Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Мы ВКонтакте Мы в Телеграм

Горячая линия:

8-800-200-47-32, 8-985-765-75-32

Пн.-Пт. 08:00 - 14:00 (время московское)

info@rakpobedim.ru

Уважаемые пользователи форума rakpobedim.ru!

МОД "Движение против рака" не является субъектом обращения лекарственных средств, а осуществляет общественно-полезную деятельность по защите прав граждан. Размещение каких-либо обращений о продаже, передаче (и прочее) лекарственных средств на нашем форуме являются недопустимым и противоправным.


Холангиокарцинома

Светлана Якупова , 22 мар 2018 11:39

  • Авторизуйтесь для ответа в теме
  • Челябинск
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 473 сообщений
  • ГородЧелябинск
#61

Отправлено 12 Июль 2018 - 21:42

Просмотр сообщенияСветлана Якупова (12 Июль 2018 - 21:36) писал:

Юлия, доброй ночи. Спасибо за ответ. Не слышала о такой аптеке, а на оказывается действительно есть, хотя поисковик мне её не выдавал. Завтра позвоню туда.
Светлана, не за что!))) здоровья вашей мамочке!!
  • Наверх
#62

Отправлено 12 Июль 2018 - 22:54

Просмотр сообщенияЮлия1981 (12 Июль 2018 - 21:42) писал:

Светлана, не за что!))) здоровья вашей мамочке!!
Юличка, огромное вам спасибо, оно нам сейчас очень нужно!
  • Наверх
#63

Отправлено 20 Июль 2018 - 22:37

Доброй ночи, форумчане. Мы в очередной раз убедились, что в России больные люди никому не нужны. Поиграли в футбол вчера, так сказать. У мамы перестала идти желчь из дренажа, на сегодня уже 4-й день. Мама начала желтеть. Промываю дренаж дома, как могу, но я ж не врач, я всего- навсего неравнодушная дочь, пытающаяся хоть как-то облегчить состоянии мамы. Дело в том, что позавчера обратились в экстренный приемный покой, нам там промыли все и сказали прямо: "На многое не надейтесь". Эх, меня на тот момент не было рядом, так как все дело проходило в процедурке. Ну да ладно, но желчь так и не пошла. Вчера уже позвонила в больницу, где и устанавливали сам дренаж, но и там мы оказались не нужны: "Вы к нам по прописке не относитесь, стоите на учёте у онколога, вот туда и обращайтесь." Поехали в приёмное отделение онкологии, нас оттуда отправили в поликлинику к лечащему врачу, к которому запись на месяц расписана. Отправились туда, лично к врачу подошли, сначала сильно возмущалась: "Не мое это дело, ничего делать не буду, идите к заведующей". Пошли к заведующей, сидим. Тут врач за нами сама пришла, смилостивилась. Попыталась промыть дренаж, вроде все нормально, но по приезду домой, желчь так и не показалась. Продолжаем промывать. Уже и не знаю, что делать!?
  • Наверх
#64

Отправлено 21 Июль 2018 - 07:09

Обратитесь в страховую компанию, и Терииториальный фонд ОМС. И все решится. Не стесняйтесь.
  • Наверх
  • Испания
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 411 сообщений
  • ГородИспания
#65

