Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Мы ВКонтакте Мы в Телеграм

Горячая линия:

8-800-200-47-32, 8-985-765-75-32

Пн.-Пт. 08:00 - 14:00 (время московское)

info@rakpobedim.ru

Рак гланды, РОНЦ назначил неэффективное лечение

Анисимов , 06 фев 2013 10:18
РОНЦ неэффективно лечение TPF PF Схема

  • Авторизуйтесь для ответа в теме

Отправлено 04 Апрель 2024 - 20:02

Добрый вечер.
Исходные данные: 2 дня как у мужа закончилась лучевая терапия 70грей, плоскоклеточный рак миндалины и корня языка.
3 день температура 37-37.4, слабость. Похудел на 14 кг. Ничего не может есть, нутридринки через слезы, даже полоскания вызывают боль, часто появляется что-то типо кашля и отхаркивается слизь.

Подскажите,как и чем мне помочь мужу? Врачи что-то невнятное бубнят, что пациент сам должен подобрать еду которая будет ему приятна. Я не понимаю, тысячи людей проходят подобное лечение и нет конкретных чётких рекомендаций. Я стараюсь держаться, но не смогу смотреть на его боль. Понимаю, что ему нужно есть, чтобы были силы для восстановления, но не могу найти информацию какую еду приготовить/купить, чтобы она не вызывала боль. Самое сложное, что это уже 2 рак за последние 2 года(((.
  • Наверх

Отправлено 04 Апрель 2024 - 20:02

Извините, что так сумбурно пишу.
Стресс, не могу сейчас складно излагать мысли.
  • Наверх

Отправлено 04 Апрель 2024 - 20:32

 Лана1972 (04 Апрель 2024 - 20:02) писал:

Извините, что так сумбурно пишу.
Стресс, не могу сейчас складно излагать мысли.
Лана, советую подобрать в первую очередь обезболивание. Муж что-то принимает для обезболивания? Конечно, глотать очень больно. У меня было 60 грей, и то совсем тяжело.
  Колегель с лидокаином, можно альмагель А немоого разбавить и держать во рту, он тоже с лидокаином. Есть болтушки обезболивающие. Я пила кетарол уже после 20 сеанса точно. Потом выписали пластырь обезбаливающий.
  Советую вам группу в телеграмме Опухоли головы и шеи. Там очень много информации. Хотела вам отправить ссылку в личных сообщениях, но не получается.
А где вы лечились? Обычно обезбол выписывают еще во время лечения.
  • Наверх

Отправлено 04 Апрель 2024 - 20:42

 Ольгушка (04 Апрель 2024 - 20:32) писал:

А где вы лечились? Обычно обезбол выписывают еще во время лечения.

Спасибо за ответ. Лечился в Цыбе. Там очень много молодых врачей, ощущение что они сами не знаю, как и что должно быть. Мужу вообще врач предложил самому определиться продолжать лечение или останавливать. Представляете моё лицо? Форумы и отзывы прошедших этот путь для меня сейчас основной источник информации.
  • Наверх

Отправлено 04 Апрель 2024 - 20:51

 Лана1972 (04 Апрель 2024 - 20:42) писал:



Спасибо за ответ. Лечился в Цыбе. Там очень много молодых врачей, ощущение что они сами не знаю, как и что должно быть. Мужу вообще врач предложил самому определиться продолжать лечение или останавливать. Представляете моё лицо? Форумы и отзывы прошедших этот путь для меня сейчас основной источник информации.
  Может не повезло с врачом, хотя вроде отзывы неплохие. Приходите в Телеграмм, там много советов. Но основное - обезболить, тогда сможет пить-есть. Это основное. 14 кг потеря веса это терпимо при нашем лечении. Будет тяжело еще недели две. Потом медленно улучшаться состояние будет. По обезболу можно и к терапевту обращаться
  • Наверх

Отправлено 06 Апрель 2024 - 12:25

Лана, добрый день!
Если слизь густая, беспокоит, можно небулайзер с физраствором попробовать. Маме немного помогало. Ещё прописывали Цетрин, снять отечность. Основное - это конечно обезболивание, нужно подбирать. Питание ещё можно попробовать nutrien Россия. Бульоны куриный, рыбный. И тоже советую чат в телеграмме, там можно про болтушку почитать и другой много информации. Здоровья Вашему мужу!
  • Наверх

