Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Мы ВКонтакте Мы в Телеграм

Горячая линия:

8-800-200-47-32, 8-985-765-75-32

Пн.-Пт. 08:00 - 14:00 (время московское)

info@rakpobedim.ru

Уважаемые пользователи форума rakpobedim.ru!

МОД "Движение против рака" не является субъектом обращения лекарственных средств, а осуществляет общественно-полезную деятельность по защите прав граждан. Размещение каких-либо обращений о продаже, передаче (и прочее) лекарственных средств на нашем форуме являются недопустимым и противоправным.


Мой рак молочной железы

Екатерина М , 18 янв 2017 11:51

  • Авторизуйтесь для ответа в теме
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 267 сообщений
#461

Отправлено 06 Октябрь 2017 - 10:03

Навсегда она такая останется?!  Ой,  а как же лифчик с косточках носить? (((
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPip
  • 26 сообщений
#462

Отправлено 06 Октябрь 2017 - 10:15

Лара ,Вы просто ОЧЕНЬ ЗАМЕЧАТЕЛЬНЫЙ человек,предлагаете Кате пожить у Вас.Люди такое и для родственников не всегда делают.
Катя,а может быть и правда ,приезжайте,проконсультируетесь,лекарства можно купить в аптеке и получите в аэропорту возврат 17%.
А врач у Лары и правда с большой буквы.

  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPip
  • 26 сообщений
#463

Отправлено 06 Октябрь 2017 - 10:20

Марина,хочу ещё дать Вам информацию,хотя может быть Вы и так знаете.
Где то 1.5 % опухолей,как у Вашей мамы имеют экспрессию белка PD-1 и реагируют (при метастазах )на лечение Кетрудой(пемброзумаб).
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 267 сообщений
#464

Отправлено 06 Октябрь 2017 - 11:00

Просмотр сообщенияЭсти (06 Октябрь 2017 - 10:15) писал:

Лара ,Вы просто ОЧЕНЬ ЗАМЕЧАТЕЛЬНЫЙ человек,предлагаете Кате пожить у Вас.Люди такое и для родственников не всегда делают.
Катя,а может быть и правда ,приезжайте,проконсультируетесь,лекарства можно купить в аптеке и получите в аэропорту возврат 17%.
А врач у Лары и правда с большой буквы.
Спасибо Эсти за добрые слова.  Мне просто очень хо, есть помочь
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 267 сообщений
#465

Отправлено 06 Октябрь 2017 - 11:04

Ой... Хотела написать,  что хочу помочь и есть возможность это сделать.
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 267 сообщений
#466

Отправлено 06 Октябрь 2017 - 11:08

Просмотр сообщенияЭсти (06 Октябрь 2017 - 10:20) писал:

Марина,хочу ещё дать Вам информацию,хотя может быть Вы и так знаете.
Где то 1.5 % опухолей,как у Вашей мамы имеют экспрессию белка PD-1 и реагируют (при метастазах )на лечение Кетрудой(пемброзумаб).
Эсти Кетруда это новый препарат?  Мне начальница на работе все время про него говорит.  У неё друг семьи сейчас Кетрудой  лечится,  но понятно,  что у него не РМЖ.
  • Наверх
  • Догвилль, местный абориген.
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 498 сообщений
  • ГородДогвилль, местный абориген.
#467

Отправлено 06 Октябрь 2017 - 11:45

Дорогая Эсти, спасибо Вам за заботу и желание помочь!
Авелумаб нам не подошел, тот же механизм PD-1, что и пембролизумаб. И здесь нам его даже если купить - не прокапают.
И я совершенно не верю в эффективность Кейтруды для нас.
На РЖ все КИ полупровальные. Нет смысла затеваться с такими сложностями, и он слишком дорогой для таких незначительных шансов. Более того - шанс, что мы просто потеряем ресурсы (временные самое главное) на препарат с такой низкой вероятностью попадания, очень высок.
А сейчас для нас самое главное-время.

