Уважаемые пользователи форума rakpobedim.ru!

МОД "Движение против рака" не является субъектом обращения лекарственных средств, а осуществляет общественно-полезную деятельность по защите прав граждан. Размещение каких-либо обращений о продаже, передаче (и прочее) лекарственных средств на нашем форуме являются недопустимым и противоправным.

Отключен JavaScript

У вас отключен JavaScript. Некоторые возможности системы не будут работать. Пожалуйста, включите JavaScript для получения доступа ко всем функциям.

ПОМОГИТЕ!

Валеруша13 , 28 фев 2016 22:17

Вперед

Авторизуйтесь для ответа в теме

Валеруша13
Пользователи
18 сообщений

#21

Отправлено 01 Март 2016 - 12:58

Скорпион (29 Февраль 2016 - 23:31) писал:

Это совершенно точно сказано. Когда видишь людей с таким же диагнозом и с хорошим результатом, то веришь в лучшее и появляется уверенность что и у меня получится.

А не подскажите, где можно почитать про поддержку родственников, так как еще очень сильно переживаю за родителей подруги, как можно было и им помочь, сейчас я вижу, что они очень озадачены и все держат в себе

Наверх

Марина К Догвилль, местный абориген.
Пользователи
498 сообщений

ГородДогвилль, местный абориген.

#22

Отправлено 01 Март 2016 - 15:44

Валеруша, инструкций таких не встречала нигде.

Ну неужели мы сейчас даже элементарную человеческую поддержку друг-другу без четких указаний и инструкций оказать не можем? Ну не перегибайте уже..

Читать нужно о методах диагностики, лечения, отзывы о врачах и клиниках - да читать не перечитать необходимого!

А с "человеческим" можно и без методички, я думаю, обойтись..

Наверх

Пресс-секретарь
Администраторы
2 305 сообщений

#23

Отправлено 02 Март 2016 - 00:31

Валеруша13 (01 Март 2016 - 12:57) писал:

Ну как я почитала в интернете, что онкологическое лечение очень дорогостоящее, поэтому и спрашиваю насчет льгот.

Вы спросили конкретно про пособия и выплаты. Я на это и ответил. Нет никаких пособий и выплат. Есть льготы на бесплатные лекарства и медпомощь. Просто Вам сразу все понять нелегко. Но постепенно все узнаете. Если есть конкретные вопросы по льготам, вернее, когда они возникнут, спрашивайте.

Наверх

Валеруша13
Пользователи
18 сообщений

#24

Отправлено 02 Март 2016 - 09:12

Пресс-секретарь (02 Март 2016 - 00:31) писал:

Спасибо большое)

Наверх

Скорпион Москва
Пользователи
216 сообщений

ГородМосква

#25

Отправлено 02 Март 2016 - 23:29

Валеруша13 (01 Март 2016 - 12:58) писал:

Где почитать такую информацию не знаю. Но при онкологических больницах есть психологи, которые могут помочь и обьяснить как себя вести.

Наверх

Лиза1508
Пользователи
254 сообщений

#26

Отправлено 04 Март 2016 - 00:47

Валеруша13 (01 Март 2016 - 12:58) писал:

Посмотрите ресурс onkofamily.livejournal.com, там общаются как раз родственники и друзья. По мне лучшая поддержка - это обычное нормальное поведение, без жалостливых глах и фраз. Онкология все же лечится, меланома в том числе, и это не подвод начинать общаться как-то по-особому. Важно помочь физически, привезти лекарства, съездить записать к врачу, испечь любимые пирожки, привезти хорошую кгигу (не на тему онкологии) и т д. Морально самое лучшее - это общение с коллегами по несчастью, особенно с прошедшими лечение и вышедшими в ремиссию. Но это мое мнение, может кому-то и по-другому.

Наверх

Валеруша13
Пользователи
18 сообщений

#27

Отправлено 05 Март 2016 - 10:21

Моя подруга, которая живет в штатах рассказала, что о них есть такой специалист как социальный работник, который помогает онкологическим пациентам,например, сопровождает до медицинских учреждений, организовывает встречи онкологических пациентов, на которых он учит хорошо выглядеть пациентов с онкологическими патологиями. Интересно у нас где-нибудь можно найти таких специалистов?

