Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Мы ВКонтакте Мы в Телеграм

Горячая линия:

8-800-200-47-32, 8-985-765-75-32

Пн.-Пт. 08:00 - 14:00 (время московское)

info@rakpobedim.ru

Уважаемые пользователи форума rakpobedim.ru!

МОД "Движение против рака" не является субъектом обращения лекарственных средств, а осуществляет общественно-полезную деятельность по защите прав граждан. Размещение каких-либо обращений о продаже, передаче (и прочее) лекарственных средств на нашем форуме являются недопустимым и противоправным.


тнРМЖ в 25 лет ki 100%

Алиша , 18 май 2018 18:27

  • Авторизуйтесь для ответа в теме
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 4 070 сообщений
#2261

Отправлено 05 Июнь 2019 - 22:09

Просмотр сообщенияОльга2507 (05 Июнь 2019 - 13:31) писал:

Алиша, привет! И все девочки, привет тоже!
Алиша, очень рада , что все в порядке, пусть и дальше будет только так !!!
Я писала о себе зимой , немного. На сайт вечно не войти....вот добила это восстановление пароля, наконец! У меня тоже трипл ki90. Сначала нашли немного гормонов, пересдавала игх - не нашли . Но по послеоперационной гистологии поставили медуллярный тип , гормонов нет. На сегодня прошла уже операцию, 4АС, лучевую. Вот заступаю на таксаны. Делали полное кт с контрастом брюшной, грудной, узи контроль - все чисто! Продолжаю лечение !!!когда нашла заразу младшей было 3 месяца, а сейчас уже 10 и скоро пойдёт ))))
Кстати предуктал мне терапевт перед каждой химией прописывала за неделю.
Девочки, я хоть и мало писала , но перечитывала по сто раз ваши сообщения, это очень помогало в тяжелые моменты. Спасибо каждой из вас! Всем нам здоровья, терпения , сил!!! Читаю и понимаю , что тут слабаков нет!!!вы все огромные  молодцы!!
Удачи большой и хорошей переносимости химии!
  • Наверх
  • г. Ленинград
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 710 сообщений
  • Городг. Ленинград
#2262

Отправлено 05 Июнь 2019 - 22:32

Просмотр сообщенияОльга2507 (05 Июнь 2019 - 13:31) писал:

Алиша, привет! И все девочки, привет тоже!
Алиша, очень рада , что все в порядке, пусть и дальше будет только так !!!
Я писала о себе зимой , немного. На сайт вечно не войти....вот добила это восстановление пароля, наконец! У меня тоже трипл ki90. Сначала нашли немного гормонов, пересдавала игх - не нашли . Но по послеоперационной гистологии поставили медуллярный тип , гормонов нет. На сегодня прошла уже операцию, 4АС, лучевую. Вот заступаю на таксаны. Делали полное кт с контрастом брюшной, грудной, узи контроль - все чисто! Продолжаю лечение !!!когда нашла заразу младшей было 3 месяца, а сейчас уже 10 и скоро пойдёт ))))
Кстати предуктал мне терапевт перед каждой химией прописывала за неделю.
Девочки, я хоть и мало писала , но перечитывала по сто раз ваши сообщения, это очень помогало в тяжелые моменты. Спасибо каждой из вас! Всем нам здоровья, терпения , сил!!! Читаю и понимаю , что тут слабаков нет!!!вы все огромные  молодцы!!
Медуллярная карцинома-это менее 1% встречающихся опухолей в основном трижды-негативная с высокой экспрессией и G3,но тем не менее она имеет хороший прогноз. (из доклада .опубликованного RosOnco) Так что всё будет замечательно.
  • Наверх
  • г. Ленинград
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 710 сообщений
  • Городг. Ленинград
#2263

Отправлено 05 Июнь 2019 - 22:43

А вот у дочери была карцинома криброзного типа-это 2%  от всех опухолей,100% выживаемость в течение 15 лет.. Посмотреть доклад можете на сайте RosOnco
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 564 сообщений
#2264

Отправлено 08 Июнь 2019 - 01:09

Лиза, Елена, Ольга, спасибо огромное :)
Ольга, у меня тоже были вечные проблемы с паролем, в итоге пришлось записать))
Недавно общалась с девушкой, у которой тоже был тнрмж, ки 92 или 96%, она в ремисси уже 10 лет и даже родила :)
Согласна, каждый, кто столкнулся с этой болезнью и ее лечением - герой. И даже тот, кто будет с тобой пусть даже каждую минуту, никогда не поймёт тебя полностью..
эффективных вам таксанов :)

