11 лет ремиссии и ...трипл

[Елена44]

Всем доброго вечера. Решила рассказать свою историю, возможно мне понадобятся советы и поддержка. Мне 44 и свой первый диагноз получила в 33. Рмж. Гормонзависимый. Стадия 2а. Младшей дочке 3 мес. Легла удалять фиброаленому, а там оказалось зло. Решили повторно операцию не делать, 6 курсов красной химии (АС), 30 курсов лучей и гормонтерапия на протяжении 11 лет. Я уже постепенно вернулась к обычной жизни. Но все обследования в срок и рука на пульсе всегда. И вот 3 сентября на узи описывают образование с цдк+, на след.день трепан биопсия, и через несколько дней диагноз- инвазивная карцинома. Ждали игх, думала рецедив, смирилась уже что операция...но приходит игх - тройной негативный. У меня шок. Новый рак, практически на том же месте, еще и трипл.

Пока ждали игх прошла все обследования, кт, узи, рентген, кости. Все чисто. Но в понедельник начинаем химию доцетаксел. 12 капельниц каждую неделю. Красную капать нельзя, всю дозу закапали в прошлый раз. Потом операция. Потом не знаю. Мутации нет. Взяли на еще какие то мутации, там ждать 1.5 мес.

Конечно я понимаю, что надо брать себя в руки, начинать лечение. Но трипл меня пугает.

Вот как то так...

Почитала форум, вдохновилась историями, надеюсь выгребу и сейчас.

[Лилия 73]

Добрый день! А новое образование в той же груди? Какую ставят предварительно стадию?  Обязательно сдавайте на мутацию, причём не пцр, а ngs. Скорее всего будет мутация, раз еще выстрелил. Удачи!

[ЕленаМ]

Удачи, удачи и удачи!

[Елена44]

20 минут назад, Лилия 73 сказал:

Добрый день! А новое образование в той же груди? Какую ставят предварительно стадию?  Обязательно сдавайте на мутацию, причём не пцр, а ngs. Скорее всего будет мутация, раз еще выстрелил. Удачи!

Да в этой. Ngs сдала- отрицательно. Спасибо. Удача нужна мне

[Елена44]

13 минут назад, ЕленаМ сказал:

Удачи, удачи и удачи!

Спасибо. Удача нужна мне. Вроде и в теме давно, и многое знаю, а страшно...и опять за внешность переживаю, особенно за отеки от дексы. На красной не было у меня отеков и ресницы сохранились и брови. От таксанов видимо выпадут. Хотя понимаю после лечения все восстановится (проверено на себе), а все равно грустно. Да и трипл как то страшно звучит

[Елена44]

15 минут назад, Елена44 сказал:

Да в этой. Ngs сдала- отрицательно. Спасибо. Удача нужна мне

Стадия 2а, как и в прошлый раз т2n0m0

[Лилия 73]

Ну ничего! Паклитаксел( доцетаксел) переносится гораздо легче красной. Брови, ресницы выпадали уже к концу химий. Спасал сделанный ранее перманент. И да, потом все быстро выросло. Вам паклитаксел с платиной капать будут или в монорежиме?

[Елена44]

4 минуты назад, Лилия 73 сказал:

Ну ничего! Паклитаксел( доцетаксел) переносится гораздо легче красной. Брови, ресницы выпадали уже к концу химий. Спасал сделанный ранее перманент. И да, потом все быстро выросло. Вам паклитаксел с платиной капать будут или в монорежиме?

Монорежим. Это тоже настораживает. Читаю, кому с красной, кому с платиной. Мне монорежим

[Наталья 121212]

Здравствуйте! Ну ничего себе, как оно бывает((( Удачи вам в лечении. Можно режим назначили потому что мутации нет. У меня на момент химии про мутацию неизвестно ещё было, и тоже монорежим назначали. С большим трудом платину выбила. В итоге не зря, мутация у меня все же есть.

[Елена44]

Спасибо что отвечаете. Подумала, что какие то схемы оставляют про запас, на всякий случай. 

Вчера узи сердца сделала, раньше никогда не делала, проблем с ним не было. Оказывается имеется врожденный порок. Вот как бывает. Но на лечение основное он не повлияет. Но придется и эту проблему теперь отслеживать

[Елена44]

И еще. Как то в этот раз я спокойно себя ощущаю, вот все жду, когда накроет...ну конечно поплакала пару раз

В прошлый раз вот прям до химии просто лежала и ревела постоянно...а сейчас принятие что ль какое то или я еше до конца не верю, странные ощущения

[ПтицаФеникс]

Елена, сил и удачи все это пройти.

