Рак кишечника.

ТатьянаР (22 Май 2022 - 16:30) писал:

Москва

Инна15 (23 Май 2022 - 19:32) писал:

У дедушки третья стадия, без отдалённых метостаз.

ТатьянаР (22 Май 2022 - 16:30) писал:

И у моей свекрови была очень сложная ситуация. У неё был рак яичников с канцероматозом, асцитом и метостазом на капсуле печени + задет кишечник. И никто ничего не ждал, за полгода провели 3 операции (с учётом восстановления кишечника) и курс химиотерапии. Уже 4 год в ремиссии она. А со стомой да, как писали выше, она никуда не выходила, была морально подавлена и эта стома ей приносила очень много неудобств. Поэтому, когда она от неё избавилась, она была на 7 небе от счастья

мы тоже москвичи, сколько общалась — московские хирурги стараются не оставлять стомы без необходимости (к тому же их часто делают для подстраховки, чтобы сформировался нормальный анастомоз). их позиция сразу была такая, что стома временная на три месяца, что из-за восстановительной операции, конечно, химию прерывать нельзя, и закрывать после завершения цикла. но как только закончится химия — будем закрывать. а поскольку у нас планировался почти полуторамесячный перерыв после шестого курса химии для РЧА последнего очага в печени (хирурги настаивали, потому что «еще чуть-чуть, и вообще не будет видно, а нужно выжечь»), оперировавший хирург-колопроктолог тут же подключился и провели все за одну операцию. мужу стома очень мешала, так что мне пришлось побегать, чтобы нейтрализовать химиотерапевта, который внезапно решил подать голос и сообщить, что он не поддерживает идею закрытия стомы, а «на продолжительность жизни это не влияет».  (но он меня опасался, потому что еще в самом начале ПХТ я ему много чего рассказала про отсутствие эмпатии, было за что. после этого с химиком особых проблем не было.)

и я, разумеется, поддерживаю любого стомированного, у кого нет проблем, кому не мешает, кто боится закрывать стому или у кого нет возможности закрыть стому. знаю таких, и целиком на их стороне — когда речь идет об их жизни и их теле. но рассказывать тому, кому стома сильно мешает, что «ничего страшного», «чтобы не пукалось нужно просто контролировать питание» и вот это все — это тоже не алле, это уже обесценивание его чувств и переживаний. мешает пациенту стома и врач согласен на восстановительную операцию — значит, нужно делать. (ну и да: какие-то «общие» онкологи и химиотерапевты здесь чаще всего так себе советчики, у них свои задачи и свой интерес. а уж если еще идут пугалки про прогрессирование заболевания из-за восстановительной операции, впору усомниться в квалификации.)

в итоге после закрытия стомы мы прошли еще шесть курсов фолфокс-6 + панитумумаб, причем хотя побочки и от оксалиплатина, и от таргета нарастали, настроение было куда лучше, чем со стомой (и настрой, кстати, тоже). и два с лишним года пока только контроль. было время даже на то, чтобы с нейропатией справиться. да и просто: как бы ни сложилось дальше, все это время рядом обычный мужчина с обычной физической нагрузкой, а не человек, который себя инвалидом чувствовал с мешочком, и которому «больше пяти килограммов не поднимать, чтоб грыжи не было».  стома ведь и физических ограничений накладывает довольно много, хотя у нас и был специальный бандаж. ни поднять ничего, ни физической нагрузки, а для восстановления после операций и химии это тоже было важно.

