Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Мы ВКонтакте Мы в Телеграм

Горячая линия:

8-800-200-47-32, 8-985-765-75-32

Пн.-Пт. 08:00 - 14:00 (время московское)

info@rakpobedim.ru

Рак языка T1N1M0 с ВПЧ P16

Галя К , 19 дек 2018 20:21

  • Авторизуйтесь для ответа в теме

Отправлено 06 Декабрь 2019 - 17:05

Просмотр сообщенияЛенаэли (30 Ноябрь 2019 - 02:32) писал:

милая Галинка ! Привет! Молодец,что ходишь в бассейн.я только гуляю в конце недели,потому что начала работать,и устаю,только втягиваюсь в ритм.дом тоже на мне.зимой поеду в Вену, думаю на неделю,подышать морозом.наверное с сыном.
Чувствую себя хорошо,но устаю быстро.и голова иногда болит сильно к вечеру,когда ветер,или после быстрой езды по спуску,под горку,уши закладывает,и потом мутит.это после радиотерапии,когда там погорели всякие околоушные области))).
Ем неплохо,но не могу свежие овощи и фрукты,и ягоды.пока что.в декабре очередная проверка.
Как ты? От депрессии берешь что-то ? Я тебя очень понимаю.у самой бывают приступы.хочется забиться куда-то ,а работаю с людьми,и семье нужна моя энергия.злюсь на себя сильно только.
Вена, это здорово, молодчина что выбрала её. У меня приятные воспоминания, была даже в опере про Фантома и еще слушала какой то концерт. Давным давно.
Помимо подташнивания беспокоит то место где был источник, там опять как ранка или как царапнула. Может думаю что делаю откачивающие движение слизи горло отреагировало. Слизь как на задней стенке в носоглотке, прозрачная, а нос сухой как сахара. Может от этого ещё.
Даже по телефону не хочу говорить - голос потом начинает хрипеть. Страшно конечно..проверка через месяц где то.

От депрессии сейчас беру Сепрам. Вроде стало помогать, не накрывает так сильно.  И стараюсь от токсичных людей защищаться. Много одна, но мне нравится, горло отдыхает))
Но рада что желудок успокоился. Уже месяц не принимаю ингибиторы, тк нужно было на хелико анализ сдать. Но в легких немного есть дискомфорт, но тоже лучше.
  • Наверх

Отправлено 06 Декабрь 2019 - 18:54

Просмотр сообщенияЛенаэли (30 Ноябрь 2019 - 02:32) писал:

но устаю быстро.и голова иногда болит сильно к вечеру,когда ветер,или после быстрой езды по спуску,под горку,уши закладывает,и потом мутит.это после радиотерапии,когда там погорели всякие околоушные области))).
Я когда как устаю, но такого хорошего самочуствия как было в начале лета, уже нет. В ушах тоже всякие ощущения, но не сильные. Сегодня странно болел висок сильно и остро.
Леночка, а давление у тебя не понизилось? У меня сейчас постоянно ниже нормы. В горле ничего больше не царапает?

Мне не встать утром никак чтобы сходить в врачу попросить проверить кровь на щитовитку ещё раз.

Со снотрворными надо что то решать. Прочитала что нарушают гормон мелатонина, а он опять действует на воспалительную реакцию и нам это вредно.
  • Наверх

Отправлено 06 Декабрь 2019 - 19:04

Да и с железом могут быть проблемы..Гемоглобин поднялся, а вот кажется на железо меня не проверяли..при недостатке надо долго применять железосод.препараты. Когда гем на лечении упал, то прописывали..Надо звонить в понедельник срочно.

У нас врачи одно название, не догадаются о таком.  У знакомой был гемоглобин на уровне границы, но врачь решил провереть железо, а там весь запас был иссякшим.
Нашла ещё про сухой ринит,диагноз ставлю сама, тк мне никакого не поставили, кроме "очень сухие слизистые".  Прочитала что казывается влажность должна быть 56-60, а я то думаю, почему на 1 режиме не работает. Поставила на 2.

