Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Мы ВКонтакте Мы в Телеграм

Горячая линия:

8-800-200-47-32, 8-985-765-75-32

Пн.-Пт. 08:00 - 14:00 (время московское)

info@rakpobedim.ru

Уважаемые пользователи форума rakpobedim.ru!

МОД "Движение против рака" не является субъектом обращения лекарственных средств, а осуществляет общественно-полезную деятельность по защите прав граждан. Размещение каких-либо обращений о продаже, передаче (и прочее) лекарственных средств на нашем форуме являются недопустимым и противоправным.


РМЖ и синхронный рак почек

Азирис Нуна , 16 фев 2016 00:14

  • Авторизуйтесь для ответа в теме
#81

Отправлено 18 Март 2017 - 08:57

Людочка, спасибо Вам!
Говорила сейчас с мамой, абсолютно адекватна, дремлет, от еды категорически отказывается, отпаиваю шиповником, водой, ждём терапевта. Всё-таки очень хочу верить в обморок из-за слабости, температуры, хоть радостного мало и любой вирус "бьёт" по нашей единственной почке, но через 2 недели очередные контрольные диагности в ОД - буду настаивать на МРТ головы. Помоги нам всем, Господи!
  • Наверх
#82

Отправлено 18 Март 2017 - 11:42

Я папе для иммунитета делаю витамины коктейль. Через мясорубку: 1 лимон с кожурой, но без единой косточки (испортится весь вкус, если хотя бы одна попаде), мед, черносливы, курага, изюм, грецкие орехи и кунжут. Каждый день по 1-2 столовой ложки с чаем. При болезни наших родителей каждый чих страшен. Пусть ваша мамочка быстрее поправится. Молодцы, что вызвали врача домой
  • Наверх
#83

Отправлено 18 Март 2017 - 11:58

Спасибо большое, Люда! Вашему папе здоровья и сил! Вы большая умница!
Коктейль такой знаю, очень хороший, но из-за ХПН у мамы запрет на все сухофрукты в абсолюте, там очень много калия, который у нас теперь плохо выводится, а излишек чреват крайне серьёзными последствиями.
  • Наверх
#84

Отправлено 26 Март 2017 - 21:32

Конечно, очень вряд ли, но вдруг, друзья, кто знаком с такой процедурой, как ЧПЭС (Чреспищеводная электрическая стимуляция сердца). Также её могут называть ЧП ЭФИ.

Вопрос один - насколько это безопасно, учитывая онко? Теперь я боюсь всего с корнем "стимуляция"... маме из-за зоба уже 16 лет запрещены все физ.процедуры, а тут при наших диагнозах электростимуляция, еще и не снаружи, а изнутри.
Вроде пытаюсь рассуждать, что это стимуляция сердца зарядами и, наверное, не та, что может провоцировать то, чего теперь опасаемся, и тем не менее страшно.
Буду благодарна любым соображениям и знаниям на этот счет. Процедура завтра утром.
  • Наверх
#85

Отправлено 29 Март 2017 - 15:16

Немного лирики и просто мыслей, как в дневник)

У мамы сегодня день рождения.
С детства помню, что достаточно болезненно воспринимала возраст мамы, точнее, очень остро относилась к её "взрослению". Быть может, потому что младший ребёнок и родила она меня в 29 (аж в 29!))), но, скорее, по своему индивидуальному восприятию вопроса возраста, жизни, в целом. Смешно вспоминать, но её 38, 41 мне тогда казались ооочень взрослыми, я, конечно же, называла маму молодой, она всегда выглядела лет на 5 младше цифр в паспорте, хоть по-тогдашнему общепринятому, в 90-е, это было равносильно "старушке Арине Родионовне", которой, оказывается, было почти столько же, но мы привыкли считать её старой бабушкой))
Именно по этой причине я разревелась на весть от старшего брата о его женитьбе (нет, во-первых, конечно, от того, "что он перестанет быть нашим, а станет её"))))) но, во-вторых, потому, что значит скоро моя мама сменит свой статус на "бабушка"... читай - старушка (в моём вольном переводе).
Время шло, взрослела я, но по-прежнему как-то думалось: "маме ещё 12 лет до пенсии, хорошооо, молодая!", "эх, блин, моя мама уже пенсионерка"... "моей маме уже 60!!!"... "мама идёт к 70-ти и я прекрасно помню своих бабушек в этом возрасте, которых считала бабушками-бабушками"))

