Как пережить химиотерапию при неоперабельном раке желудка?

Вер Григорьна (04 Ноябрь 2015 - 15:45) писал:

Храни Вас Господь

Вер Григорьна (04 Ноябрь 2015 - 15:45) писал:

Примите мои соболезнования. Могу только пожелать всем родным сил пережить. Вы сделали максимум всего, что можно было. И берегите себя.

Соболезную! Мы верили и боролись вместе с вами! Как жаль... Ну вот почему хорошим людям выпадают такие испытания...

Здравствуйте, дорогие форумчане!
Всё хочу сесть и написать сообщение побольше да и подвести итоги в некотором смысле.... да всё никак в суете нашей не могу выкроить время и силы душевные. Видимо, еще "не отпустило" меня. Но сделаю это обязательно в ближайшее время.  А пока у нас только и было, что страдания-переживания, похороны, поминки. Но с мужем благодарим Бога за то, что дал нам силы и возможности достойно проводить его маму в последний путь. Сейчас уже понимаем, что отмучились все - и мама и мы.
Свёкр вышел на работу, очень давно хотел войти в нормальный ритм жизни и к людям давно ему уже хотелось, а то введь как сиделка 24 часа в сутки он как мог ухаживал за женой почти полтора года! Дай Бог ему здоровья!
Мы с мужем как можно чаще стараемся быть рядом со свёкром, т.к. он очень тяжело перенес смерть жены. Надеюсь, что со временем мы сможем его отвлеч и порадовать , привести в чувства.
Хотела узнать, как дела у Вас, дорогие наши друзья по несчастью?
Всем добра и крепчайшего здоровья!

Конечно, это не мое дело, но по-моему эту тему надо закрыть, ведь ответ на вопрос "Как пережить химиотерапию при неоперабельном раке желудка?" получен: "Никак". И это ХХI век - у меня просто слов нет!

Вера Григорьевна, наверно Вы сюда больше не зайдете. Кто знает. Столько пережито с Вами! Пусть я сижу в тихую, но Вы ТАКУЮ ОГРОМНУЮ МОРАЛЬНУЮ поддержку оказываете ВСЕМ НАМ! Спасибо Вам огромное!!! И...примите соболезнования! Пусть земля будет пухом новопредставленной, рабе Божьей, Ольге.
Здоровья и сил всем в борьбе с этой ЧУМОЙ!

СПАСИБО ОГРОМНОЕ ВСЕМ ЗА ПОДДЕРЖКУ!
Тему все-таки закрывать не буду. Хочу еще написать свои выводы и итоги.
А пока, реально словно после битвы, окуклевшись, несколько дней, как в анабиозе, просто лежу пластом на диване. Отпускает по-маленьку.  
Жизнь все-таки продолжается. Мне еще за мамулю бороться и бороться!

Вера Григорьевна, я вот хотела попросить Вас не закрывать тему - для меня она просто была путеводителем, правда.
Благодаря Вашей теме я начала соображать, хоть в каком направлении двигаться. Описать ту растерянность, в которой оказываешься, столкнувшись с таким диагнозом - ну просто невозможно. А учитывая, какое количество "лже-врачей" к этому привели.... знаете, самое тяжелое в этом шоке состоит в том, что ты понимаешь, что ничего не знаешь сам, а еще остро понимаешь, что и среди врачей доверять некому. Есть кому, но это единицы, а то и ЕДИНИЦА.  А этого - мало.
Вот... А Ваша тема начала как-то систематизировать хаос.. И полное доверие к Вам - вы такие, как мы.

Вот.. Так что в тысячный раз - спасибо Вам за тему и не вытирайте её, пожалуйста. Она очень актуальна и необходима многим.

Марина, спасибо Вам на добром слове!
Я сама в свое время, перелопатив кучу ресурсов, и была сильно огорчена тому, что всего в одном-двух местах смогла найти какую-то более-менее внятную именно историю борьбы с медицинскими  подробностями.
В основном сейчас люди либо один раз спросив врачей и получив ответ, более ничего не пишут как продолжение истории. Либо почему-то это как мода стала среди молодежи, описывать в блогах как они болеют раком и излечились от него, но все это в какой-то романтической оболочке без необходимых (порой для кого-то жизненно необходимых) именно медицинских деталей. А грубо говоря - вода.
Я ни в коем случае удалять ее не буду, единственное хотела бы перелопатить записи и добавить то, что не написала из важного, на мой взгляд, того что может людям пригодиться именно в плане пошаговости действий и настроя. Хотя, по первым моим "наброскам" уже вижу, что много эмоций писать начала, а практического мало, поэтому процесс написания пока остановила, решив, что лучше эмоции переживу , лёжа пластом в диванных окопах А там уж глядишь, авось и по существу больше выйдет, когда снизится эмоциональный фон

примите мои соболезнования ! тяжело это очень.
вот прошло уже 4 месяца как ушла из жизни Алина и я до сих пор плачу и не понимаю, как так..... её нет и никогда больше не будет рядом. как её не хватает.

сил вам.

Доброго всем времени суток.
Ну вот и минуло 40 дней с того дня, как не стало моей дорогой свекрови. Мы до сих пор находимся в каком-то недоумении, потому что до последнего дня боролись и надеялись на лучшее. Не верится, что нет человека, а тем более такого сильного и волевого, какой она была всю жизнь. Кажется, что такие люди могут любому перешибить хребет, но нет, они тоже уходят и, к сожалению, с такими страданиями и муками.
Долго собиралась я с мыслями и силами, не знаю, нужны ли будут кому-то мои эти "записки сумасшедшего", эмоции и обывательские рассуждения... Но все-таки решила, что надо написать что-то заключительное к этой теме, некоторые свои выводы из нашей истории и поделиться своими впечатлениями, скажем так.... Поэтому рассказ будет долгим. Прочитавшим его до конца отдельный человеческий респект за терпение! ...
Саму суть моих мыслей недавно прочитала в статье редактора на этом форуме - "Пациент, знающий свою медицинскую историю, изучающий процесс лечения  и задающий вопросы своему врачу, — это пациент, у которого больше шансов на получение более квалифицированной медицинской помощи.

Сотрудничайте с врачом, старайтесь быть не объектом лечения, а соучастником этого процесса. "

Эти слова у меня  в голове были изначально, когда начиналась борьба сразу за двух мам в нашей семье. Но это были только мысли, а не что-то чётко сформулированное. Решительность моя появилась далеко не сразу. Все было как и у всех - в тумане и панике. Какая-то решительность появилась когда я со слезами на глазах читала очередную статью на очередном онкоресурсе в поисках способов возможного лечения, и наткнулась на очень похожую цитату на баннере главной страницы такого ресурса. Это побудило к действию еще больше, и уж точно, убедило меня в том, что сидеть сложа руки нельзя и ждать того, что здоровье твоих близких больше нужно врачам, чем тебе самому.

