Новости и анонсы

10 октября в медиацентре Российской газеты состоялся круглый стол, посвященный 30-летию системы ОМС в России. Участие в дискуссии приняли руководители страховых организаций, ведущих медицинских учреждений страны, лидеры общественных движений, в числе которых выступило и МОД «Движение против рака».

Поволжский онкологический форум, организованный Ассоциацией онкологов России, Правительством Нижегородской области, Ассоциацией онкологических учреждений ПФО и Нижегородским онкологическим диспансером уже второй год становится одним из знаковых событий региона.

Друзья! Во Всемирный месяц борьбы против рака молочной железы, который традиционно отмечается в октябре каждого года, мы отправляемся в Калининград. Ведь именно здесь - 14 и 15 октября 2023 года - пройдет наша акция «Скрининг рака молочной железы», направленная на раннее выявление одного из самых грозных и распространённых онкозаболеваний среди женщин. Регион стал уже четвертым, где состоится наш проект.

Этот вопрос на ряду с другими важнейшими аспектами обсуждали участники XVIII Всероссийского Форума пациентов с онкогематологическими заболеваниями «Новые горизонты».

Друзья! По традиции МОД «Движение против рака» принял участию в одном из самых значимых отраслевых событий года   - VI Международном форуме онкологии и радиотерапии «РАДИ ЖИЗНИ». В этот раз мы провели секцию на тему «Своевременная диагностика и терапия для онкологических пациентов», участие в которой приняли врачи, представители пациентского движения, эксперты и юристы и, конечно, пациенты. Впервые каждый желающий пациент прямо во время сессии мог задать интересующий его вопрос и получить консультацию экспертов для решения своей проблемы.

Движение против рака уже более 15 лет занимается проблемами пациентов с онкологическими заболеваниями, и во Всемирный день борьбы с лимфомами особое внимание хочется обратить на проблемы пациентов с онкогематологическими заболеваниями.

Дорогие друзья! С 11 по 15 сентября 2023 года пройдёт самый крупный Форум по онкологии и радиотерапии «Ради жизни». Мероприятие по праву считается центром притяжения ведущих специалистов области, общественных деятелей, представителей власти и органов здравоохранения и, конечно, пациентов. Форум имеет статус международного события и проводится уже в шестой раз. Значимость проведения этого мероприятия не раз отмечалась на самом высоком уровне. Традиционно МОД «Движение против рака» представит на этой научной площадке интересы пациентов и обсудит самые злободневные вопросы, которые можете задать именно ВЫ.  Да-да! Вы не ослышались! Мы приглашаем пациентов на очную встречу, которая состоится для вас в рамках нашей секции «Своевременная диагностика и терапия для онкологических пациентов. Статус «Доступно»». Как всегда, мы создали для Вас уникальный формат взаимодействия. На этот раз Вы сможете не только заслушать доклады от многоуважаемых спикеров! Сразу после их выступления каждый доклад прокомментирует наш юрист, который объяснит, что из услышанного доступно пациенту уже сегодня и как получить эту помощь в рамках программы государственных гарантий. Кроме этого, каждому гостю доступна возможность задать интересующий Вас вопрос спикеру и, конечно, получить ответ прямо в ходе деловой программы.  Наши эксперты:  Данилова Анастасия Сергеевна - врач-химиотерапевт отделения химиотерапии ГБУЗ «Московская городская онкологическая больница №62 ДЗМ, заведующая дневным стационаром. Тема доклада: «Диалог врача и юриста на примере историй пациентов с раком легкого». Ответы на вопросы. Чистов Андрей Витальевич - руководитель юридической службы МОД «Движение против рака». Тема доклада: «Доступ к инновациям для лечения пациентам с раком легкого. Бесплатная медицина". Ответы на вопросы. Елена Александровна Барях - д.м.н., заведующая отделением гематологии и химиотерапии ГБУЗ «Городская клиническая больница No52 ДЗМ», профессор кафедры гематологии и трансфузиологии имени академиков И.А. Кассирского и А.И. Воробьёва ФГБОУ ДПО РМАНПО Минздрава России (Москва). Тема доклада: «Инновации, меняющие перспективы для пациентов с лимфомами». Ответы на вопросы. Бокова Светлана Евгеньевна - председатель Исполнительного комитета МОД «Движение против рака», Член Общественного совета при Минздраве России по проведению независимой оценки качества оказания услуг медицинскими организациями. Тема выступления: «Персонализированный подход - в работе пациентской организации». Анферова Ксения Олеговна - руководитель отдела по взаимодействию с пациентскими организациями и благотворительными фондами компания BIOCAD. Тема выступления: «Эффективен и безопасен. Клинические исследования в России». Дронов Николай Петрович - председатель Координационного Совета МОД «Движение против рака», член Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Минздраве России. Тема выступления: «Персонализированная медицина - правовое поле пациента». Друзья! Хотим обратить Ваше внимание, что вопросы, могут быть любыми и не обязательно должны соответствовать нозологиям. Т.е. например,«Как получить направление в Федеральный Центр?», «Что делать, если Вам отказывают в выдаче рекомендованного лекарственного препарата?», «Куда обращаться, если в регионе не соблюдают рекомендации Федерального центра?». Мероприятие состоится 12 сентября 2023 года в Центре международной торговли по адресу: Москва, Краснопресненская наб., д.12, зал «Урал». Начало в 13:45. Длительность 2 часа.   Если Вы не сможете посетить мероприятие лично, интересующий Вас вопрос можно задать в комментариях к этому посту. Трансляция секции будет доступна на сайте: https://forum-forlife.ru/ Необходима регистрация в личном кабинете. 

