Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Мы ВКонтакте Мы в Телеграм

Горячая линия:

8-800-200-47-32, 8-985-765-75-32

Пн.-Пт. 08:00 - 14:00 (время московское)

info@rakpobedim.ru

Уважаемые пользователи форума rakpobedim.ru!

МОД "Движение против рака" не является субъектом обращения лекарственных средств, а осуществляет общественно-полезную деятельность по защите прав граждан. Размещение каких-либо обращений о продаже, передаче (и прочее) лекарственных средств на нашем форуме являются недопустимым и противоправным.


Тоже рак поджелудочной у мужа.

св100 , 09 май 2020 17:23
рак поджелудочной

  • Авторизуйтесь для ответа в теме
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 1 627 сообщений
#41

Отправлено 22 Октябрь 2020 - 03:28

О, так Кирикович судя по всему создатель и есть, какая честь )

Тут обсуждение бесполезно, человек судя по всему сам верит действительно в свой метод, то есть это даже не коммерческий развод, это просто сумасшествие.

Много таких товарищей было, тысячи наверное, со своими методиками и препаратами, у многих все таки ума хватает позиционировать свои чуда лекарства как дополнение к лечению.

Но такого сумасшествия агрессивного я давно не помню, рекомендовать отказываться от лечения, от операции и химиотерапии и впихивать кашу. Я видел пациентов таких лекарей в больнице, врачи пытаются их вытащить с четвертой запущенной стадии, но уже мало что получается, потому что они верят до последнего и идут к врачам когда уже просто боль терпеть не могут..

Кирикович, не берите грех на душу в виде трупов, хорошо пока о вашей каше мало кто знает. Но если и правда пойдет молва, вы можете угробить тысячи людей, у кого нибудь да найдутся родственники которые приедут к лекарю выяснять его слова о почти 100% эффективности... И там каша не поможет от дырок в теле, не шутите с этим
  • Наверх
#42

Отправлено 22 Октябрь 2020 - 18:56

Как с этими альтернативщиками бороться? Разве они не понимают, всей своей ответственности? Они же время драгоценное отнимают!
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 1 627 сообщений
#43

Отправлено 22 Октябрь 2020 - 19:30

Большинство все знают - делают деньги.

Но есть реально упоротые верящие в то что они лучше современной медицины.

Причем, самое забавное - они гнобят официальную медицину, говорят что медики ничего не понимают, но при этом пользуются медицинской терминологией, которую медики разрабатывают в ходе познаний от изучения человека.

Пользуются официальной медицинской статистикой (например, что там такое то заболевание растёт на x процентов в год) и как бы все ок. Но при этом лечить современная медицина не умеет, только рог единорога добытый в пятницу в новолуние может помочь.
Многие ссылаются на медицинские исследовательские работы, когда им это выгодно.

В общем, это какая то шизофрения.
  • Наверх
#44

Отправлено 23 Октябрь 2020 - 18:20

В одной группе пост видела на эту тему, от комментариев плохо стало, столько защитников свято в это верящих. https://www.facebook...86839058190541/
  • Наверх
#45

Отправлено 27 Октябрь 2020 - 22:23

Просмотр сообщениясв100 (17 Сентябрь 2020 - 06:30) писал:

Решили мы сэкономить на КТ и сделать его в обычной поликлинике. Мало того что ждали 4 дня описание, какое же было мое удивление, когда получили слово в слово предыдущее описание, вот серьезно,  этот доктор его просто переписал, даже ничего не меняя,  даже слова местами не менял. Не знаю смешно это ли грустно, вообщем мы поржали и отправили диск на 2рое мнение, не знаю уж кто там расшифровывает, но по крайней мере он не списывал. Опухоль уменьшилась была 30-26-29 стала 21-26-27, но вот в печени метастазы никуда не уходят, а как они вообще должны уйти. Тут много раз слышала, что были метастазы, потом пропали и можно было оперироваться. А как это выглядит, это же не может просто исчезнуть, должно же что то образоваться на этом месте, фиброзная ткать или что? Я так надеялась, печень ведь хороший такой орган регенерирующий, если основная опухоль реагирует, то и метастазы должны?

