Рак гланды, РОНЦ назначил неэффективное лечение

[Стефанка]

Врач говорит, что ничего страшного, можно пропустить, на лечение не влияет... К дочери не поехал, извинился, она поняла. Решил быстрее закончить лечение, так уже надоело, а тут аппарат сломался. Кстати "из под палки" удается кушать, супруга готовит мне еду, затем в миксере и ням-ням, как ребенок, похудел пока на 9 кг. Семья самое ценное в нашей жизни, и поддержка ощущается как никогда. Всем здоровья!!!

p.s. Начали расти волосы!!!

Владимир,а сколько у вас было курсов химии?

[Стефанка]

Пожалуйста скажите - что по этому поводу говорит ваш леч.врач ? Это может повлиять на лечение ? или нет ? И еще я хочу спросить : Вы спрашивали врача насчет опуска ? К дочери на выпускной за границу ? Вы ездили ?

У мего сына свадьба в конце июля ( в Финляндии ) , пока что я ему ничего не говорила ..... Даже не знаю как правильно сделать...

Может посоветуете ?

Елен,а к этому событию,вы еще не закончите лучевую?

[еленаиспания]

Елен,а к этому событию,вы еще не закончите лучевую?

 

По плану лучевую должны начать со следущей недели ... 30 июня я иду с результатами анализов и КТ к леч. врачу и если всё нормально начнётся лучевая терпия 33 раза Х 5 дней в неделю ( закончатся в августе .. )...

если с анализами и КТ что-то плохо - тогда придётся ещё химии терпеть ...

Ужасно боюсь если ещё химию придётся ...

( раньше думала что я - смелая , сейчас боюсь ужасно этих результатов в сл. понедельник ... )

 

Только с молитвами успокаиваюсь ...

 

Очень хочу попасть к сыну на свадьбу ... Но как Бог даст ...

[еленаиспания]

Врач говорит, что ничего страшного, можно пропустить, на лечение не влияет... К дочери не поехал, извинился, она поняла. Решил быстрее закончить лечение, так уже надоело, а тут аппарат сломался. Кстати "из под палки" удается кушать, супруга готовит мне еду, затем в миксере и ням-ням, как ребенок, похудел пока на 9 кг. Семья самое ценное в нашей жизни, и поддержка ощущается как никогда. Всем здоровья!!!

p.s. Начали расти волосы!!!

 

Я тоже на 9 кг похудела ..

 

А может даже и хорошо Вам отдохнуть и сил набраться - недельку и больше ?

[Стефанка]

По плану лучевую должны начать со следущей недели ... 30 июня я иду с результатами анализов и КТ к леч. врачу и если всё нормально начнётся лучевая терпия 33 раза Х 5 дней в неделю ( закончатся в августе .. )...

если с анализами и КТ что-то плохо - тогда придётся ещё химии терпеть ...

Ужасно боюсь если ещё химию придётся ...

( раньше думала что я - смелая , сейчас боюсь ужасно этих результатов в сл. понедельник ... )

 

Только с молитвами успокаиваюсь ...

 

Очень хочу попасть к сыну на свадьбу ... Но как Бог даст ...

Елена с Богом!И пусть на снимках будет значительная положительная динамика!Когда контроль очень страшно!Будем верить!

[владимир222]

 

Владимир,а сколько у вас было курсов химии?

курсов было 4, через 21 день, доцетаксел и цисплатин по 150, неделю чувствовал не очень, ел мало, затем 2 недели отъедался

[владимир222]

подскажите, операция после облучения через скольео дней?

[Стефанка]

подскажите, операция после облучения через скольео дней?

Нам про по операцию ничего не говорили,только химия и лучевая терапия!А вам операция,лимфоузлы удалять?

[еленаиспания]

Нам про по операцию ничего не говорили,только химия и лучевая терапия!А вам операция,лимфоузлы удалять?

 

Вот и уменя - ничего непонятно ... По плану назначено 3 химиитерапии + 33 лучевой терапии ..

Но после первой неудачной операции ( хотели удалить гланду и взять биопсию из лимфоузла - неполучилось ... они разрезали мне шею - оказалось гланда в гное и згустках крови и еще приросла к лимфоузлу - они что-то почистили и отрезали лишнее ,

но часть гланды осталась сросшаяся с лимфоузлом ..

