Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Мы ВКонтакте Мы в Телеграм

Горячая линия:

8-800-200-47-32, 8-985-765-75-32

Пн.-Пт. 08:00 - 14:00 (время московское)

info@rakpobedim.ru

Уважаемые пользователи форума rakpobedim.ru!

МОД "Движение против рака" не является субъектом обращения лекарственных средств, а осуществляет общественно-полезную деятельность по защите прав граждан. Размещение каких-либо обращений о продаже, передаче (и прочее) лекарственных средств на нашем форуме являются недопустимым и противоправным.


Холангиокарцинома

Светлана Якупова , 22 мар 2018 11:39

  • Авторизуйтесь для ответа в теме
#281

Отправлено 04 Декабрь 2018 - 16:34

Танечка, я вот только сегодня Игоря вспоминала, думаю надо написать, спросить, как у него дела? Он начинал писать, но потом перестал. Иногда кажется, ну вот не хочет человек писать, надо подождать, сам напишет. А тут вот :горе большое. Совсем молодой мужчина.
Таня, соболезную и сочувствую. По сообщениям Игоря чувствовалось,  что он очень добрый и деликатный.
Какой день сегодня печальный: столько грустных новостей. Жалко, очень жалко.
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 4 073 сообщений
#282

Отправлено 04 Декабрь 2018 - 21:31

Светлая память... И Вам сил жить дальше.
Жалко, когда люди уходят раньше времени.
  • Наверх
#283

Отправлено 04 Декабрь 2018 - 21:59

 Татьяна1982 (04 Декабрь 2018 - 16:19) писал:

45 лет всего...
Танечка, здравствуйте. Примите мои искренние соболезнования! Крепитесь, как бы это прискорбно не звучало. Ваш муж пережил мою маму на 2 дня всего. Очень жаль, что в таких случаях ничем нельзя помочь!
Я, честно говоря, даже и подумать не могла, что буду писать такое, но случилось, что случилось. Очень тяжело сейчас осознавать, что мамы нет рядом!
Ещё раз держитесь, крепитесь ради своих деток! Крепкого вам здоровья, вы боролись как могли до конца!
  • Наверх
  • Испания
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 411 сообщений
  • ГородИспания
#284

Отправлено 05 Декабрь 2018 - 04:51

Татьяна1982, искренне сопереживаю. Увы, такова наша болезнь - коварна и непредсказуема! Сил вам и здоровья!
  • Наверх
  • Испания
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 411 сообщений
  • ГородИспания
#285

Отправлено 05 Декабрь 2018 - 04:58

Светлана Якупова

Цитата

Я, честно говоря, даже и подумать не могла, что буду писать такое, но случилось, что случилось.
Огромное вам спасибо  за тему! Тем более, что людей с таким заболеванием немного, и поэтому информацию искать сложнее, чем по другим видам онкологии. А информация нам очень и очень нужна! И даже горькие сообщения об уходе наших коллег тоже нужны. Да, я так считаю, что каждая история важна! Это нас поддерживает, помогает бороться и нам, и нашим родным. Ведь родные могут перенять опыт, пусть даже такой печальный, как помочь своему родному человеку в конце, как облегчить страдания, как самим выстоять в такой сложной ситуации.
Спасибо, Светлана! И дай вам Бог здоровья!
  • Наверх
  • ГородРаменское
#286

Отправлено 05 Декабрь 2018 - 11:42

Спасибо, у мужа к сожалению очень поздно обнаружили, он был очень крепким и сил ным, стойко перенес все как настоящий мужчина! Да Вы все большие молодцы, что поддерживаете эту тему, выкладываете новости по лечению, делитесь опытом, это очень нужно и ценно! Всем выздоровления и хорошего настроения!
  • Наверх
  • ГородРаменское
#287

Отправлено 05 Декабрь 2018 - 11:46

Светлана, мои соболезнования, тяжело, когда уходят близкие. Вечная светлая память...
  • Наверх
#288

Отправлено 05 Декабрь 2018 - 21:27

 эффа (05 Декабрь 2018 - 04:58) писал:

Светлана Якупова
Огромное вам спасибо  за тему! Тем более, что людей с таким заболеванием немного, и поэтому информацию искать сложнее, чем по другим видам онкологии. А информация нам очень и очень нужна! И даже горькие сообщения об уходе наших коллег тоже нужны. Да, я так считаю, что каждая история важна! Это нас поддерживает, помогает бороться и нам, и нашим родным. Ведь родные могут перенять опыт, пусть даже такой печальный, как помочь своему родному человеку в конце, как облегчить страдания, как самим выстоять в такой сложной ситуации.
Спасибо, Светлана! И дай вам Бог здоровья!
Ева, доброй ночи. Огромное вам спасибо за пожелания!!! И вам я желаю в преддверии нового года только здоровья, и крепкого- крепкого, а остальное, как говорится, само придет!!!
  • Наверх
#289