"структура паринхимы неоднородна, за счет гиподенсных очагов в s3 размеров 6мм, в s 6 размером 7мм,  s4 размером 8мм не накапливающих контрастный препарат" это в первом заключении
во втором
" в 8 сегменте определяется гиповаскулярное образование неправильной формы с неровными контурами, размером 7*8мм, жидкостной плотности при нативном исследовании(-2hu) умеренно накапливающее контрастный препарат в панкреатическую фазу контрастного усиления ( до +6 hu)  Аналогичное образование определяется на границе 6 и 7 сегментов размерами 5*5. Иных очагов  патологической плотности не выявлено."
Кто нибудь это понимает? Это хорошо или плохо.  С кем, с каким врачом поговорить об этом, неужели вообще нельзя ни как воздействовать на метастазы, наверняка же можно как то их отдельно полечить, по другим ракам их даже оперируют, а с нашим раком нет и все.
100% что то недоговаривают,  у нас из докторов только онколог "направление куда хотите?" и химик "угу, хорошо",  хифу говорила можно делать, но наши она не доберется, что то ей мешает, но много же всего другого есть, одна надежда на вас, в каком направлении рыть или с каким доктором поговорить, что бы сориентировал, какое лечение существует.
У нас у папы ы 7, 4, и 6...размеры конечно у нас большие...самая большая 26*27... это по последнему узи. И кстати последнее узи, почему то ни слова про опухоль в поджелудочной только размеры ее самой и норма.... она не могла же куда то деться, что узист не увидел ее... тем более по последнему кт она выросла... А печень это такой орган... самый важный в организме...
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 205 сообщений
#46

Отправлено 28 Октябрь 2020 - 05:46

Мария , ну какое узи, узи не увидит опухоль в поджелудочной, размеры органа может быть и то не факт, смотреть на кт и то с контрастом. А печень , да , видно хорошо, это важный орган, но и самый регенерируемый.  Вы сменили химию?
  • Наверх
#47

Отправлено 28 Октябрь 2020 - 09:26

Просмотр сообщениясв100 (28 Октябрь 2020 - 05:46) писал:

Мария , ну какое узи, узи не увидит опухоль в поджелудочной, размеры органа может быть и то не факт, смотреть на кт и то с контрастом. А печень , да , видно хорошо, это важный орган, но и самый регенерируемый.  Вы сменили химию?

Между кт делают промежуточное узи и смотрят, Кт было в августе, плохая динамика рост опухоли и мтс в печени. (Я это к чему что до этого узи делали опухоль видели, сейчас сделали нет) склоняюсь к тому что первое делали в Ульяновске, где лечится, а второе в Барыше по месту жительства, наверное узист плохо посмотрел. Да нам сменили, сразу как сделали кт и увидели плохую динамику. Сейчас проходит Гемцитабин -цисплатин. 3курса прошли, переносит нормально, но бывает плоховато обычно на 3 день. Чаще стал болел бок(печень).... Мне кажется там уже не столько поджелудочная, сколько печень.... Анализы, тьфу тьфу тьфу, всегда хорошие!!! рентген легких-все чисто. Но появилась проблема, боковое зрение у правого глаза, совсем плохое, не видит. Я насторожилась, окулист сказал ему все у тебя хорошо, проблема в голове.... Почитала, что вроде не должны же мтс от поджелудочной в голове быть?? Ничего не знаете об этом? Консультировалась с неврологом, сказала может, и врач тоже лечащий подтвердил... Теперь мы все в ступоре таком..не знаем как лучше, или молчать и не делать мрт, или наоброт делать и может назначат еще какую ту химии...(это на случай того если вдруг, что там покажет)
  • Наверх
#48

Отправлено 28 Октябрь 2020 - 09:30

Просмотр сообщениясв100 (28 Октябрь 2020 - 05:46) писал:

Мария , ну какое узи, узи не увидит опухоль в поджелудочной, размеры органа может быть и то не факт, смотреть на кт и то с контрастом. А печень , да , видно хорошо, это важный орган, но и самый регенерируемый.  Вы сменили химию?

Да, хотела вас еще по онкомаркерам спросить? У нас в апреле были 59,4, в июле-185,7, сейчас 4октября сдал-62,4. Я понимаю, что они упали это хорошо же, но все равно значение большое еще?
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 1 627 сообщений
#49

Отправлено 28 Октябрь 2020 - 13:38

Просмотр сообщенияМария5551 (28 Октябрь 2020 - 09:26) писал:

..не знаем как лучше, или молчать и не делать мрт, или наоброт делать и может назначат еще какую ту химии...(это на случай того если вдруг, что там покажет)
Конечно делать обязательно
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 1 627 сообщений
#50

Отправлено 28 Октябрь 2020 - 13:39

Просмотр сообщенияМария5551 (28 Октябрь 2020 - 09:30) писал:



