Рак гланды, РОНЦ назначил неэффективное лечение

[Елена1967]

Как же хорошо, что есть такое место, где можно пообщаться с людьми, у которых такая же проблема, как и у тебя... Спасибо вам, ребята, что вы здесь и делитесь самыми мельчайшими подробностями о своем прогрессе в лечении этой заразы!

 

В декабре уходящего 2015 мне тоже довелось услышать от лор-онколога "по результату биопсии подтвердился плоскоклеточный рак правой небной миндалины (высокодифференцированный)"... не буду углубляться в описание чувств и эмоций в тот момент, все их знают...

 

Миндалина на тот момент была увеличена и на ней красный бугристый инфильтрат, чуть побаливало при глотании, температура 37,3. Врач определила пока 2 степень, так как лимфатические узлы не прощупываются, но УЗИ показало лимфоаденопатию (группа увеличенных лимфоузлов) воспалительного характера справа, слева все спокойно. Рентген легких, УЗИ печени, УЗИ по гинекологии, анализы крови - все в норме. Планируется примерно три курса химиотерапии по схеме ЕР (этопозит и цисплатин) по 3 дня через 21 день и затем "лучи добра" (Антон Анисимов ). Первый курс химиотерапии проходила прямо в канун Нового года, ощущения неприятные были конечно, но только в дни лечения, затем прошло, через две недели стали сыпаться мои длинные густые волосы, прямо клоками выдирались при расчесывании. Подстриглась коротко и теперь ношу парик-короткая стрижка. Мужу, сыну, родителям нравлюсь , на работе еще не показывалась в таком имидже . Опухоль сильно уменьшилась, стала гладкая и бледная, но еще есть и иногда чувствую в ней ком какой-то, стягивание...Анализы крови после первой химии, кажется, хорошие, но все также держится температура 37,2-37,3 днем, ночью нормальная. Завтра иду к терапевту и затем к лор-онкологу для назначения следующего курса. Наверное, будет труднее, но надо терпеть и быть сильной!

 

И еще планирую воспользоваться возможностью онлайн-консультации этого сайта для второго мнения относительно правильности и эффективности моего лечения (боюсь, что лор-онкологов у нас в провинциальном городке по пальцам пересчитать можно, если вообще не одна эта врач) но сначала надо собрать материалы. Меня беспокоит эта субфебрильная температура 37,3 днем... У кого-то была такая температура?

 

Дорогие Антон, Елена, Владимир и все остальные коллеги - не пропадайте, пишите, делитесь, нам всем это общение очень помогает! Всех с Новым годом! Пусть он принесет всем только хорошее!

[док88]

Анисимов! Елена из Испании! Владимир! Вы где. Я читаю вашу историю уже давно. Не пугайте меня! Я боюсь за вас всех. Сам я не онкобольной. Я врач анестезиолог-реаниматолог. В институте серьезно увлекался онкологией. Перечитал русонкофорум и ракпобедим тоже. За вашей историей следил более года. А сейчас не пойму, что случилось? Где вы? Живы-здоровы?

[док88]

Откликнитесь пожалуйста

[док88]

викуся1974: здравствуйте Виктория. Вы рано паникуете! Диагноз- рак, Вам никто еще не выставил. Соответственно, не нужно впадать в панику и просить лекарств. Если хотите, то эхинацею попейте (хоть это и не лекарственный препарат).

[док88]

Кстати эхинацея обладает нулевым противоопухолевым эффектом

[док88]

Елена1967: здравствуйте. А скажите, когда вы последний раз видели Анисимова, Елену из Испании и Владимира 222?

[Анисимов]

Ну, я-то жив!

И даже здоров т.т.т

Очень много работы. Ушел с гос.службы. Теперь помогаю вам получать гос. услуги в электронном виде (работаю аналитиком для портала www.gosuslugi.ru).

Вы молодцы что держитесь! Елена! Волосы отрастут еще лучше чем были. Поверьте моему опыту

Викуся! Главное - без самолечения и шаманов. Лучше найдите второго онколога и попробуйте получить "второе мнение".

Хотя, в нашей стране все может быть.

У меня до сих пор нет постоянного онколога. Все сам, да сам

[ОльгаЛ67]

Ура!

[Анисимов]

Друзья!

У меня не всегда отрабатывает оповещение о новых сообщениях в теме, а работы много.

Я себя чувствую немного ответственным за нее (раз уж создал)

Если я долго не откликаюсь - пишите в личку. Оттуда оповещения приходят.

