Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Мы ВКонтакте Мы в Телеграм

Горячая линия:

8-800-200-47-32, 8-985-765-75-32

Пн.-Пт. 08:00 - 14:00 (время московское)

info@rakpobedim.ru

Уважаемые пользователи форума rakpobedim.ru!

МОД "Движение против рака" не является субъектом обращения лекарственных средств, а осуществляет общественно-полезную деятельность по защите прав граждан. Размещение каких-либо обращений о продаже, передаче (и прочее) лекарственных средств на нашем форуме являются недопустимым и противоправным.


РМЖ у мамы

Мамина , 30 сен 2018 02:43

  • Авторизуйтесь для ответа в теме
#81

Отправлено 17 Декабрь 2018 - 08:19

Просмотр сообщенияЛучик90 (17 Декабрь 2018 - 07:49) писал:

Да она тоже желанием не горела,а теперь уже и смысла нет...

Просмотр сообщенияМамина (17 Декабрь 2018 - 02:02) писал:

Вот и у нас вены ушли на единственной руке, поэтому я склоняюсь к порту, мама была против, потому что боится всех этих манипуляций, но уже понимает всю ситуацию и готова на порт. А вы не спрашивали, может стоит поставить порт, раз проблема с венами?
Нет порт конечно вещь хорошая, но ставить его из за стандартного курса я все же не стала бы. Хотя самой установки боятся не чего это почти тот же  подключичный катетор который ставят в любой даже провинциальной хирургии, только здесь его кончик под кожу убирают. Насчет неудобств вы живете в Москве у вас не должно быть  таких проблем, но у нас многие мед сестры никогда не работали с портами и не знают как с ним быть, промывать никто не берется, иглы наши аптеки отказываются привезти даже на заказ их цена по Москве колеблется от 450 до 700 рублей и все же в моем например случае порт спасение попасть в вену это уже не квест это пытка и элементами психоза, к тому же развивается фобия "как бы не прокапали под кожу". Несмотря на все мое спокойствие меня просто уже трясло перед процедурами при виде иголок.
  • Наверх
#82

Отправлено 21 Декабрь 2018 - 11:00

 Мамина (17 Декабрь 2018 - 02:02) писал:


Вот и у нас вены ушли на единственной руке, поэтому я склоняюсь к порту, мама была против, потому что боится всех этих манипуляций, но уже понимает всю ситуацию и готова на порт. А вы не спрашивали, может стоит поставить порт, раз проблема с венами?
Мое мнение, ставить однозначно!!! Как смотришь на людей в возрасте, кот. не могут попасть в вену, сердце сжимается... В Европе это считается "золотой стандарт" и даже не оговаривается.
А с портом еще ни одного человека не встречала с проблемами....
  • Наверх
#83

Отправлено 21 Декабрь 2018 - 20:18

Просмотр сообщенияГалина2018 (21 Декабрь 2018 - 11:00) писал:

Мое мнение, ставить однозначно!!! Как смотришь на людей в возрасте, кот. не могут попасть в вену, сердце сжимается... В Европе это считается "золотой стандарт" и даже не оговаривается.
А с портом еще ни одного человека не встречала с проблемами....
странно, их не так и мало, вот например последнее что видела, вопрос в онко сообществе https://www.facebook...66648206691954/
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 63 сообщений
#84

Отправлено 19 Январь 2019 - 17:05

Просмотр сообщенияЛидия Викторовна (17 Декабрь 2018 - 08:19) писал:

Нет порт конечно вещь хорошая, но ставить его из за стандартного курса я все же не стала бы. Хотя самой установки боятся не чего это почти тот же  подключичный катетор который ставят в любой даже провинциальной хирургии, только здесь его кончик под кожу убирают. Насчет неудобств вы живете в Москве у вас не должно быть  таких проблем, но у нас многие мед сестры никогда не работали с портами и не знают как с ним быть, промывать никто не берется, иглы наши аптеки отказываются привезти даже на заказ их цена по Москве колеблется от 450 до 700 рублей и все же в моем например случае порт спасение попасть в вену это уже не квест это пытка и элементами психоза, к тому же развивается фобия "как бы не прокапали под кожу". Несмотря на все мое спокойствие меня просто уже трясло перед процедурами при виде иголок.
Спасибо вам за такой подробный ответ. Пока решили не ставить порт. Пока в вены попадают хорошо, надеюсь и дальше так будет!
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 63 сообщений
#85

