МТС в лёгких, гидроторакс, прогноз

[АлисаКисс]

Добрый день. Хочу поделиться своей историей. Мне 33 года. В апреле 2024 я узнала о  раке левой молочной железы, мультифокальный рост (2 опухоли), вторично отечно инфильтративная форма, mts в подмышечные лимфоузлы слева. Т4b,N2a,M0.
estrogen 30%, progesterone 30%, ki 67%-25%. В силу своей неопытности я не делала пересмотр. И ни один врач не подсказал. Прошла химиотерапию 4 красных, 12 белых. Перенесла в целом хорошо. Было улучшение. Уменьшение опухоли и при операции поражен был только один лимфоузел.  В декабре 2024 была последняя химия. Настояла на мастэктомии (врачи уговаривали на резекцию) что было бы ошибкой. А также 13 лимфоузлов удалили. После данной операции 3 марта, получили результат трижды негативного рака, с ki67-80%. Они даже не провели консиллиум. Сунули мне выписку и всё. На мои вопросы как же так и что делать, меня отправили домой на гормонотерапию!!! Утверждая, что да, гормональный рак, подумаешь послеоперационный изменился, ну бывает ... Опять же, даже не предложив пересмотр. Я сама заставила их отправить в Блохина материал 3 апреля. Два месяца они не могли мне сказать результаты (якобы не видели). Хотя теперь уже знаю 28 апреля  были готовы. 6 июня от безысходности я написала в Блохина, что мне срочно нужно их решение. Они сразу сказали ТМК направили (но только когда я с ними собственно и связалась лично 6 июня). Опять заставляя их всё же работать!
Практически сразу после мастэктомии
были обнаружены метастазы в над и подключение лимфоузлы (оно и понятно, ведь лечение было изначально не правильным). Но и это ни капли не насторожило врачей. Они продолжали тянуть время. Сделали операцию,чтоб взять биопсию. Тоже вышел трижды негативный. Я уже молчу, что со мной никто не связался, я дозванивалась в отделение три дня.

Итог: с декабря я находилась без какого либо лечения. Заболевание прогрессирует. Метастазы пошли в лёгкие. А ведь у меня был шанс!  Дико обидно. Но теперь я обречена на пожизненную химиотерапию!
С июля мне сделали Доцетаксел и Бевацизумаб (2 раза). Перенесла тяжело.

ПЭТ КТ картина от июня кратко: МТС в л.у шеи над и подключеные, подмышечные слева ,в л.у средостения и корней легких. В очаговых образованиях перенхимы лёгких плевральных депозитах с обеих сторон. Двухсторонний гидроторакс малого объема.
Сейчас Пэт ещё не назначали. Просто делала КТ, рентген, УЗИ. Откачивали жидкость.

Я всё время лежу. Слабость, не могу прибрать, не могу пойти в магазин, задыхаюсь. С трудом моюсь. Периодически тошнит. Кашель. Восполнение рта. У меня нет температуры, нет давления, но мне очень плохо. И даже когда лежу.
В связи с чем у меня вопрос, сколько примерно живут с такой ситуацией как у меня? Каков прогноз? Можно в личку . Только пожалуйста не надо про розовых пони и "всё будет хорошо". Я реалист. Мне действительно важно знать сколько у меня есть времени. В нашей больнице много девушек, но не у кого нет схожей ситуации. У всех гораздо всё красочнее 1-2стадия.  Не с кем обсудить. А меня возили на креслице до КТ, так как сама не в состоянии.

[ЕленаМ]

Удачи вам пребольшущей!

А на ваш вопрос никто не ответит. Все зависит от ответа опухоли на химиотерапию и от способности вашего организма переносить химию. Я всякие истории встречала. Бывает, что люди отвоевывают за счет ХТ несколько лет жизни, а потом организм не может справиться с какой-нибудь дурацкой инфекцией (иммунитет после химии никакой). Бывает, что до поры до времени удается держать опухоль под контролем, а потом отказывает либо кроветворение, либо печень, либо почки (бывает, удается и с такими отказами справиться и продолжить химию, но не всегда). И все-таки бывает, что люди с 4-й стадией выходят в длительную ремиссию.

В общем, как повезет. При трипле с ответом на химию по-разному бывает. Еще раз большущей-пребольшущей удачи.

[АлисаКисс]

7 часов назад, ЕленаМ сказал:

Удачи вам пребольшущей!

А на ваш вопрос никто не ответит. Все зависит от ответа опухоли на химиотерапию и от способности вашего организма переносить химию. Я всякие истории встречала. Бывает, что люди отвоевывают за счет ХТ несколько лет жизни, а потом организм не может справиться с какой-нибудь дурацкой инфекцией (иммунитет после химии никакой). Бывает, что до поры до времени удается держать опухоль под контролем, а потом отказывает либо кроветворение, либо печень, либо почки (бывает, удается и с такими отказами справиться и продолжить химию, но не всегда). И все-таки бывает, что люди с 4-й стадией выходят в длительную ремиссию.

В общем, как повезет. При трипле с ответом на химию по-разному бывает. Еще раз большущей-пребольшущей удачи.

Спасибо! 

Я видимо гидроторакс тяжелей всего переношу с тахикардией. Потому как анализы крови в порядке. Кроме того, что d-dimmer  повышен, всё ок. Даже бронхоскопию делали и пункцию косного мозга (был момент длительной повышенной температуры не ясного генеза).  