[владимир222]

Доброго времени суток! Викуся, Маринари, Елена, Ольга, извините, долго не заходил, как то вклинился в суету рабочую... В общем по порядку: контрольное обследование проходил в сентябре 2015, есть узлы в щитовидке, взяли биопсию, все в норме, показан контроль. Слюны так и нет, вернее ее мало, бутылочка с водой мой верный спутник, и в минус 34 . Ночью просыпаюсь и смачиваю горло, уже привык. После химии и облучения видимо произошли какие-то изменения с ЖКТ, участились, прошу прощения, запоры. Вес мой сейчас 85 кг, после 72 кг почти Качок . Продолжаю прогулки и пробежки по лесу, начал качаться дома, но лень... надо в спортзал, там атмосфера! Интересно, как похудел, так никто не дает 45, даже смущает, солидности не хватает))).

Оповещения не вижу, так как почту создавал специально для этого сайта, и как то на почту не захожу. Обязуюсь заходить и отвечать! Понимаю, как важно общение, информация о болезни с других уст, это тема очень помогла мне, огромное спасибо Анисимову за его компетентность и силу жизни, за веру! То что проходите Вы в данный момент, делает Вас сильнее и мудрее! Не падайте духом, потому что есть мы, и мы Вам пишем, не смотря ни на что!!!

[Анисимов]

Когда я начинал эту тему, я не подозревал насколько она будет важна для меня и моих коллег по болезни. Насколько позитивный опыт других людей со схожими проблемами может помочь пережить тяжелый период в жизни.

Так получилось, что я немного увлекаюсь фотографией. И у меня родилась идея... Если мы - пережившие и победившие, выложим свои фото (у кого есть) во время болезни и после выздоровления, это может помочь тем, кто сейчас борется... Я понимаю, что фото во время болезни не самые красивые в жизни, но тут важен результат... Важно показать человеку в беде, что победа возможна....

[еленаиспания]

Всем привет !

Я тоже живая

Работаю , хотя и не много часов - 4-5 часов ( пробовала полный рабочий день 7-9 часов - но пока что тяжеловато , да и артрит у меня - ноги подводят )

Так всё нормально , за исключением - часто болею простудными - то грипп, то горло красное - пью ехинацею - хорошо помогает - выздоровление быстрее ..

Со слюнями все нормально , но иногда сушит когда что-то острое или особенно помидоры ..

Через пару недель пойду к онкологу на очередную проверку : тройной КТ + анализы крови .. потом сообщу вам ..

 

Антон , а куда фотки то посылать ?

[еленаиспания]

Всем привет !

Я тоже живая

Работаю , хотя и не много часов - 4-5 часов ( пробовала полный рабочий день 7-9 часов - но пока что тяжеловато , да и артрит у меня - ноги подводят )

Так всё нормально , за исключением - часто болею простудными - то грипп, то горло красное - пью ехинацею - хорошо помогает - выздоровление быстрее ..

Со слюнями все нормально , но иногда сушит кода что-то острое или особенно помидоры ..

Через пару недель пойду к онкологу на очередную проверку : тройной КТ + анализы крови .. потом сообщу вам ..

 

Антон , а куда фотки то посылать ?

[Маринари1972]

Господи! Как же я рада видеть от всех вас сообщения. Владимир, Елена, Анисимов и пр.... Дня не проходит без мысли о вас: живы ли, здоровы?

Я продолжаю лечение. "Лучи добра" проходят очень тяжело и с перерывами в 2-3 недели. После 10 сеансов начинается, как мне сказали,"лучевая болезнь" (стоматит, очень болит горло, глотать, даже жидкость, безумно больно) Так продолжается 5-7 дней, затем постепенно утихает. Аппетита нет совсем. Какую бы пищу не принимала, ощущение одно - жую бумагу. Прошла 18 сеансов. Похудела на 15 кг. После 5-фтора развилась ужасная нейропатия. Ноги и руки немеют постоянно. Как и Владимир хожу с бутылочкой воды, т.к. во рту пустыня. Но вспоминаю Анисимова с его словами Елене: "потерпи, скоро будешь вкусняшки есть". Ну вот и пожаловалась и успокоилась. Как хорошо, что вы все "рядом". Фото постараюсь найти и сбросить. Всем здоровья, добра и благополучия. Не пропадайте.

[Анисимов]

Все привет!

К сожалению (или к счастью), у меня только одна фотка меня любимого в разгар лечения - в процессе сбривания волос когда они выпадать начали... Там еще видно веревочку на которой висит инфузор...

Ну, а после лечения фото когда я в Чехию поехал с семьей. Мужики поймут всю прелесть этих фото

Крушовица, Пилзень, Прага....

Вот ссылка на альбом в гуглфото.

[Анисимов]

Господи! Как же я рада видеть от всех вас сообщения. Владимир, Елена, Анисимов и пр.... Дня не проходит без мысли о вас: живы ли, здоровы?

Я продолжаю лечение. "Лучи добра" проходят очень тяжело и с перерывами в 2-3 недели. После 10 сеансов начинается, как мне сказали,"лучевая болезнь"

Марина!

Мне вкатили 70 грэй без перерыва на отыдх. Так что, держитесь! Все можно пережить

Единственное что мне облегчили - лазером облучали гланды чтобы совсем уж не угробить.

