Новости и анонсы

По традиции организаторами Форума выступили Комиссия Общественной палаты РФ по здравоохранению и наши большие друзья - Общероссийская общественная организация инвалидов «Всероссийское общество онкогематологии «Содействие» (ВООГ «Содействие»).

Темы, которые обсудили обязательно оформим в свои предложения и отправим в Минздрав России.

11 сентября в пресс-центре МИА «Россия сегодня» состоялся круглый стол, посвященный результатам реализации круглого стола «Настоящее и будущее Федерального проекта «Борьба с онкологическими заболеваниями». Мероприятие организовано Всероссийской общественной организацией помощи пациентам «Ассоциация онкологических пациентов “Здравствуй!”» при участии представителей Минздрава России, руководителей профильных федеральных центров, а также лидеров общественных и пациентских движений, которые защищают права онкопациентов, в числе которых «Движение против рака». Мероприятие организовано с целью выработки конструктивных предложений по совершенствованию системы оказания онкологической помощи в Российской Федерации. В ходе стола обсуждали пути формирования нового проекта, направленного на борьбу против рака, с учетом потребностей российских регионов, роль инновационных медицинских технологий в онкологии для достижения целей национального проекта «Продолжительная и активная жизнь», проблемы, не решенные ФП БОЗ за 2019-2024 годы, позиции пациентских сообществ в отношении проекта БОЗ. В ходе своего выступления Николай Дронов, председатель Координационного Совета МОД «Движение против рака», член Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Минздраве России, сосредоточил свое внимание на достижениях онкослужбы, которых удалось добиться благодаря реализации в нашей стране беспрецедентного по своему значению федерального проекта по борьбе с онкологическими заболеваниями, действие которого заканчивается в 2024 году. «Мы видим, как в принципе, изменилась система здравоохранения за 30 лет и как серьезно продвинулась онкологическая помощь за последние 5 лет. Например, руководитель НМИЦ онкологии им Н.Н. Петрова Алексей Михайлович Беляев рассказал сегодня о развитии  CAR-T технологии. Ведь это абсолютно другая картина мира, это абсолютный прорыв с точки зрения подходов к лечению таких тяжелых заболеваний, как рак».  Николай Петрович также уточнил, что не смотря на то, что  пока нет тарифов на инновационные подходы и возможности оплачивать решения в области персонализированной медицины, в нашей стране есть различные варианты в области финансирования научных программ. Лидер Движения также упомянул и об итогах недавно прошедшего заседания комиссии по ЖНВЛП, отметив, что в адрес «Движения против рака» продолжают поступать сообщения от пациентов об обеспечении лекарственными препаратами. «За 8 месяцев к нам поступило 3 541 обращение, 28% из них касаются лекарственное обеспечение.».

Друзья, спешим к Вам с потрясающими новостями!

31 августа Школа пациентов по раку молочной железы пройдёт в Республиканского онкологического центра г. Махачкала.

Друзья! Сегодня состоялось заседание комиссии Минздрава России по ЖНВЛП Краткое резюме, какие решения получены? Занубрутиниб Лорлатиниб Полатузумаб ведотин Энкорафениб и Биниметиниб Нурулимаб+Пролголимаб Паклитаксел + Альбумин (заявление отозвано производителем) Трастузумаб дерукстекан (перенос процедуры рассмотрения на 27 августа) Соторасиб Карфилзомиб (отозвали) Даратамумаб п/к введение рекомендован в 14ВЗН и ЖНВЛП  Изатуксимаб (перенос на 27.08) Что думаем мы: Наши эксперты вносили предложения по включению препаратов: Полатузумаб ведотин, Лорлатиниб, Даратамумаб, Нурулимаб+Пролголимаб. Мы рады, что часть этих предложений была услышана и препараты вошли в список ЖНВЛП. С другой стороны, особую тревогу вызывает тот факт, что такой эффективный препарат как Лорлатиниб, применяемый в терапии немелкоклеточного рака легкого, так и не был внесен в этот список и отклонен комиссией. В адрес Движение постоянно поступают обращения по обеспечению данным препаратом, о чем на заседании комиссии было озвучено нашими экспертами. Работаем дальше!

Подводим итоги.

Мероприятие Школа пациентов "Рак молочной железы" пройдет 26 июля в 10:00.