Биопсию брали от гланды - лимфоузел с метастазой они боялись трогать ..

Вообщем я так понимаю - хирургическая операция будет нужна потом , но мне про это никто ничего не говорил - ни ЛОР, ни леч.врач-онколог ... Наверное их первая задача - убить рак , и потом только отрежут что надо ( или что ненадо )

Вообщем будет видно потом ..

[еленаиспания]

курсов было 4, через 21 день, доцетаксел и цисплатин по 150, неделю чувствовал не очень, ел мало, затем 2 недели отъедался

 

Аааа ! Вам везёт в России там , как здорово - 2 недели еды и отдыха ..

А у меня было 5 дней химия - около 2 недели перерыв из них 12 - 13 дней ужаса и только 2 дня оставалось для еды и отдыха и потом сл.химия ..

Я узнавала здесь у других раковых тоже такая система была ..

Ну ужасно трудно - стоматит противный и температура после химии 2-3дня 39-40градусов .. брррррр ..

[Стефанка]

Вот и уменя - ничего непонятно ... По плану назначено 3 химиитерапии + 33 лучевой терапии ..

Но после первой неудачной операции ( хотели удалить гланду и взять биопсию из лимфоузла - неполучилось ... они разрезали мне шею - оказалось гланда в гное и згустках крови и еще приросла к лимфоузлу - они что-то почистили и отрезали лишнее ,

но часть гланды осталась сросшаяся с лимфоузлом ..

Биопсию брали от гланды - лимфоузел с метастазой они боялись трогать ..

Вообщем я так понимаю - хирургическая операция будет нужна потом , но мне про это никто ничего не говорил - ни ЛОР, ни леч.врач-онколог ... Наверное их первая задача - убить рак , и потом только отрежут что надо ( или что ненадо )

Вообщем будет видно потом ..

Елен,нам сначала тоже хотели сделать операцию,точного диагноза не было,разрезали шею,а там некроз,гной вычистили,взяли образцы ткани и зашили.

[еленаиспания]

Елен,нам сначала тоже хотели сделать операцию,точного диагноза не было,разрезали шею,а там некроз,гной вычистили,взяли образцы ткани и зашили.

 

А какое у Вас название диагноза ?

 

( Как-то у всех всё похоже , а названия диагноза у всех по разному ... )

[владимир222]

 

Нам про по операцию ничего не говорили,только химия и лучевая терапия!А вам операция,лимфоузлы удалять?

 

Сначала хотели сделать лучевую, и операцию. Потом решили , что химия тоже нужна, метастаз в регионарном лимфоузле на той же стороне шеи. Когда разговаривал с лечащим хирургом, то он сказал, что гланду и лимфоузлы будут удалять, для верности. В данное время в гланде следов нет (после химии), лимфоузел стал меньше (от химии и лучевой).

[Стефанка]

А какое у Вас название диагноза ?

 

( Как-то у всех всё похоже , а названия диагноза у всех по разному ... )

Высокодифференцированный плоскоклеточно ороговевающий рак.MTS в лимфоузлы шеи.

[Стефанка]

Сначала хотели сделать лучевую, и операцию. Потом решили , что химия тоже нужна, метастаз в регионарном лимфоузле на той же стороне шеи. Когда разговаривал с лечащим хирургом, то он сказал, что гланду и лимфоузлы будут удалять, для верности. В данное время в гланде следов нет (после химии), лимфоузел стал меньше (от химии и лучевой).

У нас тоже метастаз в регионарном лимфоузле на той же стороне шеи.Но вот нам Владимир говорили,что при нашем виде рака лучевое лечение основное,химия вспомогательная,а про операцию ни слова.Наверное с операцией я так понимаю,это намного лучше,чем без!