Отправлено 23 Июль 2018 - 19:39

Здравствуйте, коллеги! Как здорово, что наша чудесная Ираида подсказала мне, где вы! А то я бродила по разным форумам, но никак не могла найти сотоварищей)))))
Что ж, коротко о себе. 27 июля мне стукнет 68 лет - буду рада поздравлениям :-P - маленькие житейские радости нам не помешают, правда?
И вот - в октябре 2017 мне удалили желчный пузырь из-за камней и всё было прекрасно. Но в апреле почувствовала какой-то дискомфорт в правом подреберье с отдачей в спину и пошла к участковой. Думала - ну, диету ж нарушаю, вот и печенка бунтует))))Гастроэнтеролог сказал - надо сделать УЗИ, чтобы понять, не почки ли это. УЗИ 2 мая показывает три образования в печени, довольно больших - 2, 3, 4 см. Я побежала на КТ - 15 мая КТ говорит: метастазы….. Вот так-так….Что ж поделаешь - бегом к онкологу и 4 июня мне уже сделали диагностическую операцию - взяли пробы из печени. Гистология всех мастей показала холангиоцеллюлярный рак, первичный очаг неизвестен. Операция была полостная, поэтому мне надо было восстановиться, конечно. Врачи посовещались, покумекали и приняли решение: сначала ударить химией, это сейчас важнее всего - тормознуть эту гадость.  А ПЭТ-КТ сделаем чуть позже - очаг же надо искать. Хотя они не исключают, что очаг тоже где-то в печени.
20 июня начали ХТ - 4 курса с паузами двухнедельными, гемзар+оксалиплатинум (правильно написала?). Прошла уже 3 курса, четвертый будет 1 августа. Переношу хорошо. Ну, относительно))))Во всяком случае, рвоты не было, только слабость и рука каждый раз жутко болела несколько дней. Однажды на следующий день после химии упало давление - 60:40. И печеночные показатели, естественно, тоже оставляют желать. Поэтому в паузах колю гептрал - 5 дней подряд. Потом анализ опять и можно продолжать ХТ.
Сразу после четвертой химии будем делать МРТ, а в середине августа ПЭТ-КТ. И полное обследование. Только после этого мой врач сможет построить дальнейшую программу. Говорит, что подумывает об РЧА (абляция). Хорошо бы. Но надо оценить не только эффективность лечения, но и имеющийся ресурс моего организма - "мои года моё богатство", это всё так, но силёнок уже поменьше, чем у молодых)))))
Что-то я накатала много, а хотела покороче)))))Ну, поболтаем ещё в другой раз!
Всем оптимизма, здоровья, удачи!
  • Наверх
#66

Отправлено 23 Июль 2018 - 23:13

Эффа,  доброй ночи! Хотелось бы Ваше имя узнать. Эффа - как-то как анекдот про тещу. У Вас очень позитивный настрой. С таким настроением вы одолеете болезнь точно. Читаешь ваше послание и все вроде бы страшно как у всех больных, но читать весело. Паники у вас точно нет. Нам тут надо побольше таких бойких товарищей.
Удачи в лечении. Откуда вы и где лечитесть?
  • Наверх
  • Испания
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 411 сообщений
  • ГородИспания
#67

Отправлено 26 Июль 2018 - 01:18

О, форум открылся! Позавчера я написала подробны пост, но, увы - как раз технические работы и всё))))Но быстро всё сделано - пара дней и форум вновь работает!
  • Наверх
  • Испания
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 411 сообщений
  • ГородИспания
#68

Отправлено 26 Июль 2018 - 01:23

Панкова Елена, спасибо за добрые слова! Я рада познакомиться со всеми - сразу почувствовала себя сильнее!
Я в Самарской области. Потихоньку лечусь, барахтаюсь :-P Показатели биохимии не очень радостные, так что опять колю гептрал - мне же 1-го на ХТ опять. Гептрал здорово помогает - анализ будет хороший, уверена! В общем, всё будет хорошо - по графику.
Всем здоровья и удачи! Ева
  • Наверх
  • Испания
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 411 сообщений
  • ГородИспания
#69

Отправлено 26 Июль 2018 - 14:48

Доброе утро всем! Почитала про порты и решила тут спросить: вшита у кого-нибудь из наших порт-система? В своей больнице вшивали? По ОМС или платно?
Сегодня иду в поликлинику (онко) проконсультироваться по инвалидности и заодно спрошу про порт. А 1-го числа у меня химия - вот своего химиотерапевта тоже спрошу.
Удачного дня вам, коллеги! Здоровья и бодрого настроения!
  • Наверх
#70