Отправлено 19 Январь 2019 - 17:16

Мы 16 сделали третью химию. Мама ездит самостоятельно, справляется, горжусь) раньше без меня ни шагу, сейчас может решить проблему сама.
Переносит плохо. И тошнота и рвота, слабость, озноб. Через 5-7 дней уже отходит. Между первой и второй и второй и третьей химии были большие перерывы по 28 дней, мест не было, плюс праздники. Я переживаю, это как то плохо может повлиять? После первой химии, был повышен кальций, химиотерапевт просил показать резьтаты скана костей. После второй химии анализы хорошие, химик был доволен, единственное сахару повышен, сказал следить за ним. Я что то не понимаю что происходит с ее анализами. Химик в курсе что очень плохо переносит, по очень просит потерпеть, обедает что белая будет легче.
Мама стала кашлять последнее время очень сильно. Боюсь за легкие. Сейчас отойдёт от химии поедем в РНЦРР на плановый осмотр. Последнее КТ лёгких было в конце октября, когда его можно повторить? В этот осмотр вроде проверка лёгких не входит, только узи органов. Выписка с рекомендациями в ОКД.
Про волосы... побрила я ее налысо через 16 дней после первой химии, волосы сыпались немного. Прошло два месяца, волосы отрасли на пару мм, но они не все выпали))) может зря мы все сбрили, у неё волос на голове сейчас по количеству, больше чем у меня)
Вот такие дела. Следующая 6 февраля, уже как бы через 21 день, а не 28.

  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 4 089 сообщений
#86

Отправлено 19 Январь 2019 - 19:34

В РНЦРР хорошие специалисты. Там можно посоветоваться насчет лекарственного сопровождения для лучшей переносимости химии.
Насчет волос - я сбривала. Я потом первые отрастающие после окончания  химии волосы по совету опытных людей тоже сбрила, потому что были уж совсем плохие. А вторые волосы выросли хорошие.
  • Наверх
  • Москва
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 217 сообщений
  • ГородМосква
#87

Отправлено 20 Январь 2019 - 19:58

Просмотр сообщенияМамина (19 Январь 2019 - 17:16) писал:

Мы 16 сделали третью химию. Мама ездит самостоятельно, справляется, горжусь) раньше без меня ни шагу, сейчас может решить проблему сама.
Переносит плохо. И тошнота и рвота, слабость, озноб. Через 5-7 дней уже отходит. Между первой и второй и второй и третьей химии были большие перерывы по 28 дней, мест не было, плюс праздники. Я переживаю, это как то плохо может повлиять? После первой химии, был повышен кальций, химиотерапевт просил показать резьтаты скана костей. После второй химии анализы хорошие, химик был доволен, единственное сахару повышен, сказал следить за ним. Я что то не понимаю что происходит с ее анализами. Химик в курсе что очень плохо переносит, по очень просит потерпеть, обедает что белая будет легче.
Мама стала кашлять последнее время очень сильно. Боюсь за легкие. Сейчас отойдёт от химии поедем в РНЦРР на плановый осмотр. Последнее КТ лёгких было в конце октября, когда его можно повторить? В этот осмотр вроде проверка лёгких не входит, только узи органов. Выписка с рекомендациями в ОКД.
Про волосы... побрила я ее налысо через 16 дней после первой химии, волосы сыпались немного. Прошло два месяца, волосы отрасли на пару мм, но они не все выпали))) может зря мы все сбрили, у неё волос на голове сейчас по количеству, больше чем у меня)
Вот такие дела. Следующая 6 февраля, уже как бы через 21 день, а не 28.

На счет волос - мы с мамой неоднократно после бритья поднимали вопрос - а надо было ли? Я думаю, у нее тоже бы только кусками выпали, но с другой стороны - они б были все пропитаны химией. Сейчас стали отрастать, но большая часть уже седая, я все думаю, чем ее потом в блондинку обратно перекрашивать....

