курение, и тд и тп. Но я в целом, очень счастливый и здоровый человек и рак…Сейчас, конечно, пришло принятие, что все равны, это просто генетическая лотерея.
ДМС умывает руки сразу после диагноза. Поэтому ИГХ уже сдавала за свои и потеряла ещё дней 10. По-хорошему, конечно, сразу надо 2 анализа делать было. Сейчас я наблюдаюсь в городской. Вроде всё быстро - направление, анализы. Ничего сложного, но очереди огромные везде. На всё уходит по 3 часа в среднем.
Сегодня была первая красная химия. Один укол в живот и 4 капельницы. Не витаминный коктейль, конечно. Но приемлемо. Как уже знаю - день на третий надо понаблюдать т.к. это пик побочек. Согласовала удалёнку, на капельницах была с ноутбуком. Работать можно., все спят в основном. Жду, что через 2 недели меня покинут волосы…

Здравствуйте, как вас зовут? Будем теперь следить за вашими новостями. Очень жаль конечно что вы тут тоже оказались как и я, как и Оля, как и все остальные. Но! Не вешать нос! Нужен только позитив и хорошие мысли, так легче проходить. Если нужно поплакать, то тоже не сдерживайте себя в этом "удовольствии". Иногда когда выскажешся, становится легче на душе, пишите, мы вас поддержим.

У нас разные виды рака, что то по лечению конечно вам возможно подскажут больше у кого был такой же вид рака.

На химии да, самые тяжёлые дни в основном 3-4 после вливания. Потом уже полегче должно становится. Но всё индивидуально конечно.

Держим за вас кулачки.
  • Наверх

Отправлено 17 June 2025 - 18:36

 ОльгаК1986 (17 June 2025 - 14:54) писал:

Здравствуйте!
Я как раз та самая Оля из Мск)
Я вас поддержать, лечение началось и это главное!
Надеюсь вы в силу возраста и крепкого организма легко перенесете красные.
Пишите если будут вопросы. Тут очень отзывчивые девушки!

И я тоже Оля! Приятно познакомиться, спасибо за поддержку!  Я за вас очень сильно держу кулачки и читаю каждый пост. Надеюсь нам всем поможет наш относительно юный для рака возраст и настрой!
  • Наверх

Отправлено 17 June 2025 - 18:47

 ДИВА НАДИ (17 June 2025 - 16:17) писал:



Здравствуйте, как вас зовут? Будем теперь следить за вашими новостями. Очень жаль конечно что вы тут тоже оказались как и я, как и Оля, как и все остальные. Но! Не вешать нос! Нужен только позитив и хорошие мысли, так легче проходить. Если нужно поплакать, то тоже не сдерживайте себя в этом "удовольствии". Иногда когда выскажешся, становится легче на душе, пишите, мы вас поддержим.

У нас разные виды рака, что то по лечению конечно вам возможно подскажут больше у кого был такой же вид рака.

На химии да, самые тяжёлые дни в основном 3-4 после вливания. Потом уже полегче должно становится. Но всё индивидуально конечно.

Держим за вас кулачки.

Надя, я тоже Оля, очень приятно поддержку и приветствие от вас получить! Сегодня, конечно, подташнивало после первого приёма пищи после капельницы. Прям на 8 из 10. И ещё отёк. Я прям чувствую как раздуваюсь. Влили столько, ещё жарко - пью много. Но в целом, к вечеру уже меньше тошноты, расходилась. Я даже больше не за советом, а самой высказаться, как-то осознать что ли… Ваши с Олей истории меня очень подготовили - в плане что за чем и чего ожидать, как это происходит. Я знаю, что у всех по-разному организм переносит. Но чем больше историй и информации, тем более подготовленный подходишь к началу пути. Мне было очень интересно - когда волосы выпадают, когда растут, что с организмом происходит, как работать/больничный брать/не брать, насколько это дорого - лекарства и всё такое. Вот такие прям бытовые моменты. В основном же все пишут научные статьи с фотографиями лысых людей, а подробностей не так много. Удачи нам всем! Обнимаю!
  • Наверх

