Рак легкого с мтс в мозг.

Моя история очень долгая, не буду рассказывать начало (только чуть-чуть), хочу рассказать вам о том, что происходит сейчас.
Меня зовут Карина, мне 19 лет и я уже более 2,5 лет ОДНА ухаживаю за раковыми больными в своей семье.
Когда мне было 17 я столкнулась с тем, что мой дедушка заболел раком. Вернее, болел он давно - узнали поздно. У него появился свищ на животе, который прооперировали (при 4 стадии рака без химиотерапии на тот момент), в общем…он очень быстро сгорел и погиб…Мы с моей любимой бабушкой закончили процедуру похорон и тут…она закашляла, да так сильно... Дальше по классике, флюра и направление к онкологу - 3 стадия рака с метастазами в головной мозг. Мир из под моих ног рухнул…полтора года она боролась - посетила СТОЛЬКО химий, что здоровый человек такого количества не выдержал бы…На какой-то момент были значительные улучшения, опухоли уменьшались. Была надежда…Но в какой-то день она не смогла пойти ну химию. Просто попыталась выйти из квартиры и сказала, что не сможет, так как упадет. Я предлагала нести её на руках, как-то даже пыталась - ей больно. С тех пор она не ходила на химию (это около 2-3 месяцев) и с того самого момента начался отсчет…спустя месяц после отказа от химии - первая судорога, скорые, госпитализация. Предлагали остаться и пролечить еще пару дней, но мол, можете и домой ехать - роли не сыграет. Еще месяц - очередная судорога, но госпитализировать уже не стали. Нам выписывали препараты, от которых она падала и разбивала себе голову - решили прекратить прием. Но не об этом… после последней судороги все ухудшилось - она стала меньше кушать, меньше ходить, появились запоры. Я пыталась делать клизмы и давала слабительные, даже пыталась вручную достать все эти камни, но ничего…В итоге страшные боли, постоянный понос, совмещенный с каковыми камнями, опять госпитализация уже почти лежачей бабушки, всю  ночь я вытирала фекалии после клизмы, еле как доставила её до дома (обзвонила все платные скорые, кое-как смогли принять), и вот оно - мы дома, бабушке больше не больно! я была так рада, но тут…снова крики, только уже от того, что она не может пописать. Хотя днем ранее подгузник был полон мочи. Я купила ей специальный стул, так как думала, что ей просто тяжело ходить лежа - но сходить она так и не смогла, только кричала от боли. Я нашла платного доктора для постановки катетера - и снова все наладилось, у неё вышло более 2 литров мочи и ей стало намного лучше - ничего не болит. Новая проблема не заставила себя ждать - боли в костях, вообще во всем теле, именно это полностью лишило её подвижности. (чтобы было понятнее - ситуация с каловыми камнями - она еще могла ходить до туалета сама, прошло меньше недели и ходить она уже перестала) И как она слегла (то есть 1,5-2 недели назад) она вообще перестала кушать. До этого пыталась в самом начале, но её вырвало и больше она не хотела, с агрессией реагировала на предложение покушать. Я снова нашла врача, чтобы поставить хотя бы капельницу глюкозы (тк у неё при сахарном диабете критически низкий сахар), еле нашли вену - но поставили. Это максимум. Перевели её на морфин, так как трамадола требовалось ставить раз по 7-8 за день, что очень много. Сейчас её не беспокоят боли, обезболивающий эффект длится долго - но она в состоянии овоща, не евшая и напичканная наркотиками. И меня это очень сильно душит…Не поверите, какую вину я чувствую, еще и медсестра с капельницей сказала «что же вы её не лечите, ничего не делаете!?» а я ведь и не знаю, что делать…я пытаюсь помочь ей всеми своими силами, я одна, моя мама (дочь бабушки) приехала только тогда, когда я сказала, что бабуле очень плохо и она умирает. А так за дедушкой и бабушкой ныне болеющей я смотрела и смотрю…Мне очень тяжело и я постоянно чувствую вину, что не могу заставлять её есть, кормить насильно…Что иногда злилась на неё и повышала голос, что не заставила как-то пойти она химию…Что не могу решить все её проблемы, что просто смотрю как она умирает и ничего не делаю, что не говорю с ней почти (когда пытаюсь она не понимает ничего особо, но тем не менее), мне очень больно и плохо, что я не могу ей помочь в должной мере - что не знаю, как правильно помочь, но я очень стараюсь сделать так, чтобы ей было не больно и чтобы она всегда пила воду, обрабатываю ей пролежни, промываю каждый день катетер мочевой, я просто живу для неё, но непонятное чувство вины душит меня…ощущение, будто я могла бы заметить все эти проблемы раньше и не запускать их…будто я виновата в том, что она умирает…
просто хочу поговорить с кем-нибудь…

Бабушка и дедушка заменили мне маму и папу…грустно понимать, что я остаюсь одна…

и кстати, к середине её лечения уже была 4 стадия…

Вам всего 19 лет, а Вы такая сильная!

