Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Мы ВКонтакте Мы в Телеграм

Горячая линия:

8-800-200-47-32, 8-985-765-75-32

Пн.-Пт. 08:00 - 14:00 (время московское)

info@rakpobedim.ru

Уважаемые пользователи форума rakpobedim.ru!

МОД "Движение против рака" не является субъектом обращения лекарственных средств, а осуществляет общественно-полезную деятельность по защите прав граждан. Размещение каких-либо обращений о продаже, передаче (и прочее) лекарственных средств на нашем форуме являются недопустимым и противоправным.


Рак кишечника.

Капитолина , 19 дек 2017 15:58

  • Авторизуйтесь для ответа в теме
  • ГородМосква
#901

Отправлено 27 Февраль 2019 - 17:18

Просмотр сообщенияКорса (27 Февраль 2019 - 16:43) писал:

Очень странно  пост  отредактировался(((.

Я писала о том, что  проводили исследования  в  институте химической биологии и фундаментальной  медицины СО РАН на статус  мутаций  гена  N--RAS. Результат - в исследуемом образце  не обнаружено мутаций в  гене. Других   исследований  я не проводила, т.к  они были ли нужны для операции по  удалению метастаз  в печени, которую  решили не проводить  из-за  наличии метастаз и увеличенных лимфоузлов  в  других  зонах моего тельца.
Спасибо!  А Вам на химии сейчас таргетные препараты предлагают?
  • Наверх
#902

Отправлено 27 Февраль 2019 - 17:24

 Корса (27 Февраль 2019 - 16:59) писал:



После операции прошло полтора гоа. повторно не  делала. Говорила с врачами - надо ли делать еще раз?  Отвечают, что такой необходимости в моём случае  нет.   Я  только "за". Как представлю, что во вновь  вмонтированную искусственную  кишку, где  швы и прочие хирургические прелести, полезут с  устройством, мне как-то не по себе становится... мб  я зря  так греюсь, с другой стороны - никто и не настаивает на обследовании. КТ  делаю  раз в три месяца, даже чаще.  Пятого марта снова пойду.

Первый  колоноскопический  опыт был ужасен - без наркоза, а там опухоль, которая  уже почти перекрыла  сигмовидную  кишку  на стыке с прямой,   непереносимая   боль и  лужа крови  - вприпрыжку, в полуголом виде,  бежала босиком по коридору  больницы  до туалета.  Всё пофиг, кто и что   подумает))). А    я тогда еще за рулем  сидела, как домой доехала - не помню.

Вот у меня у мужа та же ситуация - перед операцией пооучил массу впечатлений, и теперь конечно боиться. И страхи те же, что полезут - а там шов.
Но я все таки настояла, чтобы он сделал колоноскопию. Потому что в прошлый раз ему не просмотрели весь кишечник, дошли лишь до опухоли.
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 1 633 сообщений
#903

Отправлено 27 Февраль 2019 - 17:33

 Корса (27 Февраль 2019 - 16:59) писал:


Как представлю, что во вновь  вмонтированную искусственную  кишку, где  швы и прочие хирургические прелести, полезут с  устройством, мне как-то не по себе становится...
Извините за вопрос - в смысле искусственную кишку??
  • Наверх
#904

Отправлено 27 Февраль 2019 - 17:42

Скажите, пожалуйста, может кто то знает где почитать на предмет наследственности и контроля. При условии, что рак наследственный, как проверять детей. Все, что я вычитала - это то, что детям стоит регулярно проверяться с возраста минус 7-10 лет от возраста заболевания родителя. Если мужу диагностировали в 32 года и уже 4 стадию, то со скольки проверять дочерей? Лет с 18-20?
  • Наверх
  • ГородМосква
#905

Отправлено 27 Февраль 2019 - 18:01

Просмотр сообщенияЕвгенияС (27 Февраль 2019 - 17:42) писал:

Скажите, пожалуйста, может кто то знает где почитать на предмет наследственности и контроля. При условии, что рак наследственный, как проверять детей. Все, что я вычитала - это то, что детям стоит регулярно проверяться с возраста минус 7-10 лет от возраста заболевания родителя. Если мужу диагностировали в 32 года и уже 4 стадию, то со скольки проверять дочерей? Лет с 18-20?
С  22,  наверное. Только,мне кажется, еще придется врачей поуговаривать, что бы дали направление. Или, скорее всего, платно самим делать.
  • Наверх
#906

Отправлено 27 Февраль 2019 - 18:12

 Зимняя сказка (27 Февраль 2019 - 18:01) писал:

С  22,  наверное. Только,мне кажется, еще придется врачей поуговаривать, что бы дали направление. Или, скорее всего, платно самим делать.

