Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Горячая линия:

8 800 200 2 200

с 9 до 21 часа

Узнать больше...

Что делать если РМЖ и есть HER2?

Tamara-erm , 05 Апр 2009 00:23

  • Авторизуйтесь для ответа в теме

Отправлено 05 Апрель 2009 - 00:23

Здравствуйте. Мой диагноз: Са левой молочной железы T2N0M0. В мае 2008 года мне произведена операция: Мастоэктомия левой молочной железы по Пейти. При этом проведено гистологическое исследование -протоковый рак G3 с фиброзом стромы, Размер узла 4 см, 8 л/у без метостазов. ГОРМОНОРЕЦЕПТОРЫ: HER2++. RE - 7 баллов,RP -0 баллов.  Проделано 6 курсов химиотерапии по схеме FAC (5-FU 1000мг, фарморубицин 120мг., циклофосфан 1000мг.)   С декабря 2008г. принимаю тамоксифен. Если бы я случайно не наткнулась на этот сайт, тоя бы и не знала о том, что наличие HER2 требует отдельного лечения. Опять же из интернета выудила, что уже существует препарат герцептин (трастузумаб), который и борется с проявлением этого самого гена HER2. Недавно была у врача и спросила, а ненедо ли мне принимать этот препарат? Врач сказал, что прежде, чем назначать этот препарат надо сделать какое-то дополнительное дорогостоящее обследование, которое не везде и делают. Я живу в С-Петербурге и унас это делают в НИИ радиологии. А во-вторых сам препарат сверхдорогой, и мне надо 2 флакона. (СОбрать такую сумму денег среди родных и друзей просто нереально,  да и  я пенсионерка) Кроме этого врач сказала, что потребность у нашего города в этом препарате огромная, а получает город этого препарата в десятки раз меньше. Вот у меня и вопрос, а что ж мне делать. Куда вообще обращаться, с чего начинать? Может кто что посоветует!
  • Наверх

Отправлено 14 Июнь 2009 - 13:58

Здравствуйте, Тамара. Для начала Вам надо выполнить FISH – исследование, которое поможет более точно установить her-2/neu статус, и тем самым покажет, имеются ли  показания к назначению Вам герцептина. Это исследование действительно выполняют далеко не во всех клиниках. На нашем форуме имеется соответствующая информация от академика РАЕН Мациониса А.Э. Её можно найти в следующем разделе: “Где лечимся” /“Иммуногистохимия”/. Дальнейшие свои действия лучше согласовывать с лечащим врачом.
  • Наверх

Отправлено 20 Июнь 2009 - 23:09

Сергей, спасибо
  • Наверх

Отправлено 22 Июнь 2009 - 09:55

Уважаемая Тамара, обратитесь в Санкт-Петербургское отделение "Движения против рака". Там есть пациентки, наши дорогие коллеги, которые как раз проходили лечение от HER2положительного РМЖ. Они вам расскажут все об этом заболевании, и детально о том, какие анализы должны сделать вам. Даю адрес и контакты нашего Движения в СПб. Обращайтесь, будем рады помочь.

197341, Санкт-Петербург, Коломяжский проспект, д. 33, бизнес-центр «Содружество», тел.: 8 (812) 380-80-96. Прием: понедельник, пятница с 12:00 до 15:00

Представитель МОД «Движение против рака» Румянцева Марина Борисовна – 8 (905) 289-50-46, rum.marina@mail.ru
  • Наверх

Отправлено 20 Август 2009 - 09:38

А вот мне интересно-есть ли кто из пролечившихся герцептином допустим год-два и окончательно вылеченных,т.е.проживших более 2 лет без рецидива?Сама я с перерывами лечусь третий год и врачи мне говорят,что надо всю оставшуюся жизнь.Это очень удручает.Хоть и понимаю,что все субъективно,но может поделитесь опытом,как этой безрецидивности добиваетесь.
  • Наверх

Отправлено 24 Сентябрь 2009 - 11:55

Уважаемая Skygay. Позвольте кое-что уточнить: прожить 2 года без рецидива не означает вылечиться. У меня были больные, у которых прогрессирование онкологического процесса возникало и через 18 лет, и через 20, и через 24. Впрочем, это тоже не так уж и плохо, если учесть, что на протяжении долгих лет злокачественные заболевания пациенток (у двух – рак молочной железы, у одной – эстезионейробластома) не давали о себе знать.

Не знаю, есть ли врачи, назначающие герцептин на “всю оставшуюся жизнь”. Если такие имеются, то я с ними не согласен. По меньшей мере потому, что чувствительность к герцептину может снижаться, а токсичность по отношению к сердцу - накапливаться.  

А разве кто-нибудь сможет дать чёткий универсальный совет по поводу тому, как добиться “безрецидивности”?
  • Наверх

Отправлено 13 Ноябрь 2009 - 17:59

Здравствуйте!!Меня зовут Раиса, 46 лет.

19.02.2008г.проведена операция- удалена правая молочная железа (по Маддену).