Авелумаб дал нам дыру вместо лечения, и мы потеряли время и силы, наращивая опухолевую массу в надежде, что он заработает.

Да и везти маму на лечение за рубеж я уже не смогу- мама слаба и наотрез отказалась. Ездить у нас уже сил нет.

Ищу варианты дома.

Более того, низкая экспрессия белка PD-1 вообще не показатель эффективности препаратов этого ряда. Одинаково неожиданно реагируют на препарат как высокая экспрессия этого белка, так и не реагирует низкая.
Закономерность еще не нашли, насколько мне известно. Во всяком случае именно так мне описывал проблему один очень известный онкогенетик.

Хотя, такая информация была год назад. Может что-то изменилось. Спасибо.
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPip
  • 26 сообщений
#468

Отправлено 06 Октябрь 2017 - 12:00

Да,Лара,это всеобщая "панацея",он на самом деле работает ,но только в очень специфических случаях.
Вы не переживайте,Вы в очень надежных руках.Ваш врач может быть и не улыбается ,но сражается за своих больных и мышление у Вашего врача не стандартное.Все будет хорошо.Вы обязательно победите.



  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPip
  • 26 сообщений
#469

Отправлено 06 Октябрь 2017 - 12:06

Марина,понятно,и к тому же Вы очень в "теме",я написала ,думая что может быть Вы не знаете.
Я не имела ввиду, что Вам надо ехать за границу.Кетруду вроде бы и в Москве продают ,просто в отличие от Вас, не все врачи знают что такое экспрессия PD-1.
Успеха Вам и удачи.
  • Наверх
#470

Отправлено 06 Октябрь 2017 - 12:10

Просмотр сообщенияЛАРА (06 Октябрь 2017 - 09:46) писал:

Я про неё как то читала на онкобуднях
Я читала много положительных отзывов про электромагнитную гипертермию, пишут что у кого РМЖ хорошо помогает и убирает метастазы в костях и печени и гармоносодержание не зависит от операции и при операции не удаляют грудь, а сохраняют орган. В интернете нашла, что в Нижнем Новгороде есть клиника которая это делает профессора Карева. Думала здесь на форуме что нибудь найду, ну может кто нибудь откликнется еще, может кто лечился в этой больнице.
  • Наверх
  • Догвилль, местный абориген.
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 498 сообщений
  • ГородДогвилль, местный абориген.
#471

Отправлено 06 Октябрь 2017 - 12:11

Эсти, спасибо Вам огромное!
Я очень верила в Кейтруду, поэтому с радостью пошли с мамой на Авелумаб...

Но потом такое вот разочарование..
  • Наверх
  • Догвилль, местный абориген.
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 498 сообщений
  • ГородДогвилль, местный абориген.
#472

Отправлено 06 Октябрь 2017 - 12:15

Просмотр сообщенияЭсти (06 Октябрь 2017 - 12:00) писал:

Да,Лара,это всеобщая "панацея",он на самом деле работает ,но только в очень специфических случаях.
Вы не переживайте,Вы в очень надежных руках.Ваш врач может быть и не улыбается ,но сражается за своих больных и мышление у Вашего врача не стандартное.Все будет хорошо.Вы обязательно победите.

Девочки, я разочарована в Кейтруде ТОЛЬКО НА РАК ЖЕЛУДКА!!
Сам препарат прекрасный! И результаты на многие другие раки он дает чудесные!! Нужно смотреть на результаты конкретно под каждый тип.
Более того, на некотором раке желудка он тоже проявил себя отлично, но ИМЕННО МОЕЙ МАМЕ я не уверена, что он подойдет.
Потому как Авелумаб был пуком в небо, а механизм одинаковый.  Это, конечно, ни о чем не говорит, но наши предубеждения цепко нас держат в своих лапах.