Да, хотела вас еще по онкомаркерам спросить? У нас в апреле были 59,4, в июле-185,7, сейчас 4октября сдал-62,4. Я понимаю, что они упали это хорошо же, но все равно значение большое еще?
Там же в результатах всегда указывается диапазон нормальных значений.
  • Наверх
#51

Отправлено 28 Октябрь 2020 - 14:07

Просмотр сообщенияМихаил1 (28 Октябрь 2020 - 13:39) писал:


Там же в результатах всегда указывается диапазон нормальных значений.
Да дело в том, что сдает он в больнице, и г
Результаты ему пишут в выписке, а в выписке нормы не стоят. Ч посмотрела в интернете, норма там вообще от 2.81 до 30 вроде как. А СВ( имени не знаю к сожалению) писали как то в тысячных цифры онкомаркеров. Вот я и не пойму
  • Наверх
#52

Отправлено 28 Октябрь 2020 - 14:44

Просмотр сообщенияМария5551 (28 Октябрь 2020 - 14:07) писал:


Да дело в том, что сдает он в больнице, и г
Результаты ему пишут в выписке, а в выписке нормы не стоят. Ч посмотрела в интернете, норма там вообще от 2.81 до 30 вроде как. А СВ( имени не знаю к сожалению) писали как то в тысячных цифры онкомаркеров. Вот я и не пойму
Референтные по этому маркеру в разных лабораториях очень разнятся. У нас в поликлинике норма от 0 до 14, в гемотесте до 37, в других могут быть другие нормы - зависит от оборудования и его настроек.
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 1 627 сообщений
#53

Отправлено 28 Октябрь 2020 - 21:45

Просмотр сообщенияМария5551 (28 Октябрь 2020 - 14:07) писал:


Да дело в том, что сдает он в больнице, и г
Результаты ему пишут в выписке, а в выписке нормы не стоят. Ч посмотрела в интернете, норма там вообще от 2.81 до 30 вроде как. А СВ( имени не знаю к сожалению) писали как то в тысячных цифры онкомаркеров. Вот я и не пойму
Там ещё у разных анализаторов и разные нормы, как производитель задаст. Надо конечно референс всегда писать
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 205 сообщений
#54

Отправлено 03 Ноябрь 2020 - 07:44

Добрый день, он действительно добрый, прошло полгода как мы лечимся и муж бодр и весел, болей нет в весе набрал 15 кг. Прогноз 3-5 месяцев жить осталось не оправдался.  Из доходяги дистрофика, которого кормила флезубином и который не мог спать от болей , даже трамадол не помогал, превратился вполне активного мужчину. Про обезболивающие забыли, кушаем все и не в чем себе не отказываем, съездили даже в Турцию отдохнуть, как раз, 5 месяцев отмеренных врачом, отметили вином и феерверком на пляже.
Дураку ясно что химия нам помогает, а переносит он ее хорошо.
Но закончили 12 химию фолфиринокс, а что дальше?
Вчера разговаривала с химиком, отправляют нас отдыхать до рецедива. Разве так должно быть, это же аденокарценома ПЖ, я вообще как то представляла себе по другому, консилиум врачей, млядь  в логиново консилиум это вышла к тебе девочка лет 20 на вид и спрашивай, с кем то она еще посоветовалась "наверное"..... Вообщем у меня разрыв шаблона, молодые специалисты конечно хорошо, но консилиум в одном лице как то не укладывается. Еще я читаю практические рекомендации Russco
3.2.1. Химиотерапия I линии Рекомендуемые режимы ХТ I линии при РПЖ суммированы в табл. 4. При применении любого режима ХТ рекомендуется продолжение лечения до прогрессирования или до неприемлемой токсичности, которая сохраняется, несмотря на редукции доз препаратов.
Я правильно понимаю, из этого текста, что для нас неоперабельных вариантов нет, только постоянная химия, а каких перерывах то речь?
Химичка ссылается на то что тромбоциты низкие(100-120), надо отдохнуть, так мы пришли на 1 химию с тромбоцитами 60, нас брать не хотели, и они поднялись в процессе.
Помогите, куда бежать с кем советоваться?
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 1 627 сообщений
#55

Отправлено 03 Ноябрь 2020 - 12:30

Отлично! Хороший пример - надо жить пока живётся.

