Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Мы ВКонтакте Мы в Телеграм

Горячая линия:

8-800-200-47-32, 8-985-765-75-32

Пн.-Пт. 08:00 - 14:00 (время московское)

info@rakpobedim.ru

Уважаемые пользователи форума rakpobedim.ru!

МОД "Движение против рака" не является субъектом обращения лекарственных средств, а осуществляет общественно-полезную деятельность по защите прав граждан. Размещение каких-либо обращений о продаже, передаче (и прочее) лекарственных средств на нашем форуме являются недопустимым и противоправным.


тнРМЖ в 25 лет ki 100%

Алиша , 18 май 2018 18:27

  • Авторизуйтесь для ответа в теме
  • Брянск
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 320 сообщений
  • ГородБрянск
#2221

Отправлено 02 Март 2019 - 18:41

Очень хорошие новости!!!!
Рада за Вас, болезнь боится позитивного настроения. Пусть и дальше будут только хорошие новости, ведь весна же)
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 4 075 сообщений
#2222

Отправлено 02 Март 2019 - 21:12

Удачи пребольшущей на все дальнейшее!
  • Наверх
  • г. Ленинград
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 710 сообщений
  • Городг. Ленинград
#2223

Отправлено 03 Март 2019 - 00:35

Просмотр сообщенияАлиша (02 Март 2019 - 18:08) писал:

Всем привет, что то я так давно не писала.. потому что все хорошо, жизнь идёт своим чередом, о болезни напоминает только мама своими беспокойствами и будильник на капецитабин. Уже пью второй курс, не без побочек, но ничего существенного. Съездила к дедушке, дядям, братьям и сестре :) большая семья, 9 человек в одном доме. Смена обстановки творит чудеса :) ходили в разные места, в экзотариум бесплатно- по инвалидности, увидела в живую капибар :-P были в детских «джунглях», опробовала там все детские горки :grin: в некоторые еле влезала, но любящая семья говорила «давай, давай, нормально» :grin: привезла себе крутой диско шар с колонками и светомузыкой, теперь дома всегда дискотека. Следующий визит по плану в мае :) надеюсь ничто не помешает. На носу контроль, надо пройти в марте, пора вставать в очередь..
Это замечательные новости . Так держать и всем пример брать.
  • Наверх
#2224

Отправлено 03 Март 2019 - 15:44

Алиша, молодец!!!;)
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 564 сообщений
#2225

Отправлено 11 Март 2019 - 11:59

Всем большое спасибо!
Заканчиваю второй курс. Оказалось, что из будет 8, я думала 6. И контроля пока не будет, сказали теперь раз в полгода, получается ещё через три месяца. В следующий раз попрошу назначение хотя бы на узи.
Всех с прошедшим праздником) всем счастья и хорошего настроения!
  • Наверх
  • Ростов-на-Дону
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 46 сообщений
  • ГородРостов-на-Дону
#2226

Отправлено 29 Март 2019 - 14:54

Девочки здравствуйте!!!!!!!
Захотелось поделиться...)))
Прошла операцию 4 марта,как Вы все здесь и говорили ничего в операции страшного нет...)))хотя конечно всё равно нервно все это...
Но еще бОльшие нервы это ожидание гистологии..слава Богу все чисто!!!
Впереди еще 11 курсов трастузумаб+пертузумаб и лучи как заживет шов.
Рука болит,удалено 12 лимфоузлов,зарядку делаю,себя не жалею.)
Есть два вопроса у меня...)
1.доктор сказала носить каждый день компрессионный рукав...в течении года...чтобы потом не было проблем...
Я думала,что этот рукав нужно одевать если что то делать собираешься...ну типа поработать на даче...)))а оказывается нужно даже просто так его одевать...кому то так советовали доктора?
2.Есть здесь кто-нибудь кому кАпают пертузумаб? Как справляетесь с побочкой?
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 4 075 сообщений
#2227

