Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Мы ВКонтакте Мы в Телеграм

Горячая линия:

8-800-200-47-32, 8-985-765-75-32

Пн.-Пт. 08:00 - 14:00 (время московское)

info@rakpobedim.ru

Холангиокарцинома

Светлана Якупова , 22 мар 2018 11:39

  • Авторизуйтесь для ответа в теме

Отправлено 12 Октябрь 2018 - 05:50

Просмотр сообщенияэффа (12 Октябрь 2018 - 04:58) писал:

Люба, спасибо, я просто собиралась с духом, прежде чем написать. К сожалению, результат плохой. В смысле, внезапно появилась тенденция к росту. Так что врач вчера отменил мои каникулы и во вторник я опять иду на стационарное лечение.
Конечно, меня немного колбасит, но в целом я в порядке! Болезнь эта такая непредсказуемая - сегодня лучше, а завтра - хуже))))Как синусоида)_))) Ничего, мы справимся, я настроена на улучшение от абраксана - мне его будут капать во вторник. Так что надо опять сходить к парикмахеру - покороче постричься, ведь волосы выпадут))))
В выходные планируем выбраться в лес - такое осеннее зарево нельзя пропускать, надо любоваться! Может, и грибы встретим!
Друзья, желаю всем прекрасного настроения и отличных выходных!
Ева, правильный настрой! Молодец) хороших выходных Вам!
  • Наверх

Отправлено 12 Октябрь 2018 - 06:18

Еленочка Андреевна, спасибо! Очень много зависит именно от настроя и от поддержки друзей - вашей поддержки! Поэтому я практически спокойна, а все эмоции направляю на достижение положительного результата! И всем этого желаю!
  • Наверх

Отправлено 12 Октябрь 2018 - 08:09

Ева, жаль, конечно, что каникулы не выдались. Но главное, что лечиться можно. Да, вот так у нас : то радость, то разочарование.
В лес - здорово. Надо отвлекаться. Сейчас в Москве и МО тоже замечательная погода. Желаю вам, эффективного лечения и боевого настроя.
  • Наверх

Отправлено 12 Октябрь 2018 - 18:28

Спасибо, спасибо, спасибо! А у меня ещё и позитивная новость есть, вот)))))Меня берут на консультацию в Нижнем! Так что через 10 дней буду там - может, общими усилиями с моими тутошники врачами что-то и получится сделать.
  • Наверх

Отправлено 12 Октябрь 2018 - 18:47

Дорогая Эффа, удачи Вам! Пусть совместными усилиями будет найдено самое эффективное и нужное Вам лечение!!
  • Наверх

Отправлено 12 Октябрь 2018 - 18:52

Ева, удачи, удачи и удачи!
  • Наверх

Отправлено 12 Октябрь 2018 - 18:53

Здравствуйте, Эффа, все присутствующие, всем здоровья, дорогие, читаю ваши истории уже месяц, не могла долго зарегистрироваться,чтобы похвалить всех вас, все, кто каким-то образом борется с этим заболеванием, ваши близкие, низкий вам поклон! Как вы держитесь? Мы рыдаем всей семьёй уже месяц, как отправили брата на КТ, все лето ходил по терапевтам-неврологам-инфекционистам-болело плечо, похудел, стал зелёным и измождённым, появился зуд кожи, его к дерматологу, тот ставит псориаз, ну какой вдруг псориаз!! А вот печень совсем не беспокоила, но с каждым днём брат все слабее и  слабее, попали к онкологу, сделали биопсию, опять в заключении одни вопросы, сейчас готово уже ИГХ- диагноз холангиокарцинома, показана ХТ. Вот в этой связи вопрос, кто-то, может быть, знает контакты центра в Нижнем? Какой пакет документов собирать?? Мы из Перми. Брату 32, двое маленьких ребяток, будем бороться, обязательно победим, помогите, пжл, с информацией
  • Наверх