Расскажу нашу историю.
В мае месяце 2014 года , после последней шестой по счету операции моей мамы по поводу очередного удаления метастаз меланомы, её выписали из 62й больницы со словами, что болезнь распространилась уже почти по всему организму и больше хирурги нам ничем не могут помочь: метастазы были в ноге, на голове, в легких, печени и других органах.... Но дай Бог здоровья хирургам из 3-й хирургии МГОБ 62 за то, что они очень человечные по своей сути люди! В эту страшную минуту наш врач Александр Викторович нашел нужные слова, сказал, что порой рак дается нам для того, чтобы успеть хотя бы попытаться что-то сделать для близкого, чтобы успеть сказать друг другу самое важное и чтобы максимально успеть сделать всё то, что еще хотел бы успеть в этой жизни твой близкий. Но при этом он сказал, не опускать руки, искать системное лечение, а так же попытаться поискать информацию о новейших препаратах и клинических исследованиях по ним.
  В тот день я как зомби везла маму домой, слезы просто текли по щекам, а голова не осознавала то, что сказал врач, что маме осталось жить всего два-три месяца, т.к. химия при меланоме работает ОЧЕНЬ редко и дальше, скорее всего, оставшаяся жизнь наша будет на наркотиках и  обезболивающих.
Я не помню, как мне удалось доехать домой, я словно была в аффекте. Мы ехали молча. Потом я неделю плакала, плакал папа, плакал брат, мы все только плакали, убегая в другую часть сада на даче, чтобы мама нас не видела. Я, можно сказать, ничего и не знала о раке и о том, как это лечить, хотя мы уже несколько лет ездили по врачам и умудрялись в разных учреждениях получать помощь по части хирургии, но в интернете тогда практически не было никакой информации о системном лечении, которая появилась сейчас, да и я не знала где искать и как?
На то, чтобы взять себя в руки и начать действовать, чтобы вникнуть в суть болезни и начать хоть как-то разбираться в том, с чем мы имеем дело, меня сподвиг муж, который терпеливо слушал все мои причитания и гладил по голове, когда я рыдала от горя и ужаса. Через неделю этих слёз и соплей он не выдержал и сказал - "Ну неужели совсем ничего нельзя сделать? Ты это проверила или просто поверила на слово врачу?! Надо же бороться до конца, а не просто плакать и ждать ее смерти!!!"  И я начала искать, рыть носом и узнавать вообще всё, что попадается мне под руку по части онкологии, меланомы. Стало понятно, что мамино заболевание в России лечится очень плохо, т.к. по-сути еще нет в нашей стране лекарств, которые могли бы остановить заболевание. Да и стало понятно, что излечить его на 4 стадии невозможно, но хотя бы затормозить ход событий можно попробовав новые препараты, за которыми пришлось ехать аш в Израиль и за которые мы расплачиваемся с долгами и по сей день.... Ни сумм, ни "масштабов трагедии" мы тогда не понимали, но в итоге всей семье пришлось вывернуться на изнанку, собрать со всей родни денег на лекарства и лечить маму. Теми лекарствами мы смогли "тормознуть болезнь" и организм в итоге смог дотянуть до  появления в России клинических исследований самых новых препаратов, в которые в итоге нам удалось попасть, самостоятельно в интернете вызнав информацию, о том, где они проводятся и какие условия включения в них, удалось в итоге лечиться благополучно  в нашей стране, а не платить за те же самые препараты аш 200000€ , которых у нас просто не было и нет.  В этом плане нашей стране "повезло", потому как все клинические исследования доходят до нас уже тогда, когда во всех развитых странах эти препараты одобрены, зарегистрированы и даже начинают продаваться в аптеках и таким образом мы уже можем знать на сколько по статистике "забугорья" препарат является эффективным. По сути отставание с западной медициной у нас минимум на три года. Но даже этим печальным фактом, как оказалось, можно воспользоваться в свою пользу, если быть смекалистее, и не ждать от лечащего врача простой больницы или диспансера знаний о новейших препаратов.