Отправлено 23 Июнь 2024 - 18:10

Здравствуйте! Прочитала всю тему. У мужа недавно обнаружили рак небной миндалины. Сейчас еще дообследуется. Очень страшно и мне и мужу. Предварительно врач сказала, что вырезать не будут. Будет химия и лучевая терапия. Не могу понять, почему нельзя вырезать миндалину вместе с этой гадостью, а потом уже добивать химией и лучевой. Опухоль до 2 см. Врач говорит, что травматическая операция. Но людям же и без рака гланды вырезают. Подскажите, как вам лечили?
  • Наверх

Отправлено 23 Июнь 2024 - 18:45

Катя, здраствуйте.
Моей маме сначала сделали операцию, удалили миндалину и все прилежащие лимфоузлы, сейчас проходит химию и лучи..
Я знаю, что многим делают сразу химию и лучи.. Но у нас прям спросили, что делаем операцию и хлт или просто хлт...
  • Наверх

Отправлено 23 Июнь 2024 - 19:19

Делать операцию или химиолучевую терапию без операции - зависит от размеров и расположения опухоли. В некоторых случаях опухоль расположена так, что ее удалить можно только калечащей операцией. Тогда могут выжечь ее облучением с добавлением химии. Хирурги обычно такие вещи решают, видят, что из окружающих тканей пришлось бы удалять.
  • Наверх

Отправлено 24 Июнь 2024 - 01:32

Просмотр сообщенияЕленаМ (23 Июнь 2024 - 19:19) писал:

Делать операцию или химиолучевую терапию без операции - зависит от размеров и расположения опухоли. В некоторых случаях опухоль расположена так, что ее удалить можно только калечащей операцией. Тогда могут выжечь ее облучением с добавлением химии. Хирурги обычно такие вещи решают, видят, что из окружающих тканей пришлось бы удалять.
А часто бывает и по-другому: те, кто говорит, что удалить опухоль можно только калечащей операцией, просто не умеют это делать иначе. Так было, например, со мной. Мне отказали в операции в московской больнице как раз с такой формулировкой, предложили только химию с лучевой. В итоге операцию мне сделали в другой клинике трансорально с помощью лазера (ничего калечащего в этой операции не было). Химии вообще не было, после операции была только лучевая.
  • Наверх

Отправлено 24 Июнь 2024 - 20:05

Просмотр сообщенияАлента (24 Июнь 2024 - 01:32) писал:

А часто бывает и по-другому: те, кто говорит, что удалить опухоль можно только калечащей операцией, просто не умеют это делать иначе. Так было, например, со мной. Мне отказали в операции в московской больнице как раз с такой формулировкой, предложили только химию с лучевой. В итоге операцию мне сделали в другой клинике трансорально с помощью лазера (ничего калечащего в этой операции не было). Химии вообще не было, после операции была только лучевая.
Бывает и так. Хирурги решают, за что браться, а за что нет, исходя из своего опыта и своего оборудования. Когда есть время, бывает смысл получить второе мнение.
  • Наверх

Отправлено 03 Июль 2024 - 14:54

 Лана1972 (04 Апрель 2024 - 20:02) писал:

Добрый вечер.
Исходные данные: 2 дня как у мужа закончилась лучевая терапия 70грей, плоскоклеточный рак миндалины и корня языка.
3 день температура 37-37.4, слабость. Похудел на 14 кг. Ничего не может есть, нутридринки через слезы, даже полоскания вызывают боль, часто появляется что-то типо кашля и отхаркивается слизь.

Подскажите,как и чем мне помочь мужу? Врачи что-то невнятное бубнят, что пациент сам должен подобрать еду которая будет ему приятна. Я не понимаю, тысячи людей проходят подобное лечение и нет конкретных чётких рекомендаций. Я стараюсь держаться, но не смогу смотреть на его боль. Понимаю, что ему нужно есть, чтобы были силы для восстановления, но не могу найти информацию какую еду приготовить/купить, чтобы она не вызывала боль. Самое сложное, что это уже 2 рак за последние 2 года(((.