Отправлено 05 Декабрь 2018 - 21:39

 Татьяна1982 (05 Декабрь 2018 - 11:42) писал:

Спасибо, у мужа к сожалению очень поздно обнаружили, он был очень крепким и сил ным, стойко перенес все как настоящий мужчина! Да Вы все большие молодцы, что поддерживаете эту тему, выкладываете новости по лечению, делитесь опытом, это очень нужно и ценно! Всем выздоровления и хорошего настроения!
У моей мамы тоже обнаружили эту заразу, к сожалению, очень поздно. Была уже неоперабельная 4 стадия. Мы боролись ровно год. Мама тоже, как стойкий оловянный солдатик, переносила все последствия химии, до последнего не унывала, строила планы. Плохо стало постепенно, но быстро, за неделю ее скосило и она покинула нас. Я знала к чему это всё идёт, от этого было ещё тяжелей! В последние минуты мы всей семьёй были вместе, сидели рядом до последнего вздоха. Пишу, а в груди все сжимается. Очень тяжело сейчас! Я не готова была потерять маму так рано, мне всего 33, мне самой ещё порой хочется маминой теплоты, ласки... Но увы, жизнь порой очень несправедлива!
И время не лечит, оно просто притупляет боль, я знаю.
А вам, Танюш, и вашим деткам я могу пожелать здоровья крепкого. Будьте всегда рядом! Крепитесь!
  • Наверх
  • Испания
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 411 сообщений
  • ГородИспания
#290

Отправлено 10 Декабрь 2018 - 14:54

Коллеги, мне назначили вторую химиоэмболизацию на 17 декабря! Так что через неделю сделаю, я довольна! Завтра сдам недостающие анализы и всё будет готово к госпитализации.
Вчера выписалась из стационара - втоорой курс химии второй линии. Укололи мне лейкостим потом и мне руку так разбарабанило, просто ужас! В месте укола сначала было немножко красноты и припухлость. А потом разнесло всю руку от плеча до локтя. Горит и болит. Вторые сутки пью супрастин. Думаю, не нужен был этот укол без результата анализов - может, лейкоциты были в норме. Сегодня анализы сдала, после пяти будет результат. Но понятно, что лейкостим больше колоть не будем)))) Так странно - в прошлый раз мне дважды лейкостим кололи и реакции не было.
  • Наверх
#291

Отправлено 15 Декабрь 2018 - 11:33

У отца тоже рак внепеченочных желчных протоков, начало заболевания такое же. В Блохина я обращалась,но мне писали что типа предпраздничные дни, сейчас никого нет перед новым годом, это было в декабре 2017. Ответил сразу же Михаил Германович из МКНЦ,здоровья ему крепкого.В марте 2018 сделали операцию, до этого делали портоэмболизацию, наращивали левую долю печени,так как правая доля печени была поражена. Химию не делали,гистологически ставили 2 стадию, онколог сказала якобы пока кт динамика. Но недавно сделали Пэт кт, у отца нашли признаки канцероматоза в брюшине. Жду ответа Ефанова.
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 259 сообщений
#292

Отправлено 15 Декабрь 2018 - 21:35

 эффа (10 Декабрь 2018 - 14:54) писал:

Коллеги, мне назначили вторую химиоэмболизацию на 17 декабря! Так что через неделю сделаю, я довольна! Завтра сдам недостающие анализы и всё будет готово к госпитализации.
Вчера выписалась из стационара - втоорой курс химии второй линии. Укололи мне лейкостим потом и мне руку так разбарабанило, просто ужас! В месте укола сначала было немножко красноты и припухлость. А потом разнесло всю руку от плеча до локтя. Горит и болит. Вторые сутки пью супрастин. Думаю, не нужен был этот укол без результата анализов - может, лейкоциты были в норме. Сегодня анализы сдала, после пяти будет результат. Но понятно, что лейкостим больше колоть не будем)))) Так странно - в прошлый раз мне дважды лейкостим кололи и реакции не было.