Диагноз T2N1M0 ст.IIB,инфильтрирующая умереннодифферинцированная карцинома с инванзией в жировую клетчатку,метостазы в 3-х подм.узлах (удалено кажется 10- спрашивала у химиотерапевта сколько всего удалено, сказать не мог, видимо, в архиве уже?).

ER 100, PR 40, HER2neu- +2.Химиотерапия 4 сеанса по схеме FAC: доксорубцин,5фторурацил, циклофосфан, далее,лучевая-42-44 (ОБОЗНАЧЕНИЯ НЕ ПОНЯЛА, ВЫ ПОЙМЕТЕ) 22 сеанса. 01 августа 2008- лапараскопия 2-х сторонняя аднексэктомия, по рекомендации химиотерапевта, да и что бы не думалось самой.С 04.08.08 принимаю тамоксифен 20мг.(Германия).

Про положительный HER узнала буквально на днях,случайно,спросила сама, до этого врачи не говорили.

Очень расстроилась, начались нервные срывы.Доктор сказал "даже если сделаете FISH р-цию и результат подтвердится, все-равно герцептин не назначу, в виду отсутствия".Что Вы мне посоветуете? Я ОЧЕНЬ МНИТЕЛЬНАЯ.

В настоящее время не работаю,пока не адаптировалась,не найду себя, 3гр.3ст. инвалидности, замучили приливы, потливость, ознобы бывают.Поправилась  на 7 кг (при росте 150 см, вес-65 кг)Обострились и участились СИЛЬНЕЙШИЕ ПРИСТУПЫ остеохондроза(около часа, когда по полу катаюсь, мечусь по комнате) , в виде сдавливания грудной клетки и т.д., заметила, что в основном, когда нервничаю..Еще в щитовидке узлы.Не знаю, как мне быть,в каком направлении двигаться дальше.





Заранее всем  благодарна!
  • Наверх

Отправлено 13 Ноябрь 2009 - 19:32

Раиса, ничего и никого не бойтесь. Добивайтесь назначения вам FISH-теста. Врач просто обязан вам его назначить. Если не согласится, можете смело жаловаться на его действия в вышестоящие инстанции, включая не только начмеда, заведующего отделением, главврача, но и территориальный фонд обязательного медицинского страхования, департамент здравоохранения, думу, администрацию, управление здравоохранения, управление Росздравнадзора по вашему региону (наберите Росздравнадзор и название вашего региона и найдете их координаты). То есть, первое, что вы должны сделать, это добиться FISH-исследования. 2. Если он подтвердит наличие у вас амплификации гена HER2neu, требуйте, заручившись предварительно всей документацией, выписками из истории болезни, результатами исследований (настоятельно рекомендую сделать копии из своей истории болезни. По закону вам обязаны предоставить ее. Так что требуйте. Скажите, вам надо), требуйте у врача назначить вам трастузумаб (он же герцептин). Если, как вы пишите, он откажется назначать, тогда заполняйте нашу анкету об отказе в препарате и обращайтесь параллельно с письменной жалобой в ваш меснтый Росздравнадзор и ФОМС. Вот, где на нашем сайте можно будет заполнить анкету об отказе в препарате:

http://www.rakpobedim.ru/?page=otkaz

Удачи. Помните, что речь идет о вашем здоровье и жизни. Поэтому добивайтесь положенного вам по закону. Вы не должны оставаться крайней из-за нехватки денег в бюджетах, дефектов заявок на лекарства, недобросовестности поставщиков и т.д. Если возникнут проблемы, посоветуем, как их планомерно решать. Главное, добиваться.
  • Наверх

Отправлено 13 Ноябрь 2009 - 19:36

Спасибо огромное за помощь!Еще,подскажите,пожалуйста,какие обследования (анализы) и как часто я должна проводить?
  • Наверх

Отправлено 14 Ноябрь 2009 - 10:52

Здравствуйте. Согласен с пресс-секретарём. Он правильно написал о том, как узнать, показан ли Вам инновационный препарат или нет. Добавлю только, что если FISH-исследование покажет, что герцептин Вам показан, то в личной беседе с онкологом надо убедиться, что к нему нет противопоказаний; в частности, этот препарат может токсично действовать на сердце.      