Слышала от доктора Ивашкова, есть сайт где можно всё же посмотреть прогноз (понятно что не точный) , но найти не могу. Если кто знает, напишите пожалуйста.

 

[Лилия 73]

Прогнозы такая неблагодарная штука! Тем более, мы тут не с насморком все. Почитайте темы. Есть с отдаленными долго живут, а есть и с 1 стадией быстро уходят. Не думайте об этом, завтра Вы точно не умрете, и так каждый день. Лучше подумайте о дальнейшем лечении. Есть же пембролизумаб. Добивайтесь имунки, дай Бог поможет и выйдите в длительную стабилизацию! Обнимаю!

[АлисаКисс]

11 часов назад, Лилия 73 сказал:

Прогнозы такая неблагодарная штука! Тем более, мы тут не с насморком все. Почитайте темы. Есть с отдаленными долго живут, а есть и с 1 стадией быстро уходят. Не думайте об этом, завтра Вы точно не умрете, и так каждый день. Лучше подумайте о дальнейшем лечении. Есть же пембролизумаб. Добивайтесь имунки, дай Бог поможет и выйдите в длительную стабилизацию! Обнимаю!

Спасибо!  

То есть пембролизумаб считается лучшим лечением? Это можно по ОМС? Мне про него никто не говорил

[Лилия 73]

Ну не то, что бы прямо самым лучшим.  Как и остальные препараты- одним помогает, другим- мимо. Но именно в метастатическом его реально получить. Желательно проконсультироваться с федеральным центром. Если есть возможность, получите консультацию Жуковой или Гордеевой. Или свяжитесь с Красножоном( он онлайн консультирует), у него в клинике и КИ проводят именно для метастатического рмж. К сожалению, спасение утопающих- дело рук самих утопающих. Жалко, что так получилось, но что есть, то есть.  Узнавайте побыстрее, списывайтесь с врачами. Дай Бог, что бы помогли. Удачи!

[ДИВА НАДИ]

В 20.08.2025 в 09:21, АлисаКисс сказал:

Добрый день. Хочу поделиться своей историей. Мне 33 года. В апреле 2024 я узнала о  раке левой молочной железы, мультифокальный рост (2 опухоли), вторично отечно инфильтративная форма, mts в подмышечные лимфоузлы слева. Т4b,N2a,M0.
estrogen 30%, progesterone 30%, ki 67%-25%. В силу своей неопытности я не делала пересмотр. И ни один врач не подсказал. Прошла химиотерапию 4 красных, 12 белых. Перенесла в целом хорошо. Было улучшение. Уменьшение опухоли и при операции поражен был только один лимфоузел.  В декабре 2024 была последняя химия. Настояла на мастэктомии (врачи уговаривали на резекцию) что было бы ошибкой. А также 13 лимфоузлов удалили. После данной операции 3 марта, получили результат трижды негативного рака, с ki67-80%. Они даже не провели консиллиум. Сунули мне выписку и всё. На мои вопросы как же так и что делать, меня отправили домой на гормонотерапию!!! Утверждая, что да, гормональный рак, подумаешь послеоперационный изменился, ну бывает ... Опять же, даже не предложив пересмотр. Я сама заставила их отправить в Блохина материал 3 апреля. Два месяца они не могли мне сказать результаты (якобы не видели). Хотя теперь уже знаю 28 апреля  были готовы. 6 июня от безысходности я написала в Блохина, что мне срочно нужно их решение. Они сразу сказали ТМК направили (но только когда я с ними собственно и связалась лично 6 июня). Опять заставляя их всё же работать!
Практически сразу после мастэктомии
были обнаружены метастазы в над и подключение лимфоузлы (оно и понятно, ведь лечение было изначально не правильным). Но и это ни капли не насторожило врачей. Они продолжали тянуть время. Сделали операцию,чтоб взять биопсию. Тоже вышел трижды негативный. Я уже молчу, что со мной никто не связался, я дозванивалась в отделение три дня.

Итог: с декабря я находилась без какого либо лечения. Заболевание прогрессирует. Метастазы пошли в лёгкие. А ведь у меня был шанс!  Дико обидно. Но теперь я обречена на пожизненную химиотерапию!
С июля мне сделали Доцетаксел и Бевацизумаб (2 раза). Перенесла тяжело.

ПЭТ КТ картина от июня кратко: МТС в л.у шеи над и подключеные, подмышечные слева ,в л.у средостения и корней легких. В очаговых образованиях перенхимы лёгких плевральных депозитах с обеих сторон. Двухсторонний гидроторакс малого объема.
Сейчас Пэт ещё не назначали. Просто делала КТ, рентген, УЗИ. Откачивали жидкость.

Я всё время лежу. Слабость, не могу прибрать, не могу пойти в магазин, задыхаюсь. С трудом моюсь. Периодически тошнит. Кашель. Восполнение рта. У меня нет температуры, нет давления, но мне очень плохо. И даже когда лежу.
В связи с чем у меня вопрос, сколько примерно живут с такой ситуацией как у меня? Каков прогноз? Можно в личку . Только пожалуйста не надо про розовых пони и "всё будет хорошо". Я реалист. Мне действительно важно знать сколько у меня есть времени. В нашей больнице много девушек, но не у кого нет схожей ситуации. У всех гораздо всё красочнее 1-2стадия.  Не с кем обсудить. А меня возили на креслице до КТ, так как сама не в состоянии.

Алиса, здравствуйте! Как у вас дела?

Я помню вашу историю, очень переживала за вас. Вам подобрали сейчас какое-то лечение? На каком вы этапе?