Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Мы ВКонтакте Мы в Телеграм

Горячая линия:

8-800-200-47-32, 8-985-765-75-32

Пн.-Пт. 08:00 - 14:00 (время московское)

info@rakpobedim.ru

Уважаемые пользователи форума rakpobedim.ru!

МОД "Движение против рака" не является субъектом обращения лекарственных средств, а осуществляет общественно-полезную деятельность по защите прав граждан. Размещение каких-либо обращений о продаже, передаче (и прочее) лекарственных средств на нашем форуме являются недопустимым и противоправным.


тнРМЖ в 25 лет ki 100%

Алиша , 18 май 2018 18:27

  • Авторизуйтесь для ответа в теме
  • Ростов-на-Дону
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 46 сообщений
  • ГородРостов-на-Дону
#2041

Отправлено 04 Декабрь 2018 - 17:10

Просмотр сообщенияЕкатрин (04 Декабрь 2018 - 14:29) писал:

Мутация  BRC -априори наследственная поломка генов.Обязательно проконсультируйтесь. Это очень большое значение имеет . На другом форуме,тоже капали без платины,а потом был рецидив через 3 месяца,который закончился плачевно. Не хочу пугать,но лучше (как заявляет НИИ Петрова) сразу использовать платину в ХТ
Добрый вечер! Я правильно поняла,что делать этот анализ стоит тем,у кого в роду был РМЖ? Или всем нужно делать?
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 96 сообщений
#2042

Отправлено 04 Декабрь 2018 - 18:29

Из рекомендаций Российского общества клинической онкологии (RUSSCO)
Определение мутаций BRCA1 / 2 показано:
– при отягощенном наследственном анамнезе;
– пациенткам моложе 40 лет;
– пациенткам моложе 50 лет с тройным негативным фенотипом РМЖ.
  • Наверх
  • Ростов-на-Дону
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 46 сообщений
  • ГородРостов-на-Дону
#2043

Отправлено 04 Декабрь 2018 - 20:32

Просмотр сообщенияВлад100 (04 Декабрь 2018 - 18:29) писал:

Из рекомендаций Российского общества клинической онкологии (RUSSCO)
Определение мутаций BRCA1 / 2 показано:
– при отягощенном наследственном анамнезе;
– пациенткам моложе 40 лет;
– пациенткам моложе 50 лет с тройным негативным фенотипом РМЖ.
Спасибо Влад! Дай Бог здоровья Вам!
  • Наверх
  • г. Ленинград
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 710 сообщений
  • Городг. Ленинград
#2044

Отправлено 04 Декабрь 2018 - 20:57

Просмотр сообщенияЕлена03 (04 Декабрь 2018 - 14:40) писал:

А у нее до или после операции была химия, не помните??
И до операции и после 8 курсов всего
  • Наверх
  • г. Ленинград
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 710 сообщений
  • Городг. Ленинград
#2045

Отправлено 04 Декабрь 2018 - 21:20

Просмотр сообщенияЕлена03 (04 Декабрь 2018 - 14:40) писал:

А у нее до или после операции была химия, не помните??
Ей в НЦ изначально неправильный анализ сделали...(типо мутации нет) они её пролечили 4 курса  до операции. (операция показала 2-ю степень патоморфоза) и 4 (меж 2-х курсов лучевая. курсы были доксорубицин + доцетаксел ...и когда случился рецидив,(15 узлов и опухоль в средостение)она перездала в НИИ Петрова и Инвинтро оба результата показали мутации brc1 и brc 2 ...и такое бывает...Рецидив был стремительным,ей делали ещё химии ,но увы процесс практически не останавливался. В октябре 2017 познакомились,а в сентябре 2018 её не стало. Очень хорошим человеком была Юля.
  • Наверх
  • ГородВоронеж
#2046

