Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Мы ВКонтакте Мы в Телеграм

Горячая линия:

8-800-200-47-32, 8-985-765-75-32

Пн.-Пт. 08:00 - 14:00 (время московское)

info@rakpobedim.ru

Уважаемые пользователи форума rakpobedim.ru!

МОД "Движение против рака" не является субъектом обращения лекарственных средств, а осуществляет общественно-полезную деятельность по защите прав граждан. Размещение каких-либо обращений о продаже, передаче (и прочее) лекарственных средств на нашем форуме являются недопустимым и противоправным.


РМЖ советуем и советуемся)))

Екатрин , 06 фев 2018 19:32

  • Авторизуйтесь для ответа в теме
#321

Отправлено 16 Январь 2019 - 21:38

Всем привет,
меня зовут Александра, мне 36 лет, поставили диагноз РМЖ T2N0M0, пошла в больницу к онкологу, выдали еще список недостающих анализов и исследований. Все сдала, ждем результатов и, как сказал врач, будет консилиум на котором выберут схему лечения. Надо ли консультироваться по поводу схемы лечения где-то еще? Или пока буду бегать по врачам, время уйдет?

Настрой положительный, но страх накатывает обычно к вечеру. Представляю что меня ждет только в общих чертах. Скорее всего операция, а потом химия. Почитала интернат - отзывы противоречивые, кто-то говорит "ужас-ужас", кто-то говорит, ну уже, но все терпимо. К чему готовиться, чего ждать? Как долго будут заживать швы, как быстро после операции начинают делать химию, насколько химия тяжела? Можно ли будет после нее одной добраться до дома или же кто-то рядом все-таки необходим? Что чувствуешь во время химии, после (понимаю, что все индивидуально)? Сил наверное не будет совсем? Уже сейчас, хотя пока ничего не делали, чувствую что сил стало меньше, это от нервов или же все-таки сказывается болезнь?

Пожалуйста,  поделитесь опытом. Заранее спасибо за ответы!
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 4 076 сообщений
#322

Отправлено 16 Январь 2019 - 22:46

Александра, рак молочной железы бывает нескольких типов, лечение различается. Российские рекомендации по лечению можно посмотреть вот здесь: https://rosoncoweb.r...018/2018-08.pdf (это документ для врачей).
Core-биопсию (трепан-биопсию) сделали? На иммуногистохимию сдали? Это и есть определение типа рака. Если окажется, что есть гормонозависимость, то против такой опухоли будет работать гормонотерапия (а если гормонозависимости нет, то и гормонотерапии действовать не на что). Если окажется, что есть мутация her2, то обязательно нужна таргетная терапия трастузумабом (а если нет, то нет).
Химию все переносят по-разному, и не обязательно уж так плохо. Пока даже на 100% неизвестно, нужна ли вам химия, а если нужна, то по какой схеме. Я в свое время химию переносила вполне прилично, хотя первые несколько дней после очередного курса чувствовала себя слабовато. Домой с химии возвращалась с сопровождением для перестраховки, но в принципе могла бы и одна доехать.
У вас сейчас сил нет скорее всего от нервов. Стадия ранняя (предварительно), так что не должна бы болезнь сказываться.
Отпишитесь, когда будет известна общая ситуация по результатам обследований. Тут народ опытный, можно многое подсказать.
Удачи!
  • Наверх
  • г. Ленинград
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 710 сообщений
  • Городг. Ленинград
#323

Отправлено 16 Январь 2019 - 23:26

Просмотр сообщенияЕленаМ (16 Январь 2019 - 22:46) писал:

Александра, рак молочной железы бывает нескольких типов, лечение различается. Российские рекомендации по лечению можно посмотреть вот здесь: https://rosoncoweb.r...018/2018-08.pdf (это документ для врачей).
Core-биопсию (трепан-биопсию) сделали? На иммуногистохимию сдали? Это и есть определение типа рака. Если окажется, что есть гормонозависимость, то против такой опухоли будет работать гормонотерапия (а если гормонозависимости нет, то и гормонотерапии действовать не на что). Если окажется, что есть мутация her2, то обязательно нужна таргетная терапия трастузумабом (а если нет, то нет).
Химию все переносят по-разному, и не обязательно уж так плохо. Пока даже на 100% неизвестно, нужна ли вам химия, а если нужна, то по какой схеме. Я в свое время химию переносила вполне прилично, хотя первые несколько дней после очередного курса чувствовала себя слабовато. Домой с химии возвращалась с сопровождением для перестраховки, но в принципе могла бы и одна доехать.
У вас сейчас сил нет скорее всего от нервов. Стадия ранняя (предварительно), так что не должна бы болезнь сказываться.
Отпишитесь, когда будет известна общая ситуация по результатам обследований. Тут народ опытный, можно многое подсказать.
Удачи!
Елена извините что поправляю но her2  не мутация -это мембранный белок, тирозиновая протеинкиназа семейства рецептора эпидермального фактора роста EGFR/ErbB, кодируемый геном человека ERBB2. Амплификация или повышенная экспрессия гена HER2 играет важную роль в патогенезе и прогрессировании определённых агрессивных типов рака молочной железы. Является важным биомаркёром и терапевтической мишенью этого заболевания.А вот  BRCA 1 /3 вида,BRCA 2 CEK2 /3 вида ВLM это самый простой набор исследования на мутацию генов
  • Наверх
  • г. Ленинград
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 710 сообщений
  • Городг. Ленинград
#324