Держитесь! Все будет хорошо.

[Пресс-секретарь]

Ну, я думал, там фото с бокалом нефильтрованного темного... А откуда буддистская скульптура там?

[Анисимов]

Бокалы были. Я решил их не выкладывать чтобы не стимулировать слюноотделение у пациентов

Скульптура в зоопарке рядом с вольерами со слонами росла.

[ОльгаЛ67]

9

[Камила]

Доброго всем времени суток!

Хочу к Вам присоединиться. Из Мурманска. Диагноз: умеренно дифференцированный плоскоклеточный рак миндалины с ороговением.

Со стадиями и метастазом все не понятно. Написали в выписном эпикризе: стадия 3, T2N1M0 кл.группы 2

История: январь 2015- гнойный лимфадент в подчеслюстной зоне слева(было 3 узла,остался один).Пункция лимфоузла у онколога отрицательная.

В июле 2015 заболело горло, как при простуде, без температуры и других сопутствующих простудам симптомов.

Лечили от ангины,тонзиллита, сменила несколько курсов антибиотиков и много чего еще из лекарств.

Потратила достаточно средств на консультации специалистов в ведущих больницах города-никакого результата, только становилось хуже.

Через знакомых попала к лучшему специалисту в МДЦ- диагноз: Ретенционная киста паратонзиллярной клетчатки справа. Назначено оперативное лечение в плановом порядке.

Перед операцией консультировала зав отд , благо специалист высокого уровня, только взглянув, отправила к онкологам, сказав, что

ЭТО, точно не киста.

После 3,5 месяцев хождений(за это время на глазах на покрасневшей небной дужке росла опухоль в виде капсулы) попала на прием

к онкологу, который сразу взял биопсию миндалины и пунции увеличенного лимфоузла. ФЛС: Эндоскопически без патологий.Кровь в норме.

И к 29.09.2015 я наконец узнала, что это опухоль злокачественная.

Диагноз не уточненный был 2 месяца, т.к. ИГХ у нас не делают. 23.10.2015 операция-резекция правой небной миндалины и тотальная биопсия шейного лимфоузла слева. Гистологические препараты отправили в Питер на ИГХ.

После операции 26.10.2015 сделали химию:Дискорубицин СД60, ЦиклофосфанСД1000,ВинкристенСД2 и повторили 28.10.2015.

К этому времени только пришел результат анализа ИГХ из Питера)))))

После чего мне уточнили диагноз и изменили план лечения(химию).

Далее: 16.12.2015 16.01.2016 Циспластин СД100, 5-фторурацил СД 3000, МСКТ с контрастом по стандартной методике Shiral c болюсным

в/в к/у Омнипак-300:рецидивов и mts не выявлено.

Квота на лучевую в С-Пб в "Российский научный центр радиологии и хирургических технологий".

С 08.02.2016 получаю "лучи добра" с химией(карбоплатин).

Здесь прочитала много для себя полезного, всем спасибо, кто пишет, Ваша помощь очень важна и ценна и тех, кто лечиться

и тех, кто прошел через это и может рассказать о реальных последствиях и восстановлении.

[Камила]

Чем спасаюсь от боли при желании поесть: гель Колегель с лидокаином (ООО "Колетекс") очень рекомендую.

[Камила]

Марина!

Мне вкатили 70 грэй без перерыва на отыдх. Так что, держитесь! Все можно пережить

Единственное что мне облегчили - лазером облучали гланды чтобы совсем уж не угробить.

Держитесь! Все будет хорошо.

у меня такая же доза "лучей добра" на зону миндалины оставшейся))

[Камила]

у меня такая же доза "лучей добра" на зону миндалины оставшейся))

Вопрос: Что с кожей на шеи к концу облучения и что делали чтобы снять покраснение

[еленаиспания]

Здраствуйте !

Вот уже 1,5 года пролетело после лечения ..

 

Прошла очередную проверку у онколога ( нужно каждые 6 месяцев ) - КТ , лор , анализ крови - ВСЁ ХОРОШО ! СЛАВА БОГУ !

 

Самочуствие вобщем тоже хорошее .. Работаю .. всё нормально ..

 

Только хочу сказать - если волосы после химии и радиотерапии стали кудрявые - то они современем становятся прямые

и у меня теперь волосы прямые - только на кончиках остался "баран" ( так что не стоит радоваться раньше времени :-P )

 

И насчет стройной фигуры во время лечения от рака (69кг) - я теперь снова жиртрест 95 кг ! :-P

Ну да ладно .. и так хорошо .. главное живая и здоровая !

И всем желаю здоровья и счастья !

Всё будет хорошо !

[Анисимов]

Вопрос: Что с кожей на шеи к концу облучения и что делали чтобы снять покраснение

Мазал всякими кремами.

Кажется, что-то из "мёртвого моря" жена давала.