Отправлено 30 Март 2019 - 18:31

Поздравляю с операцией и хорошей гистологией, большое дело.
Насчет необходимости рукава - очень индивидуально. Резервные возможности лимфатической системы  у всех разные. Вашим врачам может быть виднее, они же ситуацию очно видят.
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 564 сообщений
#2228

Отправлено 02 Апрель 2019 - 21:56

Всем привет! Долго не могла вспомнить пароль, наконец то вспомнила, оказался проще, чем я думала)) записала
Лора, поздравляю вас! Только когда вы все успели)) Думаю, теперь все ваши тревоги позади, полный патоморфоз это просто супер! и вообще приятно слышать про хороший патоморфоз, кажется, он сейчас в большинстве случаев, а это многое значит. Сегодня знакомая написала, что в Израиле нашли какое то практически универсальное средство лечения, в течении года анонсируют, а в Америке говорят, что в течении трёх лет победят врага)) тоже приятно слышать ))
Лора, как много у вас химии, это почему так? У меня тоже много, но у меня патоморфоз не очень, а вам зачем столько))? Мне кажется, у вас очень хорошее лечение
По поводу рукава очень согласна с Еленой, мне, например, хирург сказал, что мне вообще не нужно, он мне не понадобится. А радиолог сказала, что видела закономерность, когда училась, что лучше было тем, кто носил)) но у меня пока все окей без него
Я заканчиваю третий курс, узи мне тоже сказали не надо, «мы пока не ждём рецидива», приятно, но в серьез не воспринимаю)) возникают проблемы со зрением, переживала, чтоб голова была в порядке, в некоторые дни прям очень плохо вижу, врач отправил к офтальмологу, вчера была, вроде бы сказали все в порядке, врач сказал они отличают, когда из за глаз, а когда из за мозга.. сказали зрение у меня меняется от общего состояния, ну ладно)
  • Наверх
  • Ростов-на-Дону
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 46 сообщений
  • ГородРостов-на-Дону
#2229

Отправлено 03 Апрель 2019 - 15:03

Просмотр сообщенияАлиша (02 Апрель 2019 - 21:56) писал:

Всем привет! Долго не могла вспомнить пароль, наконец то вспомнила, оказался проще, чем я думала)) записала
Лора, поздравляю вас! Только когда вы все успели)) Думаю, теперь все ваши тревоги позади, полный патоморфоз это просто супер! и вообще приятно слышать про хороший патоморфоз, кажется, он сейчас в большинстве случаев, а это многое значит. Сегодня знакомая написала, что в Израиле нашли какое то практически универсальное средство лечения, в течении года анонсируют, а в Америке говорят, что в течении трёх лет победят врага)) тоже приятно слышать ))
Лора, как много у вас химии, это почему так? У меня тоже много, но у меня патоморфоз не очень, а вам зачем столько))? Мне кажется, у вас очень хорошее лечение
По поводу рукава очень согласна с Еленой, мне, например, хирург сказал, что мне вообще не нужно, он мне не понадобится. А радиолог сказала, что видела закономерность, когда училась, что лучше было тем, кто носил)) но у меня пока все окей без него
Я заканчиваю третий курс, узи мне тоже сказали не надо, «мы пока не ждём рецидива», приятно, но в серьез не воспринимаю)) возникают проблемы со зрением, переживала, чтоб голова была в порядке, в некоторые дни прям очень плохо вижу, врач отправил к офтальмологу, вчера была, вроде бы сказали все в порядке, врач сказал они отличают, когда из за глаз, а когда из за мозга.. сказали зрение у меня меняется от общего состояния, ну ладно)
Алишенька здравствуй!!!)Так быстро время летит,что и сама не заметила как уже операция позади...)))
Алиша,насколько я помню тебе грудь не удаляли? Возможно поэтому тебе рукав и не нужен...
У меня 12 лимфоузлов удалено...
Зрение у меня тоже падает...в общем вижу нормально...но читать за пол года с 0.75 до 2.5 упало.....
Химия у меня закончилась...8 курсов до операции...теперь иммунотерапия.....трастузумаб+ пертузумаб...все это из за НЕR положительного.....
Кстати раньше я думала,что это редко НЕR положительные.......а оказалось часто....в моей палате у всех был положительный....и у всех акое длительное лечение после операции...единственный момент.......им не назначен пертузумаб.....а я за взятку настояла,чтобы мне назначили такое сочетание....Мы в январе летали в Израиль....пересматривали там парафиновые блоки...и получали консультацию у двух онкологов-маммологов...Мне выдали рекомендации по моему лечениею...и сказали,что именно такое сочетание(трастузумаб+петузумаб) дает хорошие результаты.....ну конечно прилетев в Россию,сразу к докторам в диспансер...........наотрез отказывались давать пертузумаб........(очень дорогой препарат)....обосновывая свой отказ тем,что у меня нет прогрессирования и нет метастаз.....С одним доктором пришлось поконфликтовать...доказывая свою правоту по международным стандартам...с другим доктором удалось договориться(за благодарность))))она и посодействовала на консилиуме и мне утвердили этот препарат...Очень надеюсь что на правильном пути!!!
Очень радостные новости Алишенька из Израиля и Америки!!!!!!!Дай Бог,чтобы наконец-то нашли лечение этой гадости!!!!!!!
Алиша,а ты заканчиваешь третий курс чего? Я многое пропустила здесь....не все читала...
Девочки продолжаю искать тех кому кАпают трастузумаб+пертузумаб?Отзовитесь! Есть вопросы по побочке...в интернете много информации...но хотелось бы пообщаться именно с человеком который принимает такое лечение!!!
Всем здоровья и полного исцеления!!!!!!!
П.С. у нас в Ростове весна во всей красе!!!)))С весной Вас девочки!!!)))
  • Наверх
  • Ростов-на-Дону
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 46 сообщений
  • ГородРостов-на-Дону
#2230

Отправлено 03 Апрель 2019 - 15:06

Просмотр сообщенияЛора777 (03 Апрель 2019 - 15:03) писал:

Алишенька здравствуй!!!)Так быстро время летит,что и сама не заметила как уже операция позади...)))
Алиша,насколько я помню тебе грудь не удаляли? Возможно поэтому тебе рукав и не нужен...
У меня 12 лимфоузлов удалено...
Зрение у меня тоже падает...в общем вижу нормально...но читать за пол года с 0.75 до 2.5 упало.....
Химия у меня закончилась...8 курсов до операции...теперь иммунотерапия.....трастузумаб+ пертузумаб...все это из за НЕR положительного.....
Кстати раньше я думала,что это редко НЕR положительные.......а оказалось часто....в моей палате у всех был положительный....и у всех акое длительное лечение после операции...единственный момент.......им не назначен пертузумаб.....а я за взятку настояла,чтобы мне назначили такое сочетание....Мы в январе летали в Израиль....пересматривали там парафиновые блоки...и получали консультацию у двух онкологов-маммологов...Мне выдали рекомендации по моему лечениею...и сказали,что именно такое сочетание(трастузумаб+петузумаб) дает хорошие результаты.....ну конечно прилетев в Россию,сразу к докторам в диспансер...........наотрез отказывались давать пертузумаб........(очень дорогой препарат)....обосновывая свой отказ тем,что у меня нет прогрессирования и нет метастаз.....С одним доктором пришлось поконфликтовать...доказывая свою правоту по международным стандартам...с другим доктором удалось договориться(за благодарность))))она и посодействовала на консилиуме и мне утвердили этот препарат...Очень надеюсь что на правильном пути!!!
Очень радостные новости Алишенька из Израиля и Америки!!!!!!!Дай Бог,чтобы наконец-то нашли лечение этой гадости!!!!!!!
Алиша,а ты заканчиваешь третий курс чего? Я многое пропустила здесь....не все читала...
Девочки продолжаю искать тех кому кАпают трастузумаб+пертузумаб?Отзовитесь! Есть вопросы по побочке...в интернете много информации...но хотелось бы пообщаться именно с человеком который принимает такое лечение!!!
Всем здоровья и полного исцеления!!!!!!!
П.С. у нас в Ростове весна во всей красе!!!)))С весной Вас девочки!!!)))
кстати в Израиле диагноз не много видоизменился...в лучшую сторону...)))слава Богу!!! Вот думаю...может ещё в третьем месте где нибудь перепроверить блоки?
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 564 сообщений
#2231