И всё бы хорошо, что за маму мы смогли порвав одно место, бороться и дальше, на тот момент с израильскими таблетками остановив рост метастаз и отсрочив угрозу жизни, но в июне того же  злополучного 2014 года жизнь решила нам еще одну подставу организовать. Все как в поговорке "пришла беда - открывай ворота!"
В конце мая моя свекровь наконец-то решилась пойти на обследование, когда увидела и ужаснулась на что приходится идти моей семье ради спасения мамы от болезни. Она поняла, что надо действовать, а не сидеть и бояться того, что "вдруг что-то обнаружат врачи", как она думала до этого....
У нее подозрения на то, что что-то идет не так появились еще в феврале 2014! Но она, как и все мы, просто боялась идти ко врачам!
В феврале-марте 2014 я сама уже явно видела, что она начала худеть без причины. Сначала это было минус 5кг, потом 8, потом 10.... Нормальное самочувствие, но наедается малым, быстрая утомляемость и больше ничего из признаков.  Потом к апрелю появились ночные боли в желудке, которые купировались анальгетиками.... но она так и не решалась взять больничный и начать обследоваться.
В апреле я уже била тревогу и уговаривала ее сходить ко врачу, хоть к какому-нибудь, но начать обследоваться.... она отмахивалась и ссылалась на занятость на работе.... в итоге, когда в мае всё усугубилось с моей мамой, и уже мой муж увидел на сколько страшно, когда близкий человек страдает, а ты ничего не может сделать с болезнью, он хотя бы услышал мои призывы заставить свекровь сходить ко врачу. Ему тоже стало страшно за свою мать и он подключился к психологическому давлению на нее.  В день, когда мы с мамой вернулись из Израиля с жуткими новостями о том, что всё оказалось еще хуже ,чем мы думали, мне позвонила свекровь и сказала, что на УЗИ у нее обнаружили свободную жидкость в брюшной полости.... Так начался ад, свалившийся на нашу семью, о котором никогда и не подумаешь, что такое может быть. Было ощущение, что находишься в фильме ужасов, но почему-то никак не можешь проснуться!
Врачи заподозрили неладное и пустили свекровь "во все тяжкие" с обследованиями по женской части и по части гастроэнтерологии. Никак не могли понять откуда идет болезнь и с чем имеют дело. Оказалось, что  сильно увеличен один из яичников, а вот гастроскопия показала, что желудок в порядке..... При этом боли в желудке начали нарастать и становились сильнее. Вес уже был не 105 (110) кг при росте 170см, а 95кг!
Благо гинеколог в местной поликлинике оказалась более "любознательной" и ответственной и направила свекровь на анализ асцитической жидкости в ЦРБ Пушкино. Там , слава Богу, нам попалась хорошая врач-гинеколог, которая была готова и расположена к активному и постоянному диалогу с пациентом и его родственниками. Она порекомендовала для ускорения процесса и получения второго мнения, отдать часть полученной асцитической жидкости в МНИОНИ Герцена на анализ. Вот там и появились сюрпризы - анализ показал наличие перстневидных клеток, которые были скорее всего из желудка. И это при том, что онкомаркеры крови указывали на рак яичников, а онкомаркеры желудка были в норме!
В это время я поняла, что за свекровью надо подключаться и носиться мне вместе с ними, т.к. родители находились в каком-то трансе, не понимали куда им идти, что делать, как общаться с врачами и вообще были в жуткой панике. Я созвонилась с гинекологом из ЦРБ, согласовала с ней список тех онкомаркеров, которые на мой взгляд, надо сдать , чтобы мы побыстрее имели на руках результат, потому что в районной больнице их бы делали 2 недели и то не все маркеры можно было сдать сразу. Всё указывало снова на рак яичников.... Но по УЗИ выявили утолщение стенок желудка.
Районный онколог направила нас в Балашихинский областной диспансер (МООД). Там нам попалась "орущая баба" вместо врача-гинеколога, уж никак не вминяемый врач, которая пыталась меня выдворить из кабинете, увидев то, что я записываю в блокнот к себе те обследования, которые мы будем делать, чтобы не упустить цепочку событий, которые нам предстояло пройти.... Угрожала нам, что выгонит и никого лечить не будет, что "Может вы там жалобу написать хотите и в блокнот записываете!" После чего мне именно это сделать и захотелось, но пришлось пересилить себя, чтобы не заорать на эту сумасшедшую, ибо приехали мы за тем, чтобы добиться хотя бы постановки предварительного диагноза, а уж про место лечения мы заранее знали, что Балашиха с их проволочками и случаями подмены лекарств на химиотерапие- это точно не наш выбор.
В итоге мы параллельно делали и гастроскопии и УЗИ у других врачей, чтобы сразу иметь несколько мнений к моменту получения всех результатов из Балашихи. И каково же было наше удивление, когда эта "чудесная орущая баба"  при установке диагноза "Рак желудка с метастазами в яичники и наличием свободной жидкости в брюшной полости" (не рекомендовав сделать даже диагностическую лапароскопию хотя бы на выявление метастаз по брюшине), выдает нам заключение -назначение для районного онколога -"Удаление матки с яичниками".  На просьбу выдать стекла и блоки для перепроверки диагноза она орала, чтобы мы отстали от нее с той бумажкой, которую она выписала, и что стекла выдавать они не имеют права! Сказала, что этой бумажки из МООД будет достаточно, чтоб районные вырезали нам все . а после этого, говорит -  "Потом приезжайте обратно к нам. Но, если в операции вам откажут по месту жительства, то приезжайте к нам и вставайте на очередь, но очередь у нас 1,5 месяца и не меньше..... А после операции уже дальше будем думать , что делать"   Круто , да?
Уже чисто ради интереса, мы привезли районному онкологу ту писульку, которую нам выдали в областном диспансере... онколог с круглыми глазами смотрела на эту бумажку, сказала, -"Эээээ, так это же рак желудка, а тут удалять матку с яичниками.... удалить-то можно, но вот нужно ли? Тут же по всем параметрам химиотерапия показана уже."  И мы собственно, задавались тем же вопросом!!! Съездили еще к одному зав отделение хирургии, он покрутил пальцем у виска, сказав, что тут явно уже неоперабельная форма рака желудка и ни один вменяемый хирург на себя не возьмет резать все по женской части , не относящееся к первичному очагу, да еще и без наличия стекол и блоков для перепроверки!  Поняв, что с Балашихой мы просто тратим время, мы решили забрать стекла и блоки и выписку из карты, чтоб хотя бы иметь на руках описание этих стекол и блоков и диагноз. Каково же было удивление в очередной раз, когда ничего нам не захотели выдавать на руки! Описание гистологических материалов нам пришлось за взятку в 1000р копировать в регистратуре, а стекла и блоки пошли сами в Патанатомии и под роспись забрали. Со словами - "Гори в аду МООД в Балашихе!", мы со своей уже подросшей стопочкой бумаг и заключений, отправились в мою любимую МГОБ 62 лечиться платно, поняв, что ни районные онкологи никакой быстрой помощи нам не окажут, ни тем более от диспансера помощи ждать не приходится.
Попали в 62й больнице в тогда еще существующее 6-е хирургической отделение, на консультацию к строгому, но справедливому Максиму Николаевичу Журавлеву. Он осмотрел свекровь, изучил все наши документы и очень "аккуратно" подтвердил, что врач из МООД мягко говоря, не права в выбранной тактике лечения. Сказал сдать стекла и блоки на перепроверку... в момент когда он писал направление, я увидела, что номера у стекол и блоков не совпадают с теми, что были написаны в гистологическом заключении из Балашихи, том самом, которое мы за взсятку копировали из карты и которое нам не хотели выдавать..... Пришлось мне пулей лететь в патанатомию в 62й, благо морфологи там хорошие люди и сразу решили проверить мои подозрения , взяли стекла и отнесли их посмотреть для уточнения (стоит ли этот материал сейчас у меня забирать на пересмотр?), каково же было наше удивление (в очередной раз !), когда мне сказали, что это далеко не клетки рака желудка и даже не яичников! А попросту в Балашихе нам выдали стекла другого пациента!    В этот момент , понимаешь, что тебе хочется кого-нибудь убить!
Пришлось еще два дня убить на поездки на другой конец московской области. В душе ты переживаешь уже за всех онкобольных, и с ужасом понимаешь, какой это ад, если ты одинокий человек, а еще хуже если ты одинокий пенсионер без машины, которому приходится какие-то олимпийские дистанции преодолевать уже на этапе постановки диагноза!!!!
Благополучно получив НАШИ стекла и блоки, мы сдали всё на перепроверку... и , каково же было наше удивление когда в заключении написали, что раковых клеток не обнаружено в образах из Балашихи.... При этом на УЗИ уже утолщение стенок желудка до 20мм, вес уже 86кг и слабость безумная.... Мы делаем еще 2 гастроскопии в МГОБ 62 и только на 7й по счету гастроскопии за все время наших метаний в разных медучреждениях наконец-то находят злополучную низкодифференированную аденокарциному желудка!
С одной стороны - ужасно , что это все-таки рак, а с другой стороны понимаешь, что хоть что-то наконец-то нашли и уже ТОЧНО знаешь с чем имеешь дело впервые за 2 месяца метаний! Потому что уже устали от отмашек врачей, у которых мы были, один гастроэнтеролог даже сказал, что -  "У Вас там дурака больше чем рака! Пейте фестал и все будет хорошо!", при этом я сама присутствовала на одной из гастроскопий и сама убедилась в том, что действительно с виду желудок "белый и пушистый", никаких страстей-мардастей на гастроскопии и не видно, если не делать биопсию. Вот такая она коварная эта низкодифференированная аденокарцинома именно за счет того, что прячется под слизистой стенок желудка, при этом может во всю давать метастазы втихаря.