Наверх

Пресс-секретарь
Администраторы
2 305 сообщений

#28

Отправлено 05 Март 2016 - 10:30

У нас есть Школы пациентов. Смотрите анонсы на сайте и приходите. Живое общение незаменимо. Там и есть группа поддержки.

Наверх

Валеруша13
Пользователи
18 сообщений

#29

Отправлено 05 Март 2016 - 14:37

Пресс-секретарь (05 Март 2016 - 10:30) писал:

просмотрела новости, но школы пациентов в Волгограде когда состоится не нашла(у нас в Волгограде никто в этом не нуждается, выходит? а с какой периодичностью собираются в школах?

Наверх

Валеруша13
Пользователи
18 сообщений

#30

Отправлено 05 Март 2016 - 14:39

Хотя нет нашла была школа 12 марта в 2014 году и все.

Наверх

Larisa
Пользователи
317 сообщений

#31

Отправлено 08 Март 2016 - 15:57

Скажу немного о лечении, так как не психолог. Нужно сразу же обратиться к врачу терапевту районной поликлиники и взять направление в территориальный онкодиспансер, если еще не взяли, А взяли, тогда должны в онкодиспансере провести бесплатные обследования и назначить лечение на консилиуме, пациент туда приглашается. После того, как назначили лечение, оформляют в стационар . Там все бесплатно по полису ОМС. Вот стандарты лечения при меланоме, туда входит перечень бесплатных исследований , проводимых в стационаре онкодиспансера при госпитализации или по направлению врача онколога онкодиспансера на догоспитальном этапе. Среди них стандарт по диагностике № 1143н, который применяется амбулаторно, т.е указанные там обследования проводятся амбулаторно и бесплатно по полису ОМС, по направлению врача онколога.
Также туда входит перечень бесплатных лекарств, предоставляемых в стационаре онкодиспансера, куда оформляется для лечения пациент.
Приказ Министерства здравоохранения РФ от 7 ноября 2012 г. N 604н "Об утверждении стандарта специализированной медицинской помощи при меланоме кожи, генерализация и рецидив заболевания (химиотерапевтическое лечение)"
Приказ Министерства здравоохранения РФ от 20 декабря 2012 г. N 1185н "Об утверждении стандарта первичной медико-санитарной помощи при злокачественных новообразованиях кожи (меланома, рак) I-IV стадии (обследование при проведении диспансерного наблюдения)"
Приказ Министерства здравоохранения РФ от 20 декабря 2012 г. N 1143н "Об утверждении стандарта первичной медико-санитарной помощи при злокачественных новообразованиях кожи (меланома, рак) I - IV стадии (обследование в целях установления диагноза заболевания и подготовки к противоопухолевому лечению)"
Приказ Министерства здравоохранения и социального развития РФ от 6 декабря 2006 г. N 828 "Об утверждении стандарта медицинской помощи больным со злокачественной меланомой кожи (при оказании специализированной помощи)"
Если заставят платить, нужно звонить в свою страховую компанию или ТФОМС области за помощью в получении бесплатной услуги. А то многие по незнанию все оплачивают в каких- то иных лечебных учреждениях, а потом говорят, что нет денег уже ни на что.

Наверх

Ирина 2015
Пользователи
53 сообщений

#32

Отправлено 11 Март 2016 - 22:12

Larisa (08 Март 2016 - 15:57) писал:

Лариса, 1) Помогите осмыслить структуру (33 пациентские школы и пр. , взяла из новостей сайта Что это за организации? 2.) Что означает термин "надо провести" "получить не можете", "выписать не могу" (распечатала список лекарств, болезни) Это я забежала провести эксперимент к районному онкологу по поводу доступа к региональному списку лекарств без группы.инв. на основании всех положений, которые были актуальны для этого (Вы составили). Там опять какие то комиссии они планировали проходить с моей карточкой и , наверно, "на метле летать"....3) Что то удалось сделать по поводу РМЖ с т1,2 N0 Имела интересную беседу с местным зам МСЭ, надо всё уложить в голове, если получится, чтоб сформировать корректные вопросы. Ирина.