У меня тоже младшей дочке 11 лет. Сейчас считаю основной целью, чтобы максимально сохранить для нее ощущение безопасности мира.

У меня третья белая химия была, ресницы и брови пока на месте. Они поменьше стали, но не критично пока. И отеков не было. 

[Елена44]

7 часов назад, ПтицаФеникс сказал:

Елена, сил и удачи все это пройти.

У меня тоже младшей дочке 11 лет. Сейчас считаю основной целью, чтобы максимально сохранить для нее ощущение безопасности мира.

У меня третья белая химия была, ресницы и брови пока на месте. Они поменьше стали, но не критично пока. И отеков не было. 

А какая у вас схема? Вам тоже удачи огромной пройти все лечение и забыть как страшный сон.

[Елена44]

Сегодня вот встретилась с дорогими мне людьми. Отдохнула душой, вот прям очень. Завтра подготовка к химии и в  бой, начинаем лечение. Жаль муж пока физически рядом быть не может, на сво. Но прям на расстоянии его чувствую. Мы с ним многое пережили вместе, от него колоссальная поддержка всегда. 

[ПтицаФеникс]

1 час назад, Елена44 сказал:

А какая у вас схема? Вам тоже удачи огромной пройти все лечение и забыть как страшный сон.

4АС (раз в 3 недели) и 12 паклитаксел+карбоплатин (раз в неделю ). Потом операция и, наверное, лучевая.

У меня мутация есть, но эту схему мне назначили еще до установления мутации.

 

[Арабка]

Удачи в лечении, силы духа и много сил! Вы боец, у вас все получится! 

[Елена44]

Начали капать. Завтра сказали приезжать колоть лейкостим.

Про побочки и тошнота и рвота и понос и нейропения. Что то я думала доцетаксел по проще чем красная, убедила себя. А сейчас что то накрывает от страха перед побочками. Поддержите, как у вас было на белой. Жить то можно

[Елена44]

И еще вопрос, я на машине люблю ездить. Как быть с рулем, ездить можно, хоть иногда?

[Арабка]

3 часа назад, Елена44 сказал:

И еще вопрос, я на машине люблю ездить. Как быть с рулем, ездить можно, хоть иногда?

Я не ездила только когда после химии колбасило, как только самочувствие нормализовалось, то прыгала за руль. Т е между химиями гоняла, а на лучевую два месяца вообще ездила сама за рулем

[ЕленаМ]

9 часов назад, Елена44 сказал:

Начали капать. Завтра сказали приезжать колоть лейкостим.

Про побочки и тошнота и рвота и понос и нейропения. Что то я думала доцетаксел по проще чем красная, убедила себя. А сейчас что то накрывает от страха перед побочками. Поддержите, как у вас было на белой. Жить то можно

Таксаны вообще менее тошнотны, чем "красная". Так что с этой стороны неприятности маловероятны (но, наверно, на всякий случай что-то противотошнотное дома иметь стоит). А нейтропения может быть. Для того и лейкостим, чтобы с нейтропенией попроще было.

Таксаны - сильные аллергены. Обязателен дексаметазон в премедикации. Но дексаметазон может портить желудок, так что должны бы назначить что-то для защиты желудка (мне в свое время в этих целях назначали омез). И могут понадобиться еще какие-то противоаллергические средства сверх дексаметазона (но это не всем надо).

Еще может быть нейропатия. У меня проявлялась в виде гуляющих болей в ногах, болело несильно и само проходило через несколько дней. Обезболивающих я не пила, так обошлось. Но некоторые маются сильно, бывают нужны обезболивающие. Кстати, обезболивающие вроде найза и т.п. тоже могут портить желудок, так что тем более надо желудок защищать соответствующими препаратами (как минимум омепразол, но может быть, что-то посильнее).

Волосы, как правило, выпадают.

Удачи и хорошей переносимости!

[Елена44]

8 часов назад, ЕленаМ сказал:

Таксаны вообще менее тошнотны, чем "красная". Так что с этой стороны неприятности маловероятны (но, наверно, на всякий случай что-то противотошнотное дома иметь стоит). А нейтропения может быть. Для того и лейкостим, чтобы с нейтропенией попроще было.