Друзья! Думаем, что многие из тех, кто сталкивался с назначением лекарственной терапии знают, что для расчета стоимости инъекционной терапии, которая ориентируется на вес / площадь тела пациента, используются усредненные показатели 70 кг и 1,79 м2 соответственно. Практика работы нашего МОД «Движение против рака» показывает, что такие показатели несколько занижены. Именно с этой целью мы запустили ОПРОС, чтобы выяснить, какие же параметры наиболее эффективны? Если результаты нашего исследования подтвердят предположение о необходимости увеличения показателей веса и площади тела, мы будем обращаться в Минздрав России с предложениями. Друзья, если Вы поддерживаете нашу инициативу, пройдите пожалуйста опрос. Он состоит всего из 5 вопросов, затраченное время - 30 секунд, не забудьте нажать «Отправить» в конце. Ссылка на опрос

Дорогие друзья! Сегодня хотим рассказать Вам о необычном проекте. Его запустил БФ “Я люблю жизнь” и называется он «Развей мрак вокруг рака». Проект - совместная инициатива с платформой Better. Его цель - развеять страхи и «невежества» с онкологической темы. На протяжении трёх месяцев эксперты фонда будут рассказывать о способах адаптации и принятия диагноза. Рак все еще ассоциируется со страхом, с ужасом, со смертью, хотя эта болезнь давно уже поддается лечению и стабилизации, миллионы людей справились с ней раз и навсегда, миллионы живут с раком на поддерживающей терапии. Но страх мешает как здоровым людям так и пациентам. Поэтому мы решили, что надо больше говорить о том, как не дать ему встать на пути к нормальной жизни»,– рассказала директор фонда “Я люблю жизнь” Оксана Андриенко. Важная составляющая качественной жизни во время лечения - психологическая стабильность, отмечают онкологи. Никто не может быть готов к диагнозу, но отрицание этой темы - благодатная почва для мифов, «страшилок» и процветания опасных альтернативных методик лечения. В основе креативной концепции лежит контраст света и тени, как метафоры добра и зла, мрака и просвещения. Мы не говорим о победах, потому что рак — это хроническое заболевание, и не всегда заканчивается ремиссией. Но эмоциональная и психологическая поддержка часто помогают облегчить путь борьбы с заболеванием. Болезни, подобные раку, сопровождаются большим количеством эмоций, на которые нам важно проливать свет, с которыми нам важно разбираться», - объяснила креативный директор проекта Анна Ягода. Амбассадорами проекта стали четыре человека, которые столкнулись с такими онкологическими заболеваниями, как лимфома и рак молочной железы. Их истории призваны вдохновить онкопациентов не замкнуться из-за диагноза, а обрести поддержку и ресурс на трудном маршруте лечения. Они поделятся своим опытом психоэмоциональной помощи и тем, какую роль в их судьбе сыграли программы фонда “Я люблю жизнь”. “Одна из основных задач фонда - легализация эмоций. Нет плохих и неправильных эмоций, но есть те, с которыми трудно справляться. Когда мы узнаем о диагнозе сами или наш близкий, кажется, что погружаешься во мрак и ужас, но это, как ни странно звучит, естественно при столкновении с болезнью или бедой, а вот игнорировать то, что я чувствую, скрывать, стыдить и винить себя или осуждать других - вот это по-настоящему печально и бессмысленно. Ведь нас делают теми, кто мы есть, именно испытания, с которыми мы сталкиваемся, и то, насколько мы готовы почувствовать их и быть открытыми и честными с собой и окружающими”, - отметила психолог фонда Дарья Цыбульская. Для воплощения художественного замысла проекта фонд “Я люблю жизнь” пригласил известного фотографа, мастера экспериментов со светом Соню Черных. В 10 городах России в течение августа будут размещены баннеры с фотографиями амбассадоров акции и слоганами, призванными обратить внимание на значимость психоэмоциональной поддержки онкопациентов и их близких. Москва, Волгоград, Нижний Новгород, Екатеринбург, Челябинск, Пермь, Краснодар, Новороссийск, Тюмень, Тихорецк поддержали кампанию. Онлайн акция охватит всю Россию. С августа организаторы запускают в социальных сетях флешмоб, к которому можно присоединиться опубликовав на своей странице историю лечения онкозаболевания с фотографиями до и после под тегом #развеймраквокруграка. Август будет посвящен пациентским историям, в сентябре - эксперты фонда поделятся тем, как вести себя близким, октябрь станет месяцем диалогом с обществом. Завершится проект масштабной конференцией с участием ведущих специалистов области лечения онкологии, психологов, представителей НКО и пациентских сообществ. Подробнее о проекте читайте на сайте РАЗВЕЙМРАК.РФ Там же можно поддержать благотворительную деятельность фонда.

Дорогие друзья! Не так давно команда МОД «Движение против рака» побывала в гостях у компании BIOCAD. Специально для лидеров пациентских и общественных организаций, отечественный фармацевтический производитель провел экскурсию по своему передовому научно-производственному комплексу, а также организовал круглый стол. Мы познакомились с новой производственной площадкой полного цикла. Нашему вниманию представили супер современное оборудование и технологии, полностью отвечающие самым современным стандартам качества и безопасности. Масштабы увиденного действительно нас впечатлили! Следом за экскурсией прошел и круглый стол, где обсуждались насущные вопросы, волнующие пациентское сообщество, а значит и наших пациентов. Получилась по-настоящему конструктивная беседа, в ходе которой НКО пришли к единому мнению и запланировали последующие совместные проработки улучшения оказания медицинской помощи пациентом с ЗНО. Мы убеждены, что только совместные усилия участников индустрии, врачебного и пациентского сообществ помогут добиться существенных и важных результатов в обеспечении пациентов современным, эффективным и главное – доступным лечением.