Отправлено 16 Январь 2019 - 23:49

Просмотр сообщенияАлександра1907 (16 Январь 2019 - 21:38) писал:

Всем привет,
меня зовут Александра, мне 36 лет, поставили диагноз РМЖ T2N0M0, пошла в больницу к онкологу, выдали еще список недостающих анализов и исследований. Все сдала, ждем результатов и, как сказал врач, будет консилиум на котором выберут схему лечения. Надо ли консультироваться по поводу схемы лечения где-то еще? Или пока буду бегать по врачам, время уйдет?

Настрой положительный, но страх накатывает обычно к вечеру. Представляю что меня ждет только в общих чертах. Скорее всего операция, а потом химия. Почитала интернат - отзывы противоречивые, кто-то говорит "ужас-ужас", кто-то говорит, ну уже, но все терпимо. К чему готовиться, чего ждать? Как долго будут заживать швы, как быстро после операции начинают делать химию, насколько химия тяжела? Можно ли будет после нее одной добраться до дома или же кто-то рядом все-таки необходим? Что чувствуешь во время химии, после (понимаю, что все индивидуально)? Сил наверное не будет совсем? Уже сейчас, хотя пока ничего не делали, чувствую что сил стало меньше, это от нервов или же все-таки сказывается болезнь?

Пожалуйста,  поделитесь опытом. Заранее спасибо за ответы!
Стадия у Вас начальная,а стало быть и прогноз на выздоровления замечательный.
Лечение зависит от агрессивности опухоли.от ki67 - в % это скорость деления раковых клеток от 0 до 100%
От показателя G- это на сколько опухоль заполнена самостоятельными раковыми клетками..от 0 до 4
От присутствия отзыва на белки гормонов ER,PR и НER2 т.е. она растёт  за счёт их присутствия..а соответственно кран можно закрыть..и рак издохнет ..Короче факторов много..Но вы уже счастливица, что обнаружили вовремя.
Теперь что главное...1 спокойствие 2 ВЕРА 3 Терпение.
Моя дочь имела хуже диагноз T2N1M0 (были метастазы в подмышке) и поправилась..
Главное Верить.....!!!
  • Наверх
  • г. Ленинград
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 710 сообщений
  • Городг. Ленинград
#325

Отправлено 17 Январь 2019 - 07:53

Вот ещё мнения врача, по теме Баня...предыдущие был другой врач.

Вот ещё ответ по теме баня
Сделаю акцент на подчеркнутое Вами словосочетание: "Мы в ремиссии". Начну осторожно. Это ремиссия. Она может длиться годы, может месяцы. В некоторых исследованиях используют такую формулировку: при использовании ..... гибель пациента наступала от любых причин, но не от рака. Вас не зря спросили про диагноз - при разных нозоологических формах может быть разная точка зрения на: процедуры реабилитологии (массаж/баня/ЛФК). И правильно, что Вы приложили выписку, так как баня просто как физическое воздействие в этой ситуации может увеличить лимфостаз: https://www.ncbi.nlm...pubmed/23054109... есть большое количество публикаций при др. онкозаболеваниях, где посещение бани провоцировало онкологию (рак простаты), да это не Ваш случай, но в целом-я бы не стал. Мы же не знаем какое время Вы предполагаете там находится, если это будет ИК-сауна -вообще категорически не надо. Короче, лучше воздержаться.


разные мнения
  • Наверх
  • г. Ленинград
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 710 сообщений
  • Городг. Ленинград
#326

Отправлено 17 Январь 2019 - 09:43

Пациентка с онкозаболеванием смогла стать мамой благодаря уникальной операции в Петербурге https://tass.ru/obschestvo/5997727
  • Наверх
#327

Отправлено 17 Январь 2019 - 12:57

Спасибо всем большое за ответы!!!

