Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Мы ВКонтакте Мы в Телеграм

Горячая линия:

8-800-200-47-32, 8-985-765-75-32

Пн.-Пт. 08:00 - 14:00 (время московское)

info@rakpobedim.ru

Уважаемые пользователи форума rakpobedim.ru!

МОД "Движение против рака" не является субъектом обращения лекарственных средств, а осуществляет общественно-полезную деятельность по защите прав граждан. Размещение каких-либо обращений о продаже, передаче (и прочее) лекарственных средств на нашем форуме являются недопустимым и противоправным.


Холангиокарцинома

Светлана Якупова , 22 мар 2018 11:39

  • Авторизуйтесь для ответа в теме
#521

Отправлено 02 Май 2023 - 18:44

Мне советовали центр Блохина. Не спорю.  Что тут и база и опыт. Мы часто проезжаем по Каширке мимо этого гнетущего длинного серого здания советской эпохи. Читаю, очереди  ,  человекомуравейник…Как -то совсем не хочется толкаться там ..
И да, это центр федерального значения. Т.е. москвичей туда не направляют,  если только платно начинать….
  • Наверх
#522

Отправлено 03 Май 2023 - 02:18

Про обращение в центры федерального значения ( к примеру в Блохина )

Получается, либо платно, либо получать направление от своего онколога.

Платно может быть очень дорого.

"Также новый порядок позволяет теперь чётко расписывать критерии, обозначающие случаи, когда пациенту нужна помощь федерального центра. Это сложные случаи – лечение, которое не может быть оказано в регионе, нетипичное течение заболевания, отсутствие эффекта от проводимого лечения, высокий риск хирургического лечения в связи с осложнённым течением основного заболевания, необходимость выполнения повторных хирургических вмешательств в сложных случаях, или, к примеру, если лечение на должном уровне не может быть оказано в нужный срок."
  • Наверх
#523

Отправлено 03 Май 2023 - 05:18

Обычно не бывает проблем с направлениями. Тем более редкий диагноз,а Блохина считается что специализируется на таком.
Прием зимой стоил около 4 тысяч, пока анализы пересдадите, это не заоблачные суммы, когда дадут направление, вас в Блохина переведут на бесплатную форму.
  • Наверх
#524

Отправлено 03 Май 2023 - 14:57

Спасибо! Конечно, схожу на  платную консультацию на Каширку . В нашем положении самое удачное,  сделать операцию. Что в большинстве случаев уже невозможно , увы….Но второе мнение обязательно надо спросить.

Мне при первом посещении дали тел  помощника . Как я поняла, в основном, заболевшие,  люди пожилые,  с компом не очень дружат ,  Записаться сами из дома не умеют. Меня в поликлинике записали на МРТ аж на 9 мая ( ночь). Это ещё на неделю задержка на пути диагноза. Я сегодня смотрела по компу,  раньше нет времени. И сейчас вот звонит помощник, чем могу помочь? Я говорю,  а нет ли там МРТ пораньше? А вот есть! Иду сегодня в ночь. Получается  совершенно разные базы, у меня на сайте и у них в поликлинике. Так что польза от прикрепленного помощника есть.
  • Наверх
#525

Отправлено 03 Май 2023 - 21:05

Подскажите. Выполнялась ли вам биопсия? Как выполняется эта процедура на желчных протоках?
  • Наверх
#526

Отправлено 03 Май 2023 - 22:10

Охохо. Выполнялась...при такой опухоли очень часто биопсию невозможно взять вообще.берут или во время лапароскопической операции, или трепаном, или эндоскопически, иногда не получается никак.
  • Наверх
#527

Отправлено 03 Май 2023 - 22:11

Ну или если оперируют, вырезают опухоль, то конечно будет материал для анализа)))

  • Наверх
#528

Отправлено 04 Май 2023 - 07:24

Как же ставят диагноз , если биопсия ( и гистология) невозможна? Только по МРТ и  анализам?