И вот новый жизненный виток, одна серьёзнейшая болезнь, сразу же следом вторая, тяжелейшая операция, реанимация, - 14 кг, почечная недостаточность, жутко невкусная диета, опостылевшие каши, всё становится иначе... в числе прочего, кардинально иначе и моё отношение к прибавляющимся годам мамы. Теперь я воспринимаю их совсем-совсем не как нависающую старость, какую-то беспросветность, а благодарю за эту величайшую милость Господа и восприятие цифр вообще поменялось. Это просто жизнь, её абсолютно нормально протекающий уклад (все мы дай Бог состаримся)) и спасибо за каждый год, новый год новой жизни!!! И это ещё одна (из очень многих) открывшихся за это время истин. Слава Богу за всё!!!
  • Наверх
  • Санкт-Петербург
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 1 634 сообщений
  • ГородСанкт-Петербург
#86

Отправлено 29 Март 2017 - 15:40

Пожелаем Вашей мамочке еще много Дней рождений в добром здравии и Вам!
  • Наверх
#87

Отправлено 29 Март 2017 - 15:42

Спасибо, Оличка!

Дай Бог всем выздоравливающим стойкой ремиссии!
  • Наверх
  • Санкт-Петербург
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 302 сообщений
  • ГородСанкт-Петербург
#88

Отправлено 29 Март 2017 - 17:32

Доброго здравия Вашей маме и с Днём Рождения!
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 4 070 сообщений
#89

Отправлено 29 Март 2017 - 18:50

Вашей маме поздравления с днем рождения и пожелания здоровья, долгих лет жизни и всего самого доброго.
  • Наверх
#90

Отправлено 29 Март 2017 - 19:06

Юра, Елена, спасибо огромное за поздравления, пожелания! Всё передам имениннице)
  • Наверх
  • Догвилль, местный абориген.
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 498 сообщений
  • ГородДогвилль, местный абориген.
#91

Отправлено 29 Март 2017 - 20:33

C Днём Рождения Вашу мамочку!! Здоровья ей побольше!! Сил побольше! Чтобы жить и радоваться жизни еще долго-долго!
Изображение
  • Наверх
#92

Отправлено 29 Март 2017 - 20:41

Мариша, спасибо огромнейшее! Очень широко улыбнули говорящим алкосердцем)))

Совсем недавно Вас вспоминала.
  • Наверх
  • Догвилль, местный абориген.
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 498 сообщений
  • ГородДогвилль, местный абориген.
#93

Отправлено 29 Март 2017 - 20:52

Ирочка, тоже Вас вспоминала) Вот зашла посмотреть, как Вы - и прямо сразу на торт попала!) Вот жеж чуйка у меня на праздничные застолья!)
  • Наверх
#94

Отправлено 07 Август 2017 - 11:00

Здравствуйте все!

На несколько месяцев превратилась в молчаливого читателя, но в курсе дел каждого из "постояльцев" и передаю всем огромные приветы, желаю крепости здравия и духа, а, самое главное, Божьей помощи нам всем!

