Мтс плоскоклеточного рака в лимфоузлах без выявленной первичной опухоли

Здравствуйте мои дорогие форумчане!
Постараюсь кратко и по-существу описать историю лечения и проводимых обследований за  последние 3 месяца (возможно кому-то будет полезна данная информация, а может и нам кто что-нибудь ещё посоветует, жду ваших сообщений)
1) после того, как в августе 2015 на ПЭТ КТ были выявлены дополнительные метаболически активные лимфоузлы под грудными мышцами справа, размерами до 18*23, SUVmax 8, мы прошли лучевую терапию данной области в размере РОД-2 Гр, 5 раз в неделю, СОД-60;
2) по результатам проведённого лечения прошли повторно ПЭТ КТ в ноябре 2015 года - в результате в заключении визуализируются единичные метаболически активные лимфоузлы под грудными мышцами справа размерами до 14*16 мм, SUVmax 5,9, положительная динамика.
3) отпустили домой, при этом назначили контроль через 2 месяца. Теперь 20 января прошли КТ с контрастом Органов грудной полости. Результат  -единичные пекторальные лимфоузлы справа размерами до 16*8 мм.
Личный вывод - лучевая терапия берёт плоскоклеточный рак, нам реально уменьшила размер в 2 раза, но все-таки не до конца смогла убить эти метастазы (хотя просто КТ  показывает только наличие увеличенных лимфоузлов, присутствует ли в них плоскоклеточный рак КТ с контрастом в отличие от ПЭТ не определяет, но в нашем случае опять же ориентируясь на ПЭТ, онкология скорее всего присутствует). Опять же моё личное мнение - если при плоскоклеточный раке отказали (пока!) хирурги, попробуйте обязательно сходить к радиологам, возможно они возьмутся и уменьшат размер "плохих клеток".
4) также пока "отдыхали" 2 месяца по рекомендациям, собранных на различных независимых консультациях (спасибо отдельно огромное Абашину Сергею Юрьевичу - д.м.н. Онкологии и иммунологии им. Д.Рогачева) прошли следующие обширные обследования:
- предстательной железы (трузи + кровь), в результате пока диагностируют только возрастные измения, ПСА=4;
- щитовидной железы ( узи + кровь, один из анализов делали аж 18 дней),
- проверку в кожном диспансере (результаты ещё ждём).
Это все в рамках продолжения поиска возможного первоисточника, так как при этом возможен пересмотр диагноза и схема лечения.
5) так же приходится констатировать, что по факту после прохождения лучевой терапии нас больше ничем не лечат. Лекарственную терапию никакую не предлагают. Хотя сами мы конечно ходили и просили назначить какую-нибудь лекарственную терапию отдельно и в отделение химиотерапии и отдельно в лечащее отделение РКОД, но говорят что для нашего случая подобрать ничего не могут. К заведующему лечащего отделения РКОД носили и информацию про Рефнот и Ингарон, ответ был таков - информацию имеем, но не применяем (хотя мы готовы были купить эти препараты и за свой счёт). Интересная конечно обстановка вокруг этих препаратов - по центральных каналам и в СМИ активно крутят информацию про Рефнот, показывают клиники которые его применяют, ведущих онкологов которые не отрицают их действие, а активного применения на практике они все-таки не имеют. Почему так? Или я ошибаюсь? Применяют ли эти препараты в каком-нибудь государственном онкодиспансере (не в частной клинике)? Буду признательна за информацию.
Также нашла описание вещества Цисплатина - в применении указан также и рак кожи, но нам его также не предложили. Почему? Потому что у нас не первичный очаг, а метастазы?
6) после проведённой подмышечной лимфаденэктамии переодически сильно болит рука (стреляющая боль, предположительно связана с сильным поражением нервных волокон в подмышечной области). Что-то похожее на брахеоплексит. Отек руки в части лимфома не сильно большой, можно сказать терпимый. Поэтому параллельно ищем невролога, сосудистого хирурга для лечения данного осложнения. Также прошли часть обследований - узи сосудов ног, обследование в части поражение нервов руки и тп. По результату пока пьём таблетки и делаем уколы. Как кто спасался от данного осложнения?