На счет сахара - у нас тоже прыгал, причем от 6 до 14 моль. Вроде как это на химии нормально. По крайней мере наш химик сказал не замарачиваться на сей счет.
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 4 089 сообщений
#88

Отправлено 20 Январь 2019 - 23:27

Да потом скорее всего можно будет краситься нормальным образом. Я, когда дозрела до того, чтобы парик снять (это было уже месяца через полтора после окончания активного лечения), первым делом пошла к  своей постоянной парикмахерше и покрасилась чем она рекомендовала. Пришла в парикмахерскую в парике, ушла без него, покрашенная и с соответствующей стрижкой.
Насчет сахара - дексаметазон может влиять. Я в свое время на химии по поводу соответствующих показателей сахара испугалась, не получилось бы диабета, и существенно сократила сладкое.
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 63 сообщений
#89

Отправлено 25 Январь 2019 - 15:29

Просмотр сообщенияЛучик90 (20 Январь 2019 - 19:58) писал:

На счет волос - мы с мамой неоднократно после бритья поднимали вопрос - а надо было ли? Я думаю, у нее тоже бы только кусками выпали, но с другой стороны - они б были все пропитаны химией. Сейчас стали отрастать, но большая часть уже седая, я все думаю, чем ее потом в блондинку обратно перекрашивать....

На счет сахара - у нас тоже прыгал, причем от 6 до 14 моль. Вроде как это на химии нормально. По крайней мере наш химик сказал не замарачиваться на сей счет.
В блондинку только если на 9 оксиде и со смешиванием нескольких цветов, если пепельная нужна, без желтизны то с синим пигментом обязательно)) Вообще, у меня свекровь вся седая, красится обычным Гарньером в светлый оттенок, вся седина прокрашенная и цвет получается как на картинке.
А на счет сахара, у нас 8, но химик сказал следить и выше не поднимать. Видимо все по разному, наш может так, для устрашения сказал, но я ему за это благодарна, теперь прежде чем что то съесть ( а аппетит у нее хороший) думает...)
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 63 сообщений
#90

Отправлено 25 Январь 2019 - 15:32

Просмотр сообщенияЕленаМ (20 Январь 2019 - 23:27) писал:

Да потом скорее всего можно будет краситься нормальным образом. Я, когда дозрела до того, чтобы парик снять (это было уже месяца через полтора после окончания активного лечения), первым делом пошла к  своей постоянной парикмахерше и покрасилась чем она рекомендовала. Пришла в парикмахерскую в парике, ушла без него, покрашенная и с соответствующей стрижкой.
Насчет сахара - дексаметазон может влиять. Я в свое время на химии по поводу соответствующих показателей сахара испугалась, не получилось бы диабета, и существенно сократила сладкое.
А мама говорит что либо отрастит каре, хотя никогда с ним не ходила, с 35 лет с короткой стрижкой, либо вообще в парике будет ходить, мол устала накручивать волосы каждый день, укладывать и т.д) Я все равно ее брею пока, жалуется что как отрастут, начинают колоться. Растут ооочень медленно, муж уже с шевелюрой ходит, а у нее на 2 мл выросли, а побрились они с разницей в неделю, это он так ее поддержать решил, да и свой волосы лечил как раз.
Вот и маму химик припугнул и она теперь и сладкое контролирует и фрукты и на ночь это не ест, кефир пьет.
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 63 сообщений
#91

Отправлено 25 Январь 2019 - 15:37

Мы начали оформлять инвалидность, подошел к концу больничный. Не знаю как она еще 4 химии перенесет без больничного, но химик обещал что белая должна пройти легче, очень надеюсь. Говорят если попросить, то после химии сразу дают больничный на неделю. Очень надеюсь, что недели ей хватит на восстановление после белой.
На работе конечно кошмар, хотят сокращать ее должность, мол раз она так долго на больничном, при том, что до этого у нее был лишь один больничный за все 40 лет работы, 27 лет назад, когда меня рожала и была в декрете и то, год. Люди меня конечно удивляют, не ленятся на работе сходить в отдел кадров и узнать, чем же она таким болеет так долго и почему ее вообще держат столько времени и не увольняют... Кошмар, у мамы настроения нет, расстроена, а еще туда и ехать надо, что бы заполнить характеристику для инвалидности.
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 4 089 сообщений
#92