Друзья, нуждаюсь в мнениях и советах, хоть вроде бы самой многое предельно ясно.
У мамы серьезная почечная недостаточность (креатинин 181), всё это время наблюдаемся у нефролога, лечимся, но хочется бОльшего, лучшего результата и грешу на провинцию. А вопрос, на самом деле, очень серьезный... почечная недостаточность - процесс необратимый, вылечить её невозможно, реально лишь попытаться замедлить скорость снижения функции почки, т.е. провести грамотную нефропротекцию. Посему есть мысль посетить нефролога в Москве, быть может провести доп.диагностики, да даже развеяться (хоть мама упорно говорит, что это не нужно и ей хорошо дома), пройтись по театрам, паркам и тут вопросы... транспорт? Лучше бы поезд, но не растрясем ли почку, всё-таки 18 часов мерного покачивания (опасения на этот счет у меня действительно есть, хотя не отрицаю, что мнение абсолютного профана в моем лице и может это совсем не травмирующая тряска)... самолет - а можно ли с учетом онкологии? Читаю инет - опасность лишь в лимфостазе, а доза радиации в пределах обычного рентгеновского снимка... вот двери метро - это да, нехорошая радиация (трудно комментировать, схоже на бред, но ведь так хочется не навредить и ведешься)... кто что знает достоверно по теме?
Второй момент... наверное, я сама смогу получить заочную консультацию, привезя все анализы, и быть может присутствие мамы вторично (правда, всё индивидуально и у каждого врача своё видение, кому-то важно видеть общее состояние пациента, внешний вид) ибо очень переживаю - хватит ли сил и здоровья на столицу? У мамы, конечно же. Ведет почти привычный образ жизни, да, слабости поболее, чем раньше, что-то поделает по дому - присядет/приляжет, немного прогуляется - снова присядет отдохнуть и вообще можно ведь свести к минимуму походы по Москве, ограничиться врачом и прогулками по округе... в общем, сломала голову, к вам посоветоваться)

Меж тем мамочка у меня молодец! Сначала в однозначный и даже жесткий, категоричный отказ, но сила внушения и она готова, вздыхая и нехотя...)) а я взвешиваю и молю Бога об одном - не навредить!!!
  • Наверх
  • Санкт-Петербург
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 1 634 сообщений
  • ГородСанкт-Петербург
#95

Отправлено 08 Август 2017 - 02:32

Азирис Нуна, по теме ничего не могу сказать-не знаю. А так хочу пожелать Вам и Вашей мамочке успешной борьбы с этой заразой!
В НИИ Петрова на обследовании разговорилась с мужчиной( бодренький, веселый, жизнерадостный, выглядел лет на 65, а так 74, рак почки( удалена) сказал, что ему давали год жизни, а уже прошло 4. Так он был убежден, что ему очень помог зеленый чай сенча. Пьет регулярно. Ничего жареного не ест. Прям порадовалась за него.
Да, как тяжело с мамами! Уговаривать их следить за собой, ведь сложнее чем с детьми, не заставишь же! Надеюсь, убедите)))
Не бойтесь малых доз радиации, они скорее полезны, чем вредны. Опасны большие значения, а в самолете или метро вы этого не получите.
Желаю вам  поправиться и долгих лет жизни!!!
  • Наверх
#96

Отправлено 08 Август 2017 - 08:51

Оличка, спасибо Вам огромное за пожелания! С Божьей помощью!!!

Вы знаете, как раз с моей мамочкой абсолютно никакой сложности с послушанием)) Безропотно и с первого дня берет на веру все мои ограничения, запреты, рекомендации. Всё четко выполняет, звонит-уточняет, порой спрашивает разрешения)) Просто мама, в силу возраста ли, характера ли, воспринимает как нечто из ряда вон поехать в другой город на консультацию, считает это излишней суетой, беспокойством, отговаривает меня... я с "боем" и по святым местам-то ездила)) наверное, особенность советского воспитания и полного отсутствие хотя бы малюсенького здравого эгоизма, к которому я её пытаюсь приучить весь этот период.

А насчет поездки, вот честно, не знаю, очень опасаюсь "надорвать". Мама-то уже согласна (хоть очень обрадуется, если решу ехать таки одна)) а я прекрасно понимаю, что это в молодом возрасте, в здравии дорога-отель даются без ощущения усталости, сейчас это всё будет напряжно.