Отправлено 04 Апрель 2019 - 12:41

Да, мне грудь сохранили, но л/у то удалили))
Аа, я запомнила, как вы говорили, что у вас трипл, а как оказалось, что не он, вылетело совсем из головы, и плюс так отвлеклась вообще от всей этой темы, что забыла, что трастузумаб это Герцептин)) тогда понятно
У меня было 4 АС, 6 еженедельных таксанов, потом операция, потом ещё 6 еженедельных, лучи 60 грей и теперь вот закончила третий курс кселоды- сухой химии, всего будет 8 курсов.
Ещё поделюсь, что мама прошла свой контроль, пять лет после операции, контроль отличный))
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 564 сообщений
#2232

Отправлено 04 Апрель 2019 - 13:46

 Лора777 (03 Апрель 2019 - 15:06) писал:

кстати в Израиле диагноз не много видоизменился...в лучшую сторону...)))слава Богу!!! Вот думаю...может ещё в третьем месте где нибудь перепроверить блоки?
А как изменился?
  • Наверх
  • Ростов-на-Дону
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 46 сообщений
  • ГородРостов-на-Дону
#2233

Отправлено 04 Апрель 2019 - 14:45

Просмотр сообщенияАлиша (04 Апрель 2019 - 12:41) писал:

Да, мне грудь сохранили, но л/у то удалили))
Аа, я запомнила, как вы говорили, что у вас трипл, а как оказалось, что не он, вылетело совсем из головы, и плюс так отвлеклась вообще от всей этой темы, что забыла, что трастузумаб это Герцептин)) тогда понятно
У меня было 4 АС, 6 еженедельных таксанов, потом операция, потом ещё 6 еженедельных, лучи 60 грей и теперь вот закончила третий курс кселоды- сухой химии, всего будет 8 курсов.
Ещё поделюсь, что мама прошла свой контроль, пять лет после операции, контроль отличный))
Алишенька, очень рада за мамочку твою!!!!!!!!!!Отличный результат!!!Так держать!!!!!!!!!!!!!!!!!
А что значит сухая химия? Да трастузумаб - это герцептин.) а пертузумаб - это перьета...или перджета как в Израиле её называют.)
  • Наверх
  • Ростов-на-Дону
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 46 сообщений
  • ГородРостов-на-Дону
#2234

Отправлено 04 Апрель 2019 - 14:54

Просмотр сообщенияАлиша (04 Апрель 2019 - 13:46) писал:

А как изменился?
НЕR остался...но Кi 70% в России ставят,а в Израиле 10%!!!!!!!!!Какая разница!!!!!!!
И в Израиле на один гормон находят отклик,хоть и маленький..... всего 10%, но всё-таки!!!)))))
Что делать с этим откликом на гормон теперь не знаю.....в Ростове моя доктор говорит,что 10% это не о чём.....а в Израиле советуют после завершения основного лечения сдать кровь на гормональный профиль и пить гормоны в течении 7-10 лет!!!!!!!!!
И ещё.....в Израиле не делают лучи если была мастэктомия......я им говорю,что у нас делают,а они глаза удивленные делают и спрашивают зачем????)))Грудь ведь удалили полностью.......у них лучи делают только если была секторальная.....
  • Наверх
  • Ростов-на-Дону
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 46 сообщений
  • ГородРостов-на-Дону
#2235