Отправлено 25 Январь 2019 - 22:03

Мне после химии всегда давали больничный на неделю, больше при моем самочувствии и не нужно было. На работе у меня была всяческая поддержка, и денежно помогали, частично покрыли расходы на лекарства (а то приходилось лейкостим за свои покупать, один укол тогда стоил без малого 4 тысячи). А инвалидность оформляйте, конечно, льготы пригодятся.
Насчет "держат столько времени и не увольняют" - а человека, находящегося на больничном, и нельзя уволить по Трудовому кодексу. Просто законодательно запрещено, кроме особых случаев вроде полной ликвидации организации. Что дальше будет при такой обстановке на работе - трудно сказать.
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 63 сообщений
#93

Отправлено 30 Январь 2019 - 01:31

Да, нам подтвердили что на химию будут давать больничный на неделю, маму это обрадовало, посмотрим как белая пойдёт.
С работой вообще не загадываем и не надеемся, хоь начальство на стороне мамы, там все равно грядут перемены. Просто поражает злорадство людей, не могу я к такому привыкнуть, да и не хочу. Мама выбрала правильный путь никому ничего не говорить.
Вот проходим все обследования по мед. Комиссии. У нас сменился терапевт и мама пришла в восторге, говорит такая внимательная, молодая, все ей на одну неделю назначила, что бы быстрее собрать и выдать заключение. Я очень рада что есть ещё такие люди.
Мама конечно молодец, как отходит от химии, занимается своими делами, маски себе делает, сидит картины из страз выкладывает, планы строит, готовится к даче. Я радуюсь, но иногда такая тоска нахлынет, так боюсь и переживаю... ей конечно не показываю ничего, но так мне страшно.
Тяжело принимать все потери близких, за 17 лет прошедших похоронить отца, всех бабушек и дедушек. Я не знаю как она сохраняет такое расположение духа, я всю жизнь удивлялась ее характеру и мужеству. Всерьёз задумываюсь что мне нужно сходить к психотерапевту, из нас двоих - помощь нужно явно мне)))
А как вспомню про герцептин и что этот хер положительный...
Я вот все думаю, как так, одно ИГХ положительное, второе отрицательное на хер, может стоит пересмотреть блоки или сдать Фиш? Где этот анализ делается?
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 4 089 сообщений
#94

Отправлено 30 Январь 2019 - 22:10

"С любимыми не расставайтесь"... Но ведь в этой жизни не только рака бояться надо.
А блоки пересмотреть можно, например в Блохина на Каширке - платно, недешево. А в каких случаях надо, не берусь судить. Фиш они тоже делают.
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 63 сообщений
#95

Отправлено 07 Февраль 2019 - 00:35

Да понятное дело, что не только рака надо бояться...) Просто слишком многих родных людей он забрал, обе бабушки и дед от этой гадости погибли.
А папа вообще от аневризма в 40 лет ушёл, тут не угадаешь, когда и от чего можно умереть. Бывает просто такое настроение, но оно достаточно быстро проходит))
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 63 сообщений
#96

Отправлено 07 Февраль 2019 - 00:43

Сегодня сделали 4 химию, красную. Тошнить и рвать начинает сразу после введения, что сегодня что в прошлый раз.
Кровь у мамы не плохая, лейкоциты 4, сахар снизила с 8,6 до 7,2, тоже считаю не плохо. Была на узи брюшной полости, там все хорошо, что касаемо онкологии, ничего «нового» не появилось, слава Богу!  Завтра едем с документами на инвалидность. По идеи завтра должны выписать на работу. Больничный в отделении где делают химию не дали, т.к. открыт другой, основной. Завтра будем решать вопрос как нам быть, в таком состоянии (тошнота) на работу ей нельзя ехать, только после 6-7 дней.
4 химии позади, впереди 4 паклитаксела и герцептин до года, лучевая и гормонотерапия, можно сказать что все только начинается))
Болят вены, сегодня кололи не на сгиб локтя, а в вену на кисте.
Вот такие дела)))
  • Наверх
#97

