Новости и анонсы
Дорогие коллеги, приглашаем вас на V юбилейный конгресс «Право на здоровье», который пройдет 11 сентября в Москве! На мероприятии вас ждет выступление председателя Координационного совета Межрегионального общественного движения «Движение против рака» Николая Дронова.
16 сентября в 13:30 в Центре международной торговли в рамках VIII Международного форума онкологии и радиотерапии «Ради Жизни» состоится особая секция, которую организовало МОД «Движение против рака» специально для пациентов, их близких, а также для всех, кто ищет ответы на вопросы, возникающие на пути лечения и жизни с диагнозом.
Главный акцент дискуссии - реальные трудности, с которыми ежедневно сталкиваются пациенты: от задержек в постановке диагноза и старте терапии до дефицита лекарств и ограниченного доступа к инновационным препаратам. Особое внимание эксперты уделили вопросу сроков начала лечения. По нормативам, они не должны превышать 7 дней после установления диагноза, но на практике пациенты ждут начала терапии 20 и более дней. Это напрямую отражается на шансах на выздоровление и продолжительность жизни. Отдельный блок обсуждения касался проблем бесперебойного лекарственного обеспечения. Участники подчеркнули, что пациенты с диагнозами рак молочной железы, рак легкого, лимфомами и другими тяжелыми формами болезни нередко остаются без необходимых схем лечения из-за перебоев с поставками. Предлагалось формировать резервный онкологический фонд региона и расширять механизмы финансирования, включая межбюджетные трансферты и адресную помощь. Заместитель председателя Координационного совета МОД «Движение против рака» Галина Маргевич подчеркнула: «В числе прочих мы фиксируем обращения пациентов из Осетии на горячую линию Движения. Люди жалуются на задержки в маршрутизации, нехватку препаратов, отсутствие назначений поддерживающей терапии. Эти проблемы нельзя откладывать на завтра, ведь речь идет о жизни людей, и решения должны приниматься оперативно». Общественная палата республики выступила не только площадкой, но и полноправным участником дискуссии. Ее председатель Нина Чиплакова отметила, что гражданский контроль в сфере онкопомощи становится важным условием системных изменений: «Мы готовы поддерживать инициативы пациентских организаций, врачей, пациентов и экспертов, чтобы каждый человек, столкнувшийся с онкологическим диагнозом, знал: он не один и его право на качественное лечение будет защищено». В итоговой резолюции участники предложили конкретные шаги: добиваться увеличения регионального бюджета на инновационную терапию, обеспечить соблюдение нормативных сроков начала лечения, формировать резервный онкологический фонд для оперативного покрытия дефицита препаратов, развивать систему маршрутизации и доступ к федеральным центрам, контролировать назначение поддерживающей терапии при токсичных схемах лечения. Принятые предложения будут направлены в Правительство и Министерство здравоохранения республики для дальнейшей проработки.
В 2025 году XI Петербургский международный онкологический форум «Белые ночи» вновь подтвердил свою уникальную роль: это одна из ведущих площадок в стране, где профессионалы, пациентские организации и сами пациенты могут открыто обсуждать все аспекты онкологической помощи. Пациентская сессия форума традиционно стала пространством для честного разговора о том, что реально определяет качество лечения и жизни людей с диагнозом «рак».
По итогам заседаний прошедших в августе 2024 г. и апреле 2025 г. Комиссия Министерства здравоохранения Российской Федерации по формированию перечней лекарственных препаратов для медицинского применения и минимального ассортимента лекарственных препаратов, необходимых для оказания медицинской помощи (Комиссия) не рекомендовала к включению в перечень ЖНВЛП целый ряд препаратов, ссылаясь на отсутствие утвержденных КР, при этом клиницисты, принимавшие участие в заседаниях, характеризовали данные препараты как прорывные в своих нозологиях, значительно улучшающие прогноз и качество жизни пациентов. МОД «Движение против рака» обеспокоено данной ситуацией. Мы понимаем, что отсутствие препаратов в ПЖНВЛП существенно увеличивает путь пациента, к необходимой ему жизненно важной терапии. В ноябре-декабре 2024 г., МОД «Движение против рака» провело исследование по оценке доступности и качества онкологической помощи в России. Результаты исследования, в том числе показали, что 34,5% пациентов сталкивались с проблемами в получении противоопухолевых препаратов. Эти же данные подтверждены и обращениями пациентов на Горячую линию Движения. В апреле-мае 2025 года МОД «Движение против рака» инициировало кабинетное исследование по анализу структуры закупок и каналов финансирования онкологических препаратов за период 2018–2024 гг. Один из важнейших для нас пунктов исследования - это оценка затрат личных средств граждан на закупку лекарственных препаратов для лечения онкологических заболеваний. Результаты анализа свидетельствуют о росте расходов пациентов на приобретение противоопухолевых лекарственных препаратов в 2,25 раза за рассматриваемый период (с 4 млрд руб. в 2018 г. до 9 млрд руб. в 2024 г.). При этом в общей структуре закупок лекарственных препаратов для лечения ЗНО объем личных средств пациента в 2024 г. составил 3,4%, что эквивалентно показателю 2018 г. (3,7%), который наблюдался до запуска проекта ФП «БОЗ». Считаем необходимым отметить системную работу Правительства Российской Федерации по улучшению качества и доступности оказания медицинской помощи онкологическим и онкогематологическим пациентам в Российской Федерации, о чем также свидетельствует рост расходов системы здравоохранения на противоопухолевую лекарственную терапию. Подтверждение данному тезису Вы найдете в отчете, предоставленном ниже. В то же время, считаем важным, обратить внимание на острую проблему обеспечения необходимого уровня доступности и качества противоопухолевой терапии в соответствии с действующими клиническими рекомендациями и предусмотреть в проекте Федерального закона «О федеральном бюджете на 2026 г. и плановый период 2027 и 2028 гг.» увеличение финансирования федерального проекта «Борьба с онкологическими заболеваниями». Главный вывод Федеральный проект "Борьба с онкологическими заболеваниями" уже изменил многие аспекты медицинской помощи, но результаты исследования МОД "Движение против рака" показывают, что перед системой здравоохранения еще стоят серьёзные вызовы, которые требуют не только дополнительных ресурсов, но и эффективных решений, чтобы онкологическая помощь была одинаково доступной для всех - независимо от места проживания. Опрос проходил при поддержке компании ООО "АстраЗенека Фармасьютикалз" Скачать файл анализа.
