Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Мы ВКонтакте Мы в Телеграм

Горячая линия:

8-800-200-47-32, 8-985-765-75-32

Пн.-Пт. 08:00 - 14:00 (время московское)

info@rakpobedim.ru

Уважаемые пользователи форума rakpobedim.ru!

МОД "Движение против рака" не является субъектом обращения лекарственных средств, а осуществляет общественно-полезную деятельность по защите прав граждан. Размещение каких-либо обращений о продаже, передаче (и прочее) лекарственных средств на нашем форуме являются недопустимым и противоправным.


Аденокарцинома легкого ст. 3а

Натали Про , 10 мар 2019 11:51

  • Авторизуйтесь для ответа в теме
#61

Отправлено 07 Ноябрь 2019 - 00:51

 Натали Про (06 Ноябрь 2019 - 22:53) писал:


Привет! Мы из ростовской области, оперировались в Краснодаре в ЦГХ...С лечением в процессе, принимаем таргеты, ждем пэт контроль, держим пальцы за стабилизацию.
я с вами и в своей и в вашей теме переписываюсь.. мы из Ростова,я думала,может вы у нас в РНИОИ лечитесь..а вам таргеты с боем,как я понимаю, выписали? Успешного лечения и исцеления вашей маме!
  • Наверх
#62

Отправлено 07 Ноябрь 2019 - 10:04

 Джессика (07 Ноябрь 2019 - 00:51) писал:

я с вами и в своей и в вашей теме переписываюсь.. мы из Ростова,я думала,может вы у нас в РНИОИ лечитесь..а вам таргеты с боем,как я понимаю, выписали? Успешного лечения и исцеления вашей маме!
Когда поставили диагноз, поехали в РНИОИ, но мне не очень понравился их торокальный состав, опухоль у мамы была 2,5 см, видеоторокатоскопию они не делают, поэтому оперировались в Краснодаре в профильном центре (я живу в Краснодаре).
После операции хт тут же проходили...Таргеты достались не то, что с боем, анализ на мутации был изначально отрицательный, скорее всего человеческий фактор в Паталогии, если бы обнаружили мутацию сразу, то после химии назначили бы сразу таргет до прогрессирования, а так теперь боремся с тем, что имеем!
Насколько я знаю, то РНИО не выдаёт таргеты, этим занимается диспансер областной, а институт, т.к. Федеральное учерездение, оказывает высокотехнологичную помощь и работает с юфо, только без РО.
В Ростове мы облучали голову, поэтому там периодически бываем
  • Наверх
#63

Отправлено 07 Ноябрь 2019 - 16:17

Просмотр сообщенияНатали Про (07 Ноябрь 2019 - 10:04) писал:

Когда поставили диагноз, поехали в РНИОИ, но мне не очень понравился их торокальный состав, опухоль у мамы была 2,5 см, видеоторокатоскопию они не делают, поэтому оперировались в Краснодаре в профильном центре (я живу в Краснодаре).
После операции хт тут же проходили...Таргеты достались не то, что с боем, анализ на мутации был изначально отрицательный, скорее всего человеческий фактор в Паталогии, если бы обнаружили мутацию сразу, то после химии назначили бы сразу таргет до прогрессирования, а так теперь боремся с тем, что имеем!
Насколько я знаю, то РНИО не выдаёт таргеты, этим занимается диспансер областной, а институт, т.к. Федеральное учерездение, оказывает высокотехнологичную помощь и работает с юфо, только без РО.
В Ростове мы облучали голову, поэтому там периодически бываем
Натали, а анализ на мутацию (некачественный) вы где делали? мы сегодня получили ответ из лаборатории

РНИОИ, к сожалению,отрицательный на EGFR..буду просить тест на ALK.. После вашей истории переживаю за правильность выводов..  Может, пересмотреть в другом месте? Мы сейчас химичимся в нем же,т.к. какие-то поблажки для Ростова и области в даный момент и разрешили пока..

Хотела еще про ПЭТ КТ и КТ с контрастом  у вас спросить..вам лечащий врач назначал перед операцией и во время химии<span style="color: #222222">
  • Наверх
#64

Отправлено 07 Ноябрь 2019 - 19:26

 Джессика (07 Ноябрь 2019 - 16:17) писал:

Натали, а анализ на мутацию (некачественный) вы где делали? мы сегодня получили ответ из лаборатории

РНИОИ, к сожалению,отрицательный на EGFR..буду просить тест на ALK.. После вашей истории переживаю за правильность выводов..  Может, пересмотреть в другом месте? Мы сейчас химичимся в нем же,т.к. какие-то поблажки для Ростова и области в даный момент и разрешили пока..