понятно, что кому-либо советовать невозможно, лишь делиться опытом. и даже из чужого опыта каждый все равно выберет то, что его внутреннему убеждению созвучно. но вызывают сочувствие пациенты, за которых решает любовь родственников. мне на эту тему очень помогла история, рассказанная приятельницей (коллегой по заболеванию, у нас с ней свое «тяжелое неизлечимое»). ее мама жила с пересаженной почкой. история была довольно драматичной, «ХПН неясной этиологии, терминальная стадия», это когда ХПН у человека развивается стремительно, и спасения, увы, нет: только если успеют посадить на диализ, а потом ждать донора (если пересадка вообще возможна). диализ она маме обеспечить успела (потому что сама была тогда операционной сестрой в первой градской, знала, куда идти, а там буквально встала на колени и не поднялась, пока не уговорила срочно взять на диализ — не уверена насчет сегодняшнего дня, а тогда была очередь, обычно к диализу готовятся заранее). из-за аутоиммунного заболевания подруга быть донором не могла, в итоге донора почки ее мама ждала два с чем-то года, все это время — три раза в неделю ездила на диализ. и все, конечно, считали, что она «держится молодцом». и вот когда она пришла в себя после операции по пересадке, когда еще не было известно, приживется ли почка, заработает ли, первое, что она сказала дочери, было: «обещай мне, что если не получилось, то ты позволишь мне умереть, я не хочу больше жить на диализе ни одной процедуры». приятельница говорила, что она тогда тоже много чего поняла про любовь к маме. как-то так

осколок (24 Май 2022 - 19:48) писал:

Спасибо за то, что делитесь своим опытом и историями. Подскажите, пожалуйста, как вы избавлялись от полинейропатии?

ТатьянаР (25 Май 2022 - 04:24) писал:

курс инъекций в/м нейромидина 15 мг/сут. N15, курс мильгаммы (инъекции в/м N10 и месяц таблеток), тиоктовая кислота 600 мг/сут. (в/в капельно N5 и два месяца в таблетках) и габапентин 300 мг 2 р./сут. два месяца. у меня мать невролог-эксперт, это были ее назначения. мы месяца три после курса ждали, пока само пройдет, не прошло, обратились к специалисту)) это, к счастью, помогло.
тиоктовую кислоту в капсулах и габапентин выписывали бесплатно у невролога в поликлинике, остальное покупали.

львенок (20 Май 2022 - 12:15) писал:

Спасибо огромное!!!

 Лина20 (24 Май 2022 - 18:07) писал:

Я восстановила кишечник после двух месяцев. Четвёртый год уже... единственное слежу за питанием.  После употребления свежих фруктов, диарея. А так все ок. Только шрам напоминает о стоме

А у папы после операции, уже 9 месяцев, так и не нормализовалось.
Дома не сидит, определенный график отработал, но накопительная функция не работает. Тяжеловато, но главное, что живой.
Это ещё, наверное, зависит от возраста, объёма вмешательства. Ещё слышала, что чем позже операция по реконструкции, тем тяжелее наладит работу кишечника. Боли после операции по реконструкции сильнее были, чем при основной. Это связано не с объёмом и сложностью операции, а с самой техникой. Не нужно этого бояться.
А временную стому тоже папа боялся сначала, а потом вроде адаптировался, в гости ездил. Оказалось, что всё не так страшно. Тут главное было хорошие расходники покупать, удобные.

 Седая метель1 (19 Май 2022 - 05:41) писал:

А в итоге что было? Фиброзы или метастазы? У мамы на КТ фиброзы в лёгких и кисты печени

Кладут мою маму завтра в стационар на операцию

Инна15 (05 Июнь 2022 - 14:35) писал:

Боже помоги, пусть всё будет хорошо. Маме здоровья! Такая гадость эта онкология. Мы у бабули на начальной стадии обнаружили, хорошо что попали в к+31 к опытным врачам. Внимательное отношение, хорошие врачи, всё без беготни и без диких очередей ожидания. Главное всё по человечески.

 Мирошкина (05 Июнь 2022 - 17:21) писал:

Мы стадию ещё не знаем, пока, вроде, не четвертая, но в лёгких ещё не известно, точно ли фиброз. Но похоже на третью.