Отправлено 26 Июль 2018 - 20:42

В Москве и Московской области порт можно поставить по ОМС (у мужа вшит уже 1,5 года). А вот как у Вас - надо узнавать. Вы у врача спросите и в страховую еще позвоните, а то мы про порт вообще случайно узнали - врачи как партизаны молчали. Я собиралась платно делать, а в больнице сказали: "а зачем платно, если по ОМС можно?"
  • Наверх
  • Испания
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 411 сообщений
  • ГородИспания
#71

Отправлено 26 Июль 2018 - 21:19

Так и я случайно, можо сказать, узнала - в интернете прочитала! Спрошу сегодня в поликлинике (иду на приём к шести), спрошу 1-го числа у своего химиотерапевта. Кроме того, есть возможность спросить у хирурга, который меня оперировал. В общем, по всем фронтам пройдусь, если понадобится. Думаю, по ОМС реально получится, только подождать придётся какое-то время. Ну и ладно - подождём! Для меня, знающей не понаслышке, как люди месяцами ждут любую мелочь в европе (я про бесплатную медицину, не частную), то ожидание здесь пару недель это ничто! Не зря я, как увидели 15 мая на КТ, что "предположительно" метастазы, через 3 дня была в России и мгновенно мне сделали диагностику и начали лечение! А там бы ….меня б уже, возможно, в живых бы не было!
  • Наверх
  • Испания
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 411 сообщений
  • ГородИспания
#72

Отправлено 27 Июль 2018 - 02:40

Доброго вечера, коллеги! Я забежала отчитаться))))) Была у своего "участкового" онколога. Спросила про порт, как бы мне его вшить. Говорит, что я первая, кто интересуется! И он ничего не знает! В смысле, не в курсе, кто это делает и как направить пациента на это. Послал меня к зав.поликлиникой, так что буду у зава спрашивать.
Про инвалидность - оказывается, есть кое-что новенькое и не в нашу пользу! На днях пришёл новый приказ из минздрава как раз про нас. Теперь после лечения через месяц, не раньше, врачи смотрят, что у нас: если ремиссия, то можно послать на комиссию и дадут, скорее всего, 3-ью группу. Ну, может, кому-то вторую)))) Если врачи считают, что надо ещё лечить (например, тот же ПЭТ-КТ покажет прогресс), то никакой инвалидности - лечитесь на здоровье!
Тут мы с ним немного поржади вместе - какая может быть ремиссия конкретно в моём случае)))Но минздрав предупреждает - никакой инвалидности пенсинерам не надо))))
Я тут и говорю: так это же не для меня, кто уже сто лет на пенсии по старости - это для работающих, мне кажется. Нет, говорит доктор, раньше было разделение, как вы говорите, а теперь - не имеет значения, пенсионер или работающий! Короче, бюджет не резиновый, поэтому не будут нам давать инвалидность, чтобы не платить добавку к пенсии!
Тем не менее, врач сказал мне принести все выписки из историй болезни и я уже записалась на 22 августа на приём - говорит, попробуем всё же начать готовить документы на инвалидность. Химия у меня 1-го августа, так что в конце августа-начале сентября всё будет ясно.
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 4 070 сообщений
#73

Отправлено 27 Июль 2018 - 07:03

Эффа, назначение инвалидности в РФ регулируется приказом Минтруда № 1024н. Поищите в Интернете. Посмотрите там в 14-м разделе приложения, прописана ли ваша ситуация. У меня до сих пор с инвалидностью все было просто по букве этого приказа.
А через сколько времени после лечения на комиссию посылают - это уже отдельная история.
  • Наверх
  • Испания
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 411 сообщений
  • ГородИспания
#74

Отправлено 27 Июль 2018 - 15:05

Спасибо, Елена! Посмотрю ещё раз по новым и старым приказам. А пока соберу все выписки/бумажки - в любом случае это надо сделать.
  • Наверх
#75