Удачи вам 17 декабря! И в впоследствии тоже :)
  • Наверх
#293

Отправлено 15 Декабрь 2018 - 22:42

 Зарина88 (15 Декабрь 2018 - 11:33) писал:

У отца тоже рак внепеченочных желчных протоков, начало заболевания такое же. В Блохина я обращалась,но мне писали что типа предпраздничные дни, сейчас никого нет перед новым годом, это было в декабре 2017. Ответил сразу же Михаил Германович из МКНЦ,здоровья ему крепкого.В марте 2018 сделали операцию, до этого делали портоэмболизацию, наращивали левую долю печени,так как правая доля печени была поражена. Химию не делали,гистологически ставили 2 стадию, онколог сказала якобы пока кт динамика. Но недавно сделали Пэт кт, у отца нашли признаки канцероматоза в брюшине. Жду ответа Ефанова.
Здравствуйте.
Канцероматоз- это распространение злокачественного образования по брюшине, вроде бы лечится.
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 4 073 сообщений
#294

Отправлено 16 Декабрь 2018 - 22:10

Просмотр сообщенияСветлана Якупова (15 Декабрь 2018 - 22:42) писал:

Здравствуйте.
Канцероматоз- это распространение злокачественного образования по брюшине, вроде бы лечится.
Может уйти в случае удачной химии.
  • Наверх
  • Пользователи
  • Pip
  • 4 сообщений
#295

Отправлено 21 Декабрь 2018 - 22:19

Светлана, Татьяна, обнимаю вас, что говорить, никак не думала, что истории ваших близких так внезапно закончатся, всегда хочется верить.Ева, милая, боритесь, расскажите, как прошло все 17 числа, я слежу за вашими успехами, вы вселяете и в нас с братом уверенность, что мы сможем. Немного продолжения о нас. Брат с женой с"ездили в Москву, там поставили 3 стадию (в Перми ставили 4 ст из-за больших суммарных размеров), капаем 3 курс, выходит из химии плохо, по неделе, потом держится молодцом. выводят на группу, ему 33 года и двое ребят, 5 и 2 годика. Мы не опускаем руки всей семьёй, нам предложили сделать генетический анализ на происхождение опухоли, сказали от этого и разные способы лечения, но в Перми мы такого анализа не нашли, возможно, Екат или Нижний. В костях метастаз не обнаружили, но пару нашли в печени. Ждём результаты сегодняшнего КТ, отпишусь
  • Наверх
  • Испания
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 411 сообщений
  • ГородИспания
#296

Отправлено 22 Декабрь 2018 - 07:34

Спасибо, коллеги, что постоянно шлёте мне положительные лучики - я их чувствую и это здорово помогает!
Кто не верит  в удивительную силу добрых эмоций всех нас - попробуйте просто закрыть глаза и мысленно порадоваться за  нас, что мы вместе и лечение вселяет оптимизм. И вы почувствуете, как приятное "тепло" стучится к вам прямо в сердце и хочется улыбаться и жить, жить, жить! И тогда уже не так устаёшь от этого "цыганского образа жизни", когда постоянно то в стационар, то на приём, то на анализы, то вообще в другой город…. И уже не так сильно донимают побочки, уже не падают лейкоциты и гемоглобин))), и на томографию/МРТ/УЗИ идти не так страшно!
Дарфил, удачи вам с братом всяческой! А уж мы постараемся прямо целые волны позитива вам отправлять на помощь! Ловите!
Про Н.Новгород: я уже тут писала сайт центра pomc.ru , поройтесь - может, там есть про ваш анализ информация. Или звоните в справочную
8-831 428 8188 - подскажут, куда обратиться. Время там московское. Если нужны подробности, как попасть н бесплатную консультацию и бесплатное лечение по федеральной программе ВМП, обращайтесь в личку, расскажу.
О себе: операция (химиоэмболизация) прошла успешно, полтора часа, как и в прошлый раз. Всё под седацией и местной анестезией, ничего не больно, с хирургом в постоянном общении. Отходняк тоже был умеренный - двое суток температура поднималась выше 38, измеряют каждый час и если приближается к 39, то делают укол. Потом температура держится 37 с копейками ещё несколько дней. Был небольшой дискомфорт в животе иногда, но не более того. Конечно, у всех по-разному, поскольку и диагнозы разные, и препараты, и технологии операции. Но у меня вот так. Следующиая процедура уже в феврале, а контроль буду делать в середине января. Свою химию продолжаю - 26 опять в стационар, это будет третий курс второй линии. Так что только вчера прилетела домой, а в понедельник на анализы, во вторник собирать котомку и все бумажки и в среду в больницу))))
Коллеги, всем замечательных выходных, солнечных и позитивных! Здоровьичка, отличного настроения!
  • Наверх
#297

Отправлено 22 Декабрь 2018 - 21:48

 Дарфил (21 Декабрь 2018 - 22:19) писал:

Светлана, Татьяна, обнимаю вас, что говорить, никак не думала, что истории ваших близких так внезапно закончатся, всегда хочется верить.Ева, милая, боритесь, расскажите, как прошло все 17 числа, я слежу за вашими успехами, вы вселяете и в нас с братом уверенность, что мы сможем. Немного продолжения о нас. Брат с женой с"ездили в Москву, там поставили 3 стадию (в Перми ставили 4 ст из-за больших суммарных размеров), капаем 3 курс, выходит из химии плохо, по неделе, потом держится молодцом. выводят на группу, ему 33 года и двое ребят, 5 и 2 годика. Мы не опускаем руки всей семьёй, нам предложили сделать генетический анализ на происхождение опухоли, сказали от этого и разные способы лечения, но в Перми мы такого анализа не нашли, возможно, Екат или Нижний. В костях метастаз не обнаружили, но пару нашли в печени. Ждём результаты сегодняшнего КТ, отпишусь
Здравствуйте, земляки. Спасибо за слова поддержки! Мы тоже совсем не думали, что так все сложится, до последнего боролись и верили, но судьба распорядилась иначе( А вам я желаю крепкого здоровья, терпения и сил!!! Будьте всегда рядом с братом, как только это возможно, поддерживайте его!
  • Наверх
#298

Отправлено 22 Декабрь 2018 - 21:50

 эффа (22 Декабрь 2018 - 07:34) писал:

Спасибо, коллеги, что постоянно шлёте мне положительные лучики - я их чувствую и это здорово помогает!
Кто не верит  в удивительную силу добрых эмоций всех нас - попробуйте просто закрыть глаза и мысленно порадоваться за  нас, что мы вместе и лечение вселяет оптимизм. И вы почувствуете, как приятное "тепло" стучится к вам прямо в сердце и хочется улыбаться и жить, жить, жить! И тогда уже не так устаёшь от этого "цыганского образа жизни", когда постоянно то в стационар, то на приём, то на анализы, то вообще в другой город…. И уже не так сильно донимают побочки, уже не падают лейкоциты и гемоглобин))), и на томографию/МРТ/УЗИ идти не так страшно!
Дарфил, удачи вам с братом всяческой! А уж мы постараемся прямо целые волны позитива вам отправлять на помощь! Ловите!
Про Н.Новгород: я уже тут писала сайт центра pomc.ru , поройтесь - может, там есть про ваш анализ информация. Или звоните в справочную
8-831 428 8188 - подскажут, куда обратиться. Время там московское. Если нужны подробности, как попасть н бесплатную консультацию и бесплатное лечение по федеральной программе ВМП, обращайтесь в личку, расскажу.
О себе: операция (химиоэмболизация) прошла успешно, полтора часа, как и в прошлый раз. Всё под седацией и местной анестезией, ничего не больно, с хирургом в постоянном общении. Отходняк тоже был умеренный - двое суток температура поднималась выше 38, измеряют каждый час и если приближается к 39, то делают укол. Потом температура держится 37 с копейками ещё несколько дней. Был небольшой дискомфорт в животе иногда, но не более того. Конечно, у всех по-разному, поскольку и диагнозы разные, и препараты, и технологии операции. Но у меня вот так. Следующиая процедура уже в феврале, а контроль буду делать в середине января. Свою химию продолжаю - 26 опять в стационар, это будет третий курс второй линии. Так что только вчера прилетела домой, а в понедельник на анализы, во вторник собирать котомку и все бумажки и в среду в больницу))))
Коллеги, всем замечательных выходных, солнечных и позитивных! Здоровьичка, отличного настроения!
Ева, доброй ночи! А вам вперёд и только вперёд, и ни шагу назад! И только с положительными эмоциями! Мы с вами, мы верим в вас!)
Моя тема тихим сапом продвигается дальше, а меня в ней становится всё меньше и меньше, может оно и к лучшему!
Всем желаю в наступающем Новом Году только крепкого здоровья, а остальное всё сбудется!!!
  • Наверх
  • Испания
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 411 сообщений
  • ГородИспания
#299

Отправлено 23 Декабрь 2018 - 07:19

Светлана, в своё время мне дала ссылку на эту тему Ираида68. Как я  благодарна ей и вам! Благодаря нашей ветке, я и многие участники форума обрели и обретают силы и уверенность! Так что вы приходите, пишите, вы здесь нужны! Спасибо!
  • Наверх
  • Пользователи
  • Pip
  • 4 сообщений
#300

Отправлено 27 Декабрь 2018 - 09:52

Всем здравствуйте! Скажите, если кому известно, где можно пройти генетический анализ на наличие в опухоли мутаций генов ALK,ROS1,BRAF. Очень нужно.  Сейчас Т3N1M0, после 3 курсов
  • Наверх
Обратно в Моя история

0 Пользователей, просматривающих эту тему