Отправлено 12 Октябрь 2018 - 20:53

Цитата

контакты центра в Нижнем?
Не знаю, можно ли тут сайт давать? Вот тот самый центр ФБУЗ ПОМЦ ФМБА России, а вот сайт: www.pomc.ru
На первую консультацию нужно идти в поликлинику № 1 по адресу: Нижне-Волжская набережная, 2. Это недалеко от речного вокзала. Может, есть тут кто из Нижнего - подскажут лучше, чем я.
Регистратура и общая справка 8 (831) 428 81 88. Если система не пропустит координаты, пишите в приват - напишу ещё раз.
При себе иметь результаты всех исследований, в том числе и сами диски КТ, МРТ и т.п. и стёкла для гистологии, надо взять их в вашей лаборатории. На сайте много информации и вы всё найдёте - что с собой брать.
Да, и карциномы разные: есть рак печени, рак протоков, рак желчного пузыря и что там ещё, бог знает))))Это тоже ИГХ вам скажет, посмотрите.
Без направления специального вас тоже примут, но платно и все исслоедования будут платными. Вы спросите у своего участкового терапевта в обычной п-ке, не в онко, про направление - идите со всеми результатами, что у вас есть, и спросите.
  • Наверх

Отправлено 13 Октябрь 2018 - 10:24

Просмотр сообщенияэффа (12 Октябрь 2018 - 04:58) писал:

Люба, спасибо, я просто собиралась с духом, прежде чем написать. К сожалению, результат плохой. В смысле, внезапно появилась тенденция к росту. Так что врач вчера отменил мои каникулы и во вторник я опять иду на стационарное лечение.
Конечно, меня немного колбасит, но в целом я в порядке! Болезнь эта такая непредсказуемая - сегодня лучше, а завтра - хуже))))Как синусоида)_))) Ничего, мы справимся, я настроена на улучшение от абраксана - мне его будут капать во вторник. Так что надо опять сходить к парикмахеру - покороче постричься, ведь волосы выпадут))))
В выходные планируем выбраться в лес - такое осеннее зарево нельзя пропускать, надо любоваться! Может, и грибы встретим!
Друзья, желаю всем прекрасного настроения и отличных выходных!
Ева,  мне врач говорил, что иногда следующая схема лечения бывает намного эффективней предыдущей, так как болезнь эта, ка Вы правильно сказали непредсказуемая, и все очень индивидуально. Так что я Вам от всего сердца желаю улучшения от нового лечения
  • Наверх

Отправлено 14 Октябрь 2018 - 05:26

Люба1418, и все коллеги мои дорогие! Сегодня прекрасный осенний день - попробуем выбраться на природу. Зарядимся солнечной энергией!
А следующую неделю займусь сбором всего для поездки в Н.Новгород плюс на химию во вторник - доктор сказал, что это два-три дня в стационаре. Надеюсь, нормально мой организм переносить будет химию и в дороге в Нижний меня выворачивать и колбасить не будет))))
Желаю всем приятного воскресенья!
  • Наверх

Отправлено 18 Октябрь 2018 - 04:45

Доброе утречко всем! Позавчера у меня был первый курс абраксана - пока полёт нормальный, но я ещё не видела вчерашние анализы. Отпустил меня врач домой пока, но продолжать ездить на сопроводительные капельницы надо. Побочки могут накрыть любой момент, поэтому строгий контроль. Правый бок побаливает - спала до 4-х только из-за этого.
Ещё надо сбегать сегодня к участковому терапевту - заключение забрать, чтоб онколог мой направил документы на инвалидность. Так что ни дня без хлопот))))
А в воскресенье улетаю в Нижний - в понедельник в 8-30 консультация там. Во вторник планирую вернуться, а в среду опять химия и имплантация порт-системы.
А как вы, коллеги мои дорогие? Все заняты не меньше, чем я, поэтому и черкануть некогда! Но уж находите минутку, чтоб тут хотя бы отметиться! Хорошего дня, всем здоровья!
  • Наверх

Отправлено 18 Октябрь 2018 - 07:39

Удачи вам! Пусть все задуманное у вас получится. Столько в вас энергии.
  • Наверх