[еленаиспания]

очень рад за Вас, Ваш оптимизм и сила воли помогает Нам бороться с болезнью.У меня плоскоклеточная инвазивная карцинома G2 в левой миндалине, метастаз в лимфоузел, отдаленых вроде не выявлено. Сначала была маленькая шишечка под челюстью, ходил к эндокринологу, тот отправил к стоматологу, дальше к л/челюстному хирургу, тот посоветовал 2 недели прикладывать мазь "Вишневского" и потом посмотреть. Супруга взяла меня под белы ручки и увезла в Иркутск, Диагностический центр. Там и поставили диагноз, врачи очень отзывчивые и, на мой взгляд - профи. далее в Областной онкодиспансер. Назначили лечение доцетаксел 150, цисплатин150 ( без фтуророцила) 4 курса через 21 день. затем лучевая терапия. Прошел 3 курса, через три дня - 4й.

Кстати, после первой химии вообще побочки не было, а в последующих - неделю тошнит, затем норма.

хожу в спортзал, набрал 6 кг, питаюсь усиленно - супруга готовит. Принимаю Гептрал для печени, латран от тошноты.

Подскажите, схема PTF - обязательно с фтуророцилом? облучение после химии, через сколько дней? и что от тошноты посоветуете.

 

Эта * маленькая шишечка под челюстью * - у меня очень давно обнаружилась - лет пять назад ( очень твёрдая была но маленькая ) Я помню - испугалась сначала , но кто-то сказал мне - это строение такое - я и успокоилась ..

В январе этого года была ангина и шишка выросла . Первое узи было 4,6 х 3 см , потом *шишка* стала уходить всторону под ухо и увеличиваться быстро - перед первой химией было примерно 6 х 3,5 см ..

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

*Высокодифференцированный плоскоклеточно ороговевающий рак*

 

*Недифференцированный ( карцинома ) рак носоглотки*

 

* плоскоклеточная инвазивная карцинома *

 

Сколько же их разных диагнозов бывает ? Наверно очень много ..

А лечение почти одинаковое получается

Да , врачи очень умные должны быть...

 

Я за врачей тоже молюсь каждый день ..

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

 

Еще хочу спросить Антона - какой в итоге диагноз название был ?

[еленаиспания]

Вчера была у врача с анализами и КТ - всё чисто ... Ура ! ... ( врач сказал - ну очень хорошо ... ) Теперь передали меня к врачу-радиологу ... Он вчера долго рассказывал про радиотерапию ( лучевую ) для меня ... Сказал - 7 недель будет трудно и неприятно - сначала не очень , но в конце очень трудно ... потому-что излучение для меня будет сильное - так как зона в моей ситуации трудная - высоко - посередине носа и глубоко ( нёбо , гортань и т.д. ) И еще один раз в неделю - будет какая-то *маленькая химия другая* ( занимает по времени меньше часа )

Сегодня вечером я еду к врачу-радиологу ( незнаю правильно ли я его так называю по-русски ? ) что -то насчёт маски ....

 

Еще очень важно - он сказал когда я пройду всё это 33х7 недель - рак не вернётся ко мне ... ( так переводчится сказала мне ... ) ..

Было бы здорово , потомучто в интернете ( русский сайт ) я вычитала : в моём диагнозе каждый третий имеет резидив через восемь месяцев

( Дай Бог - что это не так !!! ...)

 

Я думаю - все мы вылечимся и медицина вперёд идёт всё время ...

[Стефанка]

Вчера была у врача с анализами и КТ - всё чисто ... Ура ! ... ( врач сказал - ну очень хорошо ... ) Теперь передали меня к врачу-радиологу ... Он вчера долго рассказывал про радиотерапию ( лучевую ) для меня ... Сказал - 7 недель будет трудно и неприятно - сначала не очень , но в конце очень трудно ... потому-что излучение для меня будет сильное - так как зона в моей ситуации трудная - высоко - посередине носа и глубоко ( нёбо , гортань и т.д. ) И еще один раз в неделю - будет какая-то *маленькая химия другая* ( занимает по времени меньше часа )

Сегодня вечером я еду к врачу-радиологу ( незнаю правильно ли я его так называю по-русски ? ) что -то насчёт маски ....

 

Еще очень важно - он сказал когда я пройду всё это 33х7 недель - рак не вернётся ко мне ... ( так переводчится сказала мне ... ) ..

Было бы здорово , потомучто в интернете ( русский сайт ) я вычитала : в моём диагнозе каждый третий имеет резидив через восемь месяцев

( Дай Бог - что это не так !!! ...)

 

Я думаю - все мы вылечимся и медицина вперёд идёт всё время ...

