Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Мы ВКонтакте Мы в Телеграм

Горячая линия:

8-800-200-47-32, 8-985-765-75-32

Пн.-Пт. 08:00 - 14:00 (время московское)

info@rakpobedim.ru

Уважаемые пользователи форума rakpobedim.ru!

МОД "Движение против рака" не является субъектом обращения лекарственных средств, а осуществляет общественно-полезную деятельность по защите прав граждан. Размещение каких-либо обращений о продаже, передаче (и прочее) лекарственных средств на нашем форуме являются недопустимым и противоправным.


Аденокарцинома легкого ст. 3а

Натали Про , 10 мар 2019 11:51

  • Авторизуйтесь для ответа в теме
#41

Отправлено 09 Август 2019 - 20:26

В общем, подучила первую консультацию нейрохирургу, отек небольшой, в терапии не нуждается, показан гамма-нож, нужно связываться с Бурденко. Так что следующий этап - выход на них
  • Наверх
#42

Отправлено 09 Август 2019 - 20:36

 Натали Про (09 Август 2019 - 20:26) писал:

В общем, подучила первую консультацию нейрохирургу, отек небольшой, в терапии не нуждается, показан гамма-нож, нужно связываться с Бурденко. Так что следующий этап - выход на них
в Бурденко пробуйте попасть к Даценко,знаю многих,кто у него лечился,очень хороший доктор
  • Наверх
#43

Отправлено 12 Август 2019 - 11:22

 ЕленаМ (08 Август 2019 - 21:00) писал:


В таких случаях обычно требуется в первую очередь заниматься мозгом. Можете, например, обратиться за заочной консультацией к Ильялову https://www.sergeyilyalov.com/. Надо найти на сайте правила заочных консультаций и сделать, как там сказано. Диск же у вас есть? Требуется выяснить возможность лучевого лечения (гамма-нож, кибер-нож, общее облучение головного мозга?). При удаче какой-то срок жизни отвоюете, может, и не маленький. А от отека мозга обычно используют дексаметазон, дозировку должен врач подбирать.
Получила с утра ответ от Ильялова, озвучила его на консультации у знакомого нейрохирурга, с его мнением уж точно не поспоришь...
Ильялов увидел 15-16!!!!очагов в гм, рекомендовал полное облучение гм, знакомый нейрохирург вообще сказал, что даже мелкоклеточный так в мозг не стреляет, что только при меланоме видел такое быстрое распространение...В общем, едем консультироваться по облучения, вопросов больше, чем ответов...Маму только настроило на гамма-нож, убедив, что потраченные на него деньги того стоят, а теперь только она вообще ничего не хочет...
Ждём нашего торокального хирурга, хочу спунктировать лимфоузел надключичный
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 4 070 сообщений
#44

Отправлено 12 Август 2019 - 21:05

Общалась я в Сети с одной женщиной, которая много лет боролась с РМЖ, у которой в конце концов оказалось штук 20 мтс в гм, и было у нее сначала общее облучение, а потом - кибер-нож по квоте в Герцена, и не один раз (добивали оставшиеся мтс). Года полтора-два жизни она с мтс в гм отвоевала, а умерла в конце прошлого года, потому что не сумели справиться с осложнениями после очередного кибер-ножа. А с онкодиагнозом она прожила 16 лет, за это время было несколько рецидивов.
Один из возможных путей - общее облучение, а там видно будет. Может быть, ту дрянь, которая после него останется, можно будет добить кибер-ножом или гамма-ножом. И осложнения бывают не у всех.
  • Наверх
#45

Отправлено 12 Август 2019 - 22:45

 ЕленаМ (12 Август 2019 - 21:05) писал:

Общалась я в Сети с одной женщиной, которая много лет боролась с РМЖ, у которой в конце концов оказалось штук 20 мтс в гм, и было у нее сначала общее облучение, а потом - кибер-нож по квоте в Герцена, и не один раз (добивали оставшиеся мтс). Года полтора-два жизни она с мтс в гм отвоевала, а умерла в конце прошлого года, потому что не сумели справиться с осложнениями после очередного кибер-ножа. А с онкодиагнозом она прожила 16 лет, за это время было несколько рецидивов.
Один из возможных путей - общее облучение, а там видно будет. Может быть, ту дрянь, которая после него останется, можно будет добить кибер-ножом или гамма-ножом. И осложнения бывают не у всех.
Сегодня был очередной квест по прохождению врачей, благо есть знакомства в мед сфере и весь процесс очень ускоряется, завтра идём на комиссию решать день госпитализации на лучи, поскольку это на 2 недели, решили в стационар лечь, чтобы сразу мощно было снимать побочеки вощникающие.
Ильялов порекомендовал количество сеансов и дозу для нашего случая, восхищаюсь такими врачами, которые находят время давать консультации удаленно и бесплатно, сразу вера в медицину появляется...
Елена, спасибо за пример, что после полного облучения гм можно жить полноценной жизнью, интернет в таких случаях лучше не считать.
Я верю и надеюсь, что у нас окажутся мутации и дальше будет прицельное лечение
  • Наверх
  • Москва
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 270 сообщений
  • ГородМосква
#46