Отправлено 18 Октябрь 2018 - 17:44

Спасибище! (Схватила удачу и пошла продолжать лепить пельмени)
  • Наверх

Отправлено 18 Октябрь 2018 - 18:10

Ооо) надо мне с вас пример на пельмени взять)))
  • Наверх

Отправлено 19 Октябрь 2018 - 05:50

Александра81, я люблю стряпать пельмешки! И всегда имею запас замороженных. Детям тоже забиваю морозилки, когда у них в гостях. Вот и сейчас, леплю потихоньку-потихоньку, а уже много! Обычно я леплю утром - встаю рано, часов в 5-6, и за пару часов пару сотен нафигачу))))
Стряпаю и вареники с разными начинками - тоже все любят. Кстати, лепка успокаивает, умиротворяет! Кого-то вязание успокаивает, а меня стряпня))))
  • Наверх

Отправлено 19 Октябрь 2018 - 13:19

Ева, добрый день!
Пельмешки - это супер, конечно. Для нас не очень полезно, однако, если сварить пельмени на пару - будет намного лучше. Можно в фарш добавить тыкву, тогда они будут сочнее и полегче.
Ева, удачи, хорошо съездить и с пользой в Н.Новгород!
  • Наверх

Отправлено 20 Октябрь 2018 - 06:16

Панкова Елена, спасибо! Вчера из Нижнего звонил доктор - кое-какие детали уточнил, ждут меня. Вдруг да и получится, что мне можно кое-что отрезать или сжечь)))))
Фарш для пельменей я кручу обычно из говядины с индейкой или курицей. Свинину мы практически не едим. Поэтому всё достаточно диетическое получается. Да мы особо и не увлекаемся - еду всегда готовили более-менее здоровую, так что проблем с диетами/питанием нет и не было.
У нас сегодня ещё чудесный день ожидается: тепло и солнечно будет. Очень удачная осень! Удивительног просто!
Всем прекрасной субботы!
  • Наверх

Отправлено 24 Октябрь 2018 - 09:20

Добрый день, коллеги! Ночью вернулась из Н. Новгорода. Обследовали вдоль и поперёк, решили сделать химиоэмболизацию печеночной артерии. Это займёт месяц, потом контроль и дальше видно будет. Не исключают возможность через какое-то время вернуться к теме возможности операции. Так что лечу туда опять 31-го и первого ноября будут делать х/ эмболизацию. Я довольна. А сегодня вшиваем порт и делаем очередную химию в моей больнице.
  • Наверх

Отправлено 24 Октябрь 2018 - 11:17

Ева, добрый день! Сколько в вас энергии! Здорово, что нашли для себя еще один путь к излечению. Удачной вам химии и успехов в дальнейшем лечении.
  • Наверх

Отправлено 26 Октябрь 2018 - 18:12

Спасибо, Елена и все мои коллеги ! Вшили порт, влили туда всё -  и химию, и поддерживающую терапию, теперь гораздо проще. Первые три дня мне мой доктор всё делал, поскольку свежая рана и он не доверил меня м/сёстрам, хахаха))))Но всё хорошо и почти не больно. В понедельник встреча с местным онкологическим начальством, сверят всю мою подготовку к поездке в Н.Новгород - чтоб не было никаких закавык по бюрократическим требованиям по федеральной программе, куда меня вписали. В среду улетаю, в четверг я в списке на процедуру х/эмболизации. Ну, если что, так передвинут на другой день, не проблема. Главное - меня взяли и уверены, что будет эффект. Ну, а уж с такой поддержкой, какая у меня здесь от вас….всё будет просто супер!
Желаю всем здоровья и удачи!
Елена, энергия есть, конечно, но честно говоря, цыганский образ жизни, когда без конца то сумку собрать, то разобрать…то домой, то в больницу…то на проверку…то в аэропорт…иногда это достаёт нехило))))Бывает, что и разревусь, но отхожу быстро и опять всё хорошо!
  • Наверх



1 Пользователей, просматривающих эту тему