После нам еще сделали диагностическую лапароскопию, которая показала наличие отсевов мелких метастазов по брюшине (карциноматоз брюшины), что в очередной раз доказало бесполезность назначения врача из МООД Балашихи! По сути, свекровь могла бы просто не восстановиться после такой массивной операции по удалению матки и яичников, не говоря уже о том, на сколько пришлось бы откладывать начало химиотерапии, да и вообще наличие отдаленных метастазов в таком объеме говорит о неоперабельной стадии, которая предполагает только системное лечение , а не оперативное.  
Итого постановка диагноза у нас заняла больше 2-х месяцев!!! От звонка свекрови со словами, что на УЗИ обнаружена свободная жидкость в брюшной полости 7 июня 2014 до первого введения химиотерапии 18 АВГУСТА 2014 года прошло 2,5 месяца!!! И это при том, что почти все обследования мы проходили платно и быстро, проходили их в разных больницах с тем, чтобы быстрее получить результат и разностороннее мнение. По сути мы шли "на опережение" с постановкой диагноза недели на 3-4 как минимум от того срока, который бы заняло у нас всё это, если бы мы делали всё по полису ОМС! А это целый месяц жизни, за который состояние свекрови уже ухудшилось бы до такой степени, что и химию уже никто бы не стал браться делать, т.к. в августе она весила 86кг, а в сентябре уже 76кг!
И вот в коне августа наконец-то нас начали лечить. Началась химиотерапия. Переносили всё лечение тяжко, не без нервов, но болезнь, тем не менее, уже после 4-5 вливания начала регрессировать. Примечательным для нас был случай, когда в 62й во время химии мы встретили знакомого свёкров, который лечился от рака желудка там же платно. Но после третьего курса химии районный онколог , как и нам, предлагала бесплатно проходить химию по месту жительства, предложила её и этому дяденьке. В итоге дяденька, решил -таки бесплатно продолжить лечение по месту жительства, но сразу после вливания курса химии, проведенного в Пушкино, не успел даже доехать домой..... Уж не знаю как они ему и что вливали, но дальше уже мы видя его вдову и ее страдания по умершему, поняли, что "нафиг-нафиг нам эта бесплатная химиотерапия по месту жительства".....
Пройдя 8 курсов и получив по результатам обследований картину стабилизации процесса, наш химиотерапевт сказал, что по протоколам сейчас мы должны сделать паузу в лечении. И если что случится, то тогда приходить обратно. Сказал, что вариантов лечения, конечно мало и шансов на то, что болезнь не пойдет дальше очень мало, но пока что химию делать больше нельзя. Результата регресса и то уже был удивителен, т.к. обычно лишь в 30% случаев химия хоть что-то затормаживает, а остальные 70% пациентов погибают в течение первых трех месяцев от постановки диагноза на такой стадии. Вот и наш врач нас не обнадеживал, говорил,что судя по состоянию свекрови, осталось ей месяца 2 жить, когда мы только начинали лечение. Но благо, что на нас химия все-таки подействовала и к февралю-марту 2015 вес стабилизировался на 75кг, очень в этом помогали смеси Нутридринк, кушать стали хорошо, состояние улучшилось и толщина стенок желудка уменьшилась значительно, а так же уменьшились метастазы в яичниках и прошел асцит!
На этой счастливой ноте мы с мужем решили, что надо родителей отправить в санаторий, чтобы они могли хоть немного перевести дух и отдохнуть от всех этих больничных приключений ....
Но рано мы радовались успехам... в марте 2015 года опять начал расти асцит в животе, снова стало болеть и появилось ощущение быстрого насыщения от пищи.
Позвонили химиотерапевту, пожаловались, он сказал, что сначала по месту жительства надо удалять асцит, т.к. в 62й больнице нет такой отдельной процедуры, а уже потом приходить к нему за химиотерапией, а без этого он вроде как ничем помочь не может....
По месту жительства врачи, как огня, боятся лапароцентеза, типа "не влезай - убъёт!". Сказали, что копим жидкость до 14 литров и ждем.... чего ждем, кого ждем?.... Мы решили не ждать, когда оно там волею судьбы разрешится, и начали сами искать клинику, где нам смогут оказать помощь на данном этапе, не дожидаясь полного.... По рекомендации от моих друзей-меланомщиков мы смогли выйти на частную клинику Союз, в которой, как оказалось,  работает совершенно чудесный врач-химиотерапевт и замечательный человек Дмитрий Юрьевич Синявин. Таких врачей, за всю нашу "медицинскую практику" я не встречала! Это единственный человек, который нормально мог выслушать и жалобы свекрови и мои "допросы с пристрастием" он выдерживал очень стойко, отвечая на все мои вопросы. По итогу стало ясно, что зря мы все-таки просто перестали делать химию и отправились на каникулы.... за время которых опухоль снова дала маху и всё начало расти себе буйным цветом по-новой.  Врач удивился почему нам не предложили даже поставить венозный порт, учитывая, что нам предстояло много курсов химии, от которых на руках вен практически не осталось, и это при том, что в 62й эти порты ставят очень давно и очень многим пациентам. При этом молодец всё-таки врач, потому как химию мы начали делать сразу , не делая лапароцентез и не откачивая жидкость, не стал он дожидаться пока "нарастет 14 литров" заветных и был прав, т.к. за счет начала нового вида химиотерапии  асцит ушел сам и без лишнего вмешательства. Так же для нас открытием стала эта порт-система, которую свекрови мы без раздумий решили ставить, как только узнали о ней от Дмитрия Юрьевича. Свекровь потом никак нарадоваться на нее не могла, потому что не приходилось ей по 48 часов лежать под капельницей в больнице, когда начали делать химию с 5-fu, а мы вместо этого могли спокойно ехать домой с подвешенной на шею помпой и заниматься своими делами, ездить путешествовать, а не лежать прикованными к кровати. Не было проблем теперь и с убитыми к чертям венами на руках, хотя до этого были прям пытки какие-то во время химий.  Плюс еще и в том, что врач, учитывая состояние анализов крови, не переносил на неделю или две саму химию, как это обычно делают,  а просто уменьшал дозу, чтобы пациент не оставался без лечения и чтобы не было это время на восстановление показателей крови дано еще и опухоли, чтобы разрастаться. Назначал сопроводительную терапию лекарствами, чтобы поднимать показатели крови.  Так же, впервые мы узнали о том, что после химии можно делать "промывочные капельницы" через 2 дня после введения химии. Это объективно улучшало самочувствие и то, как переносилась химиотерапия. К тому же, как оказалось, Дмитрий Юрьевич  "в теме" про то, что такое клинические исследования и очень помог мне в поисках такого вида лечения, помимо химиотерапии, т.к. мы понимали, что всего от рака желудка 3 более-менее эффективных схемы, которые работать будут не вечно из-за постепенного "привыкания" к химиопрепаратам, а дальше - фенита ля комедия будет. И таки нашли мы исследования, в которые нас смогли взять, но вот только начала этих КИ нам пришлось ждать слишком долго....
  В общем, с того моменты, как мы стали лечиться в этой клинике, у нас уже было ощущение, что мы не просто лечимся в цивилизованном мире, а лечимся и находимся под опекой. При этом, по финансовой части затраты были не многим больше, чем мы платили в 62й больнице, но условия и отношение было гораздо лучше, хотя уважение к МГОБ 62 я не утратила, но в Союзе многое понравилось больше. Я никогда не встречала такого, чтобы врач был готов отвечать в вацапе на мои тревожные сообщения, если наставало какое-либо ЧП, а у нас такое тоже случалось не раз. Никогда не встречала такого, чтобы врач мог поговорить с пациентом на любую тему и даже на самые казалось бы бредовые вопросы, которые обычно врачей раздражают, отвечал бы спокойно и развернуто! Спасибо ему огромное! Этот человек для меня стал примером того каким должен быть лечащий врач! При этом благодаря его рекомендации для того, чтобы снизить затраты, когда в схеме лечения появился дорогостоящий Доцетаксел, он предложил попробовать получить препарат бесплатно по месту жительства, чтобы не покупать его самим т.к. стоил он на тот момент в аптеках Москвы порядка 40тысяч р.! Через жалобы в минздрав и благодаря заключению от МНИОНИ Герцена, в котором подтвердили правильность назначенной Дмитрием Юрьевичем схемы лечения, мы смогли получить препарата бесплатно, хотя он мог бы как врач любой частной клиники и не заморачиваться о том можем ли мы покупать лекарство или нет - коммерция есть коммерция! Но он себя очень по-людски повёл и в той ситуации и во многих других.
  К огромному моему сожалению, врачи в основном не знают что такое клинические исследования, не готовы писать письма в учреждения их проводящие, чтобы представить пациента, а без этого порой доступ пациента в КИ будет закрыт - все это приходится делать людям самим, хотя порой это их единственный шанс получить и передовое лечение  и более четкий надзор в плане постоянных обследований на современном оборудовании. Люди! Обязательно ищите то, какими препаратами сейчас лечат заграницей пациентов с вашим диагнозом и выясняйте проводятся ли по ним клинические исследования в нашей стране или в ближних европейских государствах , когда эти лекарства еще на этапе регистрации! Это порой может экономить миллионы рублей на лечение, а так же может спасти жизнь.