Как это вы ничего не делаете? Вы просто мужественная девушка! Вы сделали все, что было в ваших силах! Убирайте чувство вины! Начните жить не для бабушки, а начните жить для СЕБЯ, совмещая свою жизнь с уходом за бабушкой. Терпения Вам огромного. Вы -  большая молодец. Обнимаю.

Валентина, спасибо большое, я стараюсь.

Татьяна, спасибо.

Котенок3 (02 Июнь 2023 - 11:00) писал:

Старайтесь для себя в первую очередь. Никогда не забывайте, что Вам нужно поесть, поспать, отдохнуть и даже выйти прогуляться, чтобы сменить обстановку. Вы не виноваты в том, что у бабушки такой сложный диагноз. Вы не виноваты в том, что медицина бессильна. Поэтому начните думать о себе. Бабушка, как бы это не звучало свою жизнь прожила, а у Вас еще все впереди. Из-за постоянного стресса у Вас могут быть большие проблемы со здоровьем. Поверьте мне, я знаю, о чем я говорю. И мне знакомы Ваши чувства, во главе с чувством вины. У моего супруга был рак. Поэтому все "прелести" вашего состояния я пережила лично.
Все будет так, как должно быть.

Валентина, вы правы, спасибо большое. Сейчас могу хотя бы пару раз в неделю выйти по делам и продышаться, так как из Москвы приехала моя мать. Иногда навещает, когда мне нужно выйти. И это очень помогает, хоть за это ей большое спасибо. Пока я была тут совсем одна - каждый день слезы, истерики, нежелание вставать по утрам, сейчас уже слегка легче. Кстати, вы не знаете, как лечить пролежни? у неё за пару дней лежа появились два огромных пролежня на копчике. Они не глубокие, но сверху пару слоев кожи как будто стерты и красное все, но не кровит. Раньше у неё было уже такое, но там была первая стадия и я успела пролечить, сейчас уже старые методы не работают. Я купила спец.пластыри с мазью, сначала обрабатываю рану, затем клею туда пластырь с этой мазью и покрываю сверху спец.пластырями сухими, но рана только растет, хотя на спине она уже сейчас лежит минимальное количество времени. Результатов нет, в общем.

Котенок3 Вы настоящий герой, это очень тяжело осознавать что ничем не можешь помочь родному человеку, но Вы действительно делаете все что от Вас зависит. Вы молодец и очень сильный человек. Хочу пожелать вам сил душевных.
Котенок3

Виктория, большое спасибо за теплые слова, вам тоже всего самого хорошего!

Дорогая Карина,

Вам выпала ноша, которая слишком тяжела для вас... Вам всего 19, а вы уже пережили смерть дедушки на ваших глазах и сейчас переживаете тяжелую болезнь любимой бабушки.

Бабушка (сколько ей лет?), действительно, в тяжелом положении - всё основное лечение от метастатического рака (химия, лучевая) можно проводить только при  ECOG статусе не ниже 1-2 (это хороший физический статус пациента - когда он может сам передвигаться и себя обслуживать). Если нет мишеней для таргетной терапии - то сейчас лечение бабушки должно быть максимально направлено на поддержание, снятие симптомов и облегчение боли. Также, нужно позаботиться о её питании.

Было бы хорошо госпитализировать её, хоть на несколько дней. Бабушке нужно снять интоксикацию (это делается капельницами), ей нужен дексаметазон, парентеральное питание (глюкоза, витамины, и аминокислоты внутривенно), и ряд других лекарств. Для обезболивания также необходимо подобрать схему - сидя только на морфине она так и будет в состоянии "овоща", нужна комбинация обезбаливающих.

Если госпитализировать проблематично - можно сходить к участковому терпевту (только вы или мама, без бабушки), чтоб он выписал симптоматическую терапию и проводите её дома с помощью медсестры.

Есть ли у бабушки какие-либо легочные проявления болезни, не тяжело ли ей дышать?

От пролежней нужен специальный противопролежневый матрас - я слышала, его даже можно получить по ОМС.

Если болят кости, спина - с большой долей вероятности это метастазы, нужна золендроновая кислота. Можно взять ей корсет для спины, только не жесткий.

Вам нужно как можно больше задействовать маму в решении всех этих вопрсов - она взрослый человек, и просто обязана помочь своей маме.