        Вообще, лечащий врач сам должен решать, какие исследования и с какой периодичностью нужно назначать. Я так понял: прогрессирования онкологического процесса после февраля 2008г. у Вас не было. Если так, то это хорошо. Но, так или иначе, на последний Ваш вопрос можно ответить только ориентировочно. Совет будет несколько более чётким, если Вы напишете о том, какие исследования и в какое время были проведены.
  • Наверх

Отправлено 14 Ноябрь 2009 - 11:34

Сергей Владимирович!Последние обследования:маммография-14,05,09; УЗИ органов брюшной полости-30,04,09; флюорография-октябрь 2008; Биохимический анализ- февраль 2009г,СА ++,КА- февраль 2009,"скелет"- -октябрь 2008.Вот и все, пожалуй.Рецидива не было,Слава Богу!
  • Наверх

Отправлено 14 Ноябрь 2009 - 11:40

Сергей Владимирович!Извините,учусь только пользоваться, редактировала сообщения.Жду Ваших рекомендаций по обследованиям, если это возможно.Единственное по тесту FISH,как представлю,сколько нервов уйдет, что бы всего добиться, а Вы не знаете,надо самой будет везти анализ или можно отослать и ,конечно,как я поняла он ПЛАТНЫЙ? Может я зря у Вас время отнимаю этим вопросом, наверное, надо просто позвонить туда самой (информацию я у вас нашла).Но если ответите,буду благодарна.Я бы хотела в Питер, там родня.
  • Наверх

Отправлено 14 Ноябрь 2009 - 14:01

К сожалению, в большинстве случаев FISH-тест платный, так что ничего не попишешь. Лучше все-таки заплатить, но убедиться в четком диагнозе. Это во многом определяет тактику вашего дальнейшего обследования и медицинской помощи.
  • Наверх

Отправлено 14 Ноябрь 2009 - 16:58

Спасибо,Алексей! сожалею,что раньше не начала общаться на форуме,проблем  много,поделиться не с кем,близких не хочется загружать. Спасибо ВСЕМ, кто откликнулся и еще напишет!
  • Наверх

Отправлено 18 Ноябрь 2009 - 21:23

Нужен совет!!!!!!!!Обратилась параллельно за консультацией к хирургу-онкологу,маммологу Красножон Д.А., вот что он ответил : " Смысла в назначении сейчас герцептина особого нет, да и собственно чтобы его назначить раньше надо было делать FISH. Переживать вам не стоит, объем лечения у вас достаточно большой.

У вас проведено грамотное и адекватное лечение. Объем лечения необходим и достаточен для вас. Рассуждения о дополнительных видах лечения вызывают лишь невротические состояния ("а что если бы, да ка бы") и ни к чему хорошему не приводят." Я в растерянности...ПОЧЕМУ СЕЙЧАС УЖЕ НЕТ СМЫСЛА  ЕГО НАЗНАЧАТЬ?????????

С уважением,Раиса.
  • Наверх

Отправлено 30 Ноябрь 2009 - 15:48

Здравствуйте, уважаемая Раиса Аркадьевна. Я так понял, что сцинтиграфия костей скелета была выполнена только в октябре 2008 года. Можно уже её повторить (если не будет на то возражений со стороны лечащего или консультирующего онколога); в том случае, если метастазов в костях не выявлено, это исследование обычно назначают 1 раз в год. Флюорография – устаревший метод; учитывая то, что после её выполнения прошло больше года, я бы уже сейчас назначил Вам рентгенографию лёгких.

Не хочу комментировать слова хирурга (заметьте: не химиотерапевта) в Вашем пересказе. Думаю, что Вам самой будет спокойнее, если FISH – исследование всё-таки выполнят. Кстати, гистологический материал в этом случае лучше, конечно, привезти, а не переслать. После получения результатов исследования станет понятно, показан Вам герцептин или нет. Доступность таргетного препарата – это уже другой вопрос. Считаю, что в ближайшее время надо определиться с показаниями к нему.
  • Наверх

Отправлено 30 Ноябрь 2009 - 18:59

Здравствуйте,Сергей! Очень обрадовалась Вашему ответу.Спасибо!Я бы очень хотела сделать сцентирование, но позиция наших врачей- не болит, значит не надо.А я бы для спокойствия сделала,но как заставишь выписать направление? Попробую узнать, может платно можно без направления.
  • Наверх

Отправлено 30 Ноябрь 2009 - 20:51

Не беспокойтесь! Остеосцинтиграфию выполнить желательно, но вовсе не обязательно. Настаивать на её назначение сейчас я бы не советовал. Считаю, что проведение FISH – исследования в ближайшем будущем более важно.
  • Наверх

Отправлено 01 Декабрь 2009 - 10:56

Благодарю Вас!!!!!
  • Наверх

Отправлено 17 Январь 2010 - 19:19

Уважаемые доктора! Прошу разъяснить. В июне 2008 года удалили правую молочную железу альвеолярно-железистый рак G2.  T2N2 M0 3А стадия. В 7 лимфоузлах метостазы. FISH исследования показали меньше 2:HER2. ER-.PR-. провели 6 курсов ПХТ. Доксорубицин, циклофосфан, фторурацил, затем 26 сеансов лучевой. 14,12,2009 проведена двухсторонняя овариэктомия. Генерализация с правой молочной железы с МТСтазами в яичнике, канцероматоз брюшины,асцид. Асцитическая жидкость МТС железистого рака G3. Назначили 6-8 курсов пакликтаксела. При сцинтигрофии костей очаги гиперфиксации определяются в L2.3(31-33%) неравномерно повышенное накопление в
  • Наверх



0 Пользователей, просматривающих эту тему