Здравствуйте,у меня было 70 грей на очаг. И по 66 грей на лимфоузлы.Точно так же было,приступы кашля и слизь выходила с какими то ошмёками,я постоянно с пакетиком.Я думаю это слизистая так заживает,у меня так першило в горле сильно что слезы рекой текли,кашлять больно,ночами сидела в туалете по пол ночи.Надо переждать этот момент.Все пройдёт,восстановление тяжёлое.Мой врач с неохотой мне выписал пластырь фентанил,сказала только недолго клей иначе зависимость.Так и вышло,я клеила его месяца полтора где то или 2.Потом когда перестала,началась ломка,2 суток как наркомана ломало ,все кости.Поэтому если будете его клеить то не повторяйте мою ошибку.А так,пластырь конечно боль немного притуплял.На счёт еды,я потеряла 17 кг при лечении,то что он сейчас не ест это не удивительно, во первых больно,тошнит,сил нет а они нужны,но дома и стены лечат.Еду и правда я подбирала сама ,что мне легче было проглотить и что не вызывало жжение языка.Я пила гейзер,протеин,это спортивные добавки,ещё варила форель или сёмгу и по ложечке рыбы я ела раза 3 в день всего,и бульона так же.Сначала порции были как у птички,это нормально. По мере восстановления, очень хорошо шло вермишелька маленькая и яица туда же натертые на тёрке. Очень многие продукты вызывали сильное жжение языка.
  • Наверх

Отправлено 03 Июль 2024 - 14:55

 Лана1972 (04 Апрель 2024 - 20:02) писал:

Добрый вечер.
Исходные данные: 2 дня как у мужа закончилась лучевая терапия 70грей, плоскоклеточный рак миндалины и корня языка.
3 день температура 37-37.4, слабость. Похудел на 14 кг. Ничего не может есть, нутридринки через слезы, даже полоскания вызывают боль, часто появляется что-то типо кашля и отхаркивается слизь.

Подскажите,как и чем мне помочь мужу? Врачи что-то невнятное бубнят, что пациент сам должен подобрать еду которая будет ему приятна. Я не понимаю, тысячи людей проходят подобное лечение и нет конкретных чётких рекомендаций. Я стараюсь держаться, но не смогу смотреть на его боль. Понимаю, что ему нужно есть, чтобы были силы для восстановления, но не могу найти информацию какую еду приготовить/купить, чтобы она не вызывала боль. Самое сложное, что это уже 2 рак за последние 2 года(((.
Только потом посмотрела какого числа вы писали)уже давно,как муж ваш сейчас?Уже наверно кушает нормально)
  • Наверх

Отправлено 08 Август 2024 - 17:04

Здравствуйте! Писала тут недавно. У мужа рак миндалины 1 стадии. Вообщем прописали 33 раза лучевую терапию. Врач утверждает, что химию делать не надо. Я конечно рада, что химии не будет и опухоль выждут лучами, но как-то странно. Прочитала весь форум, тут и химию делают и операцию, а ему только лучевую.
  • Наверх

Отправлено 08 Август 2024 - 18:27

Просмотр сообщенияКатюха1987 (08 Август 2024 - 17:04) писал:

Здравствуйте! Писала тут недавно. У мужа рак миндалины 1 стадии. Вообщем прописали 33 раза лучевую терапию. Врач утверждает, что химию делать не надо. Я конечно рада, что химии не будет и опухоль выждут лучами, но как-то странно. Прочитала весь форум, тут и химию делают и операцию, а ему только лучевую.
Я бы на такой вариант не согласилась. У меня химии не было,  но  вначале была операция, а уже потом лучевая - 28 сеансов, что  тоже совсем немало. Лучевая, тем более длительная, чревата тяжелыми осложнениями и риском вторичной онкологии. У меня в результате  лучевой терапии  развился медуллярный  рак щитовидной железы. Почему вашему мужу при 1-й стадии не предлагают операцию? В последнее время было доказано, что в случае ВПЧ-ассоциированных опухолей дозу облучения можно существенно снизить без снижения эффективности лечения.  Если ВПЧ есть, то, как по мне, оптимально это вначале операция, потом лучевая (но обязательно поговорить с врачом о возможности  деэскалации дозы). В каком регионе вы живете?
  • Наверх

Отправлено 08 Август 2024 - 19:03

Просмотр сообщенияАлента (08 Август 2024 - 18:27) писал:


Я бы на такой вариант не согласилась. У меня химии не было,  но  вначале была операция, а уже потом лучевая - 28 сеансов, что  тоже совсем немало. Лучевая, тем более длительная, чревата тяжелыми осложнениями и риском вторичной онкологии. У меня в результате  лучевой терапии  развился медуллярный  рак щитовидной железы. Почему вашему мужу при 1-й стадии не предлагают операцию? В последнее время было доказано, что в случае ВПЧ-ассоциированных опухолей дозу облучения можно существенно снизить без снижения эффективности лечения.  Если ВПЧ есть, то, как по мне, оптимально это вначале операция, потом лучевая (но обязательно поговорить с врачом о возможности  деэскалации дозы). В каком регионе вы живете?