Наверх

Апрелька
Пользователи
734 сообщений

#33

Отправлено 11 Март 2016 - 22:23

Мне в районной поликлинике сказали что без инвалидности мне положено из лекарств только обезболивающие и все!
никакого списка, у них какой-то приказ, какой они конечно не сказали. а с инвалидностью даже от насморка что-то выдают бесплатно.

Наверх

Larisa
Пользователи
317 сообщений

#34

Отправлено 12 Март 2016 - 00:16

Апрелька, вы из какого города?
Я вам подскажу , какой у вас региональный список лекарств

И еще не могу найти Ирину из Екатеринбурга на форуме, темы куда -то деваются прошлые,
Та тема была - победим ли рак при таком подходе к больному.

Еще я блог написала, там рекомендации по написанию жалоб разным чиновникам, Будете им писать?
Нужно бы привлечь всех знакомых с РМЖ, у которых начальная стадия

Наверх

Апрелька
Пользователи
734 сообщений

#35

Отправлено 12 Март 2016 - 01:56

Я из Москвы. В прошлом году отказывалась от лекарств, мне ничего не давали. А в этом не отказались и теперь даже от насморка или растяжения ноги дают. Буду благодарна за список лекарств и законы, ведь на инвалидности я наверное последний год.
Читала Ваш блог. Понравился, но печально! Люди со сметрельным диагнозом, живущие под домокловым мечом, отравленные на всю жизнь и изувеченые, вымаливают у государства передышки хотя бы в три года. Да я уже три года на инвалидности, но здоровей не стала и увы, наверное, уже не стану.Но главное только бы этой гадости больше не было бы! А в СССР помню папе сразу дали на 5 лет и он не проходил химию. Он вообще не знал что у него рак.
Писать конечно буду, но не всем, а в минтруда и в совет федерации и какому-нибудь общественному деятелю. А если не дай Бог со мной что-то случится, то и Президенту! А вот знакомых с начальной стадией у меня нет, вообще нет знакомых с онкологией. Но я пропиарила немного петицию на онкобуднях. Ирину наверное можно найти через ее петицию.

Наверх

Ирина 2015
Пользователи
53 сообщений

#36

Отправлено 12 Март 2016 - 22:35

Апрелька (12 Март 2016 - 01:56) писал:

Вот я! Вот я! Моя e- mail irina.uspenskaya2014@yandex.ru тел 8 922 13 64404 Екатеринбург, регион Уральский. С адресами все секретят. Удалось лично отправить только 3 письма. Там - сплошные возвраты адресату, хотя адрес, вроде указан. Этим монотонно я займусь после 14 марта (14 м у меня осмотр у маммолога и что то типа консилиума по лечению меню). Скворцовой письмо точно ушло(там в петиции .ru только надо добавить). Пишите в правительство, не обязательно, чтоб были именно те стадии, просто мнение или о ком то, там письмо вмещает только 2000 знаков, в противном случае, отворот поворот). Вам придёт номер обращения. Великолепный труд Ларисы надо отослать всем, но, видимо, заказным письмом. А ещё у меня есть подборка Ларисы по многим вопросам для больных раком. С электронки могу переслать, кому надо. Действует, вчера в ЛУ проверила. На что то делаются круглые глаза....В общем, до после 14-го. Буду поднимать тему поведенческую людей, дающих инвалидность, их тактику...А вы , давайте, подписывайте "и рукой, и ногой". И не сметь болеть...Весна...

Наверх

Ирина 2015
Пользователи
53 сообщений

#37

Отправлено 12 Март 2016 - 22:47

Пресс-секретарь (05 Март 2016 - 10:30) писал:

Добрый день ! А у нас -вас в Фейсбуке что - нибудь есть , что можно связать с темой "против рака" или что отдельно сделать? я с Фейсбуком" на Вы"? Комментирую только. Что Вы по этому поводу думаете? С уважением. Ирина.
Лариса написала чёткую статью с гражданской позицией. Спасибо ей. И, мне кажется, (опять напишите, что я не права), что поддержка пришла, в основном, из Ульяновска, а где остальные? Извините, если что то не допонимаю....