С сегодняшнего дня попробую новый спрей на осн.изотонированной морской воды Phytomer, купила самую большую упаковку, никаких конкретных мне лоры не посоветовали и ничего про сколько влажность. Надо всё искать самой. Но кажется этот Phytomer чуть помог. Ночью еще брызгану. Хоть бы уже что-нибудь помогло! Сегодня голова раскалывалась даже после панакода.
Спец.кунжутное аптечное масло уже не работает, я им уже много лет улажняю. А кортикостероиды назначенные дилетантами просто убили мне слизистые.


  • Наверх

Отправлено 08 Декабрь 2019 - 00:43

Привет,Галинка!
У меня нос не сохнет,а с ртом ужас,нет слюны.Приспособилась к швепс соде.
Зато есть аппетит.Сегодня впервые сварила рассольник,и поела.я ж не мастерица готовить...
Никакой диеты не держу,фигнёй не маюсь))).за год поправилась на 10 кг,вешу сейчас 63 +-.
Со снотворными дружу,беру на ночь имован,и днем могу,если не работаю.и ещё оценила вабен.это успокоительное.когда наберу обороты на работе и дома,потом трудно их сбавить.всмысле физически успокоиться,никакой депрессии или раздражения нету.
  • Наверх

Отправлено 08 Декабрь 2019 - 00:47

Просмотр сообщенияГаля К (06 Декабрь 2019 - 18:54) писал:

Я когда как устаю, но такого хорошего самочуствия как было в начале лета, уже нет. В ушах тоже всякие ощущения, но не сильные. Сегодня странно болел висок сильно и остро.
Леночка, а давление у тебя не понизилось? У меня сейчас постоянно ниже нормы. В горле ничего больше не царапает?

Мне не встать утром никак чтобы сходить в врачу попросить проверить кровь на щитовитку ещё раз.

Со снотрворными надо что то решать. Прочитала что нарушают гормон мелатонина, а он опять действует на воспалительную реакцию и нам это вредно.
Мой врач сказал,мне вредно не спать.велел брать и не париться.что и делаю.я чем больше устаю,тем труднее сплю.если не работала работу ,и дома не пахала,сплю без таблеток
  • Наверх

Отправлено 08 Декабрь 2019 - 00:50

Просмотр сообщенияГаля К (06 Декабрь 2019 - 17:05) писал:

Вена, это здорово, молодчина что выбрала её. У меня приятные воспоминания, была даже в опере про Фантома и еще слушала какой то концерт. Давным давно.
Помимо подташнивания беспокоит то место где был источник, там опять как ранка или как царапнула. Может думаю что делаю откачивающие движение слизи горло отреагировало. Слизь как на задней стенке в носоглотке, прозрачная, а нос сухой как сахара. Может от этого ещё.
Даже по телефону не хочу говорить - голос потом начинает хрипеть. Страшно конечно..проверка через месяц где то.

От депрессии сейчас беру Сепрам. Вроде стало помогать, не накрывает так сильно.  И стараюсь от токсичных людей защищаться. Много одна, но мне нравится, горло отдыхает))
Но рада что желудок успокоился. Уже месяц не принимаю ингибиторы, тк нужно было на хелико анализ сдать. Но в легких немного есть дискомфорт, но тоже лучше.
буду в феврале,неделю,приезжай.буду с сыном,муж с котом на хозяйстве.от тебя вообще на поезде можешь добраться.приезжай на денёк.
  • Наверх

Отправлено 08 Декабрь 2019 - 00:52

Просмотр сообщенияГаля К (06 Декабрь 2019 - 19:04) писал:

Да и с железом могут быть проблемы..Гемоглобин поднялся, а вот кажется на железо меня не проверяли..при недостатке надо долго применять железосод.препараты. Когда гем на лечении упал, то прописывали..Надо звонить в понедельник срочно.

У нас врачи одно название, не догадаются о таком.  У знакомой был гемоглобин на уровне границы, но врачь решил провереть железо, а там весь запас был иссякшим.
Нашла ещё про сухой ринит,диагноз ставлю сама, тк мне никакого не поставили, кроме "очень сухие слизистые".  Прочитала что казывается влажность должна быть 56-60, а я то думаю, почему на 1 режиме не работает. Поставила на 2.