Хотела еще про ПЭТ КТ и КТ с контрастом  у вас спросить..вам лечащий врач назначал перед операцией и во время химии<span style="color: #222222">
Направление на пэт делали в ОД Таганрога ещё перед операцией, чтобы оценить распространенность процесса, а дальше работает золотое правило пэт сравнивают только с пэт))
Мутации делали в цгх, повторно в ОД Краснодара, pdl-1 отправляла в Москву сама, выбрала самый лучший блок и отправила.
Химию да, а таргеты од ростовский выписывает.
В вашем случае ALK вероятнее, чем EGFR
  • Наверх
#65

Отправлено 07 Ноябрь 2019 - 22:07

Просмотр сообщенияНатали Про (07 Ноябрь 2019 - 19:26) писал:


Направление на пэт делали в ОД Таганрога ещё перед операцией, чтобы оценить распространенность процесса, а дальше работает золотое правило пэт сравнивают только с пэт))
Мутации делали в цгх, повторно в ОД Краснодара, pdl-1 отправляла в Москву сама, выбрала самый лучший блок и отправила.
Химию да, а таргеты од ростовский выписывает.
В вашем случае ALK вероятнее, чем EGFR
Еще раз убеждаюсь,что это очень странно,что нам ни разу не назначили ПЭТ КТ..и сейчас во время химии делают только рентген довольно часто.. Делали простое КТ на диагностическом этапе от макушки до органов МТ и все.  На мой вопрос,когда будет ПЭт КТ,врач сказала,что не видит в нем смысла, а СРКТ будут делать после 4-й химии...
  • Наверх
#66

Отправлено 07 Ноябрь 2019 - 23:15

 Джессика (07 Ноябрь 2019 - 22:07) писал:

Еще раз убеждаюсь,что это очень странно,что нам ни разу не назначили ПЭТ КТ..и сейчас во время химии делают только рентген довольно часто.. Делали простое КТ на диагностическом этапе от макушки до органов МТ и все.  На мой вопрос,когда будет ПЭт КТ,врач сказала,что не видит в нем смысла, а СРКТ будут делать после 4-й химии...
На химии делают рентген перед все время, контроль после 4 - это стандарт, учитывая радикальную операцию, на химии ничего не вырастет точно, поэтому в пэт врринципе нет сейчас смысла, микро мтс она не видит, опухоль удалили и лимфоузлы тоже.
КТО делали в РНИО? Мы перед таргетами делали там, описали безобразно, ха те деньги, которые они за него берут, по лёгким все шикарно, ощущение, что и не болеет мама)))множественные костные мтс и даже закоючкния не было!!!только описание, а 11500 ха 3 зоны без контраста...
В итоге диск у знакомого рентгенолога в Краснодаре уже пересматривала
  • Наверх
#67

Отправлено 07 Ноябрь 2019 - 23:42

Просмотр сообщенияНатали Про (07 Ноябрь 2019 - 23:15) писал:


На химии делают рентген перед все время, контроль после 4 - это стандарт, учитывая радикальную операцию, на химии ничего не вырастет точно, поэтому в пэт врринципе нет сейчас смысла, микро мтс она не видит, опухоль удалили и лимфоузлы тоже.
КТО делали в РНИО? Мы перед таргетами делали там, описали безобразно, ха те деньги, которые они за него берут, по лёгким все шикарно, ощущение, что и не болеет мама)))множественные костные мтс и даже закоючкния не было!!!только описание, а 11500 ха 3 зоны без контраста...
В итоге диск у знакомого рентгенолога в Краснодаре уже пересматривала
да, в РНИОИ делали всю диагностику...КТ ГК делали в мед центре, а в НИИ его пересматривали..остальное все в этом РНИОИ делали (КТ, сцинограф.,УЗИ, анализы, ЭКГ,рентген).. обошлось 50-60000,но зато быстро,через 2 недели с начала обследования уже легли на операцию..
  • Наверх
#68

Отправлено 07 Ноябрь 2019 - 23:48

Просмотр сообщенияДжессика (07 Ноябрь 2019 - 23:42) писал:

да, в РНИОИ делали всю диагностику...КТ ГК делали в мед центре, а в НИИ его пересматривали..остальное все в этом РНИОИ делали (КТ, сцинограф.,УЗИ, анализы, ЭКГ,рентген).. обошлось 50-60000,но зато быстро,через 2 недели с начала обследования уже легли на операцию..
вот только не знаю, где у нас хорошего онколога лечащего найти для консультаций? Здесь врач молодая и замотаная в поликлинике ,районный онколог- тоже девушка без опыта..только бланки выписывает.. В Краснодаре есть какой-нибудь  онколог-суперпрофи по легким?
  • Наверх
#69

Отправлено 08 Ноябрь 2019 - 00:31

 Джессика (07 Ноябрь 2019 - 23:48) писал:

вот только не знаю, где у нас хорошего онколога лечащего найти для консультаций? Здесь врач молодая и замотаная в поликлинике ,районный онколог- тоже девушка без опыта..только бланки выписывает.. В Краснодаре есть какой-нибудь  онколог-суперпрофи по легким?
Ой, я боюсь, что свободный онколог=плохой онколог, а учитывая ситуацию с онкологией в стране, в ход идут все специалисты...В Таганроге, где живую родители, по лёгким вообще нет специалиста, поэтому мы наблюдаемся (ездим на контроли) в краснодар, но наш врач занят так, что приезжает на работу в 7, уезжает в 10, поток пациентов огромный, хорошие условия в цгх, палаты в РНИО в радиологи меня в учас привели, поэтому туда стремятся многие попасть, сравнивая отношения и условия с Краснодарским ОД...
Так что хорошо там, где нас нет
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 1 627 сообщений
#70

Отправлено 08 Ноябрь 2019 - 00:40

Натали Про, советом дельным помочь не могу, просто хочется поддержать вас и пожелать удачи в бою!
  • Наверх
#71

Отправлено 08 Ноябрь 2019 - 08:31

 Михаил1 (08 Ноябрь 2019 - 00:40) писал:

Натали Про, советом дельным помочь не могу, просто хочется поддержать вас и пожелать удачи в бою!
Михаил, спасибо! За год я поняла, что больные нужны только родственникам и вся наша медицина - это борьба с противостояниями...Мало того, что нужно бороться с болезнью, так ещё и часто приходится бороться с системой...Будем продолжать бороться
  • Наверх
#72

Отправлено 08 Ноябрь 2019 - 09:53

Просмотр сообщенияНатали Про (08 Ноябрь 2019 - 00:31) писал:

Ой, я боюсь, что свободный онколог=плохой онколог, а учитывая ситуацию с онкологией в стране, в ход идут все специалисты...В Таганроге, где живую родители, по лёгким вообще нет специалиста, поэтому мы наблюдаемся (ездим на контроли) в краснодар, но наш врач занят так, что приезжает на работу в 7, уезжает в 10, поток пациентов огромный, хорошие условия в цгх, палаты в РНИО в радиологи меня в учас привели, поэтому туда стремятся многие попасть, сравнивая отношения и условия с Краснодарским ОД...
Так что хорошо там, где нас нет
В торакальном отделении тоже врачи с пн по вс и с 7 до 20ч(( все на бегу... Кстати,палаты в ТХ хорошие, можно сказать, даже с претензией на комфорт (по крайней мере,нам такие доставались).. Т.е. вы считаете, в Краснодарскм ОД лучше врачи?.. Мы когда метались между Ростовом и другими вариантами, нас убедили,что Туркин очень поднял уровень ТХ в Ростове (до 2015г был швах,как я поняла) +все лекарства хорошие и в наличии+современное оборудование и ехать куда-то смысла нет..Ну,лечимся и держим кулачки!
  • Наверх
#73

Отправлено 08 Ноябрь 2019 - 11:03

 Джессика (08 Ноябрь 2019 - 09:53) писал:

В торакальном отделении тоже врачи с пн по вс и с 7 до 20ч(( все на бегу... Кстати,палаты в ТХ хорошие, можно сказать, даже с претензией на комфорт (по крайней мере,нам такие доставались).. Т.е. вы считаете, в Краснодарскм ОД лучше врачи?.. Мы когда метались между Ростовом и другими вариантами, нас убедили,что Туркин очень поднял уровень ТХ в Ростове (до 2015г был швах,как я поняла) +все лекарства хорошие и в наличии+современное оборудование и ехать куда-то смысла нет..Ну,лечимся и держим кулачки!
В краснодарском Центре грудной хирургии очень сильное торакольное отделение, входит в 3 лучших в Росиии
  • Наверх
#74

Отправлено 08 Ноябрь 2019 - 22:53

 Натали Про (08 Ноябрь 2019 - 11:03) писал:


В краснодарском Центре грудной хирургии очень сильное торакольное отделение, входит в 3 лучших в Росиии
это хорошо,а лечащий профи-только в Москве,получается,искать?((
  • Наверх
#75

Отправлено 09 Ноябрь 2019 - 00:08

 Джессика (08 Ноябрь 2019 - 22:53) писал:

это хорошо,а лечащий профи-только в Москве,получается,искать?((
Лечение после операции-пхт, дальше при аденокарцинома отталкиваются от мутаций, есть - таргеты, нет - хт, все пожизненно...схемы меняются в зависимости от прогрессирования заболевания.
В Краснодаре есть женщина, 78 лет, 8 лет на химии с 4 ст. без операции, все индивидуально, настой пациента тоже не маловажен
  • Наверх
#76

Отправлено 09 Ноябрь 2019 - 00:09

 Джессика (08 Ноябрь 2019 - 22:53) писал:

это хорошо,а лечащий профи-только в Москве,получается,искать?((
Лечение после операции-пхт, дальше при аденокарцинома отталкиваются от мутаций, есть - таргеты, нет - хт, все пожизненно...схемы меняются в зависимости от прогрессирования заболевания.
В Краснодаре есть женщина, 78 лет, 8 лет на химии с 4 ст. без операции, все индивидуально, настой пациента тоже не маловажен
  • Наверх
#77

Отправлено 09 Ноябрь 2019 - 13:36

 Натали Про (09 Ноябрь 2019 - 00:09) писал:


Лечение после операции-пхт, дальше при аденокарцинома отталкиваются от мутаций, есть - таргеты, нет - хт, все пожизненно...схемы меняются в зависимости от прогрессирования заболевания.
В Краснодаре есть женщина, 78 лет, 8 лет на химии с 4 ст. без операции, все индивидуально, настой пациента тоже не маловажен
Да, это уже поняли.. Настрой у нас точно есть, ещё везения бы капельку и все будет хорошо! Немного есть какое переживание: все ли правильно назначают, те ли пропорции и те ли обследования ( про отсутствие КТ с контрастом и ПЭТ уже писала раньше).. Наверное, это из-за замотанности лечащих врачей.. страх,что что-то не учтут на бегу или напутают.. Поэтому и разведываю, к кому можно,если понадобится, за консультацией обратиться.. Тем более,столько историй здесь о недообследовании или назначений не эфыект.препаратов...  приходится во все вникать и контролировать((( А врачей это раздражает(( ...А у женщины тоже легкие? Сколько же человек химий перенес...
  • Наверх
#78

Отправлено 09 Ноябрь 2019 - 15:50

 Натали Про (09 Ноябрь 2019 - 00:09) писал:


Лечение после операции-пхт, дальше при аденокарцинома отталкиваются от мутаций, есть - таргеты, нет - хт, все пожизненно...схемы меняются в зависимости от прогрессирования заболевания.
В Краснодаре есть женщина, 78 лет, 8 лет на химии с 4 ст. без операции, все индивидуально, настой пациента тоже не маловажен
значит , у той женщины были ремиссии?
У мамы все линии химии были пройдены за 2,5 года. При этом ремиссия после первой была больше года... остальные не пошли. Ну и мне кажется непрофессиональность врачей: химию отменяли на не понятных основаниях.
  • Наверх
#79

Отправлено 09 Ноябрь 2019 - 16:20

Просмотр сообщенияНатальяНоябрь (09 Ноябрь 2019 - 15:50) писал:

значит , у той женщины были ремиссии?
У мамы все линии химии были пройдены за 2,5 года. При этом ремиссия после первой была больше года... остальные не пошли. Ну и мне кажется непрофессиональность врачей: химию отменяли на не понятных основаниях.
Не обязательно. Когда все линии пройдены, возвращаются к первой. И так по кругу. Мой муж так уже 4 года лечится. Практически без перерывов.
  • Наверх
#80

Отправлено 09 Ноябрь 2019 - 17:09

 НатальяНоябрь (09 Ноябрь 2019 - 15:50) писал:

значит , у той женщины были ремиссии?
У мамы все линии химии были пройдены за 2,5 года. При этом ремиссия после первой была больше года... остальные не пошли. Ну и мне кажется непрофессиональность врачей: химию отменяли на не понятных основаниях.
Нет, она каждые 3 недели в течении 7 лет на химии, за счёт этого и живет...
  • Наверх
Обратно в Моя история

0 Пользователей, просматривающих эту тему