Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Мы ВКонтакте Мы в Телеграм

Горячая линия:

8-800-200-47-32, 8-985-765-75-32

Пн.-Пт. 08:00 - 14:00 (время московское)

info@rakpobedim.ru

Уважаемые пользователи форума rakpobedim.ru!

МОД "Движение против рака" не является субъектом обращения лекарственных средств, а осуществляет общественно-полезную деятельность по защите прав граждан. Размещение каких-либо обращений о продаже, передаче (и прочее) лекарственных средств на нашем форуме являются недопустимым и противоправным.


моя история

Светлана С , 12 дек 2017 15:02

  • Авторизуйтесь для ответа в теме
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 4 079 сообщений
#461

Отправлено 25 Сентябрь 2018 - 21:03

Удачи и удачи!!!
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPip
  • 18 сообщений
#462

Отправлено 25 Сентябрь 2018 - 22:49

Береги Вас Господь!
  • Наверх
#463

Отправлено 26 Сентябрь 2018 - 07:35

Бог в помощь! Пусть всё сложится удачно.
  • Наверх
  • ГородРаменское
#464

Отправлено 26 Сентябрь 2018 - 15:13

Добрый день. У меня диагноз Внутрипеченочная халангиокарцинома с метастазами по всему позвоночнику, 4 стадия. Неоперабельный, потому, что потеряли время, лежал в г. Раменское с диагнозом "болезнь бехтерева". В Израиле, клинике  "Ассута" лечился с марта этого года, были облучения, химия, пэт к-т, проба на "Кейтруду", полный анализ генома в Америке и т. д., В общем, в начале августа от меня отказались, т.к.химия идёт мне во вред, а ничего другого предложить не могут. Лицо от дексаметазона уже распухло, как мяч. Осталось верить в чудо и молиться. Обращаюсь с вопросом ко всем: ПОДСКАЖИТЕ, ПОЖАЛУЙСТА, МОЖНО ЛИ МНЕ ПОМОЧЬ? Я не отчаиваюсь, готов бороться до конца, вот только как?  Это ссылка на подробности моего лечения, диагнозы и т.д.:https://vk.com/club165139214. Игорь, 45лет.
  • Наверх
  • Калуга
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 1 064 сообщений
  • ГородКалуга
#465

Отправлено 26 Сентябрь 2018 - 15:17

Света, удачи тебе огромной.
  • Наверх
#466

Отправлено 26 Сентябрь 2018 - 17:42

Игорь, здравствуйте!
У нас тут есть тема Холангиокарцинома, люди лечатся, химичатся. У меня есть МТС в костях, которые лечу уже почти 3 года. Кости всем одинаково лечат Зометой. Игорь какое Ваше вообще состояние? Вы ходите? Что сейчас принимаете из лекарств? У нас тут общение на форуме - только между больными или их родственниками. Врачей здесь нет - и профессиональный совет мы  не сможем дать. Здесь скорее Вы можете почерпнуть что-нибудь на примере других, получить моральную поддержку или просто совет.
Вот я как раз сегодня читала статьи про метод гипертермии в Нижнем Новгороде. Для себя отметила, как еще один способ лечения, если в дальнейшем что-то пойдет не так в моем лечении.
А на счет потери времени уже не терзайтесь, все мы тут в той или иной мере время теряли. Игорь, удачи Вам!

  • Наверх
#467

Отправлено 27 Сентябрь 2018 - 07:56

Светлана, как самочувствие? Как операция прошла? Надеемся, что полет нормальный.
  • Наверх
  • Пользователи
  • Pip
  • 4 сообщений
#468

Отправлено 27 Сентябрь 2018 - 20:06

 Светлана С (12 Декабрь 2017 - 15:02) писал:

Доброго дня всем! Решила свою темку создать,т к очень в вас девочки мои нуждаюсь!
Я Светлана (из Самары) писала уже вам в др темах,много получила советов и прислушившись поехала за вторым мнением в МРНЦ Обнинск. СПАСИБО всем и сайту,как же я рада что послушала и полетела за вторым мнением!!
напомню в самаре поставили T2N2M1 метастазы в подмышечные и надключичные лимфоузлы слева (со стороны опухоли)ER-выраженно положительная,PR -выраженно положительная,HER2-слабо положительная, Ki 30%
Теперь о поездке....очень довольна ,врачи внимательные,знающие  свое дело,за два дня (конечно платно) сдала на пересмотр стекла,кт диск,сделала сцинтиграфию костей,мамографию,узи,в последний день анализ трепанбиопсии на игх.
Результат последнего и протокол лечения пришлют по эл. почте,примерно через 10 дней.Очень жду!!
Врачи конечно были в шоке от самарских коллег с их #HER2-слабо положительная# Печально то что операция невинная по удалению фиброаденомы в самарском СОКОД,дала вот такой результат((
причем гистология ничего тогда не показала,но врачи в МРНЦ уверены что моя болезнь была уже тогда.
Но сейчас есть то что есть и мне это лечить и ПОБЕЖДАТЬ!