Платно- это вероятнее всего. У нас и доверять врачам в пк боязно.
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 1 633 сообщений
#907

Отправлено 27 Февраль 2019 - 19:03

 ЕвгенияС (27 Февраль 2019 - 17:42) писал:

Скажите, пожалуйста, может кто то знает где почитать на предмет наследственности и контроля. При условии, что рак наследственный, как проверять детей. Все, что я вычитала - это то, что детям стоит регулярно проверяться с возраста минус 7-10 лет от возраста заболевания родителя. Если мужу диагностировали в 32 года и уже 4 стадию, то со скольки проверять дочерей? Лет с 18-20?
А у мужа семейный анамнез какой?

Алгоритм в том, чтобы определить наследственный рак или нет, пока это все ваши предположения.

Опухоль (послеоперационные блоки или от биопсии блоки) надо проверять на msi, на микросателитную нестабильность. Если обнаружат msi-h, то есть высокую нестабильности, от слова high - высокий, то исследуем дальше кровь. Если нет - это не наследственный рак.

Дальше Исследуется ДНК по крови на синдром Линча - это основные гены mlh, msh (в них находят 90% мутаций)
Если в них не находят мутаций - то нужно сделать расширенное исследование на другие более редкие мутации в других генах, отвечающих за синдром Линча.

Если мутации в генах нашли - только тогда можно говорить о наследственном раке. И проверять детей на эти же гены, вероятность передачи от одного родителя если другой "чистый" - 50%. И строить планы обследований уже.

Если обнаружена микросателитная стабильность или потом по крови не нашли мутаций в генах - то рак не генетический.

"Чистых" детей нет смысла мучать больше обычных людей (то есть до 40-50 лет). Если у ребенка нашли мутацию - делать проверки по рекомендациям.

В общем, вам к грамотному онкологу генетику.
  • Наверх
#908

Отправлено 27 Февраль 2019 - 19:24

 Михаил1 (27 Февраль 2019 - 19:03) писал:


А у мужа семейный анамнез какой?

Алгоритм в том, чтобы определить наследственный рак или нет, пока это все ваши предположения.

Опухоль (послеоперационные блоки или от биопсии блоки) надо проверять на msi, на микросателитную нестабильность. Если обнаружат msi-h, то есть высокую нестабильности, от слова high - высокий, то исследуем дальше кровь. Если нет - это не наследственный рак.

Дальше Исследуется ДНК по крови на синдром Линча - это основные гены mlh, msh (в них находят 90% мутаций)
Если в них не находят мутаций - то нужно сделать расширенное исследование на другие более редкие мутации в других генах, отвечающих за синдром Линча.

Если мутации в генах нашли - только тогда можно говорить о наследственном раке. И проверять детей на эти же гены, вероятность передачи от одного родителя если другой "чистый" - 50%. И строить планы обследований уже.

Если обнаружена микросателитная стабильность или потом по крови не нашли мутаций в генах - то рак не генетический.

"Чистых" детей нет смысла мучать больше обычных людей (то есть до 40-50 лет). Если у ребенка нашли мутацию - делать проверки по рекомендациям.

В общем, вам к грамотному онкологу генетику.


Да, я понимаю, что в идеале нужно сдать тесты. Спасибо большое, что так четко расписали что и зачем. Проблемамодна- найти у нас этого хорошего генетика. Но я поузнаю.
У мужа и дед и бабушка по отцу умерли от рака (от разного). У отца мужа полипы, удаляли уже неоднократно. У мужа есть брат, 28 лет ему было, когда мужу нашли опухоль. Побежал проверяться- полипы. Причем, как сказал муж один из них был уже плохой, перерождался ( не скажу точную формулировку). Сказали еще бы немного и история мужа повторилась с ним. Поэтому я очень подозреваю, что наследственность имеет место быть.
  • Наверх
  • Екатеринбург
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 34 сообщений
  • ГородЕкатеринбург
#909

Отправлено 27 Февраль 2019 - 21:26

Просмотр сообщенияЗимняя сказка (27 Февраль 2019 - 17:18) писал:

Спасибо!  А Вам на химии сейчас таргетные препараты предлагают?