С сегодняшнего дня попробую новый спрей на осн.изотонированной морской воды Phytomer, купила самую большую упаковку, никаких конкретных мне лоры не посоветовали и ничего про сколько влажность. Надо всё искать самой. Но кажется этот Phytomer чуть помог. Ночью еще брызгану. Хоть бы уже что-нибудь помогло! Сегодня голова раскалывалась даже после панакода.
Спец.кунжутное аптечное масло уже не работает, я им уже много лет улажняю. А кортикостероиды назначенные дилетантами просто убили мне слизистые.
конечно,пробуй все!!! У моего мужа сухость вопросу ужасная,помогает только мазь Флеминга.подруга из Москвы шлёт,у нас нету.а перепробовал все.морская вода ему сушит.
  • Наверх

Отправлено 08 Декабрь 2019 - 00:53

Просмотр сообщенияЛенаэли (08 Декабрь 2019 - 00:50) писал:

буду в феврале,неделю,приезжай.буду с сыном,муж с котом на хозяйстве.от тебя вообще на поезде можешь добраться.приезжай на денёк.
я в Вене часто бываю...
  • Наверх

Отправлено 08 Декабрь 2019 - 01:00

Сделала развернутые анализы к очередной контрольной проверке.и даже гормональный профиль.все ок.повышены кетоны.и понижен гемоглобин и лейкоциты.но не сильно.в прошлый раз было все ок.но семейный  врач сказал это не страшно.все равно это онколог скоро будет смотреть...19 декабря.
  • Наверх

Отправлено 08 Декабрь 2019 - 01:04

У меня размер обуви 37,но я беру 38.привыкла,чтоб ничего не давило.и одежду беру на размеры больше,даже джинсы.например американский джинсов 8,но беру 10,и на 12 могу замахнуться.люблю скинни или расклешенные, остальные не идут мне,думаю...
  • Наверх

Отправлено 09 Декабрь 2019 - 03:10

Просмотр сообщенияЛенаэли (08 Декабрь 2019 - 00:52) писал:

конечно,пробуй все!!! У моего мужа сухость вопросу ужасная,помогает только мазь Флеминга.подруга из Москвы шлёт,у нас нету.а перепробовал все.морская вода ему сушит.
Привет! Флеминга заинтересовала, вопрос как бы её заполучить сюда.
Буду проверять варианты. Морская вода в Фитомере сушит, но вроде что-то в ней такое и лечит, попробую,тк 4-й лор по счёту ЛОР по эмэйлу через онкосестру дал схему из морской и масла закапывать.

Больше, кажется помогла влажность воздуха, держу на 50%. Закапываю, и вчера тошнило только пол дня, до вечера.

От ЛОРов обалдеваю тут: 4 посещения ЛОРов
1) онкоЛОР - все в порядке 2) прием, он же, все в порядке, даже пересохшей слизистой не видит. Потом звонок от него же и опять на КТ "все в порядке"
Говорю ему что голова разкалывается из-за насморка, нос ка рана, но нос дышит и частный ЛОР видит гаймарит Синусканом, пишет антибиотики. Получаю абсурдный ответ "дай врачу поставить диагноз". Спрашиваю, дать КАКОМУ врачу поставить диагноз? Отвечает как робот что на КТ ничего актуального, добавляет дурацкое  "траст ас".
Спрашиваю что мне делать с носом то, отвечает иди к участковому. У участкового нет даже трубочки чтобы проверить со светом слизистые носа. Уровень африканских стран. Они с ними не работают, нельзя, они посылают к лорам у который они есть и эндоскопы.  Круг закрывается.
В счастью секретарь советует что онколор это одно, проситесь к обычному лору что по носам. Как же все сложно.
3) Гаймарит у третьего ЛОР частника на Синускане, 100%, прописал антибиотики. Этот вообще шарлатан был. Хорошо что не протравила себя ими.
4) частный ЛОР вердикт: "совсем пересохшие слизистые, надо увлажнять и надо увлажнитель воздуха" расшифровывать снимки не умеет, рукомендует сделать новый КТ именно на слизистые носа, общий КТ , мол не так имформативен. Блин, зачем тогда его делали, для галочки что-ли? Этот ЛОР не думает что недомагание от (надеюсь еще не перешли в атрофию) высохших слизистых, хотя четко перечислено везде каких только симптомов не вызывает сухой хронический ринит.