Что касается вопроса медсестры "Что же вы её не лечите, ничего не делаете" - ох, как же мне это знакомо...

Узнав о диагнозе рак легких у моего папы - от нескольких медработников я услышала, что для своего папы я "должна сделать всё возможное". Мой папа сгорел от рака всего за 2 месяца - на момент постановки диагноза он уже не мог сам передвигаться - была поломана нога (как оказалось, от метастазов - а мы считали это обычным переломом). Конечно, я сделала для папы всё возможное, всё, что могла на тот момент - но эта фраза от медработников запомнилась надолго. Говорить её ближайшим родственникам, оглушённым диагнозом  - это только ещё больше усугубить и так непроходящее чувство вины.

Карина, чему быть, того не миновать - и с позиции человека, потерявшего папу полгода назад, могу сказать, что больше всего жалею, что не была больше времени с папой в те 2 месяца...

Будьте с бабушкой, но не одна - вам обязательно нужна помощь, задействуйте больше маму (насколько это возможно), может, медсестер или сиделок. Может, в вашем городе есть хоспис - туда тоже хорошо было бы обратиться.

И, присоединяюсь к словам Валентины - не пропускайте через себя это слишком сильно, вы ещё очень молоды - у вас впереди вся жизнь. Вам нужно сохранить физическое и ментальное здоровье.

Сил вам.

Здравствуйте, Карина. Ваши чувства напоминают мне мои. У меня умерла мама от рака лёгких. Моя история похожа на вашу. Мама тоже лежала последний месяц, даже два. Тоже были пролежни. Обрабатывала их хлоргексидином, потом просушивала стерильными салфетками, и сыпала на рану стрептоцид. Папа сказал так делать. И чередовала это с бепантеном. Катетер тоже ставила самостоятельно. Одноразовые. Мама только пила воду, и бульоны. Больше ничего не хотелось и сил не было. Я думаю, что в таком положении больному легче не кушать. Ведь на переваривание тоже нужны силы. Просто ухаживайте как ухаживали. Если верите в Бога, то молитесь рядом с бабушкой. Просто коротко, просите Бога помочь, облегчить страдания бабушки. И все равно разговаривайте с бабушкой. Я сейчас жалею, что не проводила больше времени с мамой рядом. Мы жили вместе, но то дети отвоекут, то приготовить надо, то уборка. Делала только то, что нужно, в 6 утра начинаются уколы, катетер, обработки. Потом тоже самое в обед, и вечером. А просто посидеть, подержать за руку, мне сейчас кажется я мало этого делала.
Сил вам Карина, не вините себя, пока есть время просто побудьте рядом с любимым человеком. И я думаю вашей бабушке с вами очень повезло.

Сил вам и терпения.
Попробуйте обратиться вот сюда: https://pro-palliativ.ru/
Могут подсказать много всего, в том числе насчет пролежней.
И есть ли возможность обратиться в хоспис?

 Хелена77 (02 Июнь 2023 - 14:20) писал:

Здравствуйте, моя бабушка 59 года рождения. Она совсем молодая еще…Да, на самом деле я как потерянный котенок - пытаюсь что-то делать кое как и сил по итогу на существенные дела не хватает. У бабушки есть брат - он не помогает в уходе, но делает очень много вещей по поводу лекарств и так далее, он работник больницы и можно сказать благодаря ему бабушка так долго была на ногах (все анализы у нас сдавались за 15 минут, все химии в кратчайшие сроки проходили), он ездит за меня за лекарствами, везде договаривается - в общем он мой герой. Так вот, по поводу разговоров с врачами - «ой, ну мы ничего не знаем, как быть тоже не знаем», в общем, толку ноль…капельницы ей сложно ставить - вен нет, я уже вызывала медсестру за деньги, мы бабушку мою истыкали всю - криков было ой мама…Госпитализация проблематична была даже тогда, когда она могла более-менее ходить, а сейчас любое прикосновение к ней - боль и крики. Хочу обработать ей наконец пролежнь на ухе - но голову повернуть ей больно. Не знаю как быть, завтра мать придет и попробуем вместе. Хоспис наверняка есть, но это последнее место, куда бы она хотела попасть. Дедушка тоже сказал, что уйдет дома чего бы это не стоило.
Морфин мне не нравится, но очень радует, что его нужно ставить мало (тонкой иглой) и редко, потому что в её бедную незаживающую попу уже ставить страшно. Боюсь, если выпишут нам коктейли лекарств - на ней и живого места не останется…И вот в таком смятении я постоянно, потому что знаю, что советы которые вы даете - лучше и правильнее, но при этом мне бабушку сильно жалко. Иногда кажется, что она уже просто сама хочет быстрее уйти, так как на предложения покушать реагирует агрессивно, хотя глотательные рефлексы не нарушены и пищеварение еще работает. Очень это сложно, эх…
Отвечая на вопрос с легкими - пару раз говорила, что трудно дышать, но у нас 36 градусов жары, я сама задыхаюсь, так что возможно из-за этого, в остальном жалоб не было.