Да. По назначению   врачей  из Турции  и  "одобрямса", полученного   от   моего  лечащего  доктора. Везла мешок со льдом и с препаратами, на  курс   химиотерапии  из  шести  сеансов.  Вынесла   их с  трудом, от капецитабина (xeltabin)  пришлось отказаться  после четвертого  сеанса -  всю возможную  побочку хапнула.  Еще  один - бевацитумаб, все  шесть сеансов.  и оксалиплатин.   Мой доктор  еще  два сеанса  хотел  провести после КТ в  декабре - лучше не стало, хуже  - тоже.(про р-ры метастаз  и лимфоузлов речь). Но  состояние  моих  кишок  заметно ухудшалось, есть не могла,  диарея  доставала нешуточная, вес  теряла каждый  день. Пришлось брать  бумагу о невозможности дальнейшего лечения  химиотерапией  и я оказалась в  хосписе.  Парэнтеральное питание, строгая диета и  режим приема   пищи с допустимым отклонением плюс-минус  30 мин, пептиды -  поправили  ситуацию. Жду  результатов  КТ пятого  марта, дальше будет видно. Пока закрепляю результат по ЖКТ, очень всё  нестабильно.
  • Наверх
  • Екатеринбург
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 34 сообщений
  • ГородЕкатеринбург
#910

Отправлено 27 Февраль 2019 - 21:32

Просмотр сообщенияМихаил1 (27 Февраль 2019 - 19:03) писал:

А у мужа семейный анамнез какой?

Алгоритм в том, чтобы определить наследственный рак или нет, пока это все ваши предположения.

Опухоль (послеоперационные блоки или от биопсии блоки) надо проверять на msi, на микросателитную нестабильность. Если обнаружат msi-h, то есть высокую нестабильности, от слова high - высокий, то исследуем дальше кровь. Если нет - это не наследственный рак.

Дальше Исследуется ДНК по крови на синдром Линча - это основные гены mlh, msh (в них находят 90% мутаций)
Если в них не находят мутаций - то нужно сделать расширенное исследование на другие более редкие мутации в других генах, отвечающих за синдром Линча.

Если мутации в генах нашли - только тогда можно говорить о наследственном раке. И проверять детей на эти же гены, вероятность передачи от одного родителя если другой "чистый" - 50%. И строить планы обследований уже.

Если обнаружена микросателитная стабильность или потом по крови не нашли мутаций в генах - то рак не генетический.

"Чистых" детей нет смысла мучать больше обычных людей (то есть до 40-50 лет). Если у ребенка нашли мутацию - делать проверки по рекомендациям.

В общем, вам к грамотному онкологу генетику.
    

И от меня  большое спасибо! Не готова сказать, что поняла всё, до донышка но  теперь  стало  яснее, зачем это нужно  делать и для  чего. За что платить деньги,  наконец -  лечиться  даже небедному очень  накладно, а пенсу  без  собственных  доходов -  тем  более.   Сохраню  ваш пост, что  б не  рыться в форуме,  пояснять  интересующимся  этой  темой   коротко и  мах доступно.
  • Наверх
#911

Отправлено 01 Март 2019 - 10:59

Добрый день всем! Скажите, а разве можно совмещать и химию и лучевую терапию одновременно? Не будет ли это слишком невыносимо для организма? Маме назначили лучевую по схеме 5дней облучение, 2 дня - отдых. И так 5 раз. И при этом ей ввели в лечение химию в таблетках. Ей тошно уже с первой процедуры, хотя, по всем отзывам, это имеет накопительны эффект и проявляется только к 3-4 курсу. И подскажите по генным мутациям, кроме определения наследственного характера для чего эти анализы сдают? На что они влияют?
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 4 079 сообщений
#912