27 мая 2025 года в Общественной палате Самарской области состоялось дискуссионное мероприятие в рамках проекта «Онкологический пациент в фокусе», организованное МОД «Движение против рака». Диалог экспертов, представителей органов власти и профильных учреждений был посвящён поиску потребностей и решений системных проблем, с которыми сталкиваются пациенты с онкологическими и онкогематологическими заболеваниями на всех этапах оказания помощи — от постановки диагноза до наблюдения.
Всероссийский XV Форум для онкологических и онкогематологических пациентов, который прошел в Нижнем Новгороде. Нам удалось привезти в Нижний Новгород экспертов федерального уровня в области медицины, страхования, защиты прав пациентов, в мероприятии приняли участие Министр Здравоохранения региона, Главный врач НИИ Клинической онкологии, а самое главное - пациенты. Количество участников - более 300 человек, и почти 3000 подключений. Результат работы Форума - резолюция, направленная во все вышестоящие органы: Правительство, СФ, Минздрав России, ФОМС. Вот лишь некоторые тезисы резолюции: Индексация финансового обеспечения федерального проекта «Борьба с онкологическими заболеваниями» на уровне не менее 15-20% ежегодно, начиная с 2026 года; Оперативное включение уникальных методов лечения в программу госгарантий для оказания исключительно в Федеральных Центрах; Соблюдение преемственности назначенного лечения в Национальных медицинских исследовательских центрах по месту жительства пациента Своевременное обновление Клинических Рекомендаций Введение в клинические рекомендации понятия “немедицинские переключение”. (перевод пациента с одного лекарственного средства на другое в рамках одного класса препаратов по причинам, не связанным с неудовлетворительной переносимостью или недостаточной эффективностью лечения.) Участие в мероприятиях на ведущих экспертных площадках страны. На круглом столе в Совете Федерации эксперты Движения не просто говорили, а внесли в резолюцию тезис о необходимости широкого информирования пациентов о возможности сохранения фертильности онкопациентов, которые столкнулись с заболеванием в репродуктивном возрасте. Согласно приказу Минздрава России № 803, криоконсервация биоматериалов рекомендована для онкопациентов перед химио- и лучевой терапией. Также мы стали участниками конференции "Современная онкология 2025-2030 – новый этап", где наши эксперты активно отстаивали позицию о необходимости проведения консилумов при смене терапии, при немедицинских переключениях. Нами написаны обращения в Правительство и в Минздрав России по вопросу сроков обновления клинических рекомендаций для пациентов с диагнозом рак молочной железы и мы обязательно поделимся ответом с вами. Отправлены предложения по проекту критериев оценки качества. Сейчас мы активно готовимся к участию в комиссии ЖНВЛП, где будут обсуждаться в том числе Лорлатиниб и Трастузумаб дерукстекан. Удачи нам всем 28 апреля! А на этой неделе нам удалось побывать на конференции "Экономика в онкологии", благодарим организаторов за приглашение и готовим серию постов по всем новеллам, о которых услышали на мероприятии. Школы пациентов: в Нижнем Новгороде, на базе НИИ Клинической онкологии и в Санкт-Петербурге в НМИЦ онкологии им. Н. Н. Петрова. И немного о планах. На конференции мы встретились с нашим большим другом и партнёром Светланой Неретиной и не просто встретились, а обсудили совместные проекты, старт которых намечен на осень 2025 года. Спасибо, что дочитали до конца. Берегите себя!
На минувшей неделе в НИИ клинической онкологии г. Нижнего Новгорода прошла Школа пациентов, организованная совместно с МОД «Движение против рака». Тема встречи — «Вопросы инвалидности: путь от получения до обжалования».
Научно-практическая конференция «Современная онкология 2025–2030 — Новый этап», прошедшая сегодня в Санкт-Петербурге, стала настоящей экспертной площадкой по выработке новых ориентиров для отечественного здравоохранения и, в частности, онкологии. В рамках секции «Организация онкологической службы» с докладом выступил Председатель координационного совета МОД «Движение против рака» Николай Дронов.
Напишите нам!