Отправлено 27 Июль 2018 - 16:44

Доброе утро, Ева!
Поздравляю Вас С Днем рождения! 68 - очень хорошее число, тоже мечтаю о таком. Желаю Вам удачи в лечении. Бодрости духа и счастья всей семье. Обязательно обязательно выздороветь!
  • Наверх
#76

Отправлено 27 Июль 2018 - 16:56

Просмотр сообщенияэффа (27 Июль 2018 - 02:40) писал:

Доброго вечера, коллеги! Я забежала отчитаться))))) Была у своего "участкового" онколога. Спросила про порт, как бы мне его вшить. Говорит, что я первая, кто интересуется! И он ничего не знает! В смысле, не в курсе, кто это делает и как направить пациента на это. Послал меня к зав.поликлиникой, так что буду у зава спрашивать.
Добрый день. На установку порта направление по форме 57-у дает ВК в поликлинике, или городском онкодиспансере, если у вас в городе есть. Я бы на вашем месте сделала бы немного по-другому: сначала нашла клиники в вашем регионе (скорее всего в областном центре), где это делают и уточнила бы у них делают ли они это по ОМС, потом уже пошла за направлением. Потом что когда я пришла на ВК за направлением, выяснилось, то зам главврача поликлиники в принципе не знает что такое порт-катетер.
И еще  важный нюанс. Для введения лекарств в порт используются специальные иглы. Если покупать для инфузий - 400 руб. каждая. Обычные нельзя - испортите порт. И тут важно:
во-первых, умеют ли в вашей больнице ими работать медсестры ( в нашей не умеют, но у нас  рядом Москва и муж лечится в Москве),
во-вторых, будут ли предоставлять их Вам по ОМС или придется их покупать,
в-третьих, насколько они доступны для приобретения в Вашей местности (есть не везде).
  • Наверх
  • Испания
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 411 сообщений
  • ГородИспания
#77

Отправлено 27 Июль 2018 - 20:45

Ираида68, спасибо за все уточнения! Да, за направлением этим иду (пойду скоро) к зав. нашей онкополикиникой городской. А пока как раз занимаюсь поиском тех клиник/специалистов, кто вшивает порты. Ну, и в среду мне в стационар на 4-5 дней - всё узнаю по поводу умений/неумений работать с портами. Но вот мне кажется, что умеют - были в моменты моего пребывания на ХТ пациенты с портами! Просто я не разговаривала с ними пока. С медсёстрами тоже не говорила. Спрошу у заведующего отделением - он мой лечащий врач и главный химиотерапвет в городе - всё и разъяснится.
Спасибо за помощь! Здоровья вам и вашему мужу!
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 4 070 сообщений
#78

Отправлено 28 Июль 2018 - 05:39

Ева, с днем рождения!
Здоровья и большой-пребольшой удачи!
  • Наверх
  • Санкт-Петербург
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 1 634 сообщений
  • ГородСанкт-Петербург
#79

Отправлено 28 Июль 2018 - 08:04

Ева, поздравляю с Днём рождения! Нам тут только здоровья и надо! Вот желаю, чтоб хватило его побороть наши болячки! Успехов в лечении!
  • Наверх
  • Испания
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 411 сообщений
  • ГородИспания
#80

Отправлено 28 Июль 2018 - 16:40

Оличка, ЕленаМ! Спасибо большущее! Всем нам удачи и сил, делимся энергией друг с другом и таким образом приумножаем свои ресурсы для успешного противостояния болячкам!
Можте верить-не верить, но я когда общаюсь позитивно, с людьми, кто верит в меня и желает здоровья, то прямо чувствую, как на меня обрушивается водопад энергетический, волнами омывает и многократно увеличивается, наполняет всё вокруг  солнцем, свежестью! Жизнь прекрасна, даже с её трудностями, горестями и неудачами, если смотреть на всё с оптимизмом! Знаете, есть такое выражение, что удача бродит по свету и стучится во все двери, но приходит только к тому, чьи двери открыты! Открываем свои "двери" нараспашку - удача нас не минует!
  • Наверх
Обратно в Моя история

0 Пользователей, просматривающих эту тему