Уважаемые пользователи форума rakpobedim.ru!

МОД "Движение против рака" не является субъектом обращения лекарственных средств, а осуществляет общественно-полезную деятельность по защите прав граждан. Размещение каких-либо обращений о продаже, передаче (и прочее) лекарственных средств на нашем форуме являются недопустимым и противоправным.

Отключен JavaScript

У вас отключен JavaScript. Некоторые возможности системы не будут работать. Пожалуйста, включите JavaScript для получения доступа ко всем функциям.

Холангиокарцинома

Светлана Якупова , 22 мар 2018 11:39

Авторизуйтесь для ответа в теме

Татьяна1982 Раменское
Пользователи
11 сообщений

ГородРаменское

#201

Отправлено 27 Сентябрь 2018 - 22:44

Добрый день. У меня диагноз Внутрипеченочная халангиокарцинома с метастазами по всему позвоночнику, 4 стадия. Неоперабельный, потому, что потеряли время, лежал в г. Раменское с диагнозом "болезнь бехтерева". В Израиле, клинике "Ассута" лечился с марта этого года, были облучения, химия, пэт к-т, проба на "Кейтруду", полный анализ генома в Америке и т. д., В общем, в начале августа от меня отказались, т.к.химия идёт мне во вред, а ничего другого предложить не могут. Лицо от дексаметазона уже распухло, как мяч. Осталось верить в чудо и молиться. Обращаюсь с вопросом ко всем: ПОДСКАЖИТЕ, ПОЖАЛУЙСТА, МОЖНО ЛИ МНЕ ПОМОЧЬ? Я не отчаиваюсь, готов бороться до конца, вот только как? Это ссылка на подробности моего лечения, диагнозы и т.д.:https://vk.com/club165139214. Игорь, 45лет.

Наверх

Панкова Елена
Пользователи
461 сообщений

#202

Отправлено 27 Сентябрь 2018 - 23:08

Игорь, здравствуйте!
Да можно писать в любой теме. Просто в этой теме вы можете почитать про людей с Вашим основным диагнозом. Игорь, а Вы не обращались к остеоонкологам? Мне оперировали позвоночник в Герцена Москве. Завотделением Карпенко В.Ю., замечательный хирург, можете спокойно к нему на прием попасть, возьмите свои все диски. Возможно решить проблему с шейными позвонками. Может предложат заполнить разрушения медицинским цементом? Это будет по ОМС. Как-то постараться поднять качество жизни? Ведь чем выше позвонки, тем сильнее двигательные нарушения.А что костные капельницы совсем не помогают?

Наверх

эффа Испания
Пользователи
411 сообщений

ГородИспания

#203

Отправлено 28 Сентябрь 2018 - 05:35

Доброго утра всем! Игорь, приветствую, я читала вас и в другой теме. Вы активный человек, поэтому вы обязательно добьётесь стабилизации и улучшения вашего состояния! Ведь как бы ни сильна была медицина, а если сам не подключишься, то никто не вытащит! А вы себя упорно тащите и мы впрягаемся - вытащим вместе, обещаю!

Наверх

эффа Испания
Пользователи
411 сообщений

ГородИспания

#204

Отправлено 28 Сентябрь 2018 - 05:44

Видите, Игорь, уже и врача вам посоветовали для начала! Люди здесь опытные и знающие! Забудьте про « потерял время» - пока вы боретесь, вы ничего не теряете! Наша задача с нашим диагнозом - тянуть время! И ведь тянем! Успешно, кстати! Про себя скажу: сначала « два месяца, ну - может, пять», а сейчас « год почти сто процентов уверен, а там посмотрим» - так врачи настроены. И поэтому я полна оптимизма, чего и вам желаю! Пишите, все тревоги выкладывайте сюда - даже просто поболтать пойдёт всем нам на пользу! Короче, добро пожаловать в клуб оптимистов-холснгиокарциномистов! Прекрасного всем дня!