Нам в итоге удалось и найти такое КИ и  фактически попасть в ряды пациентов принятых в него в Санкт-Петербурге, но, к сожалению, когда мы уже были на третьей последней схеме химиотерапии, которая была возможна при раке желудка, КИ еще не успело начаться, а у нас началось резкое прогрессирование - опухоль приспособилась и начала дальше пожирать организм.
В начале сентября 2015 свекровь стала чувствовать себя очень плохо, причем произошло это буквально в один день, когда она  не чувствовала себя в силах встать и идти в туалет.... пришлось переходить на судно....тут уж нам стало совсем не до Питера и участия в КИ. Она сказала,что уже не хочет ни химичиться, ни имеет сил ни на какую борьбу за жизнь , хотя после того, как мы начали лечиться у Дмитрия Юрьевича, она буквально бежала делать химию, т.к. даже после вливаний с уменьшенной дозировкой она чувствовала себя гораздо лучше. Уже у нее закончились моральные силы и воля к жизни. И мы не стали ее теребить на борьбу дальше, понимая, что она уже устала.
В конце августа резко начал снова (уже в третий раз) нарастать асцит. Живот раздувало с каждым днём всё больше и больше, мы видели это и ежедневно замеряли объем талии, пытались диуретиками, как и положено, сначала согнать это дело, но успехом это не увенчалось (ни Верошперон в больших дозах, ни Лазикс через день не помогали). На этот раз уже и не пытались ждать милости от районенх врачей, взяли в аренду (напрокат) инвалидную коляску, т.к. ходить было уже совсем невмоготу, и поехали в клинику. Свекровь еле доехала, потому что каждая кочка на дороге была пыткой: дышать было безумно тяжело, живот раздуло, было ощущение что нижние рёбра выворачивает изнутри. Немного снять боль помогли наркотики, которые ввели внутривенно. Было принято откачивать асцит. На два дня госпитализировались в клинику. Шок был когда увидели, что жидкость кроваво-красная и хирург сказал, что дела совсем плохи. Но в эту жижву, по всей видимости, и утекал наш быстропадающий гемоглобин. Откачали в итоге 11 литров этой кровавой дижи. После лапароцентеза хорошо помогали восстанавливать силы капельницы с питательной смесью Нутрифлекс, так же делали вливание железа. Самочувствие стало получше, страдания с болями закончились.
С сентября она резко превратилась в лежачего больного. Начались боли, одолевала сильная рвота, рвало чем-то малахитово-зелёным. Постоянно была изжога, от которой, как она говорила, было страшно захлебнуться ночью. Никакие Ренни, Фосфалюгели и прочие средства от изжоги не помогали. Показатели крови были ужасными. Потом упал и гемоглобин. И состояние было почти бредовым. Был даже один день, когда она перестала меня узнавать. Хотя после моих расспросов о том, как зовут ее сыновей, как зовут мужа, она и о том, кто я такая тоже вспомнила. Время ее ухода из жизни нам было уже приблизительно понятно.... И когда уже через три недели  лежачего существования казалось, что всё... Она  вдруг начала просыпаясь по утрам чувствовать себя бодрее. В какой-то день , когда меня не было рядом, она начала задавать вопросы мужу и сыну -"А почему это меня не лечат?! Почему это мне не делают химию? Вы что, совсем руки опустили?!" Бедные наши мужчины впали в ступор и не знали даже что ответить! Она словно не понимала, что с того света вдруг вернулась! То она говорила , чтоб от нее все отстали и мы, согласно договоренности о том, если она больше ничего не будет хотеть, то перестанем предпринимать какие-либо действия, ведь у нас нет задачи залечить ее до смерти, то вдруг начала требовать лечения....Появился аппетит, появилось желание и силы двигаться в постели и пытаться самой ходить на судно, а не в памперсы. После начала гимнастики вместе с сыном, который приезжал каждый вечер для тренировок начала даже ходить сама по квартире! Никто и не ожидал уже такого.
И благо наш врач, не смотря на все наши "семь пятниц на неделе", был согласен что-то делать при первом же ее желании, назначал поддерживающую терапию, мы даже ездили делали переливание крови, влили эритроитарную массу, после чего ей хоть полегчало и она говорила, что голова даже яснее начала работать,  и в итоге в октябре мы даже сделали курс химии в совсем облегченном варианте, после которой у нее весьма хорошо уменьшились боли.  И это при том, что все врачи, которые были в округе по месту жительства, уже даже и не пытались что-то предпринимать. По сути на нас "забили" уже в июле месяце, когда в очередной раз начала нарастать асцит и нам пришлось переходить на третий вид химиотерапии. Онколог районный так и говорила - "Все, ждите, немного осталось" , поэтому, из-за ее "неверия" препараты бесплатные на химию пришлось выбивать через минздрав и справку из федерального онкоцентра Герена, подтвердившего целесообразность лечения. А по итогу мы еще и в Питер мотались и вполне бодро 2 месяца прожили до сентября. Единственный врач, который меня приятно удивил - это была терапевт в местной поликлинике. Она терпеливо приходила к нам домой , когда это было нужно для осмотра, терпеливо слушала жалобы, а самое главное - без проблем помогала в получении обезболивающих препаратов. Ей не было "в лом" заморочиться с получением наркотического пластыря, мне его давали под роспись, но давали, причем весьма оперативно. Я, после всех страстей-мардастей, описанных в газетах и журналах про получение обезболивающих для онкобольных, была настроена на атомную войну с поликлиникой, но этого к моему удивлению не понадобилось. Врачи шли на встречу, все помогали как можно быстрее получить лекарство для обезболивания пациента, принимали вне очереди и сами бегали по главврачам, чтобы те быстрее подписали бумаги. Низкий им поклон за это! К сожалению, когда жизнь уже помотыляла по нашей медицинской системе, такого хорошего отношения уже ни от кого не ждешь.
К сожалению, в первых числах ноября, когда мы готовились к тому, чтобы вливать очередную химию, и уже всем заново морально пришлось готовиться не только к похоронам, но и к продолжению медицинских боёв, у свекрови начали появляться какие-то тревожные мысли и чувства. Она не могла сформулировать в чем дело, но бывали периодически явления, похожие на панические атаки. То она отсылала от себя подальше мужа "потому что надоел", то никуда от себя его не отпускала, чтоб не оставаться одной. Мы уже на семейном совете обсудили и поняли, что уже есть необходимость в сиделке, чтобы папа не находился безотрывно у кровати и чтобы свекровь не оставалась одна, т.к. я не могла находиться с ними каждый день, моталась по делам, связанным с лечением моей мамули и оставшееся время только могла находиться у свёкров. Во вторник днем 3 ноября я была со своей мамой на капельницах, мы как обычно поговорили со свекровью по телефону, обговорили,что завтра 4 числа после маминой больницы я приеду к ним домой, мы  с ней помоемся, приготовим покушать для нее что-нибудь вкусненькое.... в общем, ничто не предвещало беды.. настрой был на то, что сдаем кровь и через пару дней будем делать химию надому.
4 ноября рано утром к ним приехала медсестра, чтобы взять кровь. Анализы забрали благополучно. Ей почему-то стало жарко и она попросила снять с нее теплую пижаму. Оказалось, что длинные штанины пижамы скрывали от глаз внезапно почерневшую левую ногу, которая изменила цвет буквально за сутки. У свекрови началась паника, стало тяжело дышать. В 10.30 утра они мне позвонили и свекровь сказала, что ей очень плохо, что не чувствует ногу, хочет лечь на бок, но не может, свёкр в какой-то панике ей громко говорит -"Тебе нельзя на левый бок! Там же сердце, тебе же будет тяжело лежать!"  и не дает ей повернуться. Она просит приехать прямо сейчас, но я объясняю, что я в 2-х часах езды от них и чтобы они вызывали скорую помощь.  Скорая приехала,  осмотрели мельком, вкололи трамал, сказали, что осталось не больше суток... Я выехала , но уже через час, после ее звонка, когда к ним по моей просьбе пришел старший сын, он позвонил и сказал, что она уже никого не узнает, дышит тяжело и лежит с не закрывающимися широко распахнутыми глазами. Отец зачем-то кинулся делать ей массаж сердца и искусственное дыхание, вопил , что "Нашатырь мне! Мы еще поживем! ", а по сути, в панике своей,  просто не давал ей спокойно умереть, всё пытался "лишних пол часа для нее выгадать и отбить у смерти".... Умерла она примерно за час, который наверняка ей показался вечностью.
За несколько недель до смерти свекровь нам всем сказала и попросила выполнить ее последнюю волю, чтобы ей сделали вскрытие. Очень боялась, что очнется в гробу. На самом деле, этот страх мне лично понятен, а еще он показался оправданным, когда медики приезжая констатировать смерть, даже не подошли к ней, глянув только на нее, стоя в дверях комнаты. Ощущение, что от онкобольных люди чураются, как от прокаженных. Страшно, что человек так может впасть в кому, а его без вскрытия, вот так посмотрев , стоя в дверях, увезут в морг. и похоронят...
Вскрытие показало, что скончалась она от разлитого перитонита и рака желудка с метастазами в брюшину. Непонятно только от чего почернела нога? Мы-то думали, что причиной смерти стал тромб. Но уже не до бесед с патологоанатомами нам было, нужно было провожать человека в последний путь.
Вместо 2 месяцев, мы боролись больше года. Но, к сожалению, не всё в наших силах и все мы не Боги.  Упокой Господь ее душу и дай нам сил прожить достойно нашу дальнейшую жизнь. Единственное, на что нам и остается надеяться, так это на то, что мы сделали для неё всё, что было возможно, что сын отдал должное матери, что муж был с женой пока смерть не разлучила их. Я очень надеюсь, что она осталась на нас не в обиде и душа ее сейчас свободна и спокойна, а тело уже не страдает.