Отправлено 04 Декабрь 2018 - 21:44

Екатрин, ну зачем вы девочек пугаете? Да надо сдать на поломку. Да второе мнение и пересмотр стёкол. Если опухоль не реагирует на лечение и если есть рост. По последним исследованиям платина не особенно влияет на поломки и её теперь при них не всегда назначают и используют другие схемы. Да  у высоких ки лучше и быстрее ответ на химию  но и в случае прогресса он идёт быстрее. Для этого и делают контроль. Есть федеральные центры, есть специалисты.
  • Наверх
  • г. Ленинград
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 710 сообщений
  • Городг. Ленинград
#2047

Отправлено 04 Декабрь 2018 - 22:04

Просмотр сообщенияЕвгения113 (04 Декабрь 2018 - 21:44) писал:

Екатрин, ну зачем вы девочек пугаете? Да надо сдать на поломку. Да второе мнение и пересмотр стёкол. Если опухоль не реагирует на лечение и если есть рост. По последним исследованиям платина не особенно влияет на поломки и её теперь при них не всегда назначают и используют другие схемы. Да  у высоких ки лучше и быстрее ответ на химию  но и в случае прогресса он идёт быстрее. Для этого и делают контроль. Есть федеральные центры, есть специалисты.
. Тут замечательный есть чат "Учусь болеть"  с Александром (священник) его увы тоже нет РЛ..Я перечитываю его и понимаю,что бояться надо безразличие,а не смерти. С его чата, книгу можно издать,прочтёшь и так на душе светло,лучше всякого психолога. .
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 44 сообщений
#2048

Отправлено 04 Декабрь 2018 - 23:11

 Екатрин (04 Декабрь 2018 - 21:20) писал:


Ей в НЦ изначально неправильный анализ сделали...(типо мутации нет) они её пролечили 4 курса  до операции. (операция показала 2-ю степень патоморфоза) и 4 (меж 2-х курсов лучевая. курсы были доксорубицин + доцетаксел ...и когда случился рецидив,(15 узлов и опухоль в средостение)она перездала в НИИ Петрова и Инвинтро оба результата показали мутации brc1 и brc 2 ...и такое бывает...Рецидив был стремительным,ей делали ещё химии ,но увы процесс практически не останавливался. В октябре 2017 познакомились,а в сентябре 2018 её не стало. Очень хорошим человеком была Юля.
А изначально ей удаляли лимфоузлы и сколько? Какая опухоль была? Сколько узлов задето?
  • Наверх
  • г. Ленинград
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 710 сообщений
  • Городг. Ленинград
#2049

Отправлено 04 Декабрь 2018 - 23:39

Просмотр сообщенияЕлена03 (04 Декабрь 2018 - 23:11) писал:

А изначально ей удаляли лимфоузлы и сколько? Какая опухоль была? Сколько узлов задето?

У неё опухоль ближе к грудине была (удалено было 21 узел)
  • Наверх
  • ГородВоронеж
#2050

Отправлено 04 Декабрь 2018 - 23:43

Екатрин, то что я читаю, вы не осилит, образование надо иметь медицинское. Это раз. Второе  вы то пишете о случаях и примеряете все на всех, ссылками забрасываете, то вдруг это все разное и рак у всех разный. Вы уж определитесь. Девочки можно слушать советы по прохождению химии, по тому куда пойти, к какому специалисту. Личный опыт. Но нельзя брать консультации у женщины, которая лечила свою дочь и не имеет мед образования. Екатрин  вы вообще пришли в чужую тему, хозяйничаете здесь, всех воспитываете,, засорили все бесконечными ссылками, у вас же есть своя тема, вот там и расспоряжайтесь  как хотите. А доказывать я вам ни чего не собираюсь. Мы с вами не на равных. В этой области.
  • Наверх
  • г. Ленинград
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 710 сообщений
  • Городг. Ленинград
#2051

Отправлено 04 Декабрь 2018 - 23:45

Просмотр сообщенияЕлена03 (04 Декабрь 2018 - 23:11) писал:

А изначально ей удаляли лимфоузлы и сколько? Какая опухоль была? Сколько узлов задето?
Изначальный диагноз был T2 N1 трипл ki67-70% + мутацию 2-х генов  ,взяли гистологию и за 2 недели у неё разрослась до 3Б стадии. После 4 курсов ХТ,была  операция- удалили 21 узел,,было поражено 2 узла из 21,а опухоль совсем малюсенькая была) а степень поставили 2-ю..Могу найти её записи  в чате.
  • Наверх
  • ГородВоронеж
#2052

Отправлено 04 Декабрь 2018 - 23:48

Елена  а вы не примеряйте все на себя. У нас здесь масса девочек с триплом и в ремиссии. И все у них хорошо. Берегите нервы. Есть люди, которым нравится пугать и мучать других людей и учить жить. Они таким образом утверждаются в жизни. Вы вон Алишу, Дашу, и других спросите, кто сам лечится и выздоравливает с триплом.
  • Наверх
  • г. Ленинград
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 710 сообщений
  • Городг. Ленинград
#2053

Отправлено 05 Декабрь 2018 - 00:16

Просмотр сообщенияЕвгения113 (04 Декабрь 2018 - 23:43) писал:

Екатрин, то что я читаю, вы не осилит, образование надо иметь медицинское. Это раз. Второе  вы то пишете о случаях и примеряете все на всех, ссылками забрасываете, то вдруг это все разное и рак у всех разный. Вы уж определитесь. Девочки можно слушать советы по прохождению химии, по тому куда пойти, к какому специалисту. Личный опыт. Но нельзя брать консультации у женщины, которая лечила свою дочь и не имеет мед образования. Екатрин  вы вообще пришли в чужую тему, хозяйничаете здесь, всех воспитываете,, засорили все бесконечными ссылками, у вас же есть своя тема, вот там и расспоряжайтесь  как хотите. А доказывать я вам ни чего не собираюсь. Мы с вами не на равных. В этой области.
И я всегда повторяю,что каждый случай индивидуален,а если есть сомнения,всегда есть возможность обратиться за консультацией к другому специалисту. аналогичной специализации..
  • Наверх
#2054

Отправлено 05 Декабрь 2018 - 01:23

 Екатрин (05 Декабрь 2018 - 00:29) писал:

Хочу дать объявление.
В Москве проходит рендомизированное (бесплатное)исследование на предмет(расширенное исследование генов на скрытые мутации) Критерий отбора -Для пациентов с РМЖ,молодой возраст и наличием отрицательного результата анализа на частые мутации BRC1/2 . Требуется только паспорт. Марина сдала,ответ в марте. Кому интересно,сброшу адрес и телефон личным сообщением.
Мне интересно...
Сбросьте мне пожалуйста инфу про это исследование...
  • Наверх
  • Челябинск
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 473 сообщений
  • ГородЧелябинск
#2055

Отправлено 05 Декабрь 2018 - 08:03

Любая мать, какая бы она не была, мечтала бы болеть вместо своего ребенка, я даже представить не могу каково это, каждый день говорю спасибо Господи что я, а не дети, мкж, родители!а вы, всем не сладко, а родным вдвойне.
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 120 сообщений
#2056

Отправлено 05 Декабрь 2018 - 08:33

Хочулия,почитайте тему Александра "Учусь болеть".Очень светлый был человек.Думается,Вам диагноз не так давно поставили,и Вы еще не дошли до стадии принятия диагноза.Поэтому такая реакция.Долгой ремиссиии и Вам и всем.
  • Наверх
  • ГородВоронеж
#2057