Да, Core-биопсию и ER,PR, cerb-2 и ki67 взяли в понедельник - жду.  И еще взяли brca 1 и brca 2. Тогда после полной картины отпишусь. Записалась к еще одному доктору, у нас в Москве, тоже схожу на консультацию...
В баню никогда не хожу, проверяюсь каждые полгода, так как я в группе риска - мама умерла от рака груди в 43 года.
Я держусь, так как планов очень много, еще и замуж хочу выйти и детей родить, так как ничего этого пока в моей жизни не случилось)))) Стараюсь не раскисать, записалась к психологу.)))

Всем здоровья и радости! :))
  • Наверх
#328

Отправлено 17 Январь 2019 - 15:25

Просмотр сообщенияАлександра1907 (17 Январь 2019 - 12:57) писал:

Спасибо всем большое за ответы!!!

Да, Core-биопсию и ER,PR, cerb-2 и ki67 взяли в понедельник - жду.  И еще взяли brca 1 и brca 2. Тогда после полной картины отпишусь. Записалась к еще одному доктору, у нас в Москве, тоже схожу на консультацию...
В баню никогда не хожу, проверяюсь каждые полгода, так как я в группе риска - мама умерла от рака груди в 43 года.
Я держусь, так как планов очень много, еще и замуж хочу выйти и детей родить, так как ничего этого пока в моей жизни не случилось)))) Стараюсь не раскисать, записалась к психологу.)))

Всем здоровья и радости! :))


Саша, и замуж выйдешь, и детей родишь.Я свой "приговор"-рак подж.железы,получила 29.12.2017 г.. Подарок к Новому году.
В январе  2018 г.проходила пред.операционное обследование,в очереди на рентген встретила свою приятельницу,ей в 1986 году!!! удалили грудь(ей тогда было 46 лет), на сей раз коленка ее беспокоила-остеопороз,видите ли.....
Я ей "на ушко"пожаловалась, что опухоль подж.жел. у меня,а она ,оптимистка и пофигистка в одном флаконе ,мне в ответ.-"ой,подумаешь,я вот без сиськи  31 год живу и ниче.... нашла о чем переживать......"  дальше был диалог такой,что смеялась вся очередь.
В марте удалили мою опухоль.Раз в 3 месяца проходила КТ бр. полости.Вот сегодня получила результат очередного КТ .Полет нормальный.
За вторым мнением надо непременно сходить,правильно записалась на консультацию.И к психологу не лишне сходить.Главное в нашем деле-это вера в благополучный исход.Не нервничать.И верить,что "все будет хорошо,а если не хорошо,то ОЧЕНЬ хорошо.
  • Наверх
#329

Отправлено 17 Январь 2019 - 17:49

Дюймовочка, спасибо за поддержку! :)
Я как-то уже сразу приняла решение - курс на борьбу :) Всплакнула, конечно, надо ж поплакать.
У меня другая проблема, дома энергетический вампир, который подсасывает из меня всю мою жизнь... Без году столетняя бабка, это наверное повреднее химиотерапии будет :mrgreen:  Надо было из дома бежать раньше...
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 4 076 сообщений
#330

Отправлено 17 Январь 2019 - 19:29

Да, вот насчет энергетического вампира... Надо хорошего невролога или психотерапевта, чтобы подобрать толковым образом что-то успокаивающее. Переносимость химии (и вообще онкологического лечения) сильно зависит от настроения. Требуется настроение "уши торчком, хвост пистолетом". А лишняя нервотрепка тут ни к  чему, нервное напряжение надо так или иначе снимать.
Я сама заболела после длительного стресса, после смерти мамы, а мама была два года парализована.
  • Наверх
  • г. Ленинград
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 710 сообщений
  • Городг. Ленинград
#331

Отправлено 17 Январь 2019 - 21:06

БЕСПЛАТНОЕ в рамках рандомизированное клиническое исследование на АНАЛИЗ НА ВСЕ ВОЗМОЖНЫЕ СКРЫТЫЕ ГЕНЕТИЧЕСКИЕ ПОЛОМКИ в г Москва  ЗАКОНЧИЛА НАБОР ПАЦИЕНТОВ.
НАДЕЮСЬ, ЭТО ПОМОЖЕТ В ВЫЗДОРОВЛЕНИЕ ИЛИ ПРЕДОТВРАЩЕНИЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ ,ТЕМ КТО ПРИНЯЛ УЧАСТИЕ!
  • Наверх
#332

Отправлено 17 Январь 2019 - 21:47

Просмотр сообщенияЕленаМ (17 Январь 2019 - 19:29) писал:

Я сама заболела после длительного стресса, после смерти мамы, а мама была два года парализована.
Ох, тут уж да... По живому все время...
  • Наверх
  • г. Ленинград
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 710 сообщений
  • Городг. Ленинград
#333