  Подводя итоги всех наших бразильских страстей в онкологии, могу сделать несколько выводов:
- либо сам пациент должен полностью быть в курсе своей болезни и искать способы (новейшие или самые зарекомендовавшие себя) для своего лечения, а так же для постановки диагноза, либо этим должен заниматься кто-то из родных, бросив свои дела и поставив приоритет на помощь близкому, тогда шансов выжить или прожить дольше будет значительно больше. Просто разводить руками и плакать , взывая к небесам бесполезно и глупо. Умолять районного онколога - "Ну сделайте что-нибудь!" тоже бесполезно, у них очень мало возможностей что-то сделать , кроме протоколов, при этом еще и огромные очереди на то, чтобы получить это лечение, т.е. о своевременности речи вообще никакой не идет, не смотря на то, что ситуация не терпит отлагательств. Ни лекарства сразу не выбить ни  очереди на введение. Пациенту или его родственникам надо САМИМ знать как лечить заболевание.
- по итогу, я как и прежде, сторонник симбиоза бесплатной и платной медицины, с тем, чтобы всё, что возможно, получать по полису ОМС, а если это не получается делать оперативно, то необходимо иметь стратегический финансовый запас, если уж не делать всё только платно. Как минимум всё упирается тысяч в 100-200 рублей на начальных этапах, дабы своевременно проходить обследования на современном оборудовании, а не так, чтобы Вас прослушивали только из серии "Дышите! Не дышите!". Проще и быстрее самим оплатить КТ или МРТ, чем убить три месяца в очереди, ожидая когда вам их сделают "потому, что УЗИ и рентген были неинформативны", а без них сразу КТ и МРТ районный врач назначить не может из-за ограничений бюджета. Лучше взять талоны и записаться на обследование по очереди через три месяца, и самим сделать все платно сразу, чтобы потом через три месяца когда ьудет возможность обследоуаться бесплатно, уже увидеть ситуацию в динамике а не наблюдать буйный рост опухоли, когда ничего уже нельзя сделать просто потому что вы решили ждать бесплатного обследования, поленившись извернуться и порвать попу чтобы достать 30 тысяч рублей на КТ! А так хоть какую-то часть обследований получить Вы сможете бесплатно, пусть и не сразу.
- и снова к вопросу о деньгах! Даже если они у Вас имеются, даде в размере миллиона или большей сумме в заначке, то тоже не стоит кидаться и махать этими деньгами в онкоцентрах, думая, что так Вас прям быстро все кинутся ищлечить. Нет!!! Любые деньги имеют свойство заканчиваться и любым деньгам надо дать ума!
Никакая взятка даже в миллион рублей не даст гарантии того что неизлечимое заболевание вдруг станет излечимым. Не думайте о том, что это какой-то врачебный заговор и только потому что вы не засветили свою состоятельность , то с Вами не хотят иметь дела в России и "СРОЧНО НАДО ЕХАТЬ В ИЗРАИЛЬ/ГЕРМАНИЮ/АМЕРИКУ!". Тут всё возвращается к тому, что вся ответственность и весь интерес в выздоровлении лежат на пациенте и его близких! Включайте голову! Ищите информацию, вникайте в нее, если хотите жить или хотите, чтобы жил Ваш близкий.
К счастью, сейчас и в России куча Центров ядерной медицины, где можно пройти качественные обследования за свои кровные и совсем не обязательно продавать квартиру чтобы лететь лечиться за границу. Да, у нас в стране много халатности, пофигизма и взяточничества. Но научитесь и эти недостатки переворачивать в свою пользу, будьте хитрее. И в итоге Вы можете сильно удивиться тому, сколько можно получить от медицины в нашей стране, если просто постараться поднять пятую точку с дивана и включить мозги. Самое важное - это найти своего врача! Пусть он и будет на другом конце страны, но найти его можно, по тем же отзывам на форумах, если начать этим заниматься. И поверьте мне, это будет дешевле, чем кидаться в другую страну где по итогу Вас могут лечить точно так же по тем же протоколам , но за бОльшие деньги, как и у нас в стране, просто если бы было вложено побольше усилий и финансов это можно получить и здесь. За исключением случаев когда лекарства в нашей стране не продаются. Но и их можно купить за бугром, а капать у нас. Это всё сейчас реально.
- И еще про деньги: как сказал нам с мамой наш хирург, узнав, что вся наша родня скидывалась на заграничные таблетки от меланомы для моей мамы - "Вот это очень верный подход! А не так, когда родня на памятники на кладбище скидывается, когда пациенту уже всё равно!". Лучше уж родня скинется на жизнь и на борьбу с болезнью! И за этой помощью надо идти и не стесняться её простить у друзей, знакомых, у родственников, пока у вас еще есть это время! Надо запихивать порой гордость куда подальше, потому что это может спасти или , как минимум, продлить жизнь вашему близкому человеку!
- не стесняйтесь спрашивать у врачей, о том, какие еще способы лечения есть, помимо того, который Вам говорит врач. Я все еще верю и знаю, что в нашей стране еще остались хорошие специалисты и хорошие люди среди врачей.
- обращайте внимания на номера стекол и блоков, когда получаете их на руки, совпадают ли они с номерами, указанными в выписке.
- заведите отдельный блокнот и записывайте в него всё по ходу лечения. Лекарства, процедуры, параметры веса и состояние.
- записывайте Ваши вопросы, с которыми надо идти ко врачу, чтобы в нужный момент из головы не вылетало все то, что сидя дома казалось Вам важным уточнить у врача.
- не рассчитывайте от и до на врача! Врач тоже человек, у него такая же жизнь как и у нас всех: могут болеть дети, может ругаться жена, может  хулиганы на улице орали песни пол ночи и врач не выспался и забыл что-то, что нужно Вам. Всегда перепроверяйте и то, что Вам назначают и то, что уже назначили. Пусть лучше Вас считают каким-то дотошным местным сумасшедшим, но хоть более пристально будут относиться к Вашему лечению, потому как нужно оно только Вам.
- И, наверное, самое главное, это иметь на всё это много терпения и душевных сил. А также , не постесняйтесь сходить психологу, если чувствуете, что сами не справляетесь и на душе тяжело. Порой это помогает найти в себе силы и идти дальше. Но порой, надо уметь "отпустить" близкого человека, если он умирает, если нет более объективно способов лечения, то не мучайте его содами, ядами и заговорами с бубнами, если у болеющего уже нет сил. Пусть он лучше спокойно и комфортно проведет свои последние дни рядом с близкими и друзьями. Надо уметь достойно принимать неизбежное и уметь отпускать.
Оглядываясь назад, я думаю, что мы всё делали правильно в меру своих способностей, возможностей, сил и своего понимания, но , к сожалению, не всегда болезнь можно распознать вовремя и начать ее лечить. Лучше быть мнительным и скурпулёзно следить за своим здоровьем.
Как говорила моя свекровь - "Дай Бог, чтоб на мне эта болезнь закончилась и больше не досталась никому!" И я всем желаю здоровья и чтобы никому не было нужды читать такие форумы как этот! Берегите себя и своих близких.
И вот еще отличная статья в блоге одного замечательного онколога о том, почему надо бросить всё и ходить вместе с Вашим близким на приемы к онкологам, уж если случилась такая необходимость.
http://dr-jamais.liv...com/246364.html