Оксана57 (25 Январь 2016 - 20:58) писал:

Оксана, вы - большие молодцы! Главное успевайте, помимо обследований, еще и радоваться жизни и радовать друг друга маленькими приятностями каждый день!
Про Рефнот и Ингарон, я реально и возмущена тем что скоро уже из каждого утюга эту песню петь будут, и удивляюсь почему это как панацею рекламируют? Как совести у людей на это хватает?
Мое мненип - это по сути иммунотерапия, что-то рядомстоящее с Интерфероном- альфа и подобными препаратами, активирующими иммунитет. При той же меланоме интерферон показан в адьювантном (послеоперационном) режиме при первой-второй стадии рака кожи, т.е. мы как бы подталкиваем иммунитет наш на самостоятельные действия по предотвращению рецидива, но вот в ситуации, когда есть отдаленные метастазы, такого рода терапия разве что подстегнет иммунитет, например, не болеть в сезоны гриппа, а вот с МТС скорее всего не справится.
Цисплатин при раке кожи может и используют, но только о комбинированной терапии в связке с несколькими препаратами я слышала. Т.е. поодиночке нет смысла, видимо, "затравливать" организм за-зря. И, что еще хочу сказать по поводу химиотерапии - в какой-то момент на нашем опыте поняла врачей, почему они не "льют всё и сразу"? По сути, сейчас к примеру, нет метастаз, угрожающих жизни и если рстабить химией организм, то не факт, что это защитит от рецидива, а при этом и опухолевой массы большой нет, что "военные действия" в организме устраивать. Так же, когда мы - родственники пациентов, или спми пациенты, думаем, что надо влить всё и сразу, чтобы вылечиться, мы сильно заблюждаемся, т.к. не факт что оно будет лучше, чем спокойно провести время в ремиссии, которая дана для передышки высшими силами. И еще надо учитывать, что всегда , по-хорошему, должны быть варианты лечения на случай прогрессирования, а если влить тот же кардиотоксичный цисплатин "для профилактики", то потом он уже как вариант у вас может и не пойти, на случай его реальной необходимости, если активно полезут метастазы.
В общем, это конечно всё мое мнение и понимание, как обывателя, но надеюсь, что немного прольет свет на то, почему врачи не лечат вас и не пытаются "поймать и быстро причинить помощь"
А вот по поводу приключений с рукой, думаю лучшим вариантом будет поискать на форумах по темам РМЖ, т.к. женщинам очень часто и лимфоузлы удаляют и естественно, что проблемы могут быть схожими и может на тех же "онкобуднях" хороших врачей уже друг дружке все насоветовали и эта информация "лежит на поверхности" и Вас дожидается.