Отправлено 18 Январь 2019 - 14:04

https://www.niioncol...Q4UmJo-LBOm0Vco

Вебинар «Новое в лекарственном лечении рака молочной железы по материалам SABCS2018 с мультидисциплинарным обсуждением трудных клинических случаев»
  • Наверх
  • г. Ленинград
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 710 сообщений
  • Городг. Ленинград
#334

Отправлено 18 Январь 2019 - 14:21

Просмотр сообщенияАлександра1907 (17 Январь 2019 - 17:49) писал:

Дюймовочка, спасибо за поддержку! :)
Я как-то уже сразу приняла решение - курс на борьбу :) Всплакнула, конечно, надо ж поплакать.
У меня другая проблема, дома энергетический вампир, который подсасывает из меня всю мою жизнь... Без году столетняя бабка, это наверное повреднее химиотерапии будет :mrgreen:  Надо было из дома бежать раньше...

Просмотр сообщенияАлександра1907 (17 Январь 2019 - 21:47) писал:

Ох, тут уж да... По живому все время...

Посмотрите замечательный проект https://www.youtube....h?v=0Jcmx89xs4o
  • Наверх
#335

Отправлено 19 Январь 2019 - 18:33

Просмотр сообщенияЕкатрин (14 Январь 2019 - 14:53) писал:

А у Вас HER позитивная была опухоль?

ДОбрый день, нет хера не было, чисто гормональная
  • Наверх
#336

Отправлено 19 Январь 2019 - 18:34

Просмотр сообщенияЕкатрин (14 Январь 2019 - 14:57) писал:

И Вы проходили лучевую терапию?
  Да , у меня был полный комплекс, операция , химия, лучи, опять химия
  • Наверх
  • г. Ленинград
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 710 сообщений
  • Городг. Ленинград
#337

Отправлено 20 Январь 2019 - 22:04

Просмотр сообщенияКарино4ка (19 Январь 2019 - 18:34) писал:

Да , у меня был полный комплекс, операция , химия, лучи, опять химия
Вы не отчаивайтесь,а повторить опять гистологию придётся.
А вы на мутацию BRC сдавали ?
  • Наверх
  • г. Ленинград
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 710 сообщений
  • Городг. Ленинград
#338

Отправлено 20 Январь 2019 - 22:04

Всех с прошедшим праздником. окунулась в прорубь при -13,замечательное состояние.(купалась за городом у друзей на даче)
В Питере, скоро на лыжах пройти только можно будет.
  • Наверх
#339

Отправлено 25 Январь 2019 - 18:16

Всем здравствуйте, снова я. Пришла моя иммуногистохимия, консилиум в понедельник. Метастазов нет - всякие узи показали, но вот BRCA показал мутацию. Врач ничего конкретного не сказал, сказал только что удалять надо все (обе груди и низ), и что на консилиуме лечение будет оговорено подробно...
Вот эта гистохимия не очень хорошая, высокий ki67 - 85%, her2 - негативный, ER более 1% +4 (3PS+1IS), PR 0 и еще что-то про экспрессии...
Стадия пока начальная 2а, но доктор ничего не сказал о том какой у меня шанс и есть ли он вообще. Просто сказал, что лечение бывает эффективно.
Один вопрос, только честно: я умру?.. Просто сейчас в каком-то смятении, даже не могу собраться и придумать вопросов на консилиум... Посоветуйте, что спросить на консилиуме?
Спасибо!
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 120 сообщений
#340

Отправлено 25 Январь 2019 - 18:27

Просмотр сообщенияАлександра1907 (25 Январь 2019 - 18:16) писал:

Всем здравствуйте, снова я. Пришла моя иммуногистохимия, консилиум в понедельник. Метастазов нет - всякие узи показали, но вот BRCA показал мутацию. Врач ничего конкретного не сказал, сказал только что удалять надо все (обе груди и низ), и что на консилиуме лечение будет оговорено подробно...
Вот эта гистохимия не очень хорошая, высокий ki67 - 85%, her2 - негативный, ER более 1% +4 (3PS+1IS), PR 0 и еще что-то про экспрессии...
Стадия пока начальная 2а, но доктор ничего не сказал о том какой у меня шанс и есть ли он вообще. Просто сказал, что лечение бывает эффективно.
Один вопрос, только честно: я умру?.. Просто сейчас в каком-то смятении, даже не могу собраться и придумать вопросов на консилиум... Посоветуйте, что спросить на консилиуме?
Спасибо!
Честный ответ на Ваш вопрос?Да.Мы все умрем.Не только те,кто заболели раком,все.А вот когда..Это знает только Господь.Шансы на ремиссию,по-моему,у Вас неплохие.Удачи!Постарайтесь не нервничать.Попейте что -то успокаивающее
  • Наверх
Обратно в Моя история

0 Пользователей, просматривающих эту тему