Отправлено 17 June 2025 - 19:13

 О О 1986 (17 June 2025 - 18:47) писал:



Надя, я тоже Оля, очень приятно поддержку и приветствие от вас получить! Сегодня, конечно, подташнивало после первого приёма пищи после капельницы. Прям на 8 из 10. И ещё отёк. Я прям чувствую как раздуваюсь. Влили столько, ещё жарко - пью много. Но в целом, к вечеру уже меньше тошноты, расходилась. Я даже больше не за советом, а самой высказаться, как-то осознать что ли… Ваши с Олей истории меня очень подготовили - в плане что за чем и чего ожидать, как это происходит. Я знаю, что у всех по-разному организм переносит. Но чем больше историй и информации, тем более подготовленный подходишь к началу пути. Мне было очень интересно - когда волосы выпадают, когда растут, что с организмом происходит, как работать/больничный брать/не брать, насколько это дорого - лекарства и всё такое. Вот такие прям бытовые моменты. В основном же все пишут научные статьи с фотографиями лысых людей, а подробностей не так много. Удачи нам всем! Обнимаю!

По поводу лысости даже не переживайте. Если подобрать хороший парик, кепки, платки, то в целом будет не так заметно когда вы куда-нибудь выходите.

Например я себе купила два парика на Вайлдберриз с длинными волосами. Одну блондинку, другую брюнетку.

Стоят они там 1500 рублей всего лишь ( это те которые я себе выбрала). Да, с искусственными волосами, но выглядят они потрясающе. Когда надеваю никто не замечает. А когда на химию хожу всегда слышу комплименты от других девушек, женщин, что очень хороший парик и как мне идёт.

Я специально не стала себе дорогие покупать парики, т.к. всё таки надеюсь что это всё не надолго. А так можно и образы менять и смотреть что больше нравится.

Я думаю если вы там покапаетесь на Вайлдберриз, посмотрите, закажите, померить, то найдете тоже для себя что-то подходящее и недорогое. Читайте отзывы, смотрите реальные фотографии в отзывах, так лучше будет понимание.
  • Наверх

Отправлено 17 June 2025 - 22:37

Оля, задавайте вопросы если будут. Мы подскажем что может в плане «быта»))
Мне вот, например, очень морально легче от понимания ситуации наперед. Я не люблю такие «сюрпризы» когда не знаешь чего ждать.
На счет волос у всех свой подход. У меня дорогой парик, я в нем хожу. Он меня уже планомерно 3 месяца бесит, но выхода нет. С ним лучше чем без него. Я даже дома одеваю чалму, потому что до сих пор не привыкла да и не хочу привыкать к тому, что я лысый пух))) просто решила это пережить с минимальными моральными потерями, а у меня они меньше, когда я этого в зеркале не вижу
  • Наверх

Отправлено 18 June 2025 - 04:02

 ОльгаК1986 (17 June 2025 - 22:37) писал:

Оля, задавайте вопросы если будут. Мы подскажем что может в плане «быта»))
Мне вот, например, очень морально легче от понимания ситуации наперед. Я не люблю такие «сюрпризы» когда не знаешь чего ждать.
На счет волос у всех свой подход. У меня дорогой парик, я в нем хожу. Он меня уже планомерно 3 месяца бесит, но выхода нет. С ним лучше чем без него. Я даже дома одеваю чалму, потому что до сих пор не привыкла да и не хочу привыкать к тому, что я лысый пух))) просто решила это пережить с минимальными моральными потерями, а у меня они меньше, когда я этого в зеркале не вижу

Дорогой - это из натуральных волос как система замещения? Я вот тоже присматриваюсь пока - хотела что-то близкое к себе подобрать, чтобы если на работу выйти на день, лишних вопросов не было. Почему бесит? Неудобно? жарко? Сползает?
  • Наверх

Отправлено 18 June 2025 - 04:07

 ДИВА НАДИ (17 June 2025 - 19:13) писал:



По поводу лысости даже не переживайте. Если подобрать хороший парик, кепки, платки, то в целом будет не так заметно когда вы куда-нибудь выходите.