Ой Дорогая Вера, спасибо Вам за добрые слова! Как я все "успеваю", уверена Вы меня хорошо понимаете Да все кто на этом ресурсе понимают. Когда отцу этот диагноз поставили жизнь у меня конечно серьезно переменилась - многое, что ранее делал очень активный по жизни мой отец, пришлось на себя взять. У него после операции рука полностью не востанавливается и к тому же правая (и на машине теперь приходиться выезжать - в сад все равно родители просятся, с кошкой если что возится приходиться тоже мне, даже разетки электрические и люстры налаживаю, отец говорит как делать, а я вот кручу , не только физически, но и морально тоже конечно тяжело стало - все мало-мальски свободное ночное время в интернете на разных ресурсах в поисках информации... Когда совсем мысли плохие одолевают спасает молитва - беру акафист к Всецарице и читаю. А еще и дочка маленькая 3 года, только недавно в садик пошла, работа на крупном предприятии,  где понятие "отпраситься на часик" впринципе не существует при многоуровневой проходной системе, да и домашние обязанности тоже никто не отменял - покушать на всех приготовить, убраться, постирать, погладить, по разным инстанциям побегать, в магазины ... Вообщем вот так и "успеваю" Но при этом есть у меня внутренняя уверенность, что Господь даст мне силы на все и я справлюсь, ооочень уж я люблю отца, хороший он у меня человек.
Но вот что хочу еще отметить, так сказать, по-существу:
1) то что уже появившиеся mts возможно убрать только при помощи операции, либо химии, либо лучевой терапии в большинстве соучаев это я понимаю. Но как предотвратить появление новых? Вот в чем главный то вопрос. За это время мы, как и многие, применили и применяем многое - и свекольный сок, и травы, и грибы (уточню что только сьедобные, есть такая сейчас наука фунготерапия). И вот конечно в поле зрения попала и цитокиноткрапия в виде препарата Рефнот. Я его рассматривала как вариант "профилактики", что-то вроде "большого Терафлю", чтобы дальше не развивалась болезнь. Отец у меня смотрит канал Здоровье и там часто рассказывают про различные новые методики, клиники по лечению онкологии при этом довольно известные врачи там выступают. Я связывалась с этими клиниками, и купить этот препарат тоже можно в аптеках, но только для нас решение лечащих онкологов важнее, а они не берутся. И вот главный вопрос, который меня мучает - это в нашем РКОД еще устаревший протокол лечения (возможно мы теряем время), или этот препарат все-таки еще не признает вся наша официальная государственная медицина? А может в каком-то городе онкодиспансеры уже применяют (москва, питер, казань, Новосибирск )?
2) аналогию с РМЖ тоже уже провела, действительно болезнь очень распространенная и много есть информации про борьбу с постоперационными осложнениями. Но основной момент в том, что в большенстве случаев женщинам удаляют лимфоузлы, что приводит в последующем к лимфодеме - отек руки. С этим осложнением мы благодаря в том числе и интернету справляемся - гимнастика, легкий самомассаж, подвешивание руки, компрессионный трикотаж, это мы уже все накупили и выполняем. Но в случае моего отца, при операции врач вынужден был перерезать нерв, он сказал мне об этом сам, сразу когда вышел после операции. При этом неврологи также говорят, конечно будет болеть, даже при закрытых повреждениях или слабых порезах нервы болят по 18 месяцев, а вы хотите, что бы после хирургии не болело. Вот соответственно пытаемся лечить это осложнение - из того, что пока нашли и уже применяем это таблетки и уколы, довольно распространенные в неврологии, еще теоритически возможно слелать операцию на этот нерв, но так как у нас все-таки основной диагноз существенно серьезнее, операция пока не наш вариант, да и по времени не прошло еще и года. Я так поняла, что за операцию при невралгии берутся, когда человек уже годы не может мекоментозно полечить боль. Еще нашла отзыв мужчины, которому у нас же в Уфе с помощью кибер-ножа убрали невралгию. Это тоже интересное направление.
Вот пока такие мысли в слух...

Из последнего:
1) Невролог выписала Лирику (капсулы) от болей в руке. Читаю про эти капсулы, не могу понять нужны ли они нам. Может кому назначали? Какая побочка может быть?
2) ПСА  = 0,4. Сама посмотрела сегодня талончик с результатом. До этого писала, со слов, что равен 4. Наверное это не существено, при онко он значительно выше?
3) После посещения кожного диспансера  в г. Уфа отцу дали справку с 3-мя печатями, что он здоров! И это при основном диагнозе  - рак кожи с мтс. Отец говорит, кое-как уговорил врачей в кожном диспансере вообще посмотреть на него! Штанины попросили закатать, носки даже не снимая! Вот это обследование! Я надеялась, они его там на каком-нибудь спец оборудовании посмотрят, какой там.
4) Лимфома ведет себя все хуже, рука отекает все больше, хотя по идее со временем лимфоток должен восстанавливаться. Может это рецедив все-таки?
5) На конец февраля назначали очередное контрольное обследование, будет ПЭТ КТ. Пока только на словах назначали, талона и записи нет. Но опять буду просить и беспокоить Виталия просмотреть наше исследование из Москвы. Спасибо Виталию огромное за всё и от всех, читаю много форумы других и вижу он очень много людей консультирует... Спасибо!
Опять в голове куча вопросов - может быть такое, что РФП не расходиться хорошо по всему организму? И поэтому не "светит" первоисточник. Мне все-таки не дает покоя наш официальный диагноз - плоскоклеточный рак 3-го пальца правой кисти руки, при этом сам палец на сегодняшний момент считается "чистым".  ПЭТ его не светит.