Отправлено 04 Апрель 2019 - 15:05

Просмотр сообщенияАлиша (04 Апрель 2019 - 13:46) писал:

А как изменился?
и ещё...у меня вчера что то сомнения закрались.......взяла в руки выписку после операции перечитала...и что то мне кажется,что полностью эта гадина не была убита химией....хотя СКТ перед операцией не видел её вообще.....вот что написано в выписке...  "после лечения в молочной железе в обозначенном участке на месте опухоли G3 инвазивная неспецифическая карцинома со склерозом стромы,лимфоваскулярная и периневральная инвазия,3 степень(выраженная остаточная опухоль) патоморфологического ответа опухоли по шкале RCB(ECMO); на остальном протяжении и в краях резекции опухоли нетв 12-ти исследованных (подключичных,подлопаточных,и подкрыльцовых)л/у метастазов рака нет (Т1N0M0).



Помогите девочки понять.....к доткору попаду ещё не скоро.......что то мне нервно как то......в больнице прочитала,что лимфоузлы и края резекции чистые и рада была беспамяти!!!))))А сейчас дочиталась называется................(((((
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 4 075 сообщений
#2236

Отправлено 04 Апрель 2019 - 20:38

Ну так "в краях резекции опухоли нет" и "в л/у метастазов рака нет" и означает, что все чисто. Уж что там было полностью или не полностью убито химией, так все вырезано.
  • Наверх
  • г. Ленинград
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 710 сообщений
  • Городг. Ленинград
#2237

Отправлено 04 Апрель 2019 - 20:57

<p>

Просмотр сообщенияЛора777 (04 Апрель 2019 - 14:54) писал:

НЕR остался...но Кi 70% в России ставят,а в Израиле 10%!!!!!!!!!Какая разница!!!!!!!
И в Израиле на один гормон находят отклик,хоть и маленький..... всего 10%, но всё-таки!!!)))))
Что делать с этим откликом на гормон теперь не знаю.....в Ростове моя доктор говорит,что 10% это не о чём.....а в Израиле советуют после завершения основного лечения сдать кровь на гормональный профиль и пить гормоны в течении 7-10 лет!!!!!!!!!
И ещё.....в Израиле не делают лучи если была мастэктомия......я им говорю,что у нас делают,а они глаза удивленные делают и спрашивают зачем????)))Грудь ведь удалили полностью.......у них лучи делают только если была секторальная.....

Кто в первый раз делал ИГХ.? .что-то как-то большая разница..да ещё остаточная опухоль имела показатель У Вам 3 степень патоморфоза..всего их 5..по Milliru. это частичный патоморфоз

Степень патоморфоза Характеристика изменений в опухоли
I Малозаметные изменения отдельных опухолевых клеток, но без уменьшения их числа
II Незначительное уменьшение клеточности ( 30 % опухоли)
III Сокращение числа опухолевых клеток от 30 до 90 %
IV Выраженное исчезновение инвазивных клеток. Определяются лишь широко рассеянные небольшие гнезда клеток (> 90 % клеточных потерь)
V (pCR) Опухолевые клетки в секционных срезах из места расположения первичной опухоли не определяются
Я только не поняла  а узлы это по каким исследованиям описали..в них же не делали гистологию?
И какой первоначальный был диагноз...
Просто странно большая злокачественность,а ki67% низкий..хотя я не врач..х.з
А вот на мутацию надо было сразу сдавать,до лечения,странно,что это не назначали в Израиле..
  • Наверх
  • г. Ленинград
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 710 сообщений
  • Городг. Ленинград
#2238

Отправлено 04 Апрель 2019 - 21:15

Просмотр сообщенияЛора777 (04 Апрель 2019 - 14:54) писал:

НЕR остался...но Кi 70% в России ставят,а в Израиле 10%!!!!!!!!!Какая разница!!!!!!!
И в Израиле на один гормон находят отклик,хоть и маленький..... всего 10%, но всё-таки!!!)))))
Что делать с этим откликом на гормон теперь не знаю.....в Ростове моя доктор говорит,что 10% это не о чём.....а в Израиле советуют после завершения основного лечения сдать кровь на гормональный профиль и пить гормоны в течении 7-10 лет!!!!!!!!!
И ещё.....в Израиле не делают лучи если была мастэктомия......я им говорю,что у нас делают,а они глаза удивленные делают и спрашивают зачем????)))Грудь ведь удалили полностью.......у них лучи делают только если была секторальная.....
У нас тоже не делают..
Вы путаете ..
Делают только в 2-х случаях при мастэктомии
1 С продвинутой стадией и это обосновано. Продвинутая-это когда большая опухоль и чистые узлы или опухоль вне зависимости от размера с метостазированием в ближайшее лимфоузлы.
2) Молодым , даже при наличие патоморфоза в узлах (ранее с метастазами) как профилактика местного рецидива. После 45 в данном случае не делают ЛТ,,
В основном делают на узлы..
В Германии делают аналогично, как в России..
  • Наверх
  • г. Ленинград
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 710 сообщений
  • Городг. Ленинград
#2239

Отправлено 04 Апрель 2019 - 22:25

Просмотр сообщенияЛора777 (04 Апрель 2019 - 14:54) писал:

НЕR остался...но Кi 70% в России ставят,а в Израиле 10%!!!!!!!!!Какая разница!!!!!!!
И в Израиле на один гормон находят отклик,хоть и маленький..... всего 10%, но всё-таки!!!)))))
Что делать с этим откликом на гормон теперь не знаю.....в Ростове моя доктор говорит,что 10% это не о чём.....а в Израиле советуют после завершения основного лечения сдать кровь на гормональный профиль и пить гормоны в течении 7-10 лет!!!!!!!!!
И ещё.....в Израиле не делают лучи если была мастэктомия......я им говорю,что у нас делают,а они глаза удивленные делают и спрашивают зачем????)))Грудь ведь удалили полностью.......у них лучи делают только если была секторальная.....
  А дъювантная ГТ показана всем больным гормонозависимым РМЖ независимо от возраста, функции яичников, стадии заболевания, HER2 статуса, проведения адъювантной ХТ или анти-HER2 терапии. Гормонозависимыми считаются опухоли с определяемой экспрессией РЭ в ≥1 % клеток инвазивного РМЖ. Выбор режима ГТ зависит от функции яичников (табл. 6, 7). смотри 126 страницу  https://rosoncoweb.r...018/2018-08.pdf  Сохраните себе эту ссылку. Это труд врачей-учёных,ХТ,Генетиков итд с НИИ Петрова,Блохина итд...
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 4 075 сообщений
#2240

Отправлено 05 Апрель 2019 - 11:22

У меня после мастэктомии была очень обстоятельная лучевая терапия (на шов, на подмышку, на область надключичных и подключичных лимфоузлов). T3N1M0, опухоль была изначально 6х5 см, до операции, естественно, ХТ. Возраст немолодой, давно больше 45. 3 пораженных подмышечных л/у. Ki67 невысокий. После операции оказалось, что в опухоли лечебный патоморфоз 2 степени, в лимфоузлах - 1-й степени. Поэтому очень обстоятельно и облучали область всех регионарных лимфоузлов. Я - ттт - уже почти 5 лет в ремиссии (на гормонотерапии, гормонозависимость хорошая).
Так что отдельный вопрос, какую разновидность рака чем лучше убивать - лекарственной терапией или облучением, и при какой стадии что требуется или не требуется.
  • Наверх
Обратно в Моя история

0 Пользователей, просматривающих эту тему