Оличка, и Вам здоровья, стойкой ремиссии!!!
  • Наверх
  • Санкт-Петербург
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 1 634 сообщений
  • ГородСанкт-Петербург
#97

Отправлено 08 Август 2017 - 13:04

Азирис Нуна, может я и не права, но мне кажется, что даже просто общение вдвоем с мамой( как в детстве), в поездке создаст положительные эмоции. А потом новые впечатления, музей, театр( возможно), или просто прогулка по городу дадут возможность понять, что жизнь прекрасна! Я думаю, что эту поездку вы вместе потом еще будете долго вспоминать, что может быть лучше? А, как бы, заодно и проконсультируетесь)))я думаю Ваша мамочка будет очень счастлива провести с Вами время( мы ведь уже можем так редко остаться вдвоем со своими выросшими детьми))). Желаю вам удачи обеим и здоровья!
Большое спасибо за пожелания!
  • Наверх
#98

Отправлено 08 Август 2017 - 13:27

Оличка, Вы правы!

У нас есть опыт совместных поездок с мамой, все они с восторгом ею вспоминаются, фото с удовольствием пересматриваются, столичные театры мы обожаем и всякий раз посещаем, но некоторая возрастная тяжесть на подъем, помноженная на проблемы со здоровьем, минувшие операции, делают своё дело таки. Плюс особый режим питания, таблетки, травы... в общем, маме с этим "хозяйством" теперь стало много проще дома, что объяснимо. Атак она у меня путешественник с солидным стажем на ежегодной основе))
Подумаю ещё, сейчас взвешиваю лишь одно и не могу окончательно решить - по силам ли... Вам огромное спасибо за поддержку, мнения нужны и важны!
  • Наверх
#99

Отправлено 27 Сентябрь 2017 - 13:22

Здравствуйте, друзья!

Подскажите советом и личным опытом (быть может).

У мамы вследствие почечной недостаточности анемия средней степени (HgB - 105, начала принимать Мальтофер), по результатам анализов В12 и фолиевая кислота в пределах нормы, НО у нижних границ и в общем-то пропить бы нам их. Однако, и читала, и неоднократно слышала, что при онкодиагнозах и к витаминам группы В, и к фолиевой кислоте отношение более чем настороженное. Кто что знает и может поведать из практики?
Второй момент - Эритропоэтин. Нефролог назначила инъекции 1 раз в неделю, но очень боюсь всего, что связано с кроветворением и страшно стимулировать эритропоэз. Здесь тоже вопрос о опыте - сталкивался ли кто-то?

В общем, буду благодарна любой информации по теме.


P.S. и дополнительно очень-очень интересуюсь: заказываю маме препарат из Германии и впервые сталкиваюсь, что есть вариация - препарат для "бедных" стран Европы (Польша, Греция) и для реализации в Германии. Отличаются ценой, причем более чем вдвое. Честно признаюсь, не знаю и не понимаю как поступить и что выбрать... первая мысль - значит есть отличия по качеству, а нам с одной почкой это крайне нежелательно, с другой, как мнение, быть может это такой вот маркетинговый ход и никаких отличий нет. Можете как-то развеять и прояснить, вдруг это для кого-то не новость?
  • Наверх
  • Догвилль, местный абориген.
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 498 сообщений
  • ГородДогвилль, местный абориген.
#100

Отправлено 27 Сентябрь 2017 - 14:51

О вопросах приобретения в других странах лекарств, документы необходимые, возвраты налога при вывозе и т.д. - я много читала в блоге моногоуважаемого Влада (http://www.vladlive....-izraile-video/). Думаю, можно задать вопросы здесь.

Но личного опыта не имею, все препараты пока привозила из Москвы и Санкт-Петербурга.
  • Наверх
Обратно в Моя история

0 Пользователей, просматривающих эту тему