Наверх

Татьяна1982 Раменское
Пользователи
11 сообщений

ГородРаменское

#205

Отправлено 29 Сентябрь 2018 - 18:29

Панкова Елена (27 Сентябрь 2018 - 23:08) писал:

Нет капельницы не помогают, кости трогать нельзя, слишком много метастаз, держусь как могу!Чего и всем желаю! Спасибо за поддержку! Очень хочется выкарабкаться, жена, детишки Машенька 5 лет и Максим 6.5

Наверх

Татьяна1982 Раменское
Пользователи
11 сообщений

ГородРаменское

#206

Отправлено 29 Сентябрь 2018 - 19:27

эффа (28 Сентябрь 2018 - 05:44) писал:

Спасибо, будем! Очень нужна информация по возможностям и способам продолжения лечения, на данный момент химии и облучения отменены, только обезболивающие наркотическое, отменили даже деносумаб, потому что от него сильный стоматит, десны прям оголяются. Что же дальше?!

Наверх

эффа Испания
Пользователи
411 сообщений

ГородИспания

#207

Отправлено 30 Сентябрь 2018 - 07:49

Игорь, я уверена, что у вас есть силы и время вырастить детей! Здесь немало людей, кто прошёл через тяжелые обстоятельства. С миру по нитке и постепенно нужная вам информация будет найдена! Пробуйте хотя бы заочные консультации со специалистами сильных цекнтров! Наверняка есть врачи, сталкивающиеся с подобным состоянием у своих пациентов - могут подсказать вам что-то.
Желаю вам удачи и много-много сил!

Наверх

Светлана Якупова
Пользователи
164 сообщений

#208

Отправлено 30 Сентябрь 2018 - 19:17

Татьяна1982 (29 Сентябрь 2018 - 19:27) писал:

Игорь, здравствуйте. А как вы себя чувствуете в целом? Какую химию проходили?

Наверх

эффа Испания
Пользователи
411 сообщений

ГородИспания

#209

Отправлено 01 Октябрь 2018 - 07:12

Светлана, есть новости ? Вы сейчас в наших краях или далеко? Как ваше настроение? Как мама себя чувствует? Цинковая мазь помогла? Как с питанием у вас?

Наверх

Светлана Якупова
Пользователи
164 сообщений

#210

Отправлено 01 Октябрь 2018 - 18:54

эффа (01 Октябрь 2018 - 07:12) писал:

Ева, добрый вечер. Мама закончила принимать капецитабин. Сегодня сдала ОАК: СОЭ- 15, после 60. Лейкоциты- 5,6. Гемоглобин- 114. Показатели улучшились. Чувствует себя каждый день по разному. Температура на фоне химии иногда немного поднимается, но не выше 38 и не каждый день. Иногда, говорит, на спине лежать не возможно, всё болит. А сегодня смеётся, говорит- вчера умирать собиралась, а сегодня анализы сдала, вроде ничего, жить можно)
18 октября записались на МРТ, 19 октября к онкологу и химику. Ждём-с, надеемся хоть Капецитабин нам помог, раз Гемцитабин с Оксалиплатином не помогли.

Наверх

эффа Испания
Пользователи
411 сообщений

ГородИспания

#211

Отправлено 02 Октябрь 2018 - 04:32

О, Светлана - спасибо за хорошие новости! Я вчера тоже на МРТ была направлена и внезапно сломался аппарат))))Перекинули меня на 9-е число поэтому - сделают МСКТ. Не знаю, что это за вид томографии, но неважно - главное посмотреть, как у меня идёт процесс!
А у вас, Света, прекрасные анализы! Температура - это очень индивидуально. У меня не было ни разу, а у некоторых знакомых по палатам с первой минуты и до следующего курса жарило! Так что, бояться не стоит, вы правы!
При нашей болячке всегда в спину боль отдаёт - это нормально. У меня такое тоже - долго на спине не полежишь))))
Короче, резюмируем: всё у нас идёт по плану! Всё хорошо, всё получается!
Так что сегодня в парикмахерскую иду - появилось время, наконец! А то редко получалось выбраться)))))

Наверх

Люба1418
Пользователи
11 сообщений

#212

Отправлено 02 Октябрь 2018 - 13:04

Добрый день Светлана, Ева и всем всем! Про спину подтверждаю, у меня это был первый симптом. КТ сегодня прохожу. Всем хорошего настроения!