Отправлено 12 Август 2019 - 23:21

 Натали Про (12 Август 2019 - 22:45) писал:


Сегодня был очередной квест по прохождению врачей, благо есть знакомства в мед сфере и весь процесс очень ускоряется, завтра идём на комиссию решать день госпитализации на лучи, поскольку это на 2 недели, решили в стационар лечь, чтобы сразу мощно было снимать побочеки вощникающие.
Ильялов порекомендовал количество сеансов и дозу для нашего случая, восхищаюсь такими врачами, которые находят время давать консультации удаленно и бесплатно, сразу вера в медицину появляется...
Елена, спасибо за пример, что после полного облучения гм можно жить полноценной жизнью, интернет в таких случаях лучше не считать.
Я верю и надеюсь, что у нас окажутся мутации и дальше будет прицельное лечение
Я тоже очень надеюсь на мутации!!!Должно быть что то на эту дрянь!
  • Наверх
#47

Отправлено 12 Август 2019 - 23:26

Наташа,я Вам тоже положительный пример приведу,кстати Лена тоже знает ее,была и трепанация ,и общее облучение,был и рецидив,и отек,а человек живет полной жизнью,растит помидоры,да ещё и работает,так что у всех все индивидуально.Пусть у вас с мамой все получится
  • Наверх
#48

Отправлено 12 Август 2019 - 23:47

 Лол (12 Август 2019 - 23:21) писал:


Я тоже очень надеюсь на мутации!!!Должно быть что то на эту дрянь!
Оля, тебе за поддержку отдельное спасибо!!! В данной ситуации очень важно, чтобы тебя могли выслушать, а понимают люди, которые столкнулись с этой проблемой
  • Наверх
#49

Отправлено 12 Август 2019 - 23:47

 Елена1952 (12 Август 2019 - 23:26) писал:

Наташа,я Вам тоже положительный пример приведу,кстати Лена тоже знает ее,была и трепанация ,и общее облучение,был и рецидив,и отек,а человек живет полной жизнью,растит помидоры,да ещё и работает,так что у всех все индивидуально.Пусть у вас с мамой все получится
Лена, спасибо за позитив! Я тоже верю в то, что у нас все получится
  • Наверх
#50

Отправлено 13 Сентябрь 2019 - 22:05

Всем привет! Прошёл уже месяц, как узнали о масштабном прогрессировании и нашлось тому объяснение)))
Прошли облучение всего гм, полет нормальный, из побочек - красивый ирокез)))волосы через неделю после окончания выпали, оставив красивую дорожку...
Онколог после результатов Пэт и МРТ отправил блоки(попросила патологов выбрать самый лучший) на все, что только можно...пока ждали анализов из гос учережления, отправила блок в Москву на pd-l1 и получила положительную экспрессию 15%, сразу появился стимул, поскольку это была возможность имунки!
Но, каково было наше удивление, когда ровно в др мамы, пришёл ответ по самой распространённой мутации аденокарцинома, которая во всех выписках ранее была прописана как отсутствующая...
Не знаю, ошибка эта патологов, которые ранее делали анализ или банальная отписка без анализа...но для меня это было настолько хорошей новостью, что я не стала ругаться.
В этот же день наш лечащий врач выписал заклбчение на показание к приему ирессы и эксдживы и отправил получать препараты по месту жительства)))
Таргеты - это конечно тот ещё квест для регионов, точнее онкологи знают, что ими можно лечить, но это дорого, так что, если не знаешь чёткий план действий, хрен что получишь, от этого становится прям не по себе...
Люди умирают от рака не потому, что поздно обращаются, а потому что долго ждут бесплатных направлений и потом пытаются добиться достойного лечения.
Как сказал зав онкологии, что с моим подходом к лечению в стране бы наступил капитализм и жаль, что люди не такие пробивные...Прям хоть создавай фонд помощи людям, которым отказывают в лечении.
В общем, сегодня получили заветные таблетки и укол, 20 контроль МРТ, будем смотреть как подействовала лучевая
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 4 070 сообщений
#51

Отправлено 13 Сентябрь 2019 - 22:29

Просмотр сообщенияНатали Про (13 Сентябрь 2019 - 22:05) писал:

Всем привет! Прошёл уже месяц, как узнали о масштабном прогрессировании и нашлось тому объяснение)))
Прошли облучение всего гм, полет нормальный, из побочек - красивый ирокез)))волосы через неделю после окончания выпали, оставив красивую дорожку...
Онколог после результатов Пэт и МРТ отправил блоки(попросила патологов выбрать самый лучший) на все, что только можно...пока ждали анализов из гос учережления, отправила блок в Москву на pd-l1 и получила положительную экспрессию 15%, сразу появился стимул, поскольку это была возможность имунки!
Но, каково было наше удивление, когда ровно в др мамы, пришёл ответ по самой распространённой мутации аденокарцинома, которая во всех выписках ранее была прописана как отсутствующая...
Не знаю, ошибка эта патологов, которые ранее делали анализ или банальная отписка без анализа...но для меня это было настолько хорошей новостью, что я не стала ругаться.
В этот же день наш лечащий врач выписал заклбчение на показание к приему ирессы и эксдживы и отправил получать препараты по месту жительства)))
Таргеты - это конечно тот ещё квест для регионов, точнее онкологи знают, что ими можно лечить, но это дорого, так что, если не знаешь чёткий план действий, хрен что получишь, от этого становится прям не по себе...
Люди умирают от рака не потому, что поздно обращаются, а потому что долго ждут бесплатных направлений и потом пытаются добиться достойного лечения.
Как сказал зав онкологии, что с моим подходом к лечению в стране бы наступил капитализм и жаль, что люди не такие пробивные...Прям хоть создавай фонд помощи людям, которым отказывают в лечении.
В общем, сегодня получили заветные таблетки и укол, 20 контроль МРТ, будем смотреть как подействовала лучевая
Удачи пребольшущей и пусть все сработает!
  • Наверх
#52

Отправлено 13 Сентябрь 2019 - 23:14

Наташа,как я рада за вас с мамой!таргеты,конечно,легче переносятся,чем химия,вроде с ирессой сейчас проблем не возникает,пусть и у вас задержек не будет в получении!
  • Наверх
#53

Отправлено 13 Сентябрь 2019 - 23:32

 Елена1952 (13 Сентябрь 2019 - 23:14) писал:

Наташа,как я рада за вас с мамой!таргеты,конечно,легче переносятся,чем химия,вроде с ирессой сейчас проблем не возникает,пусть и у вас задержек не будет в получении!
Лена, ждала ваш ответ!
Я тоже надеюсь на то, что проблем не будет с лекарствами, пришлось попотеть для их получения и сломать систему, так что будем бороться, жаль, что раннн анализ не показал мутацию, хотя, как говорится все идёт так, как должно быть и пусть пятница 13 станет началом стабилизации процесса!
Хотела про полочку узнать и вообще про переносимостью препарата?!
  • Наверх
#54

Отправлено 13 Сентябрь 2019 - 23:33

 ЕленаМ (13 Сентябрь 2019 - 22:29) писал:


Удачи пребольшущей и пусть все сработает!
Елена, спасибо! Держу пальцы, чтобы все работало!
  • Наверх
#55

Отправлено 14 Сентябрь 2019 - 00:23

 Натали Про (13 Сентябрь 2019 - 23:32) писал:


Лена, ждала ваш ответ!
Я тоже надеюсь на то, что проблем не будет с лекарствами, пришлось попотеть для их получения и сломать систему, так что будем бороться, жаль, что раннн анализ не показал мутацию, хотя, как говорится все идёт так, как должно быть и пусть пятница 13 станет началом стабилизации процесса!
Хотела про полочку узнать и вообще про переносимостью препарата?!
Наташ,у меня был другой препарат -афатиниб,он более современный ,но полочки схожи  с ирессой,самые частые-понос,кожные высыпания,проблемы с ногтями(воспаляется вокруг ногтевой пластины),заложенность носа,могут быть кровавые корочки,но-это бывает не у всех и не все!меня как-то многое обошло стороной,поэтому,если что появиться,спрашивайте.Еще раз-Удачи,чтоб все получилось!
  • Наверх
#56

Отправлено 16 Сентябрь 2019 - 15:50

Натали, очень рада за вас с мамой! Удачи в лечении!
  • Наверх
#57

Отправлено 16 Сентябрь 2019 - 18:10

 Мамина Светлана (16 Сентябрь 2019 - 15:50) писал:

Натали, очень рада за вас с мамой! Удачи в лечении!
Света, спасибо большое! Жаль, что так далеко зашла болезнь, пока нужное лекарство назначили, но значит нам нужно было пройти этот путь и дальше уже будет понятно, кто победит!
  • Наверх
#58

Отправлено 17 Сентябрь 2019 - 20:34

Удачи!!!
  • Наверх
#59

Отправлено 06 Ноябрь 2019 - 21:59

Здравствуйте, Натали,как дела у вас с лечением? Из какого вы региона?
  • Наверх
#60

Отправлено 06 Ноябрь 2019 - 22:53

 Джессика (06 Ноябрь 2019 - 21:59) писал:

Здравствуйте, Натали,как дела у вас с лечением? Из какого вы региона?
Привет! Мы из ростовской области, оперировались в Краснодаре в ЦГХ...С лечением в процессе, принимаем таргеты, ждем пэт контроль, держим пальцы за стабилизацию.
  • Наверх
Обратно в Моя история

0 Пользователей, просматривающих эту тему