Таксаны - сильные аллергены. Обязателен дексаметазон в премедикации. Но дексаметазон может портить желудок, так что должны бы назначить что-то для защиты желудка (мне в свое время в этих целях назначали омез). И могут понадобиться еще какие-то противоаллергические средства сверх дексаметазона (но это не всем надо).

Еще может быть нейропатия. У меня проявлялась в виде гуляющих болей в ногах, болело несильно и само проходило через несколько дней. Обезболивающих я не пила, так обошлось. Но некоторые маются сильно, бывают нужны обезболивающие. Кстати, обезболивающие вроде найза и т.п. тоже могут портить желудок, так что тем более надо желудок защищать соответствующими препаратами (как минимум омепразол, но может быть, что-то посильнее).

Волосы, как правило, выпадают.

Удачи и хорошей переносимости!

Огромное спасибо за подробную консультацию. Сегодня первый день после вливания был. Спать хотелось очень, проспала полдня и есть постоянно, видимо действие дексы. К вечеру прям активность развела, кучу дел по дому поделала, видимо тоже действие дексы. Ждем завтра, надеюсь тоже не сильно словлю побочки.

[ПтицаФеникс]

15 часов назад, ЕленаМ сказал:

Таксаны вообще менее тошнотны, чем "красная". Так что с этой стороны неприятности маловероятны (но, наверно, на всякий случай что-то противотошнотное дома иметь стоит). А нейтропения может быть. Для того и лейкостим, чтобы с нейтропенией попроще было.

Таксаны - сильные аллергены. Обязателен дексаметазон в премедикации. Но дексаметазон может портить желудок, так что должны бы назначить что-то для защиты желудка (мне в свое время в этих целях назначали омез). И могут понадобиться еще какие-то противоаллергические средства сверх дексаметазона (но это не всем надо).

Еще может быть нейропатия. У меня проявлялась в виде гуляющих болей в ногах, болело несильно и само проходило через несколько дней. Обезболивающих я не пила, так обошлось. Но некоторые маются сильно, бывают нужны обезболивающие. Кстати, обезболивающие вроде найза и т.п. тоже могут портить желудок, так что тем более надо желудок защищать соответствующими препаратами (как минимум омепразол, но может быть, что-то посильнее).

Волосы, как правило, выпадают.

Удачи и хорошей переносимости!

Елена, Вы всегда так хорошо и подробно пишите!

Я недавно поняла, что именно по Вашим комментариям у меня сложилась нормальная картина по тому, как будет проходить лечение и какие будут побочки. Потом просто спокойно получала траекторию лечения у врачей и сверяла с тем, что Вы писали. Видела, что все совпадает и успокаивалась) Врачи не очень объясняют, все быстро, народа много. 
Спасибо!!! Вы очень помогаете!

[ЕленаМ]

16 часов назад, Елена44 сказал:

Огромное спасибо за подробную консультацию. Сегодня первый день после вливания был. Спать хотелось очень, проспала полдня и есть постоянно, видимо действие дексы. К вечеру прям активность развела, кучу дел по дому поделала, видимо тоже действие дексы. Ждем завтра, надеюсь тоже не сильно словлю побочки.

Довольно обычная реакция на химиотерапию - желание спать 10-12 часов в сутки. Если организм просит спать, то и надо спать.

[Елена44]

Вчера сделали укол лейкостим. Все было хорошо. Ездила за рулем. А к вечеру началось гриппозное состояние, но ничего, терпимо пока. Голова правда сильно болит. Значит получается "приход" для меня на третий день.

[Елена44]

Сегодня была у терапевта, больничный продлевала (это у нас рядом), в следующий раз продлевать в районную поликлинику к онкологу, там народу тьма. Коридоры узкие, все толпятся и больные и здоровые. Вот думаю, зачем мне к ней ехать. 

Я в прошлый раз на учет встала уже на последней химии, больничный тогда был не нужен, надо было группу получить, чтоб с лекарствами было проще.

Там все просто для галочки делается, я ей просто привозила ксерокопии своих обследований (платно делала), а она подклеивала их в карту. Потом подумала зачем мне это и перестала ездить. А теперь опять надо. 

Вот и думаю, а стоит ли этот больничный таких нервов? Это сейчас мне нормально вроде, а как дальше пойдет...да и группа у меня 3 бессрочная