7 июля в Санкт-Петербурге завершился один из самых масштабных онкологических Форумов «Белые ночи», который в этом году состоялся уже в десятый раз. По сложившейся традиции этого грандиозного мероприятия, один из дней работы Форума полностью посвящен пациентской сессии. Большая команда специалистов МОД «Движение против рака» приняла здесь самое активное участие, блестяще выступив с докладами по различным тематикам. Напомним, что именно Петербургский онкологический форум стал одним из первых, где в рамках научной программы к участию в мероприятии приглашают не только пациентские и общественные организации и движения, но и самих пациентов, их родственников и всех тех, кто неравнодушен к теме борьбы против рака. Темы сессии как всегда многогранны и охватывали очень разные аспекты помощи онкопациентам – от диагностики и инноваций в лечении, до лекарственного обеспечения, реабилитации и взаимоотношений в семье во время лечения. Так Николай Дронов, Председатель Координационного Совета, выступил с докладом о порядке госпитализации пациентов в Федеральные центры. Николай Петрович рассказал о нормативно-правовой базе, которая регулирует права пациентов на получение высокотехнологичной помощи, об условиях оказания медицинской помощи, а также напомнил об основных медицинских показаниях для госпитализации в профильные онкологические учреждения высшего уровня. Что делать, если пациентам отказывают в выдаче направления 057/у, на основании каких материалов принимается решение о госпитализации в федеральный центр, как найти профильное медицинское учреждение – на эти и другие вопросы, ответил пациентам и их близким лидер нашего Движения. В свою очередь Галина Маргевич, Руководитель направления по продвижению общественно-полезных проектов, посвятила свое выступление сразу двум важнейшим темам - проблеме сбора данных для улучшения оказания медицинской помощи и своевременному обеспечению пациентов лекарственными препаратами. Галина Дмитриевна отметила, что важно регламентировать доступ к данным в сфере здравоохранения для организаций, ведущих научные исследования в сфере медицины, а также рассмотреть инициативу по внедрению института посредников, обеспечивающих безопасность доступа и объединения данных из различных источников. Также эксперт рассказала о работе горячей линии МОД «Движение против рака» в отношении помощи пациентам по лекарственному обеспечению. Особое внимание Галина Дмитриевна уделила вопросу важности закрепления на законодательном уровне нормы об отсроченных рецептах, обеспечению преемственности регионами конкретных назначений федеральными центрами, а также закреплению права на получение пациентами прероральных препаратов в дневном стационаре на весь необходимый период терапии. Также эксперт напомнила о необходимости возобновления очередности заседания комиссии Минздрава России по формированию перечня ЖВНЛП. Своей личной историей борьбы против рака поделилась Председатель совета Санкт-Петербургского регионального отделения ДПР Марина Румянцева. О своем диагнозе Марина Борисовна узнала еще в 2005 году, успешно пройдя лечение, она не только нашла в себе силы жить дальше, но и помогать другим. Уже в 2008 году она организовала региональное отделение в Санкт-Петербурге и с тех пор ежедневно поддерживает пациентов и их близких, помогая в борьбе с тяжелой болезнью и словом, и делом. Впрочем о важности поддержки в семье в этот день было сказано много и самими пациентами, и врачами. Марина Борисовна рассказала очень трогательную историю о том, как ее поддерживал супруг, который буквально на руках носил любимую женщину в самый тяжелый период болезни. Это никого не оставило равнодушным – ни зрителей, ни президиум, который пригласил супруга Марины Борисовны на сцену. Зал встретил его громкими аплодисментами и словами благодарности! На сессии также прошло награждение представителей пациентских организаций и активных пациентов, награды победителям вручил лично директор НМИЦ онкологии им. Н.Н. Петрова, чл.-корр. РАН, профессор Алексей Михайлович Беляев. «Пациенты должны ощущать, что за их жизнь борются не только они и их родственники, но и неравнодушные люди, за которыми стоят авторитетные организации, и они могут всегда за них заступиться, выйти не только на уровень администрации, но и на уровень учреждения. Я очень благодарен, что вы сегодня здесь с нами», - поблагодарил собравшихся Алексей Михайлович.

В конце июня В Университете имени О.Е. Кутафина (МГЮА) состоялось заседание круглого стола «Цифровизация и биотехнологии в обеспечении права на здоровье в условиях чрезвычайных ситуаций».