Например я себе купила два парика на Вайлдберриз с длинными волосами. Одну блондинку, другую брюнетку.

Стоят они там 1500 рублей всего лишь ( это те которые я себе выбрала). Да, с искусственными волосами, но выглядят они потрясающе. Когда надеваю никто не замечает. А когда на химию хожу всегда слышу комплименты от других девушек, женщин, что очень хороший парик и как мне идёт.

Я специально не стала себе дорогие покупать парики, т.к. всё таки надеюсь что это всё не надолго. А так можно и образы менять и смотреть что больше нравится.

Я думаю если вы там покапаетесь на Вайлдберриз, посмотрите, закажите, померить, то найдете тоже для себя что-то подходящее и недорогое. Читайте отзывы, смотрите реальные фотографии в отзывах, так лучше будет понимание.
я уже свыклась с мыслью о лысости. Хотя врач вчера и сказал, что у него были пациенты, которые на красной химии не теряли волос. Я, конечно, со скепсисом спросила - и сколько таких? Он говорит: «ну, процентов 15». По отзывам и фото и от всех врачей я только слышала, что без вариантов. Волосы теряют все, ничего не помогает - ни «холодные шапочки», ни капсулы для роста - просто смириться и перетерпеть. Поэтому для меня это вчера была шок-новость.  Мне даже интересно лысой походить на самом деле. В юношестве хотела сама побриться. Но лысина, конечно, на 20-летней смотрится совсем по-другому, нежели на женщине ближе к 40 )))
  • Наверх

Отправлено 18 June 2025 - 08:22

Оля, большой удачи и хорошей переносимости лечения!
Лучшие парики бывают не из натуральных волос, а из канекалона, это японское синтетическое волокно на основе морских водорослей. Недешево, но того стоит.
В дешевых синтетических париках в жару плохо.
Насчет процента выпадения волос ваш врач правду сказал, так оно и есть по всей статистике.
О себе: я тут очень давно, в 2013-2014 годах лечилась по поводу гормонального РМЖ T3N1M0 (химиотерапия - операция - лучевая терапия), собираюсь отметить 11 лет выхода в ремиссию.
  • Наверх

Отправлено 18 June 2025 - 09:20

 О О 1986 (18 June 2025 - 04:02) писал:



Дорогой - это из натуральных волос как система замещения? Я вот тоже присматриваюсь пока - хотела что-то близкое к себе подобрать, чтобы если на работу выйти на день, лишних вопросов не было. Почему бесит? Неудобно? жарко? Сползает?
Да, из натуральный, но именно парик. Системы полностью на сетке и их надо крепить или на клей (нам не пойдет, волосоподобие у меня например отрастало все это время и соотвественно клеить на них так себе история), или на силикон-мне было не удобно при примерке.
Поэтому и парик, но с силиконовыми вставками.
Он у меня максимально приближен к своей прическе, но все равно видно. Волосы за уши не уберешь, сеточка сразу виднеется. На работе никто не заметил, только сказали прическу поменяла. Но пара знакомых прям явно поняли что что-то не так и рассматривали так))
На улице летом жарко, но я в офисе большую часть под кондеем, так что терпимо.
Меня в целом бесит, что это не мой волос))
У меня совет. Померить прям много париков и не покупать сразу. Найти что понравится, переспать с этим и потом еще раз померить. Вот если со второго раза так же зайдет-тогда брать))
  • Наверх

Отправлено 18 June 2025 - 09:22

 О О 1986 (18 June 2025 - 04:07) писал:


я уже свыклась с мыслью о лысости. Хотя врач вчера и сказал, что у него были пациенты, которые на красной химии не теряли волос. Я, конечно, со скепсисом спросила - и сколько таких? Он говорит: «ну, процентов 15». По отзывам и фото и от всех врачей я только слышала, что без вариантов. Волосы теряют все, ничего не помогает - ни «холодные шапочки», ни капсулы для роста - просто смириться и перетерпеть. Поэтому для меня это вчера была шок-новость.  Мне даже интересно лысой походить на самом деле. В юношестве хотела сама побриться. Но лысина, конечно, на 20-летней смотрится совсем по-другому, нежели на женщине ближе к 40 )))
Надь, ты молодец!
На счет на красных не теряют-трепуны врачи)) это как мне врач сказал, что кровь только у меня так рушится. Хотя я читаю чаты в телеге-через одну у девушек проблемы с кровью в тот или иной период возникают.
И ни одной я еще не увидела, кто на красных с волосами. И да шапочки-хренапочки, все мимо к сожалению.
  • Наверх

Отправлено 18 June 2025 - 16:40

 ОльгаК1986 (18 June 2025 - 09:22) писал:


Надь, ты молодец!
На счет на красных не теряют-трепуны врачи)) это как мне врач сказал, что кровь только у меня так рушится. Хотя я читаю чаты в телеге-через одну у девушек проблемы с кровью в тот или иной период возникают.
И ни одной я еще не увидела, кто на красных с волосами. И да шапочки-хренапочки, все мимо к сожалению.

Оль))) это не я писала)))

Да, после первой красной в конце второй недели начинают отваливаться волосы.

Я как наивная чукотская девочка после первой красной пошла стричь кончики)))) Я до последнего надеялась что не отвалятся))) Дня через 4-5 после стрижки они начали клоками сыпаться((( по всей квартире были, они ещё у меня длинные были. Ещё кожа головы очень болела.

После второй красной я заказала на дом машинку для стрижки волос ( т.к. плохо себя чувствовала и не хотела выходить в парикмахерскую) и побрила их наконец то, а то то что оставалось там был уже ужас ужасный и мешал только.

Сейчас у меня остались очень редкие темные иголочки по всей голове и пока они не хотят расти. Хотя я очень жду.
  • Наверх

Отправлено 18 June 2025 - 16:48

 О О 1986 (18 June 2025 - 04:07) писал:


я уже свыклась с мыслью о лысости. Мне даже интересно лысой походить на самом деле. В юношестве хотела сама побриться. Но лысина, конечно, на 20-летней смотрится совсем по-другому, нежели на женщине ближе к 40 )))

Если интересно лысой походить, тогда это даже плюс, легче переживете))

Ну какая женщина ближе к 40?)) Девушка)) Мы все тут девушки и в 30 и в 40 и в 60 и в 80))) Возраст только в голове. А лысость или идёт или нет, от возраста это не зависит.
  • Наверх

Отправлено 18 June 2025 - 16:56

 ДИВА НАДИ (18 June 2025 - 16:40) писал:



Оль))) это не я писала)))

Да, после первой красной в конце второй недели начинают отваливаться волосы.

Я как наивная чукотская девочка после первой красной пошла стричь кончики)))) Я до последнего надеялась что не отвалятся))) Дня через 4-5 после стрижки они начали клоками сыпаться((( по всей квартире были, они ещё у меня длинные были. Ещё кожа головы очень болела.

После второй красной я заказала на дом машинку для стрижки волос ( т.к. плохо себя чувствовала и не хотела выходить в парикмахерскую) и побрила их наконец то, а то то что оставалось там был уже ужас ужасный и мешал только.

Сейчас у меня остались очень редкие темные иголочки по всей голове и пока они не хотят расти. Хотя я очень жду.