Отправлено 07 Февраль 2019 - 07:35

Хорошей переносимости химии!моя мама паклю легче переносила...
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 4 089 сообщений
#98

Отправлено 07 Февраль 2019 - 22:14

Хорошей переносимости паклитаксела!
Обязательно должна быть правильная премедикация дексаметазоном. Мне делали так: первый укол дексаметазона примерно за 12 часов до капельницы, второй - примерно за 6 часов, третий - непосредственно перед капельницей. Есть варианты с дексаметазоном в таблетках. Дексаметазон может портить желудок, поэтому обязательно чем-то желудок защищать, мне для этого назначали омез. Врачи должны все это сказать, а если не скажут, сами спрашивайте, это важно для нормальной переносимости паклитаксела.
Паклитаксел - сильный аллерген, поэтому перед капельницей обязательно должны уколоть димедрол или еще что-то в этом роде. Я вообще аллергик, поэтому во время ХТ пила еще всякие антигистаминные, но это уже не всем надо.
Неприятная побочка паклитаксела - нейропатия, проявляется обычно болями в разных местах, чаще в ногах. У меня это было вполне терпимо, начинало болеть на 2-й - 3-й день после курса ХТ, болело дня 3-4, потом само проходило. Я и обезболивающих не пила, незачем было. Но некоторые от нейропатии маются сильно, надо бывает всерьез обезболивающие подбирать.
Еще паклитаксел может портить ногти, но это не у всех и не обязательно.
А в общем, эффективное противораковое средство.
Удачи большой!
  • Наверх
  • Москва
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 217 сообщений
  • ГородМосква
#99

Отправлено 12 Февраль 2019 - 00:03

 ЕленаМ (07 Февраль 2019 - 22:14) писал:

Хорошей переносимости паклитаксела!
Обязательно должна быть правильная премедикация дексаметазоном. Мне делали так: первый укол дексаметазона примерно за 12 часов до капельницы, второй - примерно за 6 часов, третий - непосредственно перед капельницей. Есть варианты с дексаметазоном в таблетках. Дексаметазон может портить желудок, поэтому обязательно чем-то желудок защищать, мне для этого назначали омез. Врачи должны все это сказать, а если не скажут, сами спрашивайте, это важно для нормальной переносимости паклитаксела.
Паклитаксел - сильный аллерген, поэтому перед капельницей обязательно должны уколоть димедрол или еще что-то в этом роде. Я вообще аллергик, поэтому во время ХТ пила еще всякие антигистаминные, но это уже не всем надо.
Неприятная побочка паклитаксела - нейропатия, проявляется обычно болями в разных местах, чаще в ногах. У меня это было вполне терпимо, начинало болеть на 2-й - 3-й день после курса ХТ, болело дня 3-4, потом само проходило. Я и обезболивающих не пила, незачем было. Но некоторые от нейропатии маются сильно, надо бывает всерьез обезболивающие подбирать.
Еще паклитаксел может портить ногти, но это не у всех и не обязательно.
А в общем, эффективное противораковое средство.
Удачи большой!

У моей после него ноги чуть ли не отваливались.. Тут точно - у всех пл ращному
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 63 сообщений
#100

Отправлено 15 Февраль 2019 - 19:57

Просмотр сообщенияКсения465225 (07 Февраль 2019 - 07:33) писал:

Если хотите платно, то попробуйте обратится в частную клинику к онкологу Гелене Генц. Очень сильный онколог-химиотерапевт. Как раз специализируется на РМЖ, назначит дополнительное обследование и самостоятельно подберёт более эффективную химиотерапию. Лечат по международному протоколу, препараты закупают в США и Израиле. Моя мама с раком кишечника у неё лечится. Консультация дорогая (но если у вас есть возможность), даже при такой дорогостоящей стоимости запись к ней на 1-2 недели вперёд.
По крайней мере она может назначить грамотное лечение и выдать протокол, капаться не обязательно у них, можете купить препараты самостоятельно.
Большое спасибо за информацию!
  • Наверх
Обратно в Моя история

1 Пользователей, просматривающих эту тему