UPD: Я знаю, что хоспис создан не только для умирания, там могут выходить человека очень хорошо, но боюсь, что с бабушкой так не повезет, потому что она уже не в том состоянии, когда её можно вернуть на ноги…Просто боюсь потерять время. Хочу быть с ней.

ТатьянаЛи (02 Июнь 2023 - 18:57) писал:

Да, у меня то же самое…у нас график уколов слегка сбит, так выходит, что перед сном ставлю часов в 10, а в 5-6 утра она уже будит меня для укола, ставлю, немного досыпаю хотя бы до 8-10 и начинается ежедневная суета, благо у меня учеба сейчас на стопе небольшом, пришлось купить дипломную работу из-за этой ситуации, так как ни сил ни времени у меня нет - зато освободилось время для неё, но при этом посидеть вот так просто с ней редко выходит. Только когда катетеры промываю да уколы ставлю. Вы правы, нужно ей уделять больше времени и говорить, даже просто ни о чем.

ЕленаМ (02 Июнь 2023 - 19:04) писал:

Знаю этот сайт! хороший. Посмотрела сегодня там про пролежни - оказалось я все правильно делаю. Додумалась же моя голова как-то самостоятельно до всех этих действий. Думала, что глупая, но оказалось могу и такое без знаний придумать. В хоспис возможности обратиться нет, мой дядя уже хотел отдать её в платную больницу с уходом 1000р/сут., но мы решили её не мучать, потому что только чтобы её туда доставить придется очень сильно её измучить…да и не хотела она никогда туда попасть. Дом все же лучше, даже если уход не такой полноценный, как в больницах, но все же это дом…

Обезболивание может быть не только в виде уколов - напротив, согласно рекомендациям ВОЗ, и морфин, и трамадол, и др.препараты онкобольным лучше давать в таблетках. Обезболивающие в таблетках предпочтительнее инъекций. Кроме того, существуют эффективные обезболивающие пластыри.  

Где-то за месяц до смерти моему папе было очень плохо - он только лежал, есть ничего не хотел (тоже агрессивно реагировал на предложения поесть) и смотрел в потолок. Кроме обезболивающих, мы никакого другого лечения не могли ему дома проводить. Потом я смогла договориться - и папу в взяли в больницу. Там его начали интенсивно капать, давать дексаметазон, и много еще чего - я удивилась, как он через несколько дней после госпитализации сам позвонил и начал перечислять, что привезти ему из еды. В больнице он ожил, появилась энергия, он даже начал шутить.

Это поддерживающее лечение хоть ненамного, но продлило ему жизнь - это дало мне возможность привезти из другой страны 2-ух его родных братьев, которых папа не видел лет 15. Мы сделали ему сюрприз, ничего не говорили о том, что они приедут. Не могу передать, какая это была эмоциональная встреча...

Я это всё к тому, что даже в такой ситуации мы можем помочь своим родным. Вы говорите, что любое прикосновение к бабушке - это крики и боль. А я думаю, что у неё такая реакция только на вашу помощь, родным всегда больше достается (мы тоже с этим столкнулись). Медсестры в больницах и хосписах обучены профессионально ухаживать за больными - и то, что вам сложно дома делать (в т.ч. из-за боязни причинить боль) - они делают быстрее, качественнее и безболезненно для больного.

 Хелена77 (02 Июнь 2023 - 20:51) писал:

Не знаю…она в целом не агрессивная, грубит в основном моей матери - от моей помощи никогда не отказывается. У нас с ней по-прежнему прекрасные отношения, если это не касается еды.
Ладно, буду смотреть…но опять же, в её состоянии слово госпитализация звучит как приговор…

Я думаю, что вы сделали все что смогли м не в коем случае не надо винить себя. Моя мама одногодка с вашей бабушкой. Мама находится на домашнем лечение, постоянно под капельницей, питается через парентеральное питание, но ничего не помогает.Не факт, если бы вы бабушку отдали в хоспис, было бы лучше.Бабушке хорошо дома с вами. Главное что бы ей было не больно. В моих глазах вы герой. В таком юном возрасте мало кто ухаживает за родными. Желаю вам сил все пережить, думайте о себе!! У вас вся жизнь впереди!