Врач сказала, что операция травматическая, после нее могут быть последствия в виде пропажи голоса, проблем с глотанием и т.д. Тут многим на форуме прописывали 33 раза лучевую. В Ростове-на-Дону.
  • Наверх

Отправлено 08 Август 2024 - 22:53

Просмотр сообщенияКатюха1987 (08 Август 2024 - 19:03) писал:

Врач сказала, что операция травматическая, после нее могут быть последствия в виде пропажи голоса, проблем с глотанием и т.д. Тут многим на форуме прописывали 33 раза лучевую. В Ростове-на-Дону.
Так мне тоже такое говорили. Поэтому я обратилась в другую клинику, и там прооперировали без всяких ужасных последствий. Причем размер опухоли у меня был больше, чем у вашего мужа. А ведь в первой больнице меня пугали и отговаривали тем, что они де мне всю челюсть на операции  разворотят. Врачи обладают разной квалификацией, кто-то постоянно в курсе последних исследований, а кому-то это совсем не надо. В онкологии все быстро меняется. И то, что многим прописывали по 33 луча, ни о чем не говорит. Я не случайно спросила вас про ВПЧ-статус. Именно от этого зависит, можно ли говорить с врачом о снижении лучевой дозы. Если ВПЧ нет, то и говорить не о чем.
  • Наверх

Отправлено 08 Август 2024 - 23:16

Просмотр сообщенияАлента (08 Август 2024 - 22:53) писал:


Так мне тоже такое говорили. Поэтому я обратилась в другую клинику, и там прооперировали без всяких ужасных последствий. Причем размер опухоли у меня был больше, чем у вашего мужа. А ведь в первой больнице меня пугали и отговаривали тем, что они де мне всю челюсть на операции  разворотят. Врачи обладают разной квалификацией, кто-то постоянно в курсе последних исследований, а кому-то это совсем не надо. В онкологии все быстро меняется. И то, что многим прописывали по 33 луча, ни о чем не говорит. Я не случайно спросила вас про ВПЧ-статус. Именно от этого зависит, можно ли говорить с врачом о снижении лучевой дозы. Если ВПЧ нет, то и говорить не о чем.
Ну вы не знаете какого размера у мажа опухоль, чтобы сравнивать))) Ему осталось 10 сеансов лучевой терапии пройти. ВПЧ не сдавали, но врач сказала, что на гланде папилома и по какому-то анализу на расширенную гистологию чтоли тоже ВПЧ. Всех лечат по разному и я не думаю, что назначенная мужу терапия в корне неправильная.
  • Наверх

Отправлено 09 Август 2024 - 00:06

Просмотр сообщенияКатюха1987 (08 Август 2024 - 23:16) писал:

Ну вы не знаете какого размера у мажа опухоль, чтобы сравнивать))) Ему осталось 10 сеансов лучевой терапии пройти. ВПЧ не сдавали, но врач сказала, что на гланде папилома и по какому-то анализу на расширенную гистологию чтоли тоже ВПЧ. Всех лечат по разному и я не думаю, что назначенная мужу терапия в корне неправильная.
вообще-то вы сами написали в сообщении от 23 июня: "Опухоль до 2 см".  Вашего мужа, конечно вылечат. Тут нет сомнений.  Просто это очень тяжелое лечение.
  • Наверх

Отправлено 14 Сентябрь 2024 - 10:58

Здравствуйте. Поделитесь мнением: где пройти лучевую? В Цыбе, Димитровграде, в Петрова или по месту жительства? По месту жительства ускорители года три назад заменены на современные. Есть ли смысл рваться в Федеральные профильные центры? Хотя там, скорее всего, поток больных больше и опыт у врачей соответственно тоже.
  • Наверх




Темы с аналогичным тегами РОНЦ, неэффективно, лечение, TPF, PF, Схема

0 Пользователей, просматривающих эту тему