Елена я так за тебя рада!!!Ура!!!Все с Божьей помощью!!!

[владимир222]

Вчера была у врача с анализами и КТ - всё чисто ... Ура ! ... ( врач сказал - ну очень хорошо ... ) Теперь передали меня к врачу-радиологу ... Он вчера долго рассказывал про радиотерапию ( лучевую ) для меня ... Сказал - 7 недель будет трудно и неприятно - сначала не очень , но в конце очень трудно ... потому-что излучение для меня будет сильное - так как зона в моей ситуации трудная - высоко - посередине носа и глубоко ( нёбо , гортань и т.д. ) И еще один раз в неделю - будет какая-то *маленькая химия другая* ( занимает по времени меньше часа )

Сегодня вечером я еду к врачу-радиологу ( незнаю правильно ли я его так называю по-русски ? ) что -то насчёт маски ....

 

Еще очень важно - он сказал когда я пройду всё это 33х7 недель - рак не вернётся ко мне ... ( так переводчится сказала мне ... ) ..

Было бы здорово , потомучто в интернете ( русский сайт ) я вычитала : в моём диагнозе каждый третий имеет резидив через восемь месяцев

( Дай Бог - что это не так !!! ...)

 

Я думаю - все мы вылечимся и медицина вперёд идёт всё время ...

 

Елена! Все будет хорошо! У меня нет слов! Удачи!

Облучатель наладили, но сегодня он опять забарахлил, надеюсь что все будет о"кей. За недельный перерыв откормили меня,чувствовать стал себя намного лучше, приобрел лечебное питание "Peptamen", а я жду перемен. В рифму получилось.

[еленаиспания]

Здравствуйте , спасибо .... надеюсь у всех всё будет хорошо ...

- Трудновато конечно - Но мы выдержим !!!

 

Я вот сейчас столкнулась с новой проблемой - хочу у Вас спросить - может быть подскажете - что мне делать ? -

После третий химии мои подошвы ног были ярко-бардогово цвета и потом стали коричневые потом кожа слезла и досих пор слезает .. Пальци я не чувствую - а подошва болит - как-будто иголками колят когда наступаю ..

Уже 4 недели и не проходит .. Больно ходить и только в мягких тапках могу и хромаю как бабка старая - больно .. Массаж делали и кремом мазали - ничего не помогает .. Может что-то что поможет ? Или просто ждать когда само пройдёт ?

[sergei]

Елена, а Вы кселоду что ли принимаете? Или паклитаксел? И по поводу какой болезни? Напомните, пожалуйста. Хотя на последний мой вопрос не обязательно отвечать.

[еленаиспания]

Спасибо ...

 

Не принимаю никаких медикаментов , последние полгода точно ...

только со стоматитаm - обезбольещее в больнице давали... ( Ну еще что-то то от поноса , то от запора еще давали ... и всё ... )

 

Может химия какая-то мощная была ? .. я после каждой химии 12 -13 дней - ужасно переносила -

в вертикальном положении - вообще немогла находиться - ( максимум 1-2 минуты .. ) ...

Муж таскал на себе в туалет и ванну .. если больше 2 минут стою или сижу - сразу в обморок ...

иногда ночью одна пошла в туалет и падала в обмороки - ничего не помню ( копчик отбила - хорошо что не голову об пол ... )

А вообще-то я сильная была всегда и спортсменка в молодости ..

Странная эта химия на меня действовала так трудно ... смотрю у других легче проходила ..

[sergei]

Елена, Вы не ответили на мои вопросы. По поводу второго вопроса я написал, что можете не отвечать. А вот первый вопрос не просто так задал. Каким химиопрепаратом Вас лечили: кселодой, паклитакселом или другим?

[еленаиспания]

Спасибо Сергей

 

Я незнаю названия этих химияпрепараты чем лечили - мне ничего не говорят .. и даже в *iforma* - ничего не написали ..

Но я пробую узнавать названия этих химиапрепараты ( сл.неделя ) ...

[Анисимов]

Лена

У меня сейчас в квартире ремонт - не смогу найти документы, но на память диагноз был "низкодифференцированный плоскоклеточный орогевающий рак правой гланды" iV стадия MTS в лимфоузлы шеи.