Я жду расшифровки МРТ ( чужое КТ не зачли),  и что скажет онколог дальше….
  • Наверх
#529

Отправлено 04 Май 2023 - 12:28

Ну ее сначала будут пытаться сделать, а если не выйдет то да. Ещё, некоторые центры без биопсии не лечат по-моему...
  • Наверх
#530

Отправлено 05 Май 2023 - 09:10

*Основой диагноза билиарного рака является морфологическое исследование. Биопсия обязательна для подтверждения диагноза при отказе от хирургического вмешательства и планировании лучевой или химиотерапии, а также в случаях сомнительной природы стриктур (например, хирургические вмешательства на протоках в анамнезе, первичный склерозирующий холангит, камни желчных протоков и т.д.). Морфологическая верификация не обязательна при планируемом хирургическом лечении. Решение о выполнении биопсии или обоснованном отказе от её выполнения должно приниматься на мультидисциплинарном онкологическом консилиуме.”

Ну, вывод напрашивается такой. Если берут на операцию,  то биопсия не нужна. Если взяли биопсию, то этот отказ от операции в пользу химии..

В Блохина то я платно записалась на консультацию. Я спросила, видят ли они мою мою электронную карту  ? Ничего не видят,  все распечатывайте . Вот  те и единая система ! Я не говорю применить эти анализы,   пересдавать все,  понятно,   но глянуть то могли бы и  в компе.

Жду, что местные участковые решат.

Меня терзают смутные сомнения, что если пройду биопсию, это будет отказом к операции ,  при внутрипеченом расположении,  мало ли чего там заденут …Могу ошибаться.
  • Наверх
#531

Отправлено 05 Май 2023 - 09:29

МРТ с контрастом расшифровали к обеду (  делали ночью) . По ОМС .Хотя говорили до 3х суток.

И опять выручил « личный помощник» (  тел дали для помощи по записи). Самой записываться ,  мест нет на ближайшее время. А с помощником, на след день легко.

Часики у меня тикают ,  отсчет в обратном направлении,  держусь. С родными стараемся с улыбкой ,  хотя в подушку рыдаем все. По самочувствию я слабоватая, но желтухи пока  нет.  Глобальных симптомов нет до сих пор,  в том и  опасность ,  что большинство обнаруживают эту гадость слишком поздно.
  • Наверх
#532

Отправлено 05 Май 2023 - 10:47

Вариант с ВНЕпеченочным расположением хуже и для биопсии и для операции.
  • Наверх
#533

Отправлено 05 Май 2023 - 11:03

Часики тикают у всех, и у всех отсчет в обратном направлении, даже у здоровых!
А мы должны не падать духом, иметь холодную голову и проходить лечение!
  • Наверх
#534

Отправлено 05 Май 2023 - 11:20

Согласна, на часиках нельзя зацикливаться, нужно бороться, надеяться и верить в лучшее.
  • Наверх
#535

Отправлено 23 Май 2023 - 21:46


Сообщение отредактировал Гульмира72: 24 Май 2023 - 20:32

  • Наверх
#536

Отправлено 24 Май 2023 - 02:26

Спасибо за ответ! Не могли бы вы убрать синий цвет . Очень трудно прочитать текст
  • Наверх
#537

Отправлено 24 Май 2023 - 02:29

Баня категорически же противопоказана всем онко больным.
  • Наверх
#538

Отправлено 24 Май 2023 - 02:36

Вы в Швеции, а я в России… В моем случае,  предварительно, я подхожу для операции. Но сначала биопсия и неоадьювантная химия. Пока ещё решение не принято. Но разные подходы в разных странах, по-видимому.
Пишите, как у вас дальше дела. И, конечно, удачи!
  • Наверх
#539

Отправлено 24 Май 2023 - 06:02

У вас была проведена хирургическая операция, резекция печени, Это и помогает держаться подольше.Большинству в операции отказывают,  так как обнаруживают совсем поздно.
  • Наверх
#540

Отправлено 24 Май 2023 - 07:08

Гепатоцеллюлярный рак и холангиокарцинома это две большие разницы
  • Наверх
Обратно в Моя история

0 Пользователей, просматривающих эту тему