Миелома. Назад, к каблукам.

После 10го курс был очень-очень длинный перерыв, а должен был быть всего в неделю. Умерла бабушка (мамина мама), у отца был третий инсульт, потом мама болела простудным. В итоге почти 4 месяца перерыва. Анализы показали естественно прогрессирование болезни. Потом 11 ая химия, такая же тяжелая (с кишечным кровотечением). Несколько недель противоязвенной терапии и со следующей недели снова химия, но в этот раз с дексаметазоном в виде инъекций. Возможно это он таблеточный вызывает кровотечения. В общем, с одной стороны, все более-менее (родители живы, ходят, сами себя в быту обслуживают, вместе, как и почти 50 лет уже), но, с другой, - такой ужас нападает иногда, когда начинаешь раздумывать.

А у нас отличные новости. У мамы ремиссия. С ноября 2020г., через 2,5 года после постановки диагноза. Папа за рулем. Мама собирается посадить помидоры и перцы.

Поздравляю! Долго не отписывались, хорошо что химия помогла

Миелома (26 Февраль 2021 - 13:50) писал:

Какие приятные новости, спасибо что написали. Очень рада за вас, моя мама тоже белорусска и вся моя семья по её линии. И тоже думаю это последствия Чернобыля. Я послал коз 1 мая 1986 года, целый день на улице, г. Чаусы, могилёвская обл. И у мамы рак и у меня, правда разный

И пусть ремиссия будет пожизненной.

Алена0609 (26 Февраль 2021 - 17:04) писал:

спасибо. Я тоже этот день провела на улице. Видела эту иссиня-желтую тучу над нами. Теперь эта зона эвакуирована.

ЕленаМ (26 Февраль 2021 - 21:57) писал:

спасибо.

 Миелома (26 Февраль 2021 - 13:50) писал:

Рад за вас! Дай Бог ещё многих лет спокойной жизни!

А что касается Чернобыля - у меня мама никогда не была в этой зоне (и другим факторам серьёзного облучения не подвергалась), но у неё тоже миелома. Всего-то 63 года, а уже 5 переломов, включая позвоночник. Себя не обслуживает, не ходит... Ещё 2,5 месяца назад сама ходила на работу, даже без палочки (хотя проблемы у неё наблюдаются давно, но никто и подумать не мог, какова их истинная причина).
Предположений много, но достоверно никто не знает.
Мы ещё только в начале этого пути (хотя за 2 последних недели где только не побывали с этим вопросом и очень много всего узнали, от чего шок пройдёт ещё не скоро), на следующей неделе ждём госпитализацию в МОНИКИ.

Чес (12 Март 2021 - 09:57) писал:

спасибо. Постепенно после нескольких курсов химии улучшение почувствуете. Первые месяцы пройдут, накопите информации по болезни, станете лучше понимать принятые тактики лечения - и немного отпустит. Я желаю Вам хороших врачей и легких побочек. В Контакте есть очень активный форум по миеломе, наверное, единственное сообщество более-менее активное. Приходите, очень много там собрано информации и помощь реальная.

4

Сообщение отредактировал Миелома: 07 Апрель 2021 - 09:17

Благодарю за информацию и поддержку.

Миелома (07 Апрель 2021 - 09:12) писал:

Добрый день! Расскажите, как у вас дела? Как мама?
Моей маме поставили диагноз месяц назад - множественная миелома 2, В. От шока не знала куда бежать. Ваша история, как-то меня "приземлила" и дала надежду. История у нас длинная. Мама попала в больницу с абсцессом, на момент госпитализации не ходила в туалет по маленькому уже 5 дней. Думали обезвоживание от температуры. Отправили в хирургию, вскрыли абсцесс, затем экстренно направили в Нефрологию на гемодиализ. Там заразилась Ковидом, перевод в другую больницу в реанимацию, после Ковидного госпиталя обратно в Нефрологию, там ставится диагноз рака. Перевод в Гематологию. Начинают делать химию - Бортезомибом. 2 химии приняли, начались проблемы с сердцем. Отправляют домой на 3 недели. Немного восстановились, подняли гемоглобин до 119, креатинин по прежнему высокий, периодически болят кости. Сейчас мама лежит на очередной химии. 2 укола сделали, завтра 3-й. Многое непонятно. Нужно ли что-то делать с почками? С костями? Делали иммунохимию никто ничего не расшифровал, а там в этом анализе дремучий лес, ничего непонятно. Как в перерывах от химиотерапии максимально восстановится?
Мама находится в Калуге, я в Москве. Намоталась за эти месяцы так, что похудела на 7 кг, временами вообще не могла принимать пищу, только воду пила. Голова кругом до сих пор. Молюсь, чтобы сердце выдержало химию.
Сообщите где вы лечились в Москве? Если можете напишите сумму лечения? Думаю, может ее продолжить лечит в Москве? Хотя калужские врачи уверяют, что протокол один и в Москве будут лечить точно также только за деньги.
Буду благодарна за любые советы и комментарии.