Оксана, здравствуйте. Лирика обычно легко переносится, и раз невролог назначил этот препарат, то это не просто так. ПСА в любом случае - в пределах нормы, и это хорошо. По поводу посещения дерматологического диспансера... к сожалению, обычная ситуация.
    Рецидив или нет? Об этом сами нам, пожалуйста, напишите. Если ПЭТ/КТ (или ПЭТ) выполнили, то что оно показало? Обратились ли к Виталию с вопросами, касающимися ПЭТ?

Добрый день мои дорогие форумчане!
Пишу краткий отчёт за последние полтора месяца:
1) лирика, назначенная неврологом для уменьшения болей в руке действительно работает, по словам отца ушла резкая переодически возникающая/затухающая боль. Побочных эффектов не было. Пока конечно ещё осталось "ноющее" недомогание в руке, но тем не менее отец сам отремонтировал канализацию у посудомоечной машинки и даже восстановил люстру на кухне (это при том, что оперирована у него правая рука и часть работ надо было выполнять либо на весу, либо подлезая под шкафы). Для нас это положительный результат - если человеку захотелось что-то поделать по хозяйству, а при этом ещё нашлись силы и получилось, значит мы на верном пути, тттф чтобы не сглазить;
2) уролог посмотрел все анализы, результаты ТРУЗи, сказал что изменения есть, но скорее они доброкачественные, будет наблюдать. В качестве лечения выписал Омник на два месяца и ещё на 10 дней антибиотик Хайлефлокс, отзывы на оба препарата вроде хорошие;
3) лимфома ведёт себя по-прежнему все хуже, но после перелопаченного материала со всевозможных ресурсов, для себя пока сделала вывод - лимфома прогрессирует через какое-то время после операции и облучения, в этом её коварство! Главным ресурсом по борьбе с лимфомой для себя пока определили Ивана Макарова и его школу 'Лимфа". У них на сайте размещены бесплатные материалы по борьбе с этим недугом (можно распечатать в формате pdf), также постоянно размешаются ссылки на конференции по лимфологии, а ещё мы 5 часов участвовали в вебинаре (он-Лайн трансляция школы пациента) по борьбе с лимфодемой. Проводил вебинар Иван Макаров, нам с отцом очень понравилось - доступным языком все подробно рассказал, нарисовал, показал по лимфодему. Получается просидели на компом 5 часов и не устали, было интересно. Так к тому же это очень удобно, сидишь у себя дома (в перерывах чай попиваешь на своей кухне), а как будто реально на семинаре в Москве, даже вопросы можно написать в чате вебинара, сотрудники Лимфа отвечают, другие люди участники вебинары тоже пишут свои истории, свой опыт в лечении. Ещё хочу сказать, что наши лечащие онкологи разрешают в полной мере лечить лимфодему, а это подразумевает проведение массажа! Правда массаж этот должен быть ооочень профессиональным, по внешним признакам он не должен быть агрессивным, а скорее проводиться на уровне поглаживания и надавливания. Потом уже бинтование и компрессионный трикотаж. Сейчас наша задача найти таких специалистов в Уфе, так как отец в Москву ехать не очень нацелен, дома ему намного лучше и спокойнее. Но мне тоже как-то спокойнее стало, от того что теперь я знаю, есть такие специалисты в Москве, на самый крайний случай.
4) исследование ПЭТ КТ провели в начале марта - если кратко, в заключении положительная динамика. Но обнаружились побочные осложнения лучевой терапии - лучевой отек части легкого и стресс-перелом двух рёбер. Вот так-то! По поводу перелома рёбер, возможно конечно отец где-то и поскользнулся, но ухватился за что-то, удержался, может просто не запомнил, потому что упал не сильно (зима у нас в этом году сплошной каток, на работе у нас рекордное количество сломаных рук), а вот рёбра это почувствовали как раз в этом месте проходили лучи. По поводу отека части легкого, беспокоюсь больше всего, дальнейшая картина будет видна через 3 месяца на контрольном КТ грудной области.
Что тут сказать, конечно хирурги-онкологи и радиологи наносят колоссальный вред человеческому организму, но у них высокая цель - спасти жизнь! Это конечно надо понимать и принимать. Поэтому дальше надо бороться с появившимися осложнениями, помогать всеми возможными способами своему организму выкарабкаться, набраться сил, окрепнуть. Конечно каждый человек свой организм чувствует по-разному, восстанавливается по-разному. Отец у меня верит в грибы (только съедобные ши-таке, веселка, лисичка), заваривает травы (эхинацея) и имбирь, много употребляет брусники, оливковое и амарантовое масло, недавно активно перешёл на броколли. Ещё сейчас ищем каштан, на семинаре одна женщина сказала, что помогает ей при отеке руки. Признает, что на улице ему намного лучше, хотя конечно иногда лениться гулять, особенно сейчас в межсезонье.
Отдельно скажу об огромной благодарности Виталию за участие в исследовании моего отца. Выбрал трудную и тяжелую, на мой взгляд, профессию, но при этом он такой отзывчивый и не равнодушный к чужим проблемам человек. На сколько это важно для больных и для их родственников встретить на пути лечения врачей с такими человеческими качествами, словами не описать, слезы прямо подступают. Перед каждым исследованием у меня конечно нервы, много вопросов, сомнений появляется, но Виталий на них ответит, все объяснит, как говориться, по полочкам разложит. И как нам конечно повезло, что в Уфе есть ПЭТ-Технолоджи, мы дома, никуда не надо ехать, для пожилых людей это оооочень важно. Надеюсь, что они и дальше будут развиваться в нашем городе, возможно откроют современное радиологического отделение с лучевым оборудованием европейского уровня.
Вот так у нас пока обстоят дела, всем здоровья и удачи!