Сорри))
Ты не поверишь))) я тоже пошла после первой красной стричь кончики и ситуация дальнейшая была практически один в один по дням))))
  • Наверх

Отправлено 18 June 2025 - 17:09

 ЕленаМ (18 June 2025 - 08:22) писал:

Оля, большой удачи и хорошей переносимости лечения!
Лучшие парики бывают не из натуральных волос, а из канекалона, это японское синтетическое волокно на основе морских водорослей. Недешево, но того стоит.
В дешевых синтетических париках в жару плохо.
Насчет процента выпадения волос ваш врач правду сказал, так оно и есть по всей статистике.
О себе: я тут очень давно, в 2013-2014 годах лечилась по поводу гормонального РМЖ T3N1M0 (химиотерапия - операция - лучевая терапия), собираюсь отметить 11 лет выхода в ремиссию.
Спасибо за подсказку по парикам! Обязательно посмотрю именно такой. Искренне рада за вас! 11 лет - это очень впечатляющая цифра!!! Спасибо, что заходите сюда и делитесь опытом.
  • Наверх

Отправлено 18 June 2025 - 17:18

Вот что-то я лихо начала. Вчера в аптеке, когда таблетки по рекомендации врача покупала, судя по всему, там же рекомендации эти и оставила. В итоге, утром не могла вспомнить какую пить до еды, пила все вместе. Хотя всё ещё немного мутило. От тошноты специально ничего не стала пить - думаю, ну что я, не женщина что ли ? Потерплю. В итоге, немного позавтракав, поехала на работу пока с волосами. Там мутило целый день, к обеду выблевала весь завтрак. Ближе к вечеру все слюни, мысли и последнюю решимость. Еле домой доехала. Сразу спать легла. Чувствую глубокое отравление всего организма - и слабость и отрыжка. Просто мрак. И это только первый день. А я так радовалась, что вроде и ничего так начинается…
  • Наверх

Отправлено 18 June 2025 - 18:07

 О О 1986 (18 June 2025 - 17:18) писал:

Вот что-то я лихо начала. Вчера в аптеке, когда таблетки по рекомендации врача покупала, судя по всему, там же рекомендации эти и оставила. В итоге, утром не могла вспомнить какую пить до еды, пила все вместе. Хотя всё ещё немного мутило. От тошноты специально ничего не стала пить - думаю, ну что я, не женщина что ли ? Потерплю. В итоге, немного позавтракав, поехала на работу пока с волосами. Там мутило целый день, к обеду выблевала весь завтрак. Ближе к вечеру все слюни, мысли и последнюю решимость. Еле домой доехала. Сразу спать легла. Чувствую глубокое отравление всего организма - и слабость и отрыжка. Просто мрак. И это только первый день. А я так радовалась, что вроде и ничего так начинается…

Я пила таблетки от тошноты при первых только позывах, зачем мучать свой организм. Да, 3-4 день самые тошнотные и противные во всех смыслах. Тут лучше не надеяться, а иметь ввиду. У вас как то быстрее всё началось видимо.

Оль, потом полегче становится. Я капалась в понедельник, в субботу уже была более менее нормальная, в воскресенье уже прыгала скакала. Следующюю неделю вообще забывала что я на химии. В целом всё было хорошо.

Отдыхай если организм просит и держись.
  • Наверх

Отправлено 18 June 2025 - 18:29

 ДИВА НАДИ (18 June 2025 - 18:07) писал:



Я пила таблетки от тошноты при первых только позывах, зачем мучать свой организм. Да, 3-4 день самые тошнотные и противные во всех смыслах. Тут лучше не надеяться, а иметь ввиду. У вас как то быстрее всё началось видимо.

Оль, потом полегче становится. Я капалась в понедельник, в субботу уже была более менее нормальная, в воскресенье уже прыгала скакала. Следующюю неделю вообще забывала что я на химии. В целом всё было хорошо.

Отдыхай если организм просит и держись.
Да, я геройствовать больше не буду. Ты что принимала от тошноты? Вот мне и понадобились медицинские советы на второй день))) у меня только мотилиум под рукой…
  • Наверх

Отправлено 18 June 2025 - 18:46

Мотилиум был плохой идеей. Для онкобольных или для меня лично не подошел. Через 5 минут покинул моё тело.
  • Наверх



0 Пользователей, просматривающих эту тему