Отправлено 01 Март 2019 - 13:39

Есть виды рака, которые лечатся одновременно химией и облучением. Для некоторых видов рака на определенных стадиях основное лечение - облучение, а если стадия выше, надо облучение усиливать химией. Видов рака тьма-тьмущая, какой рак чем лучше убивать - это отдельная история.
Наличие или отсутствие тех или других мутаций в опухоли может влиять на лечение. Например, определенный таргетный препарат воздействует на раковые клетки с определенной мутацией и не воздействует на все другие. Или наоборот, на клетки с какой-то мутацией какие-то препараты не действуют.
Маме подбирайте защиту от тошноты. Существует некоторое количество противотошнотных препаратов, подобрать можно. Конкретно советы давать не берусь, у меня другая история.
  • Наверх
  • ГородКемерово
#913

Отправлено 01 Март 2019 - 13:55

Конкретно по мне: комбинированная терапия: лучевая + Капецитабин. Потом уже Капецитабин и оксалиплатин....
По детям. Они достаточно взрослые. Сказали делать КС не раз в 5 лет, а раз в 3 года. Динамическое наблюдение.  Навряд ли, в нашей тьме - тараканье будут высокие технологии исследования. А КС есть.  Они прошли ФГДС и КС в прошлом году. Слава Богу, без патологии.
По мне: был сломан смартфон с выходом на сайт и долго был в ремонте. Я не особо переживала, была в каком- то штопоре, слабость... Потом, мама в реанимации, потом проверка... Жизнь закрутила простите..  А тут.. Известия о Миле.. Расстроилась..
Много новых. И радует, и печалит.
Печалит, что к кому- то беда заглянула...
Радует, что не замыкаются люди в себе, стараются помогать друг другу..
Ну, ладно. У меня сегодня у мамы операция. Кто может- помолитесь... Нина... Мамочка.
  • Наверх
  • Москва
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 76 сообщений
  • ГородМосква
#914

Отправлено 01 Март 2019 - 14:40

 Капитолина (01 Март 2019 - 13:55) писал:

Конкретно по мне: комбинированная терапия: лучевая + Капецитабин. Потом уже Капецитабин и оксалиплатин....
По детям. Они достаточно взрослые. Сказали делать КС не раз в 5 лет, а раз в 3 года. Динамическое наблюдение.  Навряд ли, в нашей тьме - тараканье будут высокие технологии исследования. А КС есть.  Они прошли ФГДС и КС в прошлом году. Слава Богу, без патологии.
По мне: был сломан смартфон с выходом на сайт и долго был в ремонте. Я не особо переживала, была в каком- то штопоре, слабость... Потом, мама в реанимации, потом проверка... Жизнь закрутила простите..  А тут.. Известия о Миле.. Расстроилась..
Много новых. И радует, и печалит.
Печалит, что к кому- то беда заглянула...
Радует, что не замыкаются люди в себе, стараются помогать друг другу..
Ну, ладно. У меня сегодня у мамы операция. Кто может- помолитесь... Нина... Мамочка.
удачи Вашей мамочке!!!
  • Наверх
  • Свердловская область
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 452 сообщений
  • ГородСвердловская область
#915

Отправлено 01 Март 2019 - 15:11

Просмотр сообщенияКапитолина (01 Март 2019 - 13:55) писал:

Конкретно по мне: комбинированная терапия: лучевая + Капецитабин. Потом уже Капецитабин и оксалиплатин....
По детям. Они достаточно взрослые. Сказали делать КС не раз в 5 лет, а раз в 3 года. Динамическое наблюдение.  Навряд ли, в нашей тьме - тараканье будут высокие технологии исследования. А КС есть.  Они прошли ФГДС и КС в прошлом году. Слава Богу, без патологии.
По мне: был сломан смартфон с выходом на сайт и долго был в ремонте. Я не особо переживала, была в каком- то штопоре, слабость... Потом, мама в реанимации, потом проверка... Жизнь закрутила простите..  А тут.. Известия о Миле.. Расстроилась..
Много новых. И радует, и печалит.
Печалит, что к кому- то беда заглянула...
Радует, что не замыкаются люди в себе, стараются помогать друг другу..
Ну, ладно. У меня сегодня у мамы операция. Кто может- помолитесь... Нина... Мамочка.
Удачной операции и быстрого восстановления!
  • Наверх
#916

Отправлено 01 Март 2019 - 16:06

 Капитолина (01 Март 2019 - 13:55) писал:

Конкретно по мне: комбинированная терапия: лучевая + Капецитабин. Потом уже Капецитабин и оксалиплатин....
По детям. Они достаточно взрослые. Сказали делать КС не раз в 5 лет, а раз в 3 года. Динамическое наблюдение.  Навряд ли, в нашей тьме - тараканье будут высокие технологии исследования. А КС есть.  Они прошли ФГДС и КС в прошлом году. Слава Богу, без патологии.
По мне: был сломан смартфон с выходом на сайт и долго был в ремонте. Я не особо переживала, была в каком- то штопоре, слабость... Потом, мама в реанимации, потом проверка... Жизнь закрутила простите..  А тут.. Известия о Миле.. Расстроилась..
Много новых. И радует, и печалит.
Печалит, что к кому- то беда заглянула...
Радует, что не замыкаются люди в себе, стараются помогать друг другу..
Ну, ладно. У меня сегодня у мамы операция. Кто может- помолитесь... Нина... Мамочка.

Удачной операции Вашей маме! Пусть легко пройдет и скорейшего восстановления!
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 1 633 сообщений
#917

Отправлено 01 Март 2019 - 17:35

 Капитолина (01 Март 2019 - 13:55) писал:

Ну, ладно. У меня сегодня у мамы операция. Кто может- помолитесь... Нина... Мамочка.
Сжимаем кулачки, все должно быть хорошо!
  • Наверх
#918

Отправлено 01 Март 2019 - 18:46

А я таки вытолкала мужа на колоноскопию. Записался на 7 марта. Но неожиданно без наркоза. Во первых там, где он хочет на процедуру с наркозом очередь на месяц вперед. Во вторых начитался, что вообще врачи против колоноскопии с наркозом, кроме исключительных случаев и хочет идти так. Но при этом боится до жути. Говорит, что полостной операции еще раз б так не боялся, как это. Сначала думала дать ему перед чего-нибудь успокоительного, но прочитала, что нельзя. И что от испуга как раз тоже могут быть спазмы. А хочется то, чтобы весь кишечник посмотрели.
  • Наверх
#919

Отправлено 01 Март 2019 - 19:55

 Капитолина (01 Март 2019 - 13:55) писал:

Конкретно по мне: комбинированная терапия: лучевая + Капецитабин. Потом уже Капецитабин и оксалиплатин....
По детям. Они достаточно взрослые. Сказали делать КС не раз в 5 лет, а раз в 3 года. Динамическое наблюдение.  Навряд ли, в нашей тьме - тараканье будут высокие технологии исследования. А КС есть.  Они прошли ФГДС и КС в прошлом году. Слава Богу, без патологии.
По мне: был сломан смартфон с выходом на сайт и долго был в ремонте. Я не особо переживала, была в каком- то штопоре, слабость... Потом, мама в реанимации, потом проверка... Жизнь закрутила простите..  А тут.. Известия о Миле.. Расстроилась..
Много новых. И радует, и печалит.
Печалит, что к кому- то беда заглянула...
Радует, что не замыкаются люди в себе, стараются помогать друг другу..
Ну, ладно. У меня сегодня у мамы операция. Кто может- помолитесь... Нина... Мамочка.
Удачи вам!! И маме удачи!!!
  • Наверх
#920

Отправлено 01 Март 2019 - 19:58

 ЕвгенияС (01 Март 2019 - 18:46) писал:

А я таки вытолкала мужа на колоноскопию. Записался на 7 марта. Но неожиданно без наркоза. Во первых там, где он хочет на процедуру с наркозом очередь на месяц вперед. Во вторых начитался, что вообще врачи против колоноскопии с наркозом, кроме исключительных случаев и хочет идти так. Но при этом боится до жути. Говорит, что полостной операции еще раз б так не боялся, как это. Сначала думала дать ему перед чего-нибудь успокоительного, но прочитала, что нельзя. И что от испуга как раз тоже могут быть спазмы. А хочется то, чтобы весь кишечник посмотрели.
Подскажите, а что ваш муж прочитал против колоноскопии с наркозом? Фгдс, я с наркозом делала года 4 назад. Вот думаю теперь собраться и на нее и на колоно с наркозом. У меня маме делали и с наркозом и без и папе.. оба говорят, что для врачей почти одинаково, а для пациента небо и земля.
  • Наверх
Обратно в Моя история

2 Пользователей, просматривающих эту тему