Но я совершенно уверена в том, что за этими препаратами будущее в лечении онкологических заболеваний.
  • Наверх
  • Санкт-Петербург
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 1 634 сообщений
  • ГородСанкт-Петербург
#473

Отправлено 07 Октябрь 2017 - 00:48

Просмотр сообщенияЛАРА (06 Октябрь 2017 - 10:03) писал:

Навсегда она такая останется?!  Ой,  а как же лифчик с косточках носить? (((
Лара, да заживет все, не бойтесь. Недели через две после лучевой все затянется, а потом новая вырастет-чистая, шелковистая( как говорил Шарик из Каникул в Простоквашино). Все можно будет носить. Просто к коже в этом месте надо будет бережнее относиться, это же все таки лучевой ожег. Наверное сальные железы немного поражаются, поэтому кожа ( особенно подмышкой) становится немного более тонкой  и нежной и суховатой, поэтому очень нежелательны дезики-спреи, они очень сушат кожу, а антиперспиранты с аллюминиевой пудрой ваще ни в коем случае. Когда руку ошпарил или обжег- заживает же, так и это заживет. Здесь неглубокая степень лучевого поражения, просто верхний ороговевающий эпителий слез.
  • Наверх
  • ГородКемерово
#474

Отправлено 07 Октябрь 2017 - 16:22

Всем привет! При лучевой терапии мне назначали Пантенол. От ожега не спас, но, думаю, уменьшил последствия. Облучали область промежности(деликатная такая зона). Рак прямой кишки. Катя, в Кемерово он есть.
  • Наверх
#475

Отправлено 07 Октябрь 2017 - 16:43

Мне на лучевой выдавали крем метилуралацил.у меня правда не было сильных последствий.только очень красная была.
  • Наверх
  • ГородКемерово
#476

Отправлено 08 Октябрь 2017 - 10:21

Лара, спасибо большое... Денег наверно, много на такую затею надо...Но все равно, спасибо!
Я про кожу даже и не думаю...пока...Все мысли только о лимфоузлах...
  • Наверх
  • Санкт-Петербург
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 1 634 сообщений
  • ГородСанкт-Петербург
#477

Отправлено 09 Октябрь 2017 - 03:40

Катя, держим за Вас кулачки!
  • Наверх
#478

Отправлено 09 Октябрь 2017 - 18:47

Девочки я к вам с вопросом. Незнала где написать думаю Катюша не обидется что в ее теме.. вы сдавали кровь на мутации BRCA1 ,2 вроде правильно написала? Стоит ли сейчас делать этот анализ если уже прошла операция и лечение?
Заранее спасибо за ответы
  • Наверх
  • Калуга
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 1 064 сообщений
  • ГородКалуга
#479

Отправлено 09 Октябрь 2017 - 19:19

Просмотр сообщенияАнямама (09 Октябрь 2017 - 18:47) писал:

Девочки я к вам с вопросом. Незнала где написать думаю Катюша не обидется что в ее теме.. вы сдавали кровь на мутации BRCA1 ,2 вроде правильно написала? Стоит ли сейчас делать этот анализ если уже прошла операция и лечение?
Заранее спасибо за ответы
Мне в гемотесте сказали, что после химии не стоит делать(?). Якобы результат может быть неправильный. Вот и я тоже думаю стоит ли сдавать?
  • Наверх
  • ГородКемерово
#480

Отправлено 10 Октябрь 2017 - 07:02

Мне сразу назначили, я сдавала после первой химии. Это же генетический анализ, вряд ли химия может на него повлиять. Но лучше поинтересоваться у врача. Вот Лара,кажется, во время лечения собиралась сдавать.
Аня, думаю, если у вас в родне нет рака, и вы уже пролечились, можно не заморачиваться. Но если возможность есть, лучше сделать, будете настороже.
  • Наверх
Обратно в Моя история

1 Пользователей, просматривающих эту тему