Наверх

ВерГ МСК
Пользователи
382 сообщений

ГородМСК

#38

Отправлено 12 Март 2016 - 23:54

Валеруша13 (05 Март 2016 - 10:21) писал:

Такого рода соц работники скорее помогают одиноким. Но это и правда, какое-то чудо, что где-то такие люди работают. Их в нашей стране явно не хватает или просто нет. У нас тут каждый сам за себя или есть хоть небольшие группки взаимопомощи, слава Богу, хоть за последние годы они появились!
Во-первых, изучите информацию о точном диагнозе подруги- что конкретно написано в гистологическом заключении по TNM классификации и какие уровни Бреслоу и Кларк? Может там еще всё не так уж и плохо будет(хоть в России это и редкость, когда люли вовремя удаляют меланому, но и такое бывает)
Изучите всю информацию на сайте Проекта психологической помощи онкобольных Со-Действие, дабы знать как поддержать психологически:
https://co-operate.ru/about/mission/
И еще это видео
https://youtu.be/m3buXle-URs

Во вторых, прочитайте как инструкцию ссылку ниже для родственников или близких, готовых помогать в тяжелый период жизни.
Это лишь некоторые посты из блога врача-онколога, специалиста в головном нии онкологии нашей славной Родины. Дядечка очень толковый! Так что весь его блог можно считать кладезем знаний по меланоме!
http://dr-jamais.liv...com/237229.html
Инфо по современному алгоритму действий при меланоме:
http://med-12.ru/top..._melanome_kozhi

Тут практические рекомендации от RUSSCO по лечению меланомы на всех стадиях на 2015 год
http://www.vladlive....i-dlya-vrachej/

Группа в социальной сети по взаимопомощи людей, столкнувшихся с меланомой http://vk.com/melanoma_net

Пост о биопсиях:
http://dr-jamais.liv...com/199409.html

Всякие бредни и мифы "об опасности удаления родинок" (привожу поимер, т.к. все по-началу думаю такой же обывательский бред типа "Не надо было трогать, чтоб не разлетелось!")
Первое http://dr-jamais.liv...com/237229.html
Второе http://dr-jamais.liv...com/235443.html

И видео о меланоме:

https://youtu.be/dUCPSkxsrlM

Из личного опыта могу сказать, что никаких льгот и бесплатного лечения онкологии в нашей стане не хватит на качественное и своевременное лечение меланомы, разве что только химиотерапию смогут сделать, а она помогает очень редко, но благо и о таких случаях при меланоме знаю не по-наслышке. Только поддержка родных и близких и в моральном и в финансовом планет. Но и это не означает, что толку будет больше от лечения по заграницам... любым деньгам надо "дать ума" и знать, что конкретно надо делать именно самим, а не ждать от районного онколога того, что он что-то знает больше и тем самым лучше сможет помочь... в 90% случаев это не так.
Но и с этим жить можно! И выжить попробовать тоже стоит! Единственное чего явно НЕ стоит делать, так это обращаться ко всяким нефундаментальным лжелечениям! Это уж точно не поможет!

Наверх

ВерГ МСК
Пользователи
382 сообщений

ГородМСК

#39

Отправлено 13 Март 2016 - 00:02

Единственный минус в том, что написала выше о стандартах амбулаторных обследований Лариса - это то, что банальный рентген порой надо в крупных онкодиспансерах ждать пол года, а КТ и МРТ головного мозга и подавно могут и за 5 лет лечения ни разу не назначить...
В этом плане, я считаю, надо не "протормозить" и по-макимальному брать все направления на обследования, записываться и вставать на них в очереди пусть и на пол года, но т.к. болеть не медикам и бюрократам, а самому пациенту, то в его же интересах быстрее все первичные обследования типа УЗИ, КТ, МРТ пройти за свой счет, а через пол года уже отслеживать динамику, дойдя в кои-то веки по бюджетной своей очереди до назначенных обследований...