Наверх

ЕленаМ
Пользователи
4 076 сообщений

#213

Отправлено 02 Октябрь 2018 - 22:48

МСКТ - мультиспиральная компьютерная томография. Делается быстрее, чем МРТ, но присутствует рентгеновское облучение, там компьютер из полученных рентгеновских снимков составляет общее изображение. Какие органы информативнее смотреть на КТ, какие на МРТ - это уже отдельный вопрос.

Наверх

эффа Испания
Пользователи
411 сообщений

ГородИспания

#214

Отправлено 03 Октябрь 2018 - 16:06

Люба, так вчера КТ! Значит, вы уже и результат прочитали? Расскажите же поскорее!!!!!
ЕленаМ, спасибо за расшифровку МСКТ! Тут получилось немного смешно с моим обследованием)))))С врачом решили сделать МРТ, чтоб сравнить с МРТ в начале августа. Пока я с другим врачом была на УЗИ (у меня инфильтрат на руке возле вены вылез, но уже проходит), аппарат МРТ в том кабинете, куда мне дали талон, сломался)))) Тогда врач и решил - сходим на МСКТ и посмотрим. Для сравнения база есть - КТ в мае и ПЭТ в августе. Я верю, что результат будет хороший! В смысле, стабилизация - вот что важно мне сейчас. Ну, а если так повезло, что и немножко уменьшилось где-то….так вообще супер! Врач считает, что подвижка в сторону уменьшения есть. Минимальная, но есть. Говорит, мол, верю своим пальцам))))

Наверх

Люба1418
Пользователи
11 сообщений

#215

Отправлено 03 Октябрь 2018 - 18:53

Пока все стабильно (стучу по дереву) )))

Наверх

эффа Испания
Пользователи
411 сообщений

ГородИспания

#216

Отправлено 04 Октябрь 2018 - 07:41

Люба1418, класс! Стабильность - это отлично! Рада за вас!
У нас наступила осень. Вчера дождь шёл практически весь день, но всё равно красота вокруг неописуемая! Деревья, которые стояли такие зелёные, вдруг стали красными и жёлтыми! Временами ещё и солнце проглядывает на минуту сквозь тучи, тогда вообще дух захватывает от восторга! Сегодня дождя нет, ожидается 15 градусов - прекрасный день!

Наверх

Люба1418
Пользователи
11 сообщений

#217

Отправлено 04 Октябрь 2018 - 17:42

Ева, Вы большая молодец! Видите позитив во всем, надеюсь результаты Вашего обследования будут еще лучше

Наверх

эффа Испания
Пользователи
411 сообщений

ГородИспания

#218

Отправлено 06 Октябрь 2018 - 06:07

Прекрасная золотая осень! Сейчас солнышко повыше поднимется и можно прогуляться, полюбоваться осенними красотами! Желаю всем отличного настроения!
Да, Люба, жизнь прекрасна - позитив нас окружает со всех сторон! Как же его не впитывать))))) :-P

Наверх

Люба1418
Пользователи
11 сообщений

#219

Отправлено 11 Октябрь 2018 - 21:41

Ева, здравствуйте! Вот уже который день хочу Вас спросить про результаты обследования, очень надеюсь что они хорошие

Наверх

эффа Испания
Пользователи
411 сообщений

ГородИспания

#220

Отправлено 12 Октябрь 2018 - 04:58

Люба, спасибо, я просто собиралась с духом, прежде чем написать. К сожалению, результат плохой. В смысле, внезапно появилась тенденция к росту. Так что врач вчера отменил мои каникулы и во вторник я опять иду на стационарное лечение.
Конечно, меня немного колбасит, но в целом я в порядке! Болезнь эта такая непредсказуемая - сегодня лучше, а завтра - хуже))))Как синусоида)_))) Ничего, мы справимся, я настроена на улучшение от абраксана - мне его будут капать во вторник. Так что надо опять сходить к парикмахеру - покороче постричься, ведь волосы выпадут))))
В выходные планируем выбраться в лес - такое осеннее зарево нельзя пропускать, надо любоваться! Может, и грибы встретим!
Друзья, желаю всем прекрасного настроения и отличных выходных!

Наверх

Обратно в Моя история

0 Пользователей, просматривающих эту тему

Холангиокарцинома

Войти