Подскажите,пожалуйста,можно ли вообще после операции отдыхать на море или это запрещено при онкологии, понятно ,что не загорать на солнце,врачи не запрещают вроде как.но информация от разных источников разная,выезжаете вы или для вас это стало табу?

Лана 21 (06 Июнь 2022 - 20:30) писал:

Зависит от конкретной ситуации со здоровьем. Загорать не стоит, купаться большинству можно.
У некоторых врачей есть точка зрения, что в сентябре-октябре в бархатный сезон можно (Сочи, Абхазия, Турция). Из русской зимы в лето куда-нибудь вроде Египта эти врачи не рекомендуют.
А в июле - начале августа бывает очень неплохо и в Калининградской области (правда, с погодой может и не повезти).
Я на юга давно не езжу - не из-за онкологии. А в Калининградскую область ездила. Но там море очень теплым не бывает.

ЕленаМ (07 Июнь 2022 - 18:16) писал:

спасибо за ответ)

 Лана 21 (06 Июнь 2022 - 20:30) писал:

Я спустя полгода после восстановления кишечника на пляже отдыхала. Правда в разрешённые часы и под зонтиком

У мужа полтора года стома, мечтает ее убрать и ему всеравно, что будет дальше..НО ни один хирург не согласился на это. Год химиотерапии до операции по удалению опухоли и выводу стомы, 1,5 года химиотерапии после операции. Стадия 4, метастазы в печени. Лечится в Герцена, побывали у многих именитых хирургов Москвы и все в один голос говорят, что если есть метастазы или подозрения на то, что метастазы могли отсеется , то стому убирать крайне опасно. Месяц без химии до операции должен быть промежуток и месяц после операции нельзя делать химию, т.к химия влияет на слизистую и как там будет срастаться кишка неизвестно, в раннем периоде перитонит, в позднем прогрессирование. Платно за деньги могут убрать, по ОМС ни один консилиум не пропустит. Таков вердикт.

Елена1203К (09 Июнь 2022 - 01:41) писал:

А нам закрыли стому. Стадия 4 метастазы в печени. Первую опухоль в селезеночном изгибе удалили в феврале 21г по скорой с непроходимостью. Потом обнаружили 2 опухоль в куполе слепой кишки. Удаляли лапороскопически и одновременно закрыли стому. Через месяц назначили другую химию Folfiri +бевазуцимаб. Первая была Folfox+цитуксимаб(сработала на уменьшение) Сделали 4 курса Folfiri +бевазуцимаб и на КТ сильный рост в печени. Изменили схему на  Folfox+бевазуцимаб. Не знаю,может рост мтс от того ,что была 2 операция с закрытием,может новая  химия не сработала ,может то,что уже 2 раз переболел ковидом накануне операции.Нас еще перед второй операцией отправили на отдых,т.к. была условная стабильность. После этого пошел незначительный рост. А после второй операции сильный рост. В общем .....нет слов.

Очень большая просьба ко всем,поделиться информацией по показателям крови. Уже 2 год пошел химии начался сбой в анализах крови. Хочу на будущее понимать ,знать допустимые нормы(нормы указаны в анализах) именно для  химии. Впервые нейтрофилы 0,8 (норма 1.8-7.7) А  на химию берут от 1.0. Вернули нас на пересдачу и перенесли химию на 1 день. Сдали уже 2,2. Если бы я знала это,то накануне химии пересдали бы сами и попали на химию сразу.
Очень прошу,сообщите пожалуйста допустимые нормы для химии гемоглобина,лейкоцитов,печеночных,тромбоцитов ........ В общем,кто что знает на своем опыте.
Да и еще хочу поделиться инфой. Есть приказ ,что делать КТ с контрастом можно с креатинином до 132(норма 104). Если выше 132,то с разрешения нефролога и с капельницами до КТ и после КТ.
Будьте внимательны при применении почечных сборов. Если в состав входит зверобой-нельзя во время химии.