Надеюсь Ираида прочитает ваш пост и все расскажет )
  • Наверх
#56

Отправлено 03 Ноябрь 2020 - 16:40

Просмотр сообщениясв100 (03 Ноябрь 2020 - 07:44) писал:

Добрый день, он действительно добрый, прошло полгода как мы лечимся и муж бодр и весел, болей нет в весе набрал 15 кг. Прогноз 3-5 месяцев жить осталось не оправдался.  Из доходяги дистрофика, которого кормила флезубином и который не мог спать от болей , даже трамадол не помогал, превратился вполне активного мужчину. Про обезболивающие забыли, кушаем все и не в чем себе не отказываем, съездили даже в Турцию отдохнуть, как раз, 5 месяцев отмеренных врачом, отметили вином и феерверком на пляже.
Дураку ясно что химия нам помогает, а переносит он ее хорошо.
Но закончили 12 химию фолфиринокс, а что дальше?
Вчера разговаривала с химиком, отправляют нас отдыхать до рецедива. Разве так должно быть, это же аденокарценома ПЖ, я вообще как то представляла себе по другому, консилиум врачей, млядь  в логиново консилиум это вышла к тебе девочка лет 20 на вид и спрашивай, с кем то она еще посоветовалась "наверное"..... Вообщем у меня разрыв шаблона, молодые специалисты конечно хорошо, но консилиум в одном лице как то не укладывается. Еще я читаю практические рекомендации Russco
3.2.1. Химиотерапия I линии Рекомендуемые режимы ХТ I линии при РПЖ суммированы в табл. 4. При применении любого режима ХТ рекомендуется продолжение лечения до прогрессирования или до неприемлемой токсичности, которая сохраняется, несмотря на редукции доз препаратов.
Я правильно понимаю, из этого текста, что для нас неоперабельных вариантов нет, только постоянная химия, а каких перерывах то речь?
Химичка ссылается на то что тромбоциты низкие(100-120), надо отдохнуть, так мы пришли на 1 химию с тромбоцитами 60, нас брать не хотели, и они поднялись в процессе.
Помогите, куда бежать с кем советоваться?
Не нужно никуда бежать. То, что вы прочли в Russco не означает, что химия проводится совсем непрерывно. Между циклами всегда дают   перерыв 1-2 месяца, а если удается (нет прогресса), то и дольше. Тромбоциты 100 для 12 курсов химии действительно слишком низкие, это значит, что костный мозг устал, ему нужно время на восстановление, иначе дальше придется делать перерывы внутри цикла, а это хуже. С каждым новым циклом побочки будут усиливаться и купировать их будет все сложнее. Перерывы до рецидива  все меньше. В 1 год химии мы тоже еще в клубах на курорте тусили, в этом году на отдыхе я выбирала уже маршруты для экскурсий, где движение пешком минимизировано и возила с собой комплект препаратов для дезинтоксикации и поддержки. Это, к сожалению, неизбежно. Так что скажите спасибо тому врачу, который так бережно отнесся. Продолжение химии прямо сейчас не убережет от рецидива и не вылечит рак. Она убила те клетке, что были. Дальше продолжительность перерыва будет зависеть от скорости созревания новых. Будете продолжать сейчас - раньше времени разрушите организм, и получите резистентность к схеме. А будет ли помогать другая, и сможет ли больной ее так же переносить - всегда вопрос. Куда бы Вы сейчас не пошли, Вам скажут все тоже самое. На любом консилиуме. В этой ситуации не стоит задача вылечить (она невыполнима), стоит задача продлить жизнь, и по возможности в приемлимом качестве. Слишком интенсивное лечение убьет раньше болезни. Есть возможность - отдохните, восстановитесь, поезжайте куда-нибудь, отвлекитесь. Потому, что действительно, рецидив неизбежен, кроме химии для нас ничего нет. А с ней нужно осторожнее.
Если в вашем случае маркер информативен  - отслеживайте его. И вот если он поползет вверх - не ждите, настаивайте на возобновлении лечения сразу (вот тут придется быть настойчивыми, т.к. врачи тянут, пока проявление рецидива не увидит КТ, а это уже бывает на больших значениях).
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 205 сообщений
#57

Отправлено 03 Ноябрь 2020 - 22:10

Просмотр сообщенияИраида68 (03 Ноябрь 2020 - 16:40) писал:

Не нужно никуда бежать. То, что вы прочли в Russco не означает, что химия проводится совсем непрерывно. Между циклами всегда дают   перерыв 1-2 месяца, а если удается (нет прогресса), то и дольше. Тромбоциты 100 для 12 курсов химии действительно слишком низкие, это значит, что костный мозг устал, ему нужно время на восстановление, иначе дальше придется делать перерывы внутри цикла, а это хуже. С каждым новым циклом побочки будут усиливаться и купировать их будет все сложнее. Перерывы до рецидива  все меньше. В 1 год химии мы тоже еще в клубах на курорте тусили, в этом году на отдыхе я выбирала уже маршруты для экскурсий, где движение пешком минимизировано и возила с собой комплект препаратов для дезинтоксикации и поддержки. Это, к сожалению, неизбежно. Так что скажите спасибо тому врачу, который так бережно отнесся. Продолжение химии прямо сейчас не убережет от рецидива и не вылечит рак. Она убила те клетке, что были. Дальше продолжительность перерыва будет зависеть от скорости созревания новых. Будете продолжать сейчас - раньше времени разрушите организм, и получите резистентность к схеме. А будет ли помогать другая, и сможет ли больной ее так же переносить - всегда вопрос. Куда бы Вы сейчас не пошли, Вам скажут все тоже самое. На любом консилиуме. В этой ситуации не стоит задача вылечить (она невыполнима), стоит задача продлить жизнь, и по возможности в приемлимом качестве. Слишком интенсивное лечение убьет раньше болезни. Есть возможность - отдохните, восстановитесь, поезжайте куда-нибудь, отвлекитесь. Потому, что действительно, рецидив неизбежен, кроме химии для нас ничего нет. А с ней нужно осторожнее.
Если в вашем случае маркер информативен  - отслеживайте его. И вот если он поползет вверх - не ждите, настаивайте на возобновлении лечения сразу (вот тут придется быть настойчивыми, т.к. врачи тянут, пока проявление рецидива не увидит КТ, а это уже бывает на больших значениях).
Спасибо за ответ. Маркер са19.9 информативен он за курс с 1800 упал до 160. мы сейчас еще переделываем анализы  BRca 1/2  PALB2  сказали что то что делали раньше это не тем методом,
надо из блока, а вероятность большая этих мутаций, так как опухоль хорошо реагирует на платину и молодой возраст и у матери был рак груди,   есть лекарство олапариб (линпарза), что то слышали о нем? и NTRK, но там если найдут препарат очень дорогой, но по омс сейчас возможно добиться.
  • Наверх
#58

Отправлено 04 Ноябрь 2020 - 12:08

Просмотр сообщениясв100 (03 Ноябрь 2020 - 22:10) писал:


Спасибо за ответ. Маркер са19.9 информативен он за курс с 1800 упал до 160. мы сейчас еще переделываем анализы  BRca 1/2  PALB2  сказали что то что делали раньше это не тем методом,
надо из блока, а вероятность большая этих мутаций, так как опухоль хорошо реагирует на платину и молодой возраст и у матери был рак груди,   есть лекарство олапариб (линпарза), что то слышали о нем? и NTRK, но там если найдут препарат очень дорогой, но по омс сейчас возможно добиться.
Про этот препарат ничеготне скажу- у нас никаких мутаций не найдено, смотрели поблокам,  хотя на платину тоже отличный отклик. Собственно только платина и работает.
Но маркер 160 - это многовато ( или у Вас референсные в лаборатории высокие?) У нас норма считается до 37. После полугода химии маркер упал с 1400 до 15. Он после каждого курса падал в 2 раза. Только после этого на перерыв отправили. Тогда правда не фолфиринокс был, а гемокс.
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 205 сообщений
#59

Отправлено 05 Ноябрь 2020 - 06:57

Просмотр сообщенияИраида68 (04 Ноябрь 2020 - 12:08) писал:

Про этот препарат ничеготне скажу- у нас никаких мутаций не найдено, смотрели поблокам,  хотя на платину тоже отличный отклик. Собственно только платина и работает.
Но маркер 160 - это многовато ( или у Вас референсные в лаборатории высокие?) У нас норма считается до 37. После полугода химии маркер упал с 1400 до 15. Он после каждого курса падал в 2 раза. Только после этого на перерыв отправили. Тогда правда не фолфиринокс был, а гемокс.
Он такой 160 при норме 37, поэтому я и удивляюсь что отправляют отдыхать, это не отдыхать получается а умирать.
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 1 627 сообщений
#60

Отправлено 05 Ноябрь 2020 - 12:01

Ну не всегда же маркер удается в норму привести
  • Наверх
Обратно в Моя история


Темы с аналогичным тегами рак поджелудочной

0 Пользователей, просматривающих эту тему