Отправлено 05 Декабрь 2018 - 13:12

Уважаемый администратор, этот пост для Вас. Этот форум тем и популярен ,что здесь всегда было уютно, по доброму отзывчиво, мы здесь Душой отогревались..по понятным выше причинам, многие из нас даже удалили из закладок форум. Почему один человек может подминать под себя все, а попытка это присечь  не вызывает у Вас ответа? На 'онкобуднях" такое поведение привело бы в пожизненный бан сразу. Хозяйка ветки сама уже не рада сюда появляться. Пожалуйста среагируйте, иначе от сюда все побегут, в надежде найти помощь и поддержку на других форумах. Р. С. На форуме Красножона, по отзывам девочек, эта особа тоже самое творит. И от туда люди уходят.  С уважением Евгения 113.
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 564 сообщений
#2058

Отправлено 05 Декабрь 2018 - 13:36

Глядя на способность Екатерин находить недочеты в любом сообщении, я догадывалась, что рано или поздно кто то не выдержит :) но особенно, мне кажется, вы недолюбливаете Евгению.. ещё в прошлый раз подумала об этом. Она задаёт вопрос - такой высокий ки, у вас трипл? Дальше пишет «Если да..», вы отвечаете на ее сообщение, что гормональный статус и ки не связаны.. может быть конечно общение в интернете просто не полностью передаёт посыл.. не знаю!
Я же наоборот Евгению очень люблю, ее знания не вызывают у меня сомнений, и даже скажу, что если через три года я буду здорова, то на половину за это я буду благодарна именно ей.
  • Наверх
  • г. Ленинград
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 710 сообщений
  • Городг. Ленинград
#2059

Отправлено 05 Декабрь 2018 - 13:53

Просмотр сообщенияАлиша (05 Декабрь 2018 - 13:36) писал:

Глядя на способность Екатерин находить недочеты в любом сообщении, я догадывалась, что рано или поздно кто то не выдержит :) но особенно, мне кажется, вы недолюбливаете Евгению.. ещё в прошлый раз подумала об этом. Она задаёт вопрос - такой высокий ки, у вас трипл? Дальше пишет «Если да..», вы отвечаете на ее сообщение, что гормональный статус и ки не связаны.. может быть конечно общение в интернете просто не полностью передаёт посыл.. не знаю!
Я же наоборот Евгению очень люблю, ее знания не вызывают у меня сомнений, и даже скажу, что если через три года я буду здорова, то на половину за это я буду благодарна именно ей.
Я всего лишь пишу из личной практики. Вот у нас сейчас женщина на другом форуме ER 100% остальное по нулям ki 67-65% G2 -это  гормональный статус,да и у дочери был изначально ER 90% G2  40% что немало .Да и  девушка после прокомментировала ,данный факт при HЕR положительном статусе.(боюсь соврать) по моему 70% (прочтите сами) Просто у трипл это чаще,вот и всё.
  • Наверх
  • г. Ленинград
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 710 сообщений
  • Городг. Ленинград
#2060

Отправлено 05 Декабрь 2018 - 14:08

Просмотр сообщенияЕвгения113 (05 Декабрь 2018 - 13:12) писал:

Уважаемый администратор, этот пост для Вас. Этот форум тем и популярен ,что здесь всегда было уютно, по доброму отзывчиво, мы здесь Душой отогревались..по понятным выше причинам, многие из нас даже удалили из закладок форум. Почему один человек может подминать под себя все, а попытка это присечь  не вызывает у Вас ответа? На 'онкобуднях" такое поведение привело бы в пожизненный бан сразу. Хозяйка ветки сама уже не рада сюда появляться. Пожалуйста среагируйте, иначе от сюда все побегут, в надежде найти помощь и поддержку на других форумах. Р. С. На форуме Красножона, по отзывам девочек, эта особа тоже самое творит. И от туда люди уходят.  С уважением Евгения 113.
Если что я подписана   http://forum.littleone.ru называется "вставьте мне мозги 2" приглашаю,отличные девушки и есть предыдущий старый форум с кучей информацией ,по моему с 2012 года. (боюсь соврать)
  • Наверх
Обратно в Моя история

1 Пользователей, просматривающих эту тему