Вывод ЛОРы у нас не умеют лечить заболевания носа и один стресс гоняясь за помощью. И у меня не укладывается в голове, как онкоЛОР может смотреть только место облучения и не видеть другой хрони и патологии.

Профессионализм ау. Нет его..

  • Наверх

Отправлено 09 Декабрь 2019 - 10:47

Леночка, я сейчас боюсь лететь с таким носом, ко мне пристанет автоматом вирус какай нибудь. Даже хлорка в бассейне на три часа так дурно делает. Буду лечить его сначала. И посещу еще одного обычного ЛОРа в нашей клинике.

Выдержат ведь почки еше один КТ носа, что назначили?


  • Наверх

Отправлено 09 Декабрь 2019 - 22:53

Просмотр сообщенияГаля К (09 Декабрь 2019 - 10:47) писал:

Леночка, я сейчас боюсь лететь с таким носом, ко мне пристанет автоматом вирус какай нибудь. Даже хлорка в бассейне на три часа так дурно делает. Буду лечить его сначала. И посещу еще одного обычного ЛОРа в нашей клинике.

Выдержат ведь почки еше один КТ носа, что назначили?
я передумала,поеду в питер.сын туда хочет
  • Наверх

Отправлено 09 Декабрь 2019 - 23:04

Мы с сыном сделали прививки от гриппа.счастье, что у меня не сохнет нос.счастье,что есть подруга в москве.прислала.поеду в Питер,куплю ещё)))).
  • Наверх

Отправлено 09 Декабрь 2019 - 23:04

А ты береги себя!!!
  • Наверх

Отправлено 09 Декабрь 2019 - 23:48

Просмотр сообщенияЛенаэли (08 Декабрь 2019 - 00:50) писал:

буду в феврале,неделю,приезжай.буду с сыном,муж с котом на хозяйстве.от тебя вообще на поезде можешь добраться.приезжай на денёк.
В феврале почему бы нет)) к нему оклемаюсь!
Где вы будете жить? Я могу в ту же гостиницу или рядышком куда. Но на денек мало, надо минимум на 4 ночи. И Вена, кажется не так сильно загазована? Поговорим позже тет-а-тет))

Мне легчает с носом, сейчас лучше всего идет эмульсия Бепантен, долгоиграющая и заживляет наверное. Сама придумала.
Солевые спреи - сухость сразу, но хочу верить в терапевтический эффект. Аптечное кунжутное масло - чуть подольше эффект. Жесть, такой сухости еще не было никогда, думаю лечение усугубило.

Пришел смс от врача: геликобактерии и целиакии не обнаружено! Про лактозу нет ничего..Один головняк отпал. Ищем дальше по крови, почему подташнивает. Надо только встать рано утром и пожертвовать днём. Выжму у них все анализы, и послушаю какие рекомендации при отказе на гастроскопию на этот раз.
Может у меня запоздалые поздние побочки лечения..Такое может быть?