А я тем временем прошла вторую часть кт, брюшную. Все в порядке, все стабильно. Печень приняла свои нормальные размеры, а то было подросла :-P попала к тому же врачу, что и в прошлый раз. Решила узнать, почему он не описывает гемангиому в позвонке, говорит потому что ее там нет, вас надурили типо)) странно, потому что ее всегда описывали, а на осг даже сделали ее снимок..
Кстати, осталось пройти осг. 11го поеду за 7м курсом капецитабина (время летит), возьму назначение на осг, встану в очередь. Очередь, говорят, долгая. Месяц - два.. но я не тороплюсь, сколько у меня ещё этих осг впереди :-P
Платье по погоде себе нашла)) а к нему плетённую круглую сумочку, такая классная, что даже сегодня процедурная сестра спросила, где такую найти)) ещё повезло на выставке цветов купить фиалку к маминому дню рождения, которую сначала не хотели продавать :) мама обратила внимание на подобную на прошлой выставке, и вот в этот раз я ходила уже пятый круг по выставке, спрашивала про все похожие, никто не хотел продавать цветущую, только лист или деточку.. и эту так же не отдавали, а потом передумали, счастье бесконечное :) :)
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 564 сообщений
#2265

Отправлено 08 Июнь 2019 - 07:50

Ещё хочу попросить помощи для одной девушки из нашего чата в вотсапе, на форуме она тоже была. Трижды негативная опухоль. Она начинала лечение в тоже время, что и многие из нас, прошёл год, но ее лечение оказалось не успешным.. ей очень сильно не повезло.. на химии опухоль стала расти, на кт просмотрели метастаз в печени, биопсией разнесли клетки в кожу.. она хочет скорее продолжать лечение, но на неё наваливается куча других серьёзных заболеваний.. сейчас она лежит в больнице, ей тяжело даже просто встать.. В России ей пока ничего не предлагают, а в Корее предлагают полноценное лечение, ведь на самом то деле процесс не так сильно распространён! Для неё открыли сбор. Если кто то захочет помочь, напишите мне, пожалуйста, в личку. Не оставайтесь равнодушными, я не знаю в людях качеств важнее, чем честность и Милосердие... отзовитесь, даже если вы можете просто сделать пост, репост или хотя бы вступить в группу и подписаться на ее страничку
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 564 сообщений
#2266

Отправлено 12 Июнь 2019 - 19:58

Удивительное затишье настало в теме после моей просьбы... откликнулись только двое, обидно. Помогли финансово и информационно. Огромное спасибо, пусть добро возвращается :)
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 120 сообщений
#2267

Отправлено 13 Июнь 2019 - 08:09

Алиша,не надо обижаться..в свое время я хотела попросить помощи для одной маленькой девочки.и спросила нашего админа,можно или нет.ответ могу привести.  " Здравствуйте! В этом нет никакого смысла. Подавляющее большинство пользователей нашего форума сами пациенты, и нуждаются в помощи. Поэтому мы не размешаем такие объявления. Их лучше всего размещать на сайтах благотворительных фондов. Извините"
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 120 сообщений
#2268

Отправлено 13 Июнь 2019 - 08:12

Алиша,не надо обижаться на нас.Когда-то я хотела спросить нашего админа,можно ли разместить здесь просьбу о помощи одной маленькой девочке.Могу привести его ответ."Здравствуйте! В этом нет никакого смысла. Подавляющее большинство пользователей нашего форума сами пациенты, и нуждаются в помощи. Поэтому мы не размешаем такие объявления. Их лучше всего размещать на сайтах благотворительных фондов. Извините."
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 564 сообщений
#2269

Отправлено 13 Июнь 2019 - 11:07

 Сюзи (13 Июнь 2019 - 08:12) писал:

Алиша,не надо обижаться на нас.Когда-то я хотела спросить нашего админа,можно ли разместить здесь просьбу о помощи одной маленькой девочке.Могу привести его ответ."Здравствуйте! В этом нет никакого смысла. Подавляющее большинство пользователей нашего форума сами пациенты, и нуждаются в помощи. Поэтому мы не размешаем такие объявления. Их лучше всего размещать на сайтах благотворительных фондов. Извините."
Ну и что, что пациенты? У большинства ведь есть Соц. Сети. Я как раз понимаю, почему другие остаются равнодушны, но когда равнодушны остаются люди из той же лодки, мне не понять.. В нашем чате тоже 30 человек пациентов и каждый помог, чем мог.. девочки, проходя химиотерапию, кто то даже практически в самом начале своего пути, сидят и пишут обращения, куда могут - на тв, в газеты и тд. Я тоже пациент и с Надей тоже познакомилась здесь, у меня Соц.сетей нету)) поэтому я тоже помогаю, чем могу - вот разместила информацию тут, иногда перевожу Наде маленькие суммы, вчера съездила навестила Надю, весь чат снова скинулся, я отвезла ей цветы и питание, оставшиеся деньги отдала на дорогу, она сейчас хочет домой - увидеть детей.. вот так за тебя тут будут якобы искренне переживать, а когда понадобится реальная поддержка, даже репост не сделают..
  • Наверх
  • Челябинск
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 473 сообщений
  • ГородЧелябинск
#2270

Отправлено 16 Июнь 2019 - 09:44

 Алиша (13 Июнь 2019 - 11:07) писал:


Ну и что, что пациенты? У большинства ведь есть Соц. Сети. Я как раз понимаю, почему другие остаются равнодушны, но когда равнодушны остаются люди из той же лодки, мне не понять.. В нашем чате тоже 30 человек пациентов и каждый помог, чем мог.. девочки, проходя химиотерапию, кто то даже практически в самом начале своего пути, сидят и пишут обращения, куда могут - на тв, в газеты и тд. Я тоже пациент и с Надей тоже познакомилась здесь, у меня Соц.сетей нету)) поэтому я тоже помогаю, чем могу - вот разместила информацию тут, иногда перевожу Наде маленькие суммы, вчера съездила навестила Надю, весь чат снова скинулся, я отвезла ей цветы и питание, оставшиеся деньги отдала на дорогу, она сейчас хочет домой - увидеть детей.. вот так за тебя тут будут якобы искренне переживать, а когда понадобится реальная поддержка, даже репост не сделают..
Действительно, равнодушие самих больных порой поражает, красивые картинки в профиле важнее чьей то жизни, мы все лечимся и не каждый может помочь финансово это понятно всем, но информационно может каждый! Я сама лично отправляла просьбу в чат с девченками с РМЖ где почти 200 чел, отозвалось 2е, вот такая правда жизни, в шоке нахожусь до сих пор!
  • Наверх
  • Челябинск
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 473 сообщений
  • ГородЧелябинск
#2271

Отправлено 16 Июнь 2019 - 09:47

 Сюзи (13 Июнь 2019 - 08:12) писал:

Алиша,не надо обижаться на нас.Когда-то я хотела спросить нашего админа,можно ли разместить здесь просьбу о помощи одной маленькой девочке.Могу привести его ответ."Здравствуйте! В этом нет никакого смысла. Подавляющее большинство пользователей нашего форума сами пациенты, и нуждаются в помощи. Поэтому мы не размешаем такие объявления. Их лучше всего размещать на сайтах благотворительных фондов. Извините."
Сюзи, извините, но здесь на форуме что то размещать мы никого не просили, это совсем другое, у всех есть личные страницы в сетях, но увы.
  • Наверх
#2272

Отправлено 16 Июнь 2019 - 10:44

Просмотр сообщенияАлиша (13 Июнь 2019 - 11:07) писал:

Ну и что, что пациенты? У большинства ведь есть Соц. Сети. Я как раз понимаю, почему другие остаются равнодушны, но когда равнодушны остаются люди из той же лодки, мне не понять.. В нашем чате тоже 30 человек пациентов и каждый помог, чем мог.. девочки, проходя химиотерапию, кто то даже практически в самом начале своего пути, сидят и пишут обращения, куда могут - на тв, в газеты и тд. Я тоже пациент и с Надей тоже познакомилась здесь, у меня Соц.сетей нету)) поэтому я тоже помогаю, чем могу - вот разместила информацию тут, иногда перевожу Наде маленькие суммы, вчера съездила навестила Надю, весь чат снова скинулся, я отвезла ей цветы и питание, оставшиеся деньги отдала на дорогу, она сейчас хочет домой - увидеть детей.. вот так за тебя тут будут якобы искренне переживать, а когда понадобится реальная поддержка, даже репост не сделают..
Зря вы так. Больных и ресурсов, где просят помощи очень большое количество. И помогающих тоже много. Но невозможно помочь везде и всем.Я для себя, например закрепила 2 места, куда я направляю помощь регулярно. Это тоже адресная помощь онкологическим больным. Больше помогать я реально не могу. Я же не Рокфеллер. И если я сейчас отдам финансы в ответ на Вашу просьбу, то не смогу перечислить деньги туда. А там тоже ждут помощи. И я знаю, что многие так. У некоторых даже ежемесячный взнос в фонды закреплен как автоплатеж. А репост мне сделать просто некуда. Я принципиально не держу профилей в соцсетях.
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 120 сообщений
#2273

Отправлено 16 Июнь 2019 - 11:20

Просмотр сообщенияЮлия1981 (16 Июнь 2019 - 09:47) писал:

Сюзи, извините, но здесь на форуме что то размещать мы никого не просили, это совсем другое, у всех есть личные страницы в сетях, но увы.
правильно..вот именно,что просили помочь финансово,а информационно там и так помогли.я и имела в виду,когда спрашивала админа о размещении поста,чтобы донести информации..потому что не знала,где еще разместить..а насчет помочь финансами..извините,я не имею такой возможности.а почему привела ответ админа..там написано,что лучше такую информацию размещать в благотворительных фондах.в вк есть профиль,но делать туда репост...есть смысл,наверно,когда у тебя в друзьях сотня или больше.а у меня там только родственники и десяток знакомых.я просто знаю,что толку от этого..да и вообще...помогать или нет,это личное дело каждого..а качать головой...ах,вы не помогаете,ая яй яй.здесь все взрослые люди.кто смог,тот помог,а давить на других нехорошо.вот не хотела еще отвечать,в тот раз написала да не отправила,но сейчас все-таки не утерпела.конечно,это только мое мнение,но и оно имеет право на существование,не только ваше.тем более,я сомневаюсь,что за границей ей помогут,раз отказали здесь.встречалась с такими случаями,и для себя сразу решила,если наши откажут,искать деньги для поездок за границу не буду.а насчет нераспространенности..меня домой отправили только с 1 метастазой и на 3 стадии,тоже как то нераспространенно было то..ладно.молчу.а то опять немного не так поймете и закидаете..я ведь просто привела ответ нашего админа,а накинулись на меня.хотя..я с ним согласилась,после того как прошло время.так что можете считать это и моим ответом.
  • Наверх
  • Челябинск
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 473 сообщений
  • ГородЧелябинск
#2274

Отправлено 16 Июнь 2019 - 15:09

Без комментариев..
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 564 сообщений
#2275

Отправлено 16 Июнь 2019 - 15:36

Я не просила помочь только финансово, написала же, отзовитесь, даже если можете просто вступить в группу. В общем не знаю, но очень обидно. Нуждающихся в помощи много, но это же Надя, она же с нами тут была.. В этом деле и 10 рублей играют роль, и совет, и репост..  неверно думать, что твоя помощь бессмысленна, и поможет кто то другой. ну думаю, оставим эти споры, каждый разный, никто ни я, и не обязан поступать, как я - только этим и торможу себя
кстати, тем, кто помог, Надя передавала большое спасибо, она была очень растрогана..
  • Наверх
#2276

Отправлено 16 Июнь 2019 - 17:13

Просмотр сообщенияСюзи (16 Июнь 2019 - 11:20) писал:

правильно..вот именно,что просили помочь финансово,а информационно там и так помогли.я и имела в виду,когда спрашивала админа о размещении поста,чтобы донести информации..потому что не знала,где еще разместить..а насчет помочь финансами..извините,я не имею такой возможности.а почему привела ответ админа..там написано,что лучше такую информацию размещать в благотворительных фондах.в вк есть профиль,но делать туда репост...есть смысл,наверно,когда у тебя в друзьях сотня или больше.а у меня там только родственники и десяток знакомых.я просто знаю,что толку от этого..да и вообще...помогать или нет,это личное дело каждого..а качать головой...ах,вы не помогаете,ая яй яй.здесь все взрослые люди.кто смог,тот помог,а давить на других нехорошо.вот не хотела еще отвечать,в тот раз написала да не отправила,но сейчас все-таки не утерпела.конечно,это только мое мнение,но и оно имеет право на существование,не только ваше.тем более,я сомневаюсь,что за границей ей помогут,раз отказали здесь.встречалась с такими случаями,и для себя сразу решила,если наши откажут,искать деньги для поездок за границу не буду.а насчет нераспространенности..меня домой отправили только с 1 метастазой и на 3 стадии,тоже как то нераспространенно было то..ладно.молчу.а то опять немного не так поймете и закидаете..я ведь просто привела ответ нашего админа,а накинулись на меня.хотя..я с ним согласилась,после того как прошло время.так что можете считать это и моим ответом.

А всего то стоило ответить "Алиша, передавай привет Наде! Пусть поправляется".  Даже этого хватило бы заглаза...
  • Наверх
  • г. Ленинград
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 710 сообщений
  • Городг. Ленинград
#2277

Отправлено 17 Июнь 2019 - 23:55

Я прям в шоке,на работе у коллеги дочь ей (30 лет) троих детей имеет ,поставили диагноз РМЖ,а у второй  коллеги,мама (46 лет) тот же диагноз. Что твориться. ??
  • Наверх
  • г. Ленинград
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 710 сообщений
  • Городг. Ленинград
#2278

Отправлено 18 Июнь 2019 - 00:07

Просмотр сообщенияАлиша (13 Июнь 2019 - 11:07) писал:

Ну и что, что пациенты? У большинства ведь есть Соц. Сети. Я как раз понимаю, почему другие остаются равнодушны, но когда равнодушны остаются люди из той же лодки, мне не понять.. В нашем чате тоже 30 человек пациентов и каждый помог, чем мог.. девочки, проходя химиотерапию, кто то даже практически в самом начале своего пути, сидят и пишут обращения, куда могут - на тв, в газеты и тд. Я тоже пациент и с Надей тоже познакомилась здесь, у меня Соц.сетей нету)) поэтому я тоже помогаю, чем могу - вот разместила информацию тут, иногда перевожу Наде маленькие суммы, вчера съездила навестила Надю, весь чат снова скинулся, я отвезла ей цветы и питание, оставшиеся деньги отдала на дорогу, она сейчас хочет домой - увидеть детей.. вот так за тебя тут будут якобы искренне переживать, а когда понадобится реальная поддержка, даже репост не сделают..
А чего мне не написала.Я бы тоже съездила. Так поехать,здравствуйте я ваша тётя,вроде как неудобно.
Соберётесь напишите (позвоните) телефон скину
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 564 сообщений
#2279

Отправлено 18 Июнь 2019 - 00:20

 Екатрин (18 Июнь 2019 - 00:07) писал:


А чего мне не написала.Я бы тоже съездила. Так поехать,здравствуйте я ваша тётя,вроде как неудобно.
Соберётесь напишите (позвоните) телефон скину
Получилось совсем не запланировано.. проснулась, увидела сообщения от девочек, что надо поехать. Как оказалось, очень во время.. Сейчас Надя уже дома, не в спб.. вы, екатерин, человек с большим сердцем, прям со всех фронтов готовы помочь)
Так же откликнулся ещё один человек с форума, уже третий, ещё тот ветеран этой войны)) всем спасибо, у вас у всех большое сердце. Уже ни так обидно) да и девочки говорят, что трое это тоже много!
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 564 сообщений
#2280

Отправлено 18 Июнь 2019 - 00:24

 Екатрин (17 Июнь 2019 - 23:55) писал:

Я прям в шоке,на работе у коллеги дочь ей (30 лет) троих детей имеет ,поставили диагноз РМЖ,а у второй  коллеги,мама (46 лет) тот же диагноз. Что твориться. ??

Действительно ли эта болезнь стала распространяться в геометрической прогрессии или же просто сейчас такое время и положение у нас, что мы просто чаще это видим?
Те женщина, что сыграла большую роль в моем лечении год назад, сегодня тоже заимела свой диагноз..
  • Наверх
Обратно в Моя история

1 Пользователей, просматривающих эту тему