Доброго всем времени суток!
1) Прошли 14.06.2016 контрольное КТ ОГ.
Заключение: КТ-признаки хронического бронхита, диффузные склеротические изменения легких (плотность -860 - -870 HU, что это интересно такое?). Застарелые переломы 3, 4 рёбер справа. Дегенеративно-дистрофические изменения грудного отдела позвоночника.
Состояние после подмышечной лимфодиссекции справа (06.05.2015). Объём подмышечной жировой клетчатки справа уменьшен. Лимфатические узлы не увеличены. Очагов накопления контрастного препарата не выявлено. Почему то я больше всего переживаю за рецидив на месте операции, но вроде спасибо Господи и нашему хирургу нет....
2) сдали повторно ПСА, ждём пока ещё результата. Участковый уролог почему то решил повторить ПСА тоже через 3 месяца. Незнаю, может он конечно что-то подозревает ... или так принято?
3) дополнительно по собственной инициативе провели исследование у проктолога.
Пока лето, отец активно употребляет травы (одуванчик, девясил, корень лопуха), бруснику ест постоянно и много, покупает настойку эхинацеи, грибы вещенки лесные появились  добавляет их в пищу. Живет в саду, считат что там природа лечит, в город приезжает только по необходимости.
Конечно опухает рука от лимфодемы, нерв поражен - с этим постоперационным осложнением пытается помочь невролог, да и после лучевой нагрузки давление скачет чаще.
Осенью планирую диагностику ПЭТ.

И самое главное... хочу от всей души поздравить врачей, консультирующих нас на этом ресурсе, с наступающим профессиональным праздником "Днем медицинского работника"! Выразить им свою огромную благодарность за их труд, терпение и участие, которое они проявляют. Спасибо вам!

Вчера отец заметил, что появился "вылез" подчелюстной лимфрузел с левой стороны... похоже опять онкология... Завтра к врачам...

Оксана57 (24 Июль 2016 - 20:15) писал:

Оксана, здравствуйте, как Ваши дела? Чем в итоге закончилась история с лимфоузлом? Не было ли воспаления зубных нервов? А то и от этого лимфоузлы эти могут выскакивать. Дай Бог, чтобы "ложная тревога"!