  • Наверх

Отправлено 09 Декабрь 2019 - 23:51

Просмотр сообщенияЛенаэли (09 Декабрь 2019 - 22:53) писал:

я передумала,поеду в питер.сын туда хочет
Думаю, Питер лучше выбор чем Вена. В феврале там ещё вроде не пыльно. Я боюсь пыли что то сейчас.
  • Наверх

Отправлено 10 Декабрь 2019 - 02:07

Просмотр сообщенияЛенаэли (08 Декабрь 2019 - 00:43) писал:

Привет,Галинка!
У меня нос не сохнет,а с ртом ужас,нет слюны.Приспособилась к швепс соде.
Зато есть аппетит.Сегодня впервые сварила рассольник,и поела.я ж не мастерица готовить...
Никакой диеты не держу,фигнёй не маюсь))).за год поправилась на 10 кг,вешу сейчас 63 +-.
Со снотворными дружу,беру на ночь имован,и днем могу,если не работаю.и ещё оценила вабен.это успокоительное.когда наберу обороты на работе и дома,потом трудно их сбавить.всмысле физически успокоиться,никакой депрессии или раздражения нету.
Аппетит у меня и есть и нет из-за подташнивания, но ем, по мне - ем не много, но тут встала и,на те, пришел килограм.
Сегодня была 68 с хвостиком.
Не помню писала ли, что от снотворных появилась странная побочка, принимаю, потом бодрствую, а потом ощущаю голод, в полудреме. Иду как лунатик наикухню и начинаю хомячить, вроде соображаю что ем, но наполовину сплю. Утром на столе крошки, заляпано все, сорочка заляпана! Видать полное замыкание. С утра плохо помню, ела или нет, сегодня открыв холодильник выяснилось что почти приговорила маленькую баночку сметаны, попробовала остаток, сладкая, значит добавляла сахар (!) сам процесс поедания сметаны, не помню, как и того чистила ли зубы после этого лунатничания. Поедание бутерброда помню, но смутно, видимо решила сметанки на десерт.
Лунатю не всегда, зависит как то от эмоционального состояния, расстроюсь, или. приму панакод с ним правило лунатю. Причем,есть очень приятно в этом состояние, я счастлива как маленький поросенок. Сказала раз врачу, он ничего подобного не слышал. Если бы не это, я бы не парилась))
За зубы страшно, да и сахар при онкологии.. брррр..то тормоз то отключен.
Эта причина с которой не могу мириться. Во рту был сладковатый вкус как проснулась.
  • Наверх

Отправлено 10 Декабрь 2019 - 02:18

Просмотр сообщенияГаля К (09 Декабрь 2019 - 23:51) писал:

Думаю, Питер лучше выбор чем Вена. В феврале там ещё вроде не пыльно. Я боюсь пыли что то сейчас.
Питер однозначно лучше мне.мне в Вене вечно дизельным топливом воняло.это субъективно,но и сын тоже говорит.
  • Наверх

Отправлено 10 Декабрь 2019 - 02:22

Просмотр сообщенияГаля К (10 Декабрь 2019 - 02:07) писал:

Аппетит у меня и есть и нет из-за подташнивания, но ем, по мне - ем не много, но тут встала и,на те, пришел килограм.
Сегодня была 68 с хвостиком.
Не помню писала ли, что от снотворных появилась странная побочка, принимаю, потом бодрствую, а потом ощущаю голод, в полудреме. Иду как лунатик наикухню и начинаю хомячить, вроде соображаю что ем, но наполовину сплю. Утром на столе крошки, заляпано все, сорочка заляпана. С утра плохо помню, ела или нет, сегодня открыв холодильник выяснилось что почти приговорила маленькую баночку сметаны, попробовала остаток, сладкая, значит добавляла сахар (!) сам процесс поедания не помню, как и того чистила ли зубы после этого лунатничания.
Лунатю не всегда, зависит как то от эмоционального состояния, расстроюсь, или. приму панакод, как правило лунатю. Причем есть очень приятно в этом состояние, я счастлива как маленький попросенок. Сказала раз врачу, он ничего подобного не слышал. Если бы не это, я бы не парилась.
За зубы страшно, да и сахар, брррр..
Эта причина с которой не могу мириться. Во рту был сладковатый вкус как проснулась.  
ой,как рассмешила!!! У меня через полчаса после приема имувана просыпается жор.я ем чойто,а иногда лень потом зубы чистить,и не ем.и тогда как сейчас- мечтаю о порезанной сливе в холодильнике,пойду возьму в кровать.что покрупнее лень хомячить.
  • Наверх



0 Пользователей, просматривающих эту тему