Вер Григорьна (15 Декабрь 2015 - 04:02) писал:

Как кстати ваши результаты участия в клин.испытаниях PD-1 ингибиторов? Есть ли эффект.И каков был ваш статус экспрессии PD1/PD-L1?
Недавно Джимми Картер сообщил о том,что у него ушла опухоль благодаря приему данных ингибиторов,хотя еще несколько месяцев назад ему ставили 4 стадию с мтс в мозге.

ВнрГригорьна, спасибо большое за этот текст. Очень интересный и полезный.

Фремми (15 Декабрь 2015 - 12:14) писал:

Мы в строю,  как говорится, раскисать нам некогда, надо еще иметь силы на борьбу за маму.
Экспрессия в метастазах , взятых среди стекол и болоков с предыдущих операций, была не более 1%. Но врачи говорят, что при меланоме это не показательно как предиктор.
Сейчас мы  каждые 2 недели ездим на вливарие препарата. На днях проходили обследование , которое показало относительно неплохие результаты: не смотря на небольшой рост части метастаз, динамика этого роста явно уменьшилась по сравнению с тем, что мы имели за 2 месяца до начала терапии.  Поэтому с КИ нас пока не снимают, продолжают вливания, а через 2 месяца будем смотреть что там внутри происходит. В целом состояние как и было последний год- отличное, самочувствие очень бодрое, мама пишет картины маслом и каждый день делает зарядку.
Думаю, что с объявлением Дж. Картера это журналюги, конечно, поторопились весьма.... Мы так после Anti-CTLA4 терапии тоже считай 5 месяцев безрецидивно прожили этим летом, но зная что такое меланома, как мне кажется, громким словом ИЗЛЕЧЕНИЕ и 15 лет бещрецидивной жизни называть нельзя... это дебилизм. А если он помрёт через 2 месяца, то всё поди спишут на то что он просто от старости помер в 91 год

Дорогая Вера Григорьевна, спасибо Вам..
Перечитываю и всё еще пребываю под впечатлением..

Вера Григорьевна, а при резко-положительной динамике (единичная опухоль до 1см вместо множественных по 4-5 см везде) - на КИ даже ведь и пробовать бесполезно? Да у нас ведь еще и заболевание по сути не определено - предполагаем, что опухоль 2006 года, вторичное заболевание, аденокарцинома умеренно-дифференцированная. А по факту может быть всё, что угодно. Я вообще полный профан и точно понимаю, что блондинка, почитывая гугл одинокими холодными зимними вечерами,  врачом не станет..Но..мне вообще мамин рак кажется больше похожим по поведению на низкодифференцируемый ..  
С таким "приданным" в предварительном обследовании на КИ точно не возьмут, а взять ткани на анализ (Слава Богу!) - сейчас неоткуда.
Сейчас одна надежда - мама в 2014 году в больнице лежала, ей гастроскопию делали, щипали ткань из желудка. Онко-клеток не обнаружили тогда, но хочу забрать и пересмотреть..Там вообще не профильное мед.учреждение. А вдруг не заметили..
У меня появилось стойкое ощущение, что мы сбились с курса и совершаем ошибку. После ПЭТ мы решили докапать еще 4 ХТ по прежней схеме (было 6ХТ).  7-ая прошла тяжело, сейчас откапали 8-ую.. Пока не знаю.  Но начинается паника, что мы в чем-то ошибаемся.. После 10 курсов ХТ по схеме FOLFIRINOX не знаю... Делать значительный перерыв для восстановления? Я так боюсь полного прерывания лечения..Хоть бы "слабенькую" ХТ принимать в перерыве. Но ведь точно после такого убойного курса - боюсь, мы не сможем. Может не хватить сил....... Мама устала.
Да и боюсь привыкания опухоли к препаратам нашей ХТ. Рано или поздно резистентность неизбежна, ведь так?  
А ведь после нашей схемы, не дай Бог рост - это будет массовое восстановление той самой диссеминации, ведь да? Не единичными, легкоудаляемыми очагами?

неизвестность..меня просто убивает. Маниакальное желание "добыть" клетку и добиться участия в КИ Пембролизумаба, ничего не дожидаясь.
Просто выгорает сердце.
Казалось бы - радоваться... Всё идет хорошо.. Но ощущение беды достигло критического значения. Не могу с этим справиться.

Вера Григорьевна, спасибо Вам.. Вы для меня - тот самый источник Силы.. Без Вас я бы не справилась, правда.

Решила , что буду свой большой пост дополнять периодически, дабы не упустить мысли, которые потом кому-то может пригодятся.

Марина К (15 Декабрь 2015 - 18:16) писал:

Марина, спасибо на добром слове.  
К сожалению, я боюсь советовать на тему химиотерапии, особенно учитывая состояние слабое мамино. Очень страшна эта грань и бросить страшно и продолжать тоже.
Наш врач мне тогда говорил, что если бы изначально мы волею судьбы лечились у него и  первый курс химии продолжили, а не прекратили через 8 вливаний, то он бы просто делал долгое время уменьшеную дозу, при этом поддерживающую терапию применял бы. У него в практике есть случай одного мужчины, которому один вид химиотерапии очень долго помоает, чуть ли не 2 года человек каждые три недели капается и уже опытным путем удостеверились они , что как только химию откладывали - становилось хуже. А так человек и в теннис большой играет и на отдых ездит, но вот раз в три недели как по звонку должен капаться и это удерживает болезнь. Оказывается и такие чудеса бывают.
К сожалению, неизвестность эта будет всегда. Гарантий дать не сможет ни один врач и всё придется делать по-факту. Раньше времени отменять "работающую" химию тоже ведь чревато тем, что например, начав делать третий вид химиокомбинации я спрашивала у нашего врача можно ли вернуться к самой первой химии которая у нас хорошо сработала? А он ответил, что к первой можно не раньше чем по прошествию года возвращаться из-за опасности токсических реакций на препарат , который вводили последним. Там как-то одно после другого уже нельзя было делать. Поэтому лучше "тянуть время" сначала на одном, пока работает, потом на другом, если к пошло привыкание.
Я бы на удачу на Вашем месте, написала запросы в Онкоцентр в Питер и в НИИ им. Петрова тоже в Питере. Это два онкоучреждения, расположенных в микрорайоне Песочный. В них обоих проводилось это КИ с пембролизумабом. Контакты с электронной почтой я брала на сайтах этих учреждений и писала письма либо на почту самого учреждения, либо на почты зав.отделения клинических исследований с описанием нашей ситуации и указанием ссылки на исследование о котором идет речь. Сейчас не знаю идет ли еще в него набор, но в октябре еще никто из пациентов не начал вливаний из-за того что у всех какие-то свои проблемы возникали по ходу пьессы, т.е. не одни мы такие были с гемоглобином этим и слабостью. Поэтому попытка - не пытка. Но для себя уже будете знать , что этот вариант попробовали.

ВерГ (15 Декабрь 2015 - 16:22) писал:

Рада слышать, что вы попали в ки, и лечение pd-1ингибитами дает эффект. Возможно вы уже видели, что в конце ноября вышла статья в  Science (https://www.sciencem.../6264/1084.full), о том что pd1 ингибиторы совместно с бифидобактериями кишечника оказывают синергичный эффект в терапии меланомы. Так что возможно имеет смысл принимать пробиотики, чтобы повысить популяции данного вида бактерий в кишечнике пациента, и/или придерживаться специальной диеты.

Дорогие форумчане, всех поздравляю с Новым Годом и Рождеством ! Я желаю Вам крепкого здоровья, сил на борьбу за жизнь и чтобы каждый день этой жизни, не смотря на диагнозы, Вы встречали с радостью, а не с горестью! Чтобы с Вами рядом всегда были близкие и любящие люди, чтобы на Вашем пути попадались только высококлассные профессионалы и чтобы финансовая подоплёка не влияла на Ваше здоровье!  Берегите себя!

И Вас с Новым Годом, дорогая Вера Григорьевна!
Пусть этот год принесет Вашей маме полное излечение! И для Вас пусть этот год будет легким, светлым и радостным!

Да, профессионалы  на постсоветском пространстве большая редкость. В чем бы то ни было. Ни в чем нет организованности, каждый кулебякает сам себе что-то, что придумает. Сплошная самодеятельность кругом, порою просто обескураживает своей незатейливой простотой.

Но иногда встречаются одаренные люди. Всем желаю встречать на своем пути только одаренных, талантливых, человечных Врачей!
И нашим любимым, дорогим Врачам желаю радости, здоровья и удовлетворения от своей работы!