  • Наверх
  • Пользователи
  • Pip
  • 4 сообщений
#469

Отправлено 27 Сентябрь 2018 - 20:38

Светлана,как вы сдали стёклы вОбнинском?Сначала были у онколога?Поделитесь,пожалуйста очень нужно второе мнение, не очень верю ответам в нашем онкоцентре могут ошибаться.Я из Карелии.Поставлен диагноз рак правый мж.Так страшно словами не передать,за 2 дня похудела на 2кг.У меня 15 дней до операции боюсь не успеть
  • Наверх
  • ГородРаменское
#470

Отправлено 27 Сентябрь 2018 - 22:30

Панкова ЕленаЗдравствуйте, Елена! Спасибо, что откликнулись. Я правильно понял, что мне нужно найти свою тему на форуме и там уже общаться? Состояние у меня не очень, хожу медленно, криво, только на сильных обезболивающих, доза большая-на спине наклейки фентанил 500единиц на 4дня плюс морфин и оксиконтин80 по 4 таблетки в сутки, принимаю касодекс, кальций, дексаметазон, укол деносумаб, назначили вместо зометы, железо, нексиум. Вкратце, где-то так. В теле слабость, головокружение, пальцы на руках почти ничего не чувствуют, боли в пояснице, от дающие в ноги, боли в лопатках, боли в шее, у меня ведь разрушены шейные позвонки, плюс некроз тазобедренного сустава. Рост был 176см,сейчас по-моему 168см.вес падал со 110кг до70кг, сейчас набрал опять86кг. Елена, я так же желаю вам здоровья, удачи и терпения!
  • Наверх
#471

Отправлено 27 Сентябрь 2018 - 22:55

Светлана, отзовитесь. Как операция? Самочувствие?
  • Наверх
  • ГородСамара
#472

Отправлено 29 Сентябрь 2018 - 09:33

Девочки всем привет, прооперировали меня с утра 26 сентября как и планировали, наркоз отличный, ничего не помню, спала до вечера, только сквозь сон слышала как постоянно ко мне подходили то врач то медсестра, я им только сквозь сон отвечала, я сплю)) вечером была уже бодрячком, поужинала со всеми в столовой. Удалили мне всю грудь и лу под мышкой, надключичные не трогали, тк на Кт и Пэт Кт они чистые,тепм 37 пока держится, к вечеру до 38 поднимается, в дренаж много пока набирается, но врач говорит все это нормально. На след неделе домой.
  • Наверх
  • ГородСамара
#473

Отправлено 29 Сентябрь 2018 - 09:38

В Обнинск прилетаете, идете в регистратуру,берете талон к онкологу, все анализы, все стекла, диски все с собой, онколог направить вас дальше, все очень быстро пересмотрят
  • Наверх
#474

Отправлено 29 Сентябрь 2018 - 10:22

Просмотр сообщенияСветлана С (29 Сентябрь 2018 - 09:33) писал:

Девочки всем привет, прооперировали меня с утра 26 сентября как и планировали, наркоз отличный, ничего не помню, спала до вечера, только сквозь сон слышала как постоянно ко мне подходили то врач то медсестра, я им только сквозь сон отвечала, я сплю)) вечером была уже бодрячком, поужинала со всеми в столовой. Удалили мне всю грудь и лу под мышкой, надключичные не трогали, тк на Кт и Пэт Кт они чистые,тепм 37 пока держится, к вечеру до 38 поднимается, в дренаж много пока набирается, но врач говорит все это нормально. На след неделе домой.
Светлана, сил и скорейшего возвращения домой. Побыстрей восстановиться после операции.
  • Наверх
#475

Отправлено 29 Сентябрь 2018 - 14:52

Света, рада за Вас очень. Температура, лимфа - все нормально. У всех так. Быстрее поправляйтесь. Вы не писали, я все думала,  как прошло? Все ли нормально?
  • Наверх
  • ГородСамара
#476

Отправлено 29 Сентябрь 2018 - 16:13

 Ирина Тамбов (29 Сентябрь 2018 - 10:22) писал:

Светлана, сил и скорейшего возвращения домой. Побыстрей восстановиться после операции.
спасибо!
  • Наверх
  • ГородСамара
#477

Отправлено 29 Сентябрь 2018 - 16:15

 Панкова Елена (29 Сентябрь 2018 - 14:52) писал:

Света, рада за Вас очень. Температура, лимфа - все нормально. У всех так. Быстрее поправляйтесь. Вы не писали, я все думала,  как прошло? Все ли нормально?
спасибо большое, теперь ждём гистологию,Господи помоги!
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 4 079 сообщений
#478

Отправлено 29 Сентябрь 2018 - 22:25

Светлана, поздравляю с прохождением важнейшего этапа лечения! Скорейшего восстановления!
  • Наверх
  • Калуга
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 1 064 сообщений
  • ГородКалуга
#479

Отправлено 29 Сентябрь 2018 - 23:03

Света, так держать!!!
  • Наверх
  • ГородСамара
#480

Отправлено 08 Октябрь 2018 - 11:29

У меня готова гистология , грустно только 1 степень патаморфоза, из удалённых лузлов 6 поражены, а Пэт показывал регресс. Рак редкий нейроэндокринный , вот такие у меня новости
  • Наверх
Обратно в Моя история

0 Пользователей, просматривающих эту тему