 ВерГ (29 Август 2016 - 19:45) писал:

Добрый день, Вера!
Если кратко, то действительно похоже было воспаление зубных нервов.
Подчелюстной лимфоузел очень быстро вырос, практически за 2 дня. Сразу стали прикладывать сок подорожника. Прошли первичный прием у онколога участкового (на время отпуска нашего врача его замещал совсем молодой врач, он сразу выписал направление в РКОД на консультацию к более опытным специалистам). Сделали УЗИ этих лимфоузлов сразу в РКОД (платно) и уже были готовы попасть на прием, даже думала штурмовать прием заведующего отделения где мы лечились, чтобы просить ускоренную биопсию, но решила взглянуть на результаты УЗИ, смотрю и вижу размеры указаны не очень большие (хотя буквально два-три дня назад я сама лично нашупывала просто руками довольно большой лимфоузел), сначала подумала, что ошиблись и вылали отцу не его результаты, но вроде все верно - ФИО, г.р., дата исследования и т.п. Вообщем сидим мы с отцом уже в РКОД в очереди на прием с результатами УЗИ и я не могу нащупать у него эту шишку на шее, которая была еще буквально 2-3 дня назад! Папа, говорю, нет же ее теперь!!! Он говорит, я вроде тоже заметил, что спала от подорожника... Вообщем, мы порешали, пока не беспокоить онкологов в РКОД, а дождаться из отпуска нашего участкового онколога. Попали конечно потом к нему на прием, к тому времени кровь уже сдали, он сказал, что похоже надо с зубами разбираться, в нашем случае это "торт".
Но в планах все равно проити осенью ПЭТ КТ. Как то рано нам еще расслабляться и проверяться только раз в полгода (КТ грудной области и кровь).
Как ваши дела? Как мама?

 ВерГ (29 Август 2016 - 19:45) писал:

Добрый день, Вера!
Если кратко, то действительно похоже было воспаление зубных нервов.
Подчелюстной лимфоузел очень быстро вырос, практически за 2 дня. Сразу стали прикладывать сок подорожника. Прошли первичный прием у онколога участкового (на время отпуска нашего врача его замещал совсем молодой врач, он сразу выписал направление в РКОД на консультацию к более опытным специалистам). Сделали УЗИ этих лимфоузлов сразу в РКОД (платно) и уже были готовы попасть на прием, даже думала штурмовать прием заведующего отделения где мы лечились, чтобы просить ускоренную биопсию, но решила взглянуть на результаты УЗИ, смотрю и вижу размеры указаны не очень большие (хотя буквально два-три дня назад я сама лично нашупывала просто руками довольно большой лимфоузел), сначала подумала, что ошиблись и вылали отцу не его результаты, но вроде все верно - ФИО, г.р., дата исследования и т.п. Вообщем сидим мы с отцом уже в РКОД в очереди на прием с результатами УЗИ и я не могу нащупать у него эту шишку на шее, которая была еще буквально 2-3 дня назад! Папа, говорю, нет же ее теперь!!! Он говорит, я вроде тоже заметил, что спала от подорожника... Вообщем, мы порешали, пока не беспокоить онкологов в РКОД, а дождаться из отпуска нашего участкового онколога. Попали конечно потом к нему на прием, к тому времени кровь уже сдали, он сказал, что похоже надо с зубами разбираться, в нашем случае это "торт".
Но в планах все равно проити осенью ПЭТ КТ. Как то рано нам еще расслабляться и проверяться только раз в полгода (КТ грудной области и кровь).
Как ваши дела? Как мама?

А препарат Лирика помогает от нейропатии?

 Сестра (26 Ноябрь 2016 - 23:33) писал:

Добрый день!
Отцу от диабетической полинейропатии (у него она проявляется в пониженной чувствительности пальцев ног) назначают тиагамму. Лирику невролог назначила от последствий операции - повреждение нерва при операции. Сейчас прошел уже год после назначения лирики, дозу конечно уже снизили до 